Monthly Archives: Октябрь 2014

25 октября 2014 года осенняя Школа гемофилии. Часть первая

Vdovin_VVНа очередной осенней Школе гемофилии выступал наш замечательный доктор Владимир Викторович Вдовин.
В этот раз свое выступление он посвятил проблемам опорно-двигательного аппарата у детей разного возраста.
Выступление сопровождалось показом слайдов, как устроены различные суставы человека, и Владимир Викторович наглядно показывал, где могут возникать проблемы. А еще приводилось множество примеров из практики. Я старалась максимально подробно законспектировать это выступление и оформила основные моменты в виде таблицы, которую привожу ниже.

ЧТО МОЖНО
И ПОЛЕЗНО

ЧТО НЕЛЬЗЯ
И ВРЕДНО

ПЛЕЧЕВОЙ ПОЯС

Лучше использовать детские вожжи для обучения ходьбе. Не следует водить малыша за ручку, когда учится ходить – вероятность кровоизлияний в локтевой и плечевой суставы вплоть до гемартроза.
Движения взрослого с ребенком должны плавные, без резкости.
Приучать малыша к плавным спокойным движениям.
Не тянуть малышей вверх за руки. Не выдергивать детей из одежды (особенно зимних курток и комбинезонов) – последствия, как указано выше.
Необходимы выполнение симметричных упражнений обеими руками – идеально бросание мячей разной тяжести двумя руками сразу. Не выполнять с неподготовленными малышами упражнение «тачка», когда ребенка держат за ноги, а он упирается на руки – очень высокая нагрузка на локтевые и плечевые суставы и вероятность кровоизлияний.
Полезна шведская стенка, но всё постепенно, не ранее 2х лет и только под контролем и подстраховкой взрослого.
Можно висеть на турнике, но обеспечить подходящую по росту высоту.
Нельзя спрыгивать со шведской лестницы и турника.
Очень полезны упражнения для кистей рук для укрепления мышц предплечья и развития и укрепления вен.
Полезны гантели, подходящие по возрасту и весу с постепенным увеличением нагрузки.
Нельзя поднимать гири, т.к. нарушается симметричность, можно спровоцировать кровотечение.
Идеальны отжимания от пола и подтягивания на турнике – эти упражнения формируют красивую фигуру.
По 10-15 минут в день и по несколько подходов.
Не допускать при отжиманиях и подтягиваниях резких движений, не делать через силу, сразу прекращать при появлении боли.
Если ранее были гемартрозы в локтевые суставы, то перед началом занятий необходима консультация наших врачей.
Можно стритбол (разновидность баскетбола), но игра только в пас и в корзину. Запрещена командная игра в баскетбол, запрещены столкновения.

КОЛЕННЫЕ И ГОЛЕНОСТОПНЫЕ СУСТАВЫ

Идеально для коленных суставов:
приседания без выпрыгиваний;
сгибание ног в коленях лёжа на полу.
Футбол категорически противопоказан!!!
Волейбол – нет!
Прыжки со скакалкой – нельзя!
Внимательно относиться к выбору велосипеда: брать устойчивые, с большим ходом колес, без лишних деталей, чтобы колени не задевали руль. Вредны ролики, лыжи, коньки (можно попробовать после 25 лет, когда организм сформируется).
Обязательно с момента начала ходьбы (с 7-8 мес.) покупать хорошо фиксирующую обувь. Нельзя ставить ребенка в ходунки на колесах – ходунки не физиологичны для развития голеностопных и тазобедренных суставов.
Полезны:
круговые движения ступнями,
плавные упражнения раскачивания вверх-вниз на ступнях,
катание бутылочки или гимнастической палки ступнями.
Не разрешать резких прыжков.
С осторожностью при езде на самокате торможение ногой – не разрешать высоких скоростей!Не допускать игры на полу с подогнутыми под себя ногами.
Хорошо выполнять массаж суставов с мазями арники или траумель с, но только поглаживающими круговыми движениями снизу-вверх. Не допускать растирающих и резких движений при массаже.

25 октября 2014 года осенняя Школа гемофилии. Часть вторая


Хотелось отметить еще некоторые интересные и важные моменты, о которых говорил В.В.Вдовин.

microzirkuljaziaУ ребенка с гемофилией отличная микроциркуляция, поэтому часто общее состояние маленьких детей даже лучше, чем у обычных детей. В частности за счет такой микроциркуляции лучше развивается головной мозг.
Именно поэтому необходимо наших мальчишек активно развивать в интеллектуальном плане.

obstanovka-v-semjeДавно отмечено нашими врачами, что иногда дети с более тяжелой формой гемофилии (менее 1% фактора) «текут» меньше, чем дети с менее тяжелой формой (более 1%).
Это связано с общей атмосферой в семье: там, где обстановка спокойная и благожелательная, где не ругаются между собой родители, где соблюдается возрастной режим, там возникает меньше проблем с нашими мальчиками.

massageС возраста 7-8 лет даже при проведении профилактики могут возникнуть боли в суставах. Поэтому показан аккуратный массаж суставов поглаживающими круговыми движениями снизу-вверх. Желательно с мазями арника или траумель с.

Такой массаж улучшает кровообращение и увеличивает количество синовиальной жидкости в суставах, чем способствует уменьшению болей.

—-

Также говорили об ингибиторе. В.В.Вдовин отметил, что ингибитор за последние годы изменился. Спровоцировать ингибитор может вирусная инфекция, поэтому желательно максимально сохранять малышей и не допускать вирусных инфекций (реже бывать в местах большого скопления людей, не отдавать детей в детский сад).

—-

Конечно, этот конспект не может заменить живое общение и возможность услышать самому, о чем говорит такой доктор как В.В.Вдовин. Каждый услышит что-то важное для себя, для своего ребенка. Поэтому было довольно грустно видеть, что на очередной Школе было так мало родителей. Очень-очень рекомендую приходить. Школы гемофилии в Москве проводятся дважды в год: в апреле и октябре. При желании можно приехать даже из другого региона.

25 октября 2014 года осенняя Школа гемофилии. Часть третья

Arkhipova_NI

С очень полезной и важной презентацией «Азбука гемофилии» выступила вице-президент Всероссийского общества гемофилии Надежда Ивановна Архипова.

 

Когда сыну с гемофилией уже три (или пять, или десять, или еще больше) можно себе сказать: «Да я уже все знаю… Да я это уже сто раз слышал…»
А все-таки опять узнаешь что-то новое, что-то такое, что не расслышал в прошлый раз или не придавал услышанному должного значения…

В этот раз мы подробно рассматривали нормативы лечения гемофилии, отличия московского и федерального стандартов. В частности, федеральный стандарт не учитывает вес пациента и тяжесть заболевания. А как мы понимаем, это очень плохо, ведь каждому больному гемофилией требуется разная схема лечения и профилактики.

Кроме того, вновь говорили о необходимости получения инвалидности на ребенка. Очень важно, чтобы ребенок находился в федеральном реестре (списке) больных гемофилией, это необходимо для полноценного обеспечения ребенка фактором.

Подчеркивалась важность и необходимость своевременной профилактики для предотвращения кровоизлияний в суставы.

2014-10-25_shkola_hemophilia

26 октября 2014 — в музее им.Тимирязева

В рамках образовательного проекта «Всей семьей в музей» в воскресный день мы отправились в биологический музей имени Тимирязева.

Что-то после сна в машине наш сын никак не мог раскочегариться и включиться в тему, пытался вести нас по своему маршруту, а потом всё-таки детский интерес взял верх. Его очень заинтересовал скелет человека, огромные корни кукурузы и зал с грибами. Все задания он смог выполнить и после контрольных вопросов получил очередной заветный штамп в своём паспорте путешественника по музеям.Timirjaseva_oktober2014 (1)

Timirjaseva_oktober2014 (2)

В эти выходные меня радостно поразило, сколько вокруг активных семей! Родители не сидят в своих домах перед телевизорами, а идут с детьми гулять за новыми открытиями. В музее было просто столпотворение и причудливая беготня с папками и карандашами. Атмосфера царила творческая.

24 октября 2014 года

Сегодня произошли два неординарных события.

Во-первых, брат наконец поехал домой после выписки из больницы. В ближайшее время еще предстоит период реабилитации, но уже не в больничных стенах. Слава Богу!

Во-вторых, наш сын сегодня побывал по-настоящему у стоматолога: пришлось ставить первую пломбу! Он был просто супер-герой! Ни грамма внешнего страха, никаких капризов, ни малейших отговорок. Пришел, сам залез и улегся в кресле, поговорил с доктором, она ему всё показала. Лечили без всякого обезболивания, мой герой спокойно лежал.

А когда врач достала интересную разноцветную палитру и спросила его: «Какого цвета будем пломбу ставить», я только слабо пыталась что-то вставить: «Может, беленькую?»… На что сын совершенно уверенно заявил: «СИНЮЮ!!!»
К этому я была не готова. Оказывается, теперь ребенок сам выбирает цвет пломбы для своего зубика (синий, оранжевый, зелёный, красный, фиолетовый…), появились такие разноцветные пломбы TWINKI STAR.

Так что мы теперь рассекаем с синей пломбой во рту и всем показываем. О! Как будто пластилином объелся.

plomby_twinki_star

Пломбы просто загляденье
И по вкусу, как варенье.
Желтый, синий, золотой…
Подберем мы цвет любой!

25 октября 2014 года состоится осенняя Школа гемофилии

Behring_listovka25 октября, в субботу, в 11 часов состоится осенняя Школа гемофилии.
Встреча будет проходить в административном (розовом) корпусе Морозовской ДГКБ в малом конференц-зале на 1 этаже.

В повестке дня

1. «Поражения опорно-двигательного аппарата у детей с гемофилией разных возрастных групп» — Вдовин В.В.

2. «Азбука гемофилии» — Архипова Н.И.

Будет распространяться литература по гемофилии и журнал Геминформ, а также интерактивная игра «Фактор» (всё бесплатно).

Школа гемофилии — это возможность встретиться нам друг с другом, задать интересующие вопросы и обсудить наши общие темы. ПРИХОДИТЕ!

Особенности питания людей с гемофилией

Есть такая древняя восточная мудрость:
МЫ
ЕСТЬ ТО, ЧТО МЫ ЕДИМ.

eda

Можно соглашаться или нет. Но ясно одно: нам, с нашими особенностями, всё-таки стоит обращать внимание на питание.

Попалась небольшая статья кандидата медицинских наук, заведующей Республиканским центром по лечению гемофилии (в Санкт-Петербурге?) Ханиной Т.М. В этой статье, в частности, есть такие слова: «Частые кровоизлияния приводят к потере белка, железа, макро- и микроэлементов, вот почему сделайте питание ребенка особенно разнообразным, богатым всем, что способствует быстрому восстановлению баланса необходимых организму веществ. Он обязательно должен получать сверх возрастной нормы белковые продукты: мясо, рыбу, творог, яйца, бобовые, а также фрукты и овощи, орехи. А продукты, в которые входит уксус, необходимо исключить. Это маринады, консервы, майонез. Они оказывают аналогичное ацетилсалициловой кислоте действие».

Еще раньше я узнала, что необходимо избегать употребления следующих специй и трав, которые, как правило, приводят к более тяжелым кровотечениям:

  • Чеснок
  • Имбирь 
  • Женьшень 
  • Конский каштан 
  • Куркума
  • Гинкго билоба 

В той же статье Ханиной Т.М. сказано, что полезно употребление настоев трав. Эти средства можно принимать профилактически весной и осенью (ноябрь) в течение месяца, затем сделать перерыв на 1 — 2 недели и снова, поменяв травяной сбор, пить следующий лечебный чай:

  • по одной столовой ложке крапивы и тысячелистника на стакан кипятка. Заваривать и настаивать как чай, пить в течение дня.
  • столовую ложку душицы на стакан кипятка, настоять 40 минут и пить в течение дня.
  • лагохилус (зайцегуб) по 1/2 таблетки три раза в день.

3 октября 2014 года. Как изучают правила дорожного движения

В жизни иногда случаются радостные непредвиденные события. Так случилось с нами на этот раз: мы были на затянувшемся больничном и не ходили в детский сад. И вдруг звонок от любимого педагога по изо и приглашение поехать вместе с подготовительной группой в центр изучения правил дорожного движения. Наше состояние вполне позволяло нам присоединиться к группе, поэтому мы с радостью согласились, но не знали, что нас будет ждать настоящая Дорожная Азбука в BMW Junior Campus.

На следующее утро возле детского сада стоял большой экскурсионный автобус, на котором мы и поехали. Мы прибыли в Artplay (стильное место в Москве), и сын сразу прокомментировал, что он уже бывал здесь на выставке роботов. Я удивилась, что он помнит даже место!

В учебном центре нас уже ждали. Он оказался просторным и современным, ничего похожего на скучные классы. Программа началась с того, что каждого юного ученика сфотографировали на фоне пресс-волла (такого большого рекламного плаката, чтобы было понятно, где мы были).

Потом  началась теоретическая часть о дорожном движении, основных понятиях и правилах. Каждому малышу вручили настоящий пульт, на котором нужно было выбирать ответ. Так они отвечали на вопросы теста.

bmw-junior-campus_sept2014 (1)bmw-junior-campus_sept2014 (2)

Минут через 30 мы перешли в следующую зону, которая называется Мастерская. Здесь за небольшими столиками, разбившись на группы, ребята мастерили собственные дорожные знаки. Нужно было раскрасить по образцу заготовки настоящих знаков, а потом закрепить их на палочке так, что они могли сами стоять на столе.

bmw-junior-campus_sept2014 (3)

Конечно, ребятам скорее хотелось перебраться дальше на Трек, где их ждали настоящие машинки.

Третья часть была самая увлекательная и сложная, ведь на треке надо ездить, соблюдая ВСЕ правила дорожного движения: держаться своей полосы, следить за сигналами светофоров и указаниями дорожных знаков. В этом нам помогали инструкторы.

bmw-junior-campus_sept2014 (5)

А в самом конце, перед отъездом домой, каждому ребенку под аплодисменты вручали самый настоящий именной сертификат с его фотографией, свидетельствующий о прохождении обучения, и небольшую медаль-отражатель.

Я повторяю ссылку на этот учебный центр. Дело в том, что посетить этот учебный центр в Москве может каждый желающий, причем совершенно бесплатно. Для этого только нужно заранее записаться.

bmw-junior-campus_sept2014 (4)

Пишу этот пост по прошествии недели с того учебного дня. Поразительно, как обучаются дети! Теперь наш сын старательно пытается выполнять те правила на дороге, которые он изучил. Мечтает пойти туда еще раз, но уже с папой и сестрой. Постараемся осуществить.

Операция брата

endoprotezirovanieЖизнь с гемофилией пациентов старшего возраста связана с серьезными проблемами с суставами.

Это следствие тех времен, когда адекватного лечения гемофилии не было, когда гемартроз за гемартрозом точил суставы и постепенно проводил их в негодность.

Когда сустав разрушен, на помощь приходит современная технология эндопротезирования, т.е. замена поврежденного сустава на металлические и пластиковые конструкции в форме нормального сустава. Проведение этой операции позволяет вернуть суставу подвижность.

Почему пишу об этом? Потому что вчера сделали такую операцию моему брату и все другие темы в семье отошли на второй план. Теперь на ближайшие три недели гематологический центр на Новозыковском опять стал для нас центром притяжения, потому что там лежит мой брат. И все разговоры дома теперь, в основном, о прошедшей операции, о том, как восстанавливаться, как разрабатывать ногу.

Брат мой — удивительный человек, который не только никогда не пожалуется на свое самочувствие, но наоборот, будет всех ободрять и интересоваться нашими новостями, а о своем состоянии скажет обычно между прочим. Это он всегда такой!

В этой ситуации была трогательной первая реакция на новость нашего сына: «Я очень хочу своего дядю С навестить в больнице. Когда мы поедем?» Хотелось бы, чтобы то чувство сострадания, которое дается ребенку от природы, сохранилось в нем на всю жизнь.