Monthly Archives: Сентябрь 2013

22 сентября 2013 года. Как мы переливаемся

Нам пошел четвертый год.
За прошедшее с рождения сына время у нас было несколько довольно серьезных ситуаций, в том числе предгемартрозных, но успевали вовремя предотвратить последствия. Профилактику нам пока не назначили, мы также сами не настаиваем. Переливаемся по требованию (по необходимости).  Стараемся, по возможности, беречься , внимательно наблюдаем за его состоянием в течение дня. Но пацаненок у нас заводной, очень активный и подвижный, поэтому случается всякое.

Недавно я вдруг поняла, что наш сын здорово повзрослел. Это стало особенно заметно в случаях, когда нам приходится перелиться.
Еще до недавнего времени каждое переливание в гемцентре или дома сопровождалось слезами, приходилось крепко его держать.  Мне казалось, что это никогда не пройдет, внутренне очень переживала, а наш доктор и медсестры ободряли: «Научится»!
Ближе к трем годам он стал просить: «Дайте я настроюсь». Начал сам выбирать руку, куда переливать, надевать и затягивать жгут у себя на руке, делать переливания своим друзьям-игрушкам и лечить всю семью.

infusion
Сегодня случилось новое. Сыночек тихонечко мне сказал: «Мама, давай перельемся. Ножка болит.»  Значит, в его голове уже выстроилась логическая цепочка: болит — переливаемся — не болит.
Сидел рядышком вместе с папочкой и смотрел, как я подготовила все, развела препарат.
— Только давай не больно…
— Ну, конечно, не больно. Я аккуратненько…

Перед тем, как начать, я всегда про себя молюсь: «Господи, помоги». Все сделали спокойно, тихо. Даже мое обычное состояние дрожания рук после переливания сегодня не наступило.

Гемофилия в рисунках

Пособие Всемирной организации гемофилии 2009 года.
Мне нравится в этом пособии то, что после каждой главы есть контрольные вопросы для самопроверки. Это полезно знать каждому родителю.
На самом деле там совсем немного рисунков.

foto_gemofilia-in-pictures-world-federation-of-hemophilia-2009Скачать пособие в формате PDF или читать его он-лайн можно здесь: HIP_Educators_Guide_Russian.