О проекте

В 2010 году в нашей семье родился сын. Через месяц после его рождения ему был поставлен диагноз Гемофилия А (недостаток VIII фактора крови).

После рождения сына возник главный вопрос в нашей семье — КАК ЖИТЬ ДАЛЬШЕ? Мне помогли тогда две мамы через форум на сайте Всероссийского общества гемофилии, и я им буду всегда благодарна, хотя никогда с ними не встречалась.

Мы пережили очень сложный период, пока смогли встать на ноги и перестроить весь свой жизненный уклад. Теперь же мне хочется поделиться информацией со всеми, кто вдруг также встретился на своем жизненном пути с этой болезнью, и протянуть руку помощи в трудной ситуации, оказать моральную поддержку: вы не одни, рядом есть люди, которые уже что-то знают и могут вам что-то подсказать.

Мой проект в интернете ставит своей целью рассказать о гемофилии с разных сторон, но в большей степени не столько о том, что это такое, а КАК С ЭТИМ ЖИТЬ. И как мы с этим живем день за днем.

Моя семья столкнулась с этой болезнью лицом к лицу много лет назад. Мы знаем не из книг, как жили с гемофилией рожденные после Великой отечественной войны в 1950-е годы (это мои родные дяди, которых я не застала в живых), как жили в 1960-е годы и до наших дней (это мой старший брат).

Я знаю по себе, какие внутренние переживания носят в себе женщины-носительницы, какие моральные страдания испытывают, передавая болезнь сыну.

В своей духовной жизни наша семья придерживается православных взглядов. Мы почитаем царскую семью Николая II, причисленную к лику святых страстотерпцев. Поэтому в моем проекте есть также раздел «Для души», в котором найдется утешение для каждого.

Наша жизнь наполнена новым содержанием, поиском путей решения. Мы счастливы, что у нас есть сын, им гордятся дед и отец, мы радуемся каждый день, наблюдая за тем, как он растет. Мы стараемся справляться. Нам помогают врачи и медицинские сестры, которые учат нас.

Мы очень верим в будущее, когда проблема гемофилии будет полностью решена.

5 responses to “О проекте

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *