О проекте

В 2010 году в нашей семье родился сын. Через месяц после его рождения ему был поставлен диагноз Гемофилия А (недостаток VIII фактора крови).

После рождения сына возник главный вопрос в нашей семье — КАК ЖИТЬ ДАЛЬШЕ? Мне помогли тогда две мамы через форум на сайте Всероссийского общества гемофилии, и я им буду всегда благодарна, хотя никогда с ними не встречалась.

Мы пережили очень сложный период, пока смогли встать на ноги и перестроить весь свой жизненный уклад. Теперь же мне хочется поделиться информацией со всеми, кто вдруг также встретился на своем жизненном пути с этой болезнью, и протянуть руку помощи в трудной ситуации, оказать моральную поддержку: вы не одни, рядом есть люди, которые уже что-то знают и могут вам что-то подсказать.

Мой проект в интернете ставит своей целью рассказать о гемофилии с разных сторон, но в большей степени не столько о том, что это такое, а КАК С ЭТИМ ЖИТЬ. И как мы с этим живем день за днем.

Моя семья столкнулась с этой болезнью лицом к лицу много лет назад. Мы знаем не из книг, как жили с гемофилией рожденные после Великой отечественной войны в 1950-е годы (это мои родные дяди, которых я не застала в живых), как жили в 1960-е годы и до наших дней (это мой старший брат).

Я знаю по себе, какие внутренние переживания носят в себе женщины-носительницы, какие моральные страдания испытывают, передавая болезнь сыну.

В своей духовной жизни наша семья придерживается православных взглядов. Мы почитаем царскую семью Николая II, причисленную к лику святых страстотерпцев. Поэтому в моем проекте есть также раздел «Для души», в котором найдется утешение для каждого.

Наша жизнь наполнена новым содержанием, поиском путей решения. Мы счастливы, что у нас есть сын, им гордятся дед и отец, мы радуемся каждый день, наблюдая за тем, как он растет. Мы стараемся справляться. Нам помогают врачи и медицинские сестры, которые учат нас.

Мы очень верим в будущее, когда проблема гемофилии будет полностью решена.

5 responses to “О проекте

  1. Ксения

    Здравствуйте, Спасибо Вам за поддержку и создание такого сайта!4 месяца назад у нас появился замечательный малыш с таким же содержанием фактора!У нас пока нет опыта,так что Вы нам необходимы))))Спасибо еще раз,будем пользоваться Вашими советами!

  2. анна

    Здравствуйте. Нам 6 месяцев и у нас тоже нет опыта, сайт информативный, Огромное спасибо!!!

  3. Спасибо за ваш информативный, добрый и светлый сайт. У нас тоже у сыночка гемофилия В.

  4. Здравствуйте! Огромная Вам благодарность за Ваше делание. Давно не сталкивались с такими теплыми и искренними отношениями с окружающим нас Божьим миром. У Вас этими отношениями пронизаны каждое события освещенное на сайте. Спасибо Вам, что Вы есть. В одной из Ваших новостей Вы рассказывали о начале строительства часовни во имя страстотерпца царевича Алексия в Петергофе. Строительство продолжается. По Божьей воле часовня стала храмом во имя страстотерпца царевича Алексия в городе Петергоф. Ведется регулярное богослужение. Созидается церковь во славу Божию. В храме осуществляется общинная приходская жизнь. Нашей общине очень близка Ваша деятельность по поддержке всех людей, столкнувшихся с болезнью. Низкий Вам поклон за это. Мы постараемся рассказать о Вашей деятельности у нас на приходе. Есть у нас детская община «Алёша». Идея родилась с осмысления жизни царевича Алексия. Дети занимаются различной деятельностью, духовно призывая незримо присутствовать царевича. Как бы давать ему участвовать в делах, которые быть может ему были не по силам, но присутствуя духовно с нами, мы соединяемся во Христе в вечной жизни. Может немного сложно звучит, но детям интересно. А во время занятий мы посвящаем их в жизнь царевича. Ведь наш храм находится в 300 метрах от дворца «Нижняя дача», места рождения царевича Алексия. И он гулял по той Земле Знаменской, по которой гуляем сегодня мы, и на той Царской Земле, где созидается наша обитель — церковь во имя страстотерпца царевича Алексия. Если у Вас будут силы и возможности, будем рады пригласить Вас с сыном к нам в гости. Постараемся оказать Вам теплый приём. С любовью во Господе, прихожане храма во имя страстотерпца царевича Алексия в Петергофе. Наш сайт и телефон znamenskayazemlya.ru

  5. user23-poly

    Юрий, Здравствуйте!
    Большое спасибо за Ваши слова. Мы очень рады, что дело строительства храма продвигается вперед. Будем рады встрече и личному знакомству с вами!

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *