Monthly Archives: Июнь 2013

Bayer HealthCare запустила новый электронный журнал о жизни подростков и молодых людей, болеющих гемофилией

Новый интернет-журнал рассматривает насущные и реальные вопросы, предлагая практическую информацию, которая будет интересна больным гемофилией. Вот нам повод хорошо учить английский, т.к. проект реализован на английском языке.

frankly_net

17 апреля Bayer HealthCare запустила проект Frankly.net, представляющий собой откровенный интерактивный электронный журнал, который задумывался как заслуживающий доверия ресурс, полезный для болеющих гемофилией подростков и молодых людей по всему миру.

Назначение Frankly.net – устранение недостатка информации и установление связи между молодыми людьми, которым довелось столкнуться с данной болезнью. Журнал уделяет внимание насущным проблемам и злободневным вопросам, которые волнуют юношей и молодых людей, предлагая фактографическую информацию о гемофилии.

«Прожив всю жизнь с гемофилией, я на собственном опыте знаю, какой страшной может быть эта болезнь, особенно в подростковом возрасте и в молодости, ведь именно в эти годы нам приходится сталкиваться с такими проблемами, которые не так-то и легко обсуждать с родными, с друзьями и с медицинскими работниками, – говорит член консультативного комитета Frankly.net Рой Качмарек. – А новый электронный журнал предоставляет полную информацию на соответствующие темы, включая то, как сообщить партнеру о том, что вы больны гемофилией, как разнообразить спортивную жизнь, при этом контролируя течение заболевания, не говоря уже о проблемах эмоционального характера. Я с нетерпением жду возможности регулярно пользоваться этим журналом».

Благодаря спонсорской поддержке Bayer HealthCare, журнал Frankly.net, среди прочего, подсказывает молодым людям, болеющим гемофилией, как принимать уверенные решения на основе полной информации.

Новый ресурс проливает свет на ряд насущных проблем, включая вопросы секса и взаимоотношений, здоровья и физической формы, развлечений, образа жизни и путешествий. Более того, в разделе «Герои повседневности» электронный журнал размещает краткие биографические очерки подростков и молодых людей из разных уголков мира, болеющих гемофилией, в которых рассказывается, как борьба с болезнью помогла им добиться определенных успехов в личной жизни. Посетителям Frankly.net предлагается принять участие в интерактивных опросах, которые позволят определять контент электронного журнала в будущем.

Помимо электронного журнала, сайт предлагает информационный буклет Откровенный разговор о гемофилии, который доступен для скачивания. В буклете рассматриваются деликатные темы, которые волнуют подростков и молодых людей с гемофилией. Ответы на вопросы, касающиеся боди-арта, наркотиков, алкоголя, эмоциональных переживаний и секса в контексте гемофилии, даются в доступной форме. Буклет также подсказывает, как лучше поднять тот или иной вопрос в беседе с медицинским работником.

Контент ресурса Frankly.net определяется редакционным советом Откровенного разговора о гемофилии, группой экспертов в области здравоохранения, социальной работы и защиты интересов больных, обладающих глубокими знаниями о гемофилии с богатым опытом оказания помощи людям в борьбе с этим заболеванием. В редакционный совет входят двое молодых людей с тяжелой формой гемофилии, врач, социальный работник, специализирующийся на оказании консультаций пациентам с заболеваниями крови, и консультант медицинских сестер, который изобрел широко известный в мире гемофилии инструмент для обучения навыкам самостоятельного переливания крови. Пять членов совета являются выходцами из пяти стран: Австралии, Израиля, Перу, Швеции и США.

19 июня 2013 года

Behring_listovka

Сегодня были в детском гемцентре в Измайловской больнице на приеме. Увидели на стене такую листовку.

Мы на школу гемофилии ходим обязательно. В Москве она обычно проводится дважды в год: осенью и весной. Там всегда много полезной информации. Такие встречи позволяют быть в курсе всех новостей. Врачи выступают с новыми докладами. Обсуждаются также практические вопросы нашей особенной жизни.

Если только у вас появится информация о проведении Школы гемофилии — обязательно приходите!

Оптинские старцы о болезни и немощи

Болезнь и немощь – тяжёлое испытание. Нарушается привычный образ жизни, становятся невозможными многие прежние радости и утешения, приходит боль и страдание. Преподобный Амвросий писал о тяжести болезни: «В скорбях человек может находить утешение в молитве, а в тяжкой болезни телесной он и этого утешения лишен».

Причины болезней

Много причин у болезней. Преподобный Макарий наставлял: «Телесная болезнь служит к исцелению душевной; мы не можем похвалиться, чтобы оной не имели. Слава и благодарение Господу, врачующему нас терпкими наведениями!»

В своих письмах старец учил приписывать болезнь воле Божией, хотящей человеку спасения: «Пробегая паки письмо твоё, заметил в оном твоё малодушие о болезнях твоих. Пишешь ты, что болезнями посещает Господь не от любви, а наказует за грехи, а ежели бы знала, что от любви, то лучше бы терпела. Как же не от любви Бог тебя посещает? Ежели и самое наказание от любви Божией происходит? Прочти в послании к Евреям в 12-й главе: Егоже бо любит Господь наказует, биет же всякого сына, егоже приемлет».

Преподобный Анатолий (Зерцалов) писал о болезни как об очищении для души: «Что больна – не беда, грешным людям это очищение; как ржа от огня очищает железо, так и болезнь врачует душу…»

Преподобный Амвросий напоминал о том, что Господь вразумляет нас через болезни, которые посылаются к пользе душевной: «Болезни и неприятные случаи посылаются нам к пользе нашей душевной, и, прежде всего, к смирению нашему и к тому, чтобы вели жизнь свою осмотрительнее и разсудительнее…»

Преподобный Иосиф наставлял: «Надо Бога благодарить за болезнь, ибо ею очищаются грехи».

Соборование, исповедь и Причастие

Преподобный Антоний писал: «Апостол не говорит: «умирает ли кто из вас?», но болит ли кто, пусть призовёт пресвитера, и воздвигнет его Господь. Мы же, по губительному неверию, прибегаем сперва к внешней помощи. Когда уже нет более никакой надежды, приступаем к приобщению и соборованию, забывая, что сказал Спаситель слепцам, просившим у него исцеления: по вере вашей буди вам».

И советовал: «Советую Вам во все святые посты приобщаться Святых Таин; а кроме сего, если когда случится какая болезнь, то не к лекарю посылать и в аптеку, но к иерею Божию, и просить его исповедывать и приобщить, а потом уже к лекарю послать; ибо весьма спасительно питать свою душу Нетленным и Святым Хлебом. Если бы случилось человеку в тот день умереть, в который он приобщался Святых Таин, то душу его приемлют святые Ангелы на руки свои, чести ради приобщения, и все воздушныя мытарства безбедно проходит».

Соборованию преподобный Антоний придавал очень большое значение, он вспоминал, что после того, как он сам соборовал двадцать тяжело больных человек, все они исцелились: «…чрез особорование мною недостойным человек до двадцати, все они от тяжких и неисцельных болезней освободились. В том числе и старца отца Леонида в болезнях его раз до пяти соборовал я, а также многих других».

Преподобный Макарий также наставлял причащаться в болезни, причём, замечал, что больным разрешается причащаться без особого поста: «Слава Богу, что ты сподобилась быть причастницею Пречистых Таин Христовых, а о том не малодушествуй, что не говела. Да ты, страдая телом, больший переносишь подвиг говения».

Преподобный Иларион советовал страждущим припомнить все грехи, совершённые с семилетнего возраста и исповедаться в них, а затем причаститься: «Итак, причина наших болезней душевных и телесных – суть грехи наши. Собразно с сим и врачебство одно: страждущий человек должен внимательно разсмотреть себя, припомнить все грехи, совершённые им с семилетнего возраста и сознать в особенности тот грех, в котором заключается причина болезни. Потом он должен все эти грехи искренно исповедать пред священником, примириться с ближними, оставить всякую против них злобу и положить твёрдое намерение и начало не обращаться вновь на старые грехи, и, наконец, с сокрушением приступить к принятию Святых Христовых Таин».

Преподобный Никон подчёркивал важность соборования при болезни или немощи: «Если нет болезни или вообще какой-либо немощи, то соборование не обязательно, потому что при соборовании молятся об исцелении, молятся о телесном и душевном здравии. Телесное здоровье не всем и не всегда даётся, ибо Господь знает, что для нас полезнее. А душевное – всегда подаётся».

В болезни не забывать о молитве

Преподобный Анатолий (Зерцалов) советовал в болезни не забывать Иисусову молитву:

«…Ты опять больна? Значит, ты не помнишь моего лекарства. Я тебе говорил: твори постоянно молитву Иисусову, и будешь здорова. Ведь я тебе не с ветра давал этот совет, а испытавши хорошо на деле. Правда, что поболеть молодому человеку полезно. Но ещё лучше здоровому служить телом и духом Богу».

Об этом же напоминал и преподобный Иосиф: «»Молитва Иисусова и с болящего спрашивается», – пишут святые отцы».

Старец также наставлял молиться друг за друга: «Скорбеть о здоровье кого-либо не должно, Господь знает лучше нас, кому что полезно: здоровье или болезнь, наш долг – молиться. Господь сказал: «Молитеся друг за друга, да исцелеете»».

Врачей и лекарства создал Господь

На вопрос о врачах преподобный Амвросий отвечал так: «Спрашиваешь меня грешнаго, – в обыкновенных болезнях ждать ли всегда чудеснаго исцеления, молитвенно прибегая к помощи Божией, и не грешно ли пользоваться и простыми средствами. Греха в этом никакого нет; потому что всё от Господа Бога и лечебныя средства, и самые лекаря. И не в том состоит грех, что человек прибегает к врачебным пособиям; а в том, если больной всю надежду на выздоровление полагает в одном враче и врачебных средствах, забывая притом, что всё зависит от Всеблагаго и Всемогущаго Бога, Который Един, их же хощет, живит или мертвит».

А преподобный Никон писал кратко: «Врачей и лекарства создал Господь. Нельзя отвергать лечение».

О терпении и смирении в болезни

О терпении и смирении в болезни напоминают все Оптинские старцы.

Преподобный Амвросий отмечал: «Хронические болезни, как телесные, так и душевные, неудобно лечатся, но у Бога всё возможно, только потребно терпение со смирением».

Преподобный Иосиф также писал о терпении: «Господь да подаст тебе терпение в болезни. Упадать духом не надо, а надо молиться и просить у Бога терпения. Ты сознаёшься, что по грехам своим стоишь этой болезни. Это хорошо, вот и терпи, и не унывай, но приноси Господу покаяние в своих грехах и надейся на милосердие Господне. Телесными страданиями очистит Господь душевные скверны и прощение подаст. Терпи, и молись, и за всё Бога благодари».

И добавлял: «И болезни, и безсонницу с терпением переноси. Видно, так Господу угодно, и надо потерпеть. Когда не спишь, то твори молитву».

Господь не ищет от человека подвигов сверх силы

Старцы Оптинские не требовали от болящих телесных подвигов. Преподобный Амвросий писал больному духовному чаду: «Да ты больше сиди, где тебе стоять? В болезни это не требуется».

Преподобный Иосиф советовал: «По болезненности не ходите в храм Божий. — Что делать? Ведь все видят и знают, что вы не ходите по болезни, и никто с вас за это не взыскивает. И Господь не ищет от человека подвигов сверх силы. Поэтому и не смущайтесь».

Но если доселе продолжается болезнь…

Некоторые больные остаются неисцелёнными, даже прибегув к мастерству врачей и Таинству покаяния.

Преподобный Антоний писал по этому поводу так: «Но, если доселе продолжается болезнь, то это не потому, будто бы не слышит Бог молитвы молящихся к Нему, но потому некоторых оставляет Он без исцеления, чтоб лучше и более облагодетельствовать человека страждущего, дабы чрез временное страдание освободить человека грешного не точию от вечных мучений за грехи, но и даровать ему спасение и соделать наследником небесного Царствия».

Здоровьем следует дорожить

Преподобный Иосиф называл здоровье «даром Божиим»: «Пишете, что по тяжёлым обстоятельствам не следует гнаться за здоровьем и жизнию. Вообще, здоровьем и жизнию должно дорожить, ибо это есть дар Божий. А если где потребует крайняя необходимость, там, конечно, должно жертвовать и здоровьем, и жизнию. Но у Вас такой необходимости ещё нет».

Закончим главу о болезнях словами преподобного Анатолия (Зерцалова): «Похворать можно, но только когда Бог пошлёт».

Преподобные отцы наши, старцы Оптинские, молите Бога о нас, грешных!

Материал с сайта http://www.pravoslavie.ru/put/62117.htm
Ольга Рожнёва

18 июня 2013 года

summer_sun
Сегодня был выпускной после 9 класса в школе у нашей дочки. Конечно, поехали туда всей семьей — нарядные и торжественные.
Сынуля в белой рубашке с галстуком-бабочкой, очень счастливый, что поехал к сестре в школу.

Праздник прошел замечательно. Все от переполнения чувств к вечеру здорово устали. Разговариваю с сыном перед сном:
— Спи, солнышко!
— Мама, это какое солнышко? Какое на небе?
— Нет, ты! Ты лучше!
Пауза… Потом он серьезно так, рассудительно:
-Нет, какое на небе — лучше.

Всем желаем добра и теплого летнего солнышка!

Воспоминания из моего детства

Сегодня нахлынули воспоминания из моего детства, связанные с болезнью моего старшего брата.

brat_s_sestroj
У нас разница в возрасте 4 года. Мы росли в 70-е годы 20 века. Всегда в детстве были вместе: играли, шалили, бегали во дворе, гоняли с пистолетами и машинками, дрались, прыгали с дивана… Конечно, в детстве я никогда не думала, что он болен, и не задумывалась, что ему многого нельзя.

Помню один вечер. Наверное, мне было лет пять или меньше. Поздний приезд скорой, суета врачей, запах каких-то лекарств, стоны брата и потом его увезли…

В больнице он лежал очень часто и подолгу. Мы всегда к нему ходили. Помню, как стояли под окнами, он нам что-то говорил. Он передавал мне браслетики, сплетенные из прозрачных трубочек капельниц. Конечно, дома он тоже был часто прикован к кровати. Я всегда сматывала его бинты. Став постарше (лет с семи), уже могла делать ему повязки на больной сустав с листом капусты или мазью Вишневского. Дома всегда присутствовал своеобразный сильный запах этой мази.

Потом он женился, позднее и я вышла замуж.  Теперь мы редко видимся в большом городе. Остается телефон, но по телефону никогда не узнаешь его реального состояния. Он великий партизан, так было еще с детства — будет молчать до последнего: никогда не пожалуется, что у него что-то болит, а наоборот, еще умеет всегда поддержать окружающих бодрым и добрым словом. Это истинный образец мужества и стойкости. Лишь однажды в годы юности он мне признался: «Знаешь, я когда иду, я каждый шаг считаю… Думаю, как ногу поставить…» Я всегда помню эти его слова. Когда наступает зима и гололед, невольно в голове промелькнет мысль про брата, как он дойдет.

Мой брат очень хорошо играет в шахматы. Он первый, кто учил меня работать на компьютере (на 286-м в DOSe, ведь Windows у нас еще не было). Он прочитал миллион книг и он самая настоящая ходячая энциклопедия, которая может дать ответ на любой вопрос! Не представляю своей жизни без моего горячо любимого брата.

А теперь он не просто брат, он еще и дядя своему плямяннику. Они с ним соратники по болезни. Брат здорово меня поддержал, когда мы узнали диагноз сына. Я могу с ним советоваться. И я говорю брату: «Тебе еще долго жить надо! Ты ему в пример, его учить будешь!»

Родные мои мужики, дай Бог вам сил и терпения!

 

Из воспоминаний Анны Танеевой

30

«Жизнь Алексея Николаевича была одной из самых трагичных в истории царских детей. Он был прелестный, ласковый мальчик, самый красивый из всех детей. Родители и его няня Мария Вишнякова в раннем детстве его очень баловали. И это понятно, так как видеть постоянные страдания маленького было очень тяжело; ударится ли он головкой или рукой о мебель, сейчас же появлялась огромная синяя опухоль, показывающая на внутреннее кровоизлияние, причинявшее ему тяжкие страдания».

C Днем медицинского работника!

s_dnem_vedrabotnika

ПОЗДРАВЛЯЕМ наших врачей и медицинских сестер
с профессиональным праздником!

СПАСИБО вам за заботу о нас и нашем здоровье!
Низкий поклон!

СОВМЕСТНЫЙ МОЛЕБЕН 12 АВГУСТА

Дорогие друзья!
Сейчас я обращаюсь к тем, кто относит себя к числу православных.

Есть предложение собраться нам в одном из храмов на совместный молебен о здравии наших мальчишек, а также всех нас. Совместная молитва объединяет и укрепляет. Также это даст нам возможность узнавать друг друга.

Почему 12 августа? Потому что в этот день отмечается день памяти святого цесаревича Алексея — царственного страстотерпца — одного из самых известных у нас больных гемофилией.

1
Очень хочется, чтобы цесаревич Алексей стал небесным покровителем всех православных больных гемофилией.

10 июня 2013 года

В Москве стоит жаркая погода. Пока сидим в городе, потому что старшая дочка сдает в школе экзамены.
Вот в этой всей городской пыли, тополином пухе и духоте мы умудрились заболеть. Сутки держалась температура под 39. Вот сегодня отпустило… Слава Богу, легче. Бегаем уже.

Видимо, от жары посыпались один за одним синяки по телу. Даже в самых неожиданных местах. Переливались дома. Сынуля, конечно, хнычет. Помогает дочка. Держит брата на своих коленях, включает ему с планшета в этот момент любимейших Фиксиков. Он отвлекается, а потом мне жалобно так: «Мама, мне больно, когда ты иголочку вставляешь«. Я всегда строго так отвечаю: «Ну, ничего, потерпи, это быстро. Зато ножка не будет болеть…».
Короткий разговор на эту тему не дает повода распускать сопли. Вот и тему переливания теперь долго не обсуждаем. Ставлю сына перед фактом, когда уже все приготовила. А до этого, когда пытались с ним договариваться, все заходило до горьких и длинных слез с долгими потом всхлипываниями.

На днях из разговора с сыном (ему сейчас 2 года 10 мес.):
— Мама, знаешь какие у меня любимые слова?
— Какие?
— Ге-ма-то-ма и Лэнд Ровер…
Вот такие разговорчики. У самой сердце в груди сжимается.