Monthly Archives: Август 2013

24 августа 2013 года. Пасмурный день

pasmurny_den
С утра за окном барабанил какой-то совсем уж осенний дождь, столбик термометра опустился до 13 градусов. Моих мужиков не испугала такая погода, они бодренько и быстро собрались на утреннюю тренировку в бассейн и вернулись только к обеду…
Перед дневным сном раздевала и, по сложившейся привычке, незаметно осматривала ножки и ручки своего сыночка. Он признаков недомогания не показывал, шалил, возился, смеялся, а я внутренне ахнула, пощупав левый голеностоп (он весь припух и стал теплым). Твердо сказала: «Быстро переливаться!..»
Видать, наш маленький партизан уже что-то чувствовал: спокойно пошел на кухню, сам затянул себе жгут на руке. Сегодня переливались без всяких слез и уговоров.

Спит под шелест дождя моя семейка, а у меня сегодня дождик в душе капает. Только вот подбадриваю себя словами брата, солнце, мол, за облаками. Это чувствовать надо…

ganteli

И вспоминаю, как накануне мне сын втолковывал:
— Мама! Тебя надо много любить, много кормить, много целовать, много заниматься спортом и гантелями, плавать. И ты будешь много любимая и хорошая. Ты все поняла? Всё? Делай, как я сказал!..
Вид у него при этой тираде был пресерьезнейший, он каждую фразу сопровождал жестом руки с вытянутым указательным пальцем, как бы грозясь мне. Я боялась рассмеяться, мне особенно понравилось, про кормить и про гантели.

Лори Келли. Посвящается всем мальчикам с гемофилией

Стихотворная обработка Евгения Соколова

looking_at_XXC

Есть что-то дивное в любимом малыше,
С его бездонно-чистыми глазами.
Несёт он радость сердцу и душе,
Когда шалит и озорует с нами.

Куличики и зАмки из песка –
Тут некогда следить за мелочами:
И что ж, что без шнурка, или носка —
Успеть бы на бегу прижаться  к маме.

Букет цветов, увядших в кулачке,
Прощает все отметины из грязи.
Каракули родные на листке —
Бывает что дороже в жизни разве?

Играющий в ужасную войну,
Он трогательно нежен с малышами.
Разделит боль чужую и беду,
Свою — он не покажет даже маме.

Одновременно чуткий и отважный,
Забитым гОлом он ужасно горд.
Уплыв в мечтах в диковинные страны,
Для поцелуя маме подставляет лоб.

Когда уставшая, как выжатый лимон,
Вы входите в бедлам и беспорядок.
Сияющей улыбкой встретит он,
Обезоружив в миг от всех нападок.

Ах, эти милые родные пацаны,
С их яркой и неугомонной жизнью,
Всегда энергией и планами полны,
Как мы когда-то  коммунизмом.

И в трудные минуты наших бед
Мы силы черпаем в их нежности и ласке.
Нас заставляют достигать побед,
Растущие богатыри для сказки.

8 июля 2000. Рязань.

Обращение к царственным страстотерпцам

К Царственным страстотерпцам многие христиане обращаются ныне с молитвой об укреплении семьи и воспитании детей в вере и благочестии, о сохранении их чистоты и целомудрия, ведь во время гонений Императорская Семья была особенно сплоченной, пронесла несокрушимую веру Православную чрез все скорби и страдания.

zarskaja_semja

18 августа 2013 года. Стадион Лужники, чемпионат мира по легкой атлетике

luzhnikiСегодня побывали на заключительном дне соревнований чемпионата мира по легкой атлетике на стадионе Лужники.
Сначала у сына было полное недоумение, куда пришли. Сестра говорит: «Болеем за наших!», а он с таким удивлением: «Я не болею…» Пришлось растолковывать смысл слова.
Потом вошел во вкус, понял, как надо болеть, и делал это уже с пребольшим удовольствием.

Не убий!

Это статья Евгения Соколова из Рязани, ему сейчас за 60 (гемофилия А, тяжелое течение):  раздумья о жизни и смерти состоявшегося человека.
Я познакомилась с Евгением летом 2013 года и теперь очень рада, что знакома с таким человеком — неутомимым оптимистом, который заряжает окружающих своим энтузиазмом и энергией.
Каждое его письмо, статья — настоящее откровение, часто от написанного невольно льются слезы из глаз.
На протяжении 10 лет он является организатором акций безвозмездной сдачи крови «Река жизни» в Рязани. Всего за 56 акций проекта собрано 9608 доз донорской крови! Каждая может спасти трех пациентов.
Это настоящий герой нашего дня, который живет рядом с нами.   

***malenkij_prinz
Мысли о том, чтобы помочь Господу (а вернее, дьяволу) забрать меня отсюда, конечно же, посещали меня. И примерно, где-то до двадцатилетнего возраста. Меня, тогда молодого и горячего, жестоко мучала идея о, якобы, несправедливости Судьбы, с небывалой щедростью наделившей меня дикими болями, бессонными ночами и всеми, сопутствующими этому, «прелестями». К тому времени я уже не единожды испытал наслаждение лёгкостью ухода путём истекания кровью и бетонную тяжесть возвращения сюда, на этот свет, когда тебя «вытаскивают» врачи. Ах, как же я их ненавидел тогда, мучающих меня попытками оживления…

Но потом, к счастью, (я же не даром всегда и везде говорю, что я самый счастливый человек) в моей башке сработал какой-то тумблер, который заставил заработать мои мысли так: «Если я мог уже четырежды(!) уйти отсюда, но этого, почему-то не произошло, значит, наверное, это кому-то, в том числе и мне самому, зачем-то нужно?» Зачем? Ну, может быть, хотя бы для того, чтобы я мог написать эти строчки, которые, может быть, помогут кому-то пережить его боли и слабость.

А потом ведь это всё зависит от себя самого: Почему наши муки надо воспринимать как наказание или кару? А может — это, наоборот, награда? Награда нам: Ну, кто из здоровых людей может с такой остротой оценить счастье тех дней, когда у него ничего не болит? А может, наши муки — это награда другим людям в виде избавления их от таких же, как у нас мучений… Я даже всем друзьям своим запрещаю болеть, говоря им, что я уже сделал это за них.

Я счастлив словами В.Высоцкого: это он мне кричал, когда я был двадцатилетним пацаном: «Это не горе, если болит нога!!!!» Я счастлив тем, что при мне был Владимир Амлинский, который быстро сгорел, но, который в №12 журнал «Юность» за 1968 г. успел написать повесть «Жизнь Эрнста Шаталова». Она, эта повесть, перевернула меня. Там был я! Я с моими мыслями, с моими ногами, с моими болями, с моими слабостями и сомнениями. Вы будете смеяться, но я, уже взрослый малый, прятал этот журнал от моей жены: настолько там, в этой повести были обнажены мои самые сокровенные мысли и чувства. Наверное, именно тогда я понял, что тот путь, который отпущен тебе, ты должен пройти до конца, какой бы он ни был: даже с его зверскими бессонными тремя- пятью сутками диких болей в плече, с которыми ты 15 секунд можешь сидеть и 9 секунд лежать… И тогда же я сказал себе: «Не ты дал себе жизнь, не тебе её и забирать.» С тем и живу…

А журнал тот, я потом дал почитать одной 18-ти летней девчушке, которую после гриппа «разбил» полиартрит (боли те же, что и у нас, происхождение другое). Дал почитать, а забрать назад не смог: не было сил. Она сама молчала, а я не посмел напомнить. Наверное, ей он был нужнее. Кстати, она достойно идет по своей судьбе и по сей день.

Человек — это звезда, а «Если звёзды зажигают, значит, это кому-то нужно…» Примерно так у Экзюпери.

14 августа 2013 года. Контактный зоопарк на ВВЦ

kontakt_zoo
Побывали с сынулей в контактном зоопарке, что открылся этим летом на ВВЦ. Много слышали от других о нем, но решили сами все проверить.

Входные билеты, нам показалось, дорогие  — 200 рублей с человека. С трех лет теперь тоже нужен отдельный билет. Каждый вафельный стаканчик с едой для животных еще по 50 рублей.
Помещение там небольшое, в нем стоят деревянные вольерчики с кроликами, овечками, крошечным кенгуру, маленьким дикобразом, морскими свинками. К ним можно заходить, кормить, брать на руки, гладить. В отдельном углу ходит красивый, но усталый северный олень черного цвета, его можно только кормить. В другом углу — попугайчики волнистые, цыплята в телеге, а в маленькой клетке — ежиха с ежатами, которые только родились.
Тут же фотограф предлагает сделать маленькое бесплатное фото, никто не отказывается.

Сначала показалось, сразу уйдем. Но потом визит в этот малюсенький зоопарк затянулся больше, чем на час. Хорошо, что ходили в будний день, и людей было немного. Сынок сначала присматривался, просто наблюдал. Потом освоился, стал открывать-закрывать вольеры, заходить к зверятам: «Мама, заходи в гости… Мама, смотри, какие миленькие… Мама, смотри, как я глажу шерстку…»

Вообщем, ему понравилось. Мы не торопились, он просто играл там в свое удовольствие, а я не мешала.

Кстати, там есть умывальник с мылом, чтобы вымыть руки после игры с животными.

Мы ушли с хорошим настроением, с подарком от фотографа Володи, а вечером долго еще вспоминали, кого мы там видели.

В Белгороде нужна помощь!

fermatron

Нужна помощь в приобретении препарата «Ферматрон» для лечения артропатии суставов у детей.
Стоимость лекарства 15 тысяч рублей.

Необходимо 45 тысяч рублей для лечения трёх детей.

Очень надеемся на Вашу помощь.

Реквизиты для оказания помощи:
Белгородская региональная организация общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии»
(Название организации печатать полностью, без сокращений)

ИНН 3123078250 КПП 312301001 в ОАО «Северинвестбанк»
БИК 041403747
к/с 30101810300000000747
р/с 40703810500000000024

С уважением,
президент организации
Кржеменевская Валентина Павловна.
тел. 8-903-8871515

Не проси Бога облегчить твои страдания

Не проси Бога облегчить твои страдания от различных болезней, не принуждай его к этому в своих молитвах, но с неизменной стойкостью и терпением переноси свои недуги — и увидишь, какую от этого получишь пользу.

Порфирий Кавсокаливит, афонский старец

12 августа — День рождения цесаревича Алексия

1

12 августа 2013 года,
в 109 годовщину со дня рождения  святого  страстотерпца цесаревича Алексея,
состоялся молебен о здравии болящих гемофилией, а также о здравии их родных, близких и врачей.

В домовом храме в честь святителей московских в Митрополичьих палатах  Московского Подворья Свято-Троицкой Сергиевой Лавры собралось около 30 человек с разных регионов нашей страны. Молебен служил настоятель Московского Подворья Свято-Троицкой Сергиевой Лавры архимандрит Дионисий.
в храмеБыли зачитаны имена о здравии более 300 человек: болящих, родителей, близких, врачей — всех, о ком просили помолиться присутствующие, а также заранее приславшие на молебен свои записки.  В конце молебна отец Дионисий окропил святой водой  всех присутствующих.

И затем в актовом зале Митрополичьих палат состоялось небольшое собрание, на котором с праздничным выступлением к гостям обратилась Вице-президент Всероссийского Общества гемофилии Архипова Надежда Ивановна.
Председатель региональной общественной организации больных гемофилией Калужской области  Шебарова Валентина Ивановна также выступила с небольшой речью.

Сегодня на молебне звучали такие слова молитвы цесаревичу Алексию:

Сам убо, Царевичу, прииди и стани зде с нами, уцеломудри нас, аще и не ведящих: ты еси врач изрядный, ведящий более нас потребная ко спасению нашему.
Вемы сострадание твое, вемы кротость твою, вемы любы твоя к народу твоему: помози в долгонедужии сущим людем твоим, не попусти любвеоставленней быти прежде Святей Руси, но сам яко веси, приими дерзновение во спасение наше. 

Очень надеемся, что такие совместные молебны о здравии станут нашей доброй традицией.
общее фото

О ссылках по гемофилии

На моем сайте есть отдельная страница, где размещены ссылки на ресурсы по гемофилии, которые показались мне интересными, полезными, заслуживающими внимания.
Нахожу увлекательные ролики из YouTube, в основном, на английском языке, но нашлось также два наших небольших хороших фильма.

Очень понравился ресурс Living with Hemophilia (Жизнь с гемофилией), где дается целая программа оздоровления LivingFit.

Мои небольшие открытия в потоке информации продолжаются.
Ссылки смотрите на отдельной странице.