Monthly Archives: Май 2013

Помощник в борьбе с гемофилией: комплект пособий от CSL Behring

Behring
Компания CSL Behring выпустила комплект пособий для детей «Фактор: помощник в борьбе с гемофилией». Эти комплекты нам раздали на встрече Школы гемофилии в апреле 2013 года. В комплект входят: брошюра «Несколько слов о гемофилии», CD-диск с игрой-путешествием, где Фактор является главным проводником, детская раскраска, набор наклеек и яркий браслет, который очень понравился не только сыну, но и дочке.
Хотела отсканировать брошюру и выложить ее здесь, но на ней написано, что «содержание диска и брошюры находятся под защитой от копирования… преследуется по закону». Поэтому не стану этого делать, тем более что тут же сказано, что «если вам потребуются дополнительные комплекты «Фактор», вы сможете связаться с ближайшим офисом компании  CSL Behring. Организация, представляющая интересы CSL Behring в России «ЗАО ГлаксоСмитКляйн Трейдинг» (тел.+7 (495)777-89-00).

В целом, проект получился очень полезный. Нашему сыну неполных трех лет  кроме браслета  очень нравится рассматривать картинки в брошюре: «Мама, тебе какой фактор больше нравится?». Диск получился скучноватый, но и за такой огромное спасибо, ведь это только начало! Задача этого диска «визуальным способом дать детям, их родителям и окружающим (в дошкольном учреждении, школе, в спортивном клубе и т.д.) информацию о гемофилии и о правильном обращении с пациентами, у которых гемофилия».

Безопасность малыша: кроватка и манеж

Безопасное место для сна
Маленький ребенок много спит, но, подрастая с каждым днем, он все-таки еще довольно много времени проводит в своей кроватке. Это его основное пристанище. Для нашего особенного малыша нужно сделать место для сна и первых игр особенно безопасным. Ведь даже при случайном резком повороте во сне при ударе о детали кровати может случиться неприятная ситуация (гематома на голове, теле, руках или ногах).

krovatka

У нас была обычная детская кроватка, но в ней по всему периметру мы натянули мягкие бортики. Сейчас такие продаются в магазине, но они довольно дороги. Поэтому для дачной кроватки мы сшили такие бортики своими руками, используя пороллон толщиной 1 см, обшитый фланелевой тканью от детских пеленок. Получились очень веселенькие бортики.
В группе «Гемофилия — образ жизни» в соцсети ВКонтакте также нашла одну фотографию, как сделана кроватка, и мне понравилось:
krovatka_vkontakte
В детской кроватке наш сын спал до 2-х лет. Днище мы опускали по мере его роста. Когда он стал подниматься в кроватке, пришлось сделать мягкими также и верхние планки кровати. Для этого мы использовали строительный изоляционный материал для труб: надевали трубочки нужной длины и диаметра на планки кровати, закрепляли мебельным скотчем (он серый и не оставляет следов), а сверху я накидывала большое махровое полотенце и пришивала его большой иголкой прямо к кроватке.

izoljazia-trubКстати, эти же изоляционные трубки (они есть любого диаметра и продаются в строительных магазинах) отлично подходят для того, чтобы обезопасить многие твердые предметы. Например, сами трубы центрального отопления в квартире. Из них мы также делали мягкие подлокотники для детского стульчика. Вообщем, материал удобный, недорогой и многофункциональный в наших целях обеспечения безопасной среды для наших деток!

Теперь лирическое отступление из нашей жизни, связанное с детской кроваткой. В день празднования иконы Божией Матери «Нечаянная радость», когда нашему сынуле было 1 год и 9 месяцев, мы пришли с ним домой из храма после причастия. На некоторое время я оставила его в кроватке, а сама грела обед на кухне. Вдруг услышала глухой удар от упавшего предмета. Бегу, вся похолодев, в комнату, а мне навстречу — довольный сын. Хватаю его, начинаю судорожно его щупать, а он смеется (он тогда еще не говорил). Ставлю назад в кроватку и спрашиваю: «Как ты это сделал?» Он тут же закидывает по-обезьяньи ногу через бортик и пытается снова выпрыгнуть… В тот же вечер в кроватке ему был сделан специальный лаз (вытаскивались две реечки в центре одной стороны) и мы начали его учить залезать в кроватку самому… Слава Богу, это был единственный подобный случай падения из кроватки с нашим сыном и он обошелся без единого синяка (!!!) лишь по той причине, что он только что был после святого причастия. И Ангел-Хранитель уберег.

Теперь дальше про кроватки. После 2-х лет встал вопрос: на чем спать дальше. Я изучила множество разных сайтов про детские кроватки. Свой выбор мы остановили на выкатном диванчике «Чунга-Чанга«.

divanchikОн оказался для нас удобен тем, что в его дизайне нет ни одного прямого угла, под обивкой везде мягкий наполнитель. В то же время матрас для сна довольно упругий и спать на нем удобно даже взрослым. Кстати, диванчик делается на заказ любой ширины. Мы сделали с запасом, чтобы можно было к нему прилечь книжку вместе почитать перед сном, и чтобы ему свободнее было спать. В разложенном состоянии его высота составляет 33 см, так что с него и упасть не страшно и залезать легко. Выкатить диванчик можно на 150 см, этого вполне достаточно для сна малыша, а станет старше, можно и еще выдвинуть до двух метров. Но мы рассматриваем этот вариант, как переходный, где-то до школы, когда полеты во сне с приземлением на пол — довольно частое явление.

Безопасное место для игр
Когда малыш подрастает, ему требуется безопасное место, где он может побыть один, пока мама готовит еду для семьи или занята какими-то другими делами, а рядом нет «семи нянек». В манеже малыш быстрее учится вставать, а если падает, то его защищают мягкие бортики и натянутая сетка.
manezhУ нас был очень удобный манеж-кровать, который нам подарили друзья. Этот манеж выручал нас с первых месяцев жизни и до полутора лет. Он легко складывался в специальную сумку и был с нами в поездках на природу, на дачу и в гости. Дома мы ставили его там, где были сами: на кухне, пока я готовила, или когда нам хотелось просто спокойно поесть, не выпуская сына из виду. На довольно жесткое дно манежа стелили мягкий матрас, чтобы при падении подстраховаться.

Каждый человек имеет свое задание на земле

beeКаждый человек имеет свое задание на земле.
Каждый листик, каждая травинка, каждый цветочек имеют задание, которое должны исполнить.
Мы трудимся, но Бог решает, что и как будет в нашей жизни. И когда мы благодарим Его за свое положение, тогда у нас все получается.
Нет ничего незначительного, все важно.

архимандрит Фаддей Витовницкий

Зачем я не такой, как другие мальчики?

na-velosipedeКогда цесаревич подрос, родители рассказали ему о его болезни, прося быть осторожным. Однако наследник был очень живой, любил мальчишеские игры и забавы, и часто невозможно было его удержать. «Подари мне велосипед», — просил он мать.
«Алексей, ты знаешь, что тебе нельзя!»
«Я хочу учиться играть в теннис, как сестры!»
«Ты знаешь, что ты не смеешь играть».

Иногда Алексей Николаевич плакал, повторяя: «Зачем я не такой, как другие мальчики?»

Вот и я думаю, что наступит день, когда мой сын задаст мне такой вопрос. Как правильно ответить?

Парковочное разрешение получено!

Ребята! Это работает. Сегодня на сайте гослуг Москвы в Личном кабинете читаю: «Услуга оказана. Решено положительно». И приложено Уведомление по парковкам, в котором указаны данные нашего сына и номер автомобиля, а также: «в реестр парковочных разрешений инвалидов города Москвы внесена запись о парковочном разрешении». 

Уточнение: парковка бесплатна на специально размеченных местах (дорожный знак для инвалидов и такая же разметка на дороге). 

Так что следуйте нашему примеру, чтобы не платить за парковку своего автомобиля в центре Москвы!

Актуальная новость для Москвы — о платных парковках авто и специальных условиях для инвалидов

parkovka
С 1 июня 2013 года ВСЕ ПАРКОВКИ в центре Москвы СТАНОВЯТСЯ ПЛАТНЫМИ
.
Бесплатная парковка транспортных средств инвалидов и их представителей будет осуществляться ТОЛЬКО ПРИ УСЛОВИИ наличия специального парковочного разрешения.
Получить это разрешение можно через Портал государственных и муниципальных услуг города Москвы  www.pgu.mos.ru.  На портале необходимо зарегистрироваться.
Данный вопрос регулируется Постановлением Правительства Москвы от 17 мая 2013 № 289-ПП «Об организации платных городских парковок в городе Москве». Порядок внесения в реестр указан в приложении 3.

Я сегодня прошла эту процедуру через Портал госуслуг Москвы.  В строке поиска сделала запрос «парковочное разрешение». Сразу открывается необходимый перечень. Я выбрала электронную услугу. На подачу заявления у меня ушло 3 минуты. Заявление принято и должно быть рассмотрено в ближайшее время. Посмотрим, как это работает. Буду держать вас в курсе.

16 мая 2013 — плановый прием в гемцентре

Утром были в детском саду. Вот сегодня у нас состоялся праздник Дня семьи. Как же постарались наши педагоги: показали ребяткам и пальчиковый спектакль про семью, мы и песни потом вместе пели, и играли, и танцевали! Настроение создали отличное.

Наш сынуля на празднике тоже не отставал сегодня от других ребят. Сначала приглядывался, а потом даже в хороводе ходил вместе со всеми. Такой был довольный, когда получалось сделать что-то!

Сегодня насмешил меня на занятии. Воспитатель, с которой не виделись с апреля, спрашивает:» Где же ты так лоб ударил? Такой синяк!» А он так по-деловому и не задумываясь: «Углы считал«. Потом выяснилось, что так кому-то отвечал папа, а он услышал и запомнил. На улице и вообще кругом много интересующихся, откуда у нас такие синяки. Обычно мы отшучиваемся, мол, парень растет, летает.

Потом были на плановом приеме в гемцентре. Главный вопрос, когда едем: «Мама, переливаться будем?» Сегодня не пришлось. Состояние нормальное.
Стараемся приезжать в гемцентр регулярно, не реже одного раза в два месяца (это если нет экстренных выездов). Всегда советуемся с нашим лечащим доктором о важных вопросах нашей жизни. Такие плановые визиты поддерживают нас не только с медицинской точки зрения, но и морально, а это очень для нас важно.
Сынуля тоже стал спокойнее приезжать в гемцентр, т.к. раньше при одном виде проходной Измайловской больницы начинал неистово плакать. Теперь уже понимает: едем показаться или едем экстренно, когда что-то болит.

Пособие компании Baxter «Если у брата гемофилия»

foto_brat_with_hemophilia

В нашей семье есть старшая дочечка. Когда мы узнали, что сын болен гемофилией и сказали ей об этом, она нас здорово поддержала морально. Я всегда буду благодарна моей девочке за те минуты и слова поддержки!

Конечно, в те моменты она многого не знала и не понимала. Эту книжечку я дала ей прочитать позднее. Кстати, не знаю и не спрашивала её: прочла ли. Но возможно, кому-то пригодится…

Скачать пособие в формате PDF или читать его он-лайн можно здесь.

Пособие компании Baxter «Гемофилия и спорт»

foto_gemofiliya-i-sport

Очень хорошая и полезная книжечка! Спасибо огромное компании Baxter.

Скачать пособие в формате PDF или читать его он-лайн можно здесь.

Пособие для воспитателя и учителя компании Baxter

foto_rebenok-s-gemofiliey-posobie-dlya-vospitatelya

Пособие для воспитателя и учителя пригодится вам, когда ваш сын пойдет в детский сад или школу. 

Мне это пособие, выпущенное компанией Baxter, понравилось и пригодилось: одно дело, когда рассказываешь словами, и совсем другое, когда можешь подкрепить слова каким-то печатным материалом. В этом случае, люди больше доверяют и проникаются темой, т.к. больше знают.

Скачать пособие в формате PDF или читать его он-лайн можно здесь.