-
Сайт принадлежит частному лицу. Вся информация носит познавательный характер. По всем медицинским аспектам необходимо обращаться к лечащему врачу.
-
Свежие записи
- Солнечный Крым для людей с гемофилией 09.12.2019
- Новый виток в жизни 08.12.2019
- 10 фактов об уникальной школе для особенных детей 24.10.2019
- Сильный не только духом 14.10.2019
- Не всё нам можно, но без движения нельзя 11.10.2019
Свежие комментарии
- Елена к записи Что нужно сделать ПОСЛЕ установления инвалидности ребенку: куда сходить, что оформить и получить
- user23-poly к записи Прорывная технология для профилактики гемофилии
- Alena Nazaranka к записи Прорывная технология для профилактики гемофилии
- Татьяна к записи Что нужно сделать ПОСЛЕ установления инвалидности ребенку: куда сходить, что оформить и получить
- Ксения к записи Лада Лапина «Счастье сильнее страха»
Archives
- Декабрь 2019
- Октябрь 2019
- Август 2019
- Май 2019
- Апрель 2019
- Февраль 2019
- Январь 2019
- Сентябрь 2018
- Апрель 2018
- Январь 2018
- Сентябрь 2017
- Август 2017
- Июнь 2017
- Май 2017
- Апрель 2017
- Март 2017
- Февраль 2017
- Декабрь 2016
- Октябрь 2016
- Сентябрь 2016
- Август 2016
- Июль 2016
- Июнь 2016
- Апрель 2016
- Март 2016
- Ноябрь 2015
- Октябрь 2015
- Сентябрь 2015
- Август 2015
- Июль 2015
- Июнь 2015
- Май 2015
- Апрель 2015
- Март 2015
- Февраль 2015
- Январь 2015
- Декабрь 2014
- Ноябрь 2014
- Октябрь 2014
- Сентябрь 2014
- Август 2014
- Июль 2014
- Июнь 2014
- Май 2014
- Апрель 2014
- Март 2014
- Февраль 2014
- Январь 2014
- Декабрь 2013
- Ноябрь 2013
- Октябрь 2013
- Сентябрь 2013
- Август 2013
- Июль 2013
- Июнь 2013
- Май 2013
- Апрель 2013
Monthly Archives: Декабрь 2014
Праздник к нам приходит
Ожидание праздника всегда лучше, чем сам праздник. В этом декабре было столько всего разного и интересного. По причине разных сопливостей мы пропускали детский сад, но при этом путешествовали по городу и любовались, как он преображается к празднику.
Особенно запомнилась сыну яркая карусель на Красной площади. В прошлом году он ещё был мал, поэтому на второй ярус нас не пускали, а в этом году он скакал на карусельной лошадке на самом верху и оглядывал всю замечательную ярмарку с огромным настоящим самоваром и яркими палатками.
Есть у нас особая традиция ходить за ёлкой. В этом году мне подумалось купить искусственную елку, но старшая дочка даже слышать об этом не захотела: «У нас всегда была и будет только живая ёлка!» Так и случилось. Идти и выбирать живую ёлку — это огромная радость для детей. Потом приносишь её домой и весь дом наполняется удивительным морозным ароматом леса и сразу каким-то волшебством. Каждый год ёлка получается разная, но всегда необыкновенная. И мы вместе с нашими детьми тоже возвращаемся в сказку.
В этом году Дед Мороз со Снегурочкой пришли к нам домой. Сколько было неподдельной радости у нашего сына. Это еще тот искренний возраст, когда всё воспринимается вправду. Было столько интересных новогодних игр и волшебства, что впечатлений хватило и на следующее предновогоднее утро и наш сын щедро ими делился: «Какой был неожиданный звонок… Я ведь мог пропустить… А там Снегурочка… А потом Дед Мороз… Мы так его звали»…
Вот так праздник к нам приходит… И что еще нужно? Только мира и здоровья! Чего мы всем и желаем в новом году!
Posted in День за днем
Книги для отважных трусишек
Мне очень понравилась эта история про интересного человека. Поэтому делюсь. Кстати, книжка «Изумрудная рыбка» написана довольно давно (в 2008 году?), её можно найти для чтения в интернете.
В шесть лет Николаю Назаркину был поставлен диагноз “гемофилия”. Три месяца в году он обычно проводил в больнице. И часто, признаётся библиотерапевт, именно книга спасала его от тоски по дому, отвлекала от грустных мыслей и не позволяла опустить руки.
Новые критерии установления инвалидности
12 декабря 2014 года в «Российской газете» был опубликован приказ Минтруда России от 29.09.2014 N664н
«О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы»
(зарегистрирован в Минюсте России 20.11.2014 N 34792).
Приказ вступает в силу через 10 дней со дня официального опубликования. Это означает, что с нового года для установления инвалидности будут применяться новые правила.
ВНИМАНИЕ: есть изменения, которые касаются больных гемофилией.
В частности, теперь четко прописана количественная система оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных гемофилией:
Наследственный дефицит фактора VIII (гемофилия A) — код D66:
Наследственный дефицит фактора IX (гемофилия B) — код D67:
- Незначительная степень нарушения функции кроветворения — легкая форма, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах от 5% до 25%
- Умеренная степень нарушения функции кроветворения — среднетяжелая форма с редкими (2 и менее раз в год) кровотечениями, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах от 1 до 4%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы 2 и менее раз в год
- Выраженная степень нарушения функции кроветворения — тяжелая форма с частыми (3 — 4 раза в год) кровотечениями, требующими купирования в условиях стационара, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови менее 1%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы более 3 и более раз в год.
Очень важен также п.11 в этом приказе:
Категория «ребенок-инвалид» определяется при наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности ограничений (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), определяющих необходимость социальной защиты ребенка.
Этот документ — большой прогресс в вопросе установления инвалидности пациентам с гемофилией! Поэтому полезно каждому ознакомиться с ним, чтобы отстаивать свои права.
А также рекомендую очень полезный сайт, где есть ответы на многие вопросы, связанные с подготовкой к прохождению медико-социальной экспертизы (МСЭ), а также форум и возможность получить бесплатную консультацию по вопросам установления инвалидности :
http://www.invalidnost.com.
Posted in Инвалидность, НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ
Плывем вокруг Британии
При поддержке фармкомпании Bayer запущен проект Swim Around Britain (Плывем вокруг Британии), который будет длиться один год.
Зарегистрироваться в этом проекте может любой желающий независимо от места проживания, но имеющий диагноз, связанный с заболеванием крови, а также его родители и друзья.
В частности, главный герой этого проекта, 20-летний Jack Bridge, британский паралимпиец с тяжелой формой гемофилии, который является победителем многих соревнований по плаванию, в том числе международных.
Суть проекта в том, что каждый поход в бассейн мы считаем, сколько метров мы проплыли, затем вносим свои данные в калькулятор на сайте, который считает наш общий результат нарастающим итогом. Приблизительное расстояние вокруг Великобритании 18.000 км. Сможем ли мы за год проплыть вокруг Британии?
С одной стороны, нам стало немного грустно, что этот проект появился не в нашей стране. С другой стороны, мы видим для себя замечательный позитивный пример, какой может быть жизнь с гемофилией. Главное, чтобы у нас был фактор!!! Тогда мы можем ставить для себя новые цели. Кто знает, может, и среди наших мальчишек растет будущий чемпион по плаванию? Если уже знаете таких в нашей стране — дайте знать!
Posted in Спорт
О перенесении скорбей и страданий
Мы иногда желаем, чтобы наши прошения и молитвы тотчас же исполнялись, не помышляя о том, что Бог лучше нас знает, что для нас полезнее и когда подать нам утешение.
Мы плачем, стонем, называя себя несчастными и как бы невинно страдающими всю жизнь, не вспоминая наставления Господня апостола: Господь, кого любит, того наказывает; бьет же всякого сына, которого принимает (Евр. 12, 6).
Через перенесение скорбей и телесные страдания Господь врачует нашу душу, приготовляя ее к будущей жизни, научает нас смирению и нелицемерному упованию на Его милость.
Посещение скорбей ясно свидетельствует о том, что Господь в это время обратил на тебя особенное внимание.
Он хочет умудрить тебя во спасение, дает тебе возможность показать Ему, насколько ты богат верою, надеждою и любовью, — этими существенными христианскими добродетелями, без которых человеку невозможно войти в Царствие Небесное.
Posted in Духовные наставления