Monthly Archives: Декабрь 2014

С НОВЫМ ГОДОМ!

2015

Праздник к нам приходит

red-square-dec2014Ожидание праздника всегда лучше, чем сам праздник. В этом декабре было столько всего разного и интересного. По причине разных сопливостей мы пропускали детский сад, но при этом путешествовали по городу и любовались, как он преображается к празднику.

Особенно запомнилась сыну яркая карусель на Красной площади. В прошлом году он ещё был мал, поэтому на второй ярус нас не пускали, а в этом году он скакал на карусельной лошадке на самом верху и оглядывал всю замечательную ярмарку с огромным настоящим самоваром и яркими палатками.

elka-domaЕсть у нас особая традиция ходить за ёлкой. В этом году мне подумалось купить искусственную елку, но старшая дочка даже слышать об этом не захотела: «У нас всегда была и будет только живая ёлка!» Так и случилось. Идти и выбирать живую ёлку — это огромная радость для детей. Потом приносишь её домой и весь дом наполняется удивительным морозным ароматом леса и сразу каким-то волшебством. Каждый год ёлка получается разная, но всегда необыкновенная. И мы вместе с нашими детьми тоже возвращаемся в сказку.

В этом году Дед Мороз со Снегурочкой пришли к нам домой. Сколько было неподдельной радости у нашего сына. Это еще тот искренний возраст, когда всё воспринимается вправду. Было столько интересных новогодних игр и волшебства, что впечатлений хватило и на следующее предновогоднее утро и наш сын щедро ими делился: «Какой был неожиданный звонок… Я ведь мог пропустить… А там Снегурочка… А потом Дед Мороз… Мы так его звали»…

elka-doma-2014

Вот так праздник к нам приходит… И что еще нужно? Только мира и здоровья! Чего мы всем и желаем в новом году!

СКОРО НОВЫЙ ГОД. ЖДЕМ!

elka i deti

 

Умей жить и тогда, когда жизнь становится невыносимой


«Умей жить и тогда, когда жизнь становится невыносимой, сделай её полезной« (Н.Островский)

mir-mozhet-stat-luchsche

Книги для отважных трусишек


Мне очень понравилась эта история про интересного человека. Поэтому делюсь. Кстати, книжка «Изумрудная рыбка» написана довольно давно (в 2008 году?), её можно найти для чтения в интернете.

nikolay-nazarkin

В шесть лет Николаю Назаркину был поставлен диагноз “гемофилия”. Три месяца в году он обычно проводил в больнице. И часто, признаётся библиотерапевт, именно книга спасала его от тоски по дому, отвлекала от грустных мыслей и не позволяла опустить руки.

Новые критерии установления инвалидности

mse_spravka12 декабря 2014 года в «Российской газете» был опубликован приказ Минтруда России от 29.09.2014 N664н
«О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы»
(зарегистрирован в Минюсте России 20.11.2014 N 34792).

Приказ вступает в силу через 10 дней со дня официального опубликования. Это означает, что с нового года для установления инвалидности будут применяться новые правила.

ВНИМАНИЕ: есть изменения, которые касаются больных гемофилией.

В частности, теперь четко прописана количественная система оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных гемофилией:

Наследственный дефицит фактора VIII (гемофилия A) — код D66:
Наследственный дефицит фактора IX (гемофилия B) — код D67:

  • Незначительная степень нарушения функции кроветворения — легкая форма, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах от 5% до 25%
  • Умеренная степень нарушения функции кроветворения — среднетяжелая форма с редкими (2 и менее раз в год) кровотечениями, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах от 1 до 4%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы 2 и менее раз в год
  • Выраженная степень нарушения функции кроветворения — тяжелая форма с частыми (3 — 4 раза в год) кровотечениями, требующими купирования в условиях стационара, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови менее 1%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы более 3 и более раз в год.

Очень важен также п.11 в этом приказе:
Категория «ребенок-инвалид» определяется при наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности ограничений (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), определяющих необходимость социальной защиты ребенка.

Этот документ — большой прогресс в вопросе установления инвалидности пациентам с гемофилией! Поэтому полезно каждому ознакомиться с ним, чтобы отстаивать свои права.

А также рекомендую очень полезный сайт, где есть ответы на многие вопросы, связанные с подготовкой к прохождению медико-социальной экспертизы (МСЭ), а также форум и возможность получить бесплатную консультацию по вопросам установления инвалидности : 
http://www.invalidnost.com.

Плывем вокруг Британии


При поддержке фармкомпании Bayer запущен проект Swim Around Britain (Плывем вокруг Британии), который будет длиться один год.

Зарегистрироваться в этом проекте может любой желающий независимо от места проживания, но имеющий диагноз, связанный с заболеванием крови, а также его родители и друзья.

Jack BridgeВ частности, главный герой этого проекта,  20-летний Jack Bridge, британский паралимпиец с тяжелой формой гемофилии, который является победителем многих соревнований по плаванию, в том числе международных.

 

Суть проекта в том, что каждый поход в бассейн мы считаем, сколько метров мы проплыли, затем вносим свои данные в калькулятор на сайте, который считает наш общий результат нарастающим итогом. Приблизительное расстояние вокруг Великобритании 18.000 км. Сможем ли мы за год проплыть вокруг Британии?

С одной стороны, нам стало немного грустно, что этот проект появился не в нашей стране. С другой стороны, мы видим для себя замечательный позитивный пример, какой может быть жизнь с гемофилией.  Главное, чтобы у нас был фактор!!! Тогда мы можем ставить для себя новые цели. Кто знает, может, и среди наших мальчишек растет будущий чемпион по плаванию? Если уже знаете таких в нашей стране — дайте знать!

О перенесении скорбей и страданий


Мы иногда желаем, чтобы наши прошения и молитвы тотчас же исполнялись, не помышляя о том, что Бог лучше нас знает, что для нас полезнее и когда подать нам утешение.
slezaМы плачем, стонем, называя себя несчастными и как бы невинно страдающими всю жизнь, не вспоминая наставления Господня апостола: Господь, кого любит, того наказывает; бьет же всякого сына, которого принимает (Евр. 12, 6).
Через перенесение скорбей и телесные страдания Господь врачует нашу душу, приготовляя ее к будущей жизни, научает нас смирению и нелицемерному упованию на Его милость.
Посещение скорбей ясно свидетельствует о том, что Господь в это время обратил на тебя особенное внимание.
Он хочет умудрить тебя во спасение, дает тебе возможность показать Ему, насколько ты богат верою, надеждою и любовью, — этими существенными христианскими добродетелями, без которых человеку невозможно войти в Царствие Небесное.