Monthly Archives: Апрель 2016

26 апреля 2016. Выпал первый молочный зуб

2016-04-26_vypal-pervyj-zub

Сегодня у нашего сына случилось важное событие: у него выпал первый молочный зуб! Как-то раньше мы с ним обсуждали, что зубы начнут выпадать перед школой. И это ему запало в память: значит, скоро в школу.

Накануне мы переливались. Никаких проблем с десной не было. Он очень боялся, что будет кровь, но маленькая дырочка от зуба была сухой, только прополоскали рот прохладной водичкой. Зуб свой он надежно спрятал в маленький пузырек, торжественно всем его показывал. Вечером объявил, что спать вообще не будет, потому что ждет ночью зубную фею… С этими словами и уснул.

17 апреля 2016


World-Hemophilia-Day-2016

17 апреля 2016 мы участвовали в акции«Освети красным», которая проводилась с целью привлечения внимания общественности ко Всемирному дню гемофилии и проблемам людей, страдающих заболеваниями крови.

В этот день Останкинская башня была подсвечена красным цветом, на двух медиа-экранах появлялась надпись на двух языках Всемирный день гемофилии — World Hemophilia Day.

Всемирный день гемофилии в Москве

17 апреля 2016 года по всему миру будет проходить акция «Освети красным» с целью привлечения внимания общественности ко Всемирному дню гемофилии и проблемам людей, страдающих заболеваниями крови.
В этот же день в Москве Останкинская башня будет окрашена в красный цвет.
График включения ролика дня гемофилии размещен на сайте Всероссийского общества гемофилии и в Facebook на странице ВОГ Гемофилия.Правила жизни. Во время показа ролика дня гемофилии подсветка башни будет красного цвета.

Успейте сделать специальные фото себе на память!

Новости общества гемофилии

К Всемирному дню гемофилии 2016 года в русскоязычном интернете появились новые официальные информационные ресурсы:

Гимнастика есть целительная часть медицины (Платон)


Прошла неделя с тех пор, как мы активно занялись восстановлением руки после перелома. Переливаемся по обычной схеме 3 раза в неделю по 1.000 МЕ, добавили по 1 таблетке траумель С 3 раза в день и ежедневный поглаживающий массаж руки от кисти вверх к плечу с мазью траумель С.

2016 04 14Но главная работа — лечебная гимнастика: 2 раза в неделю в поликлинике по месту жительства (сделали как раз 2 раза, а всего будет 10) и упражнения дома. Уже после первого занятия увидели существенную разницу, а на сегодняшнем фото видно, что правую руку после гипса уже почти не отличить от левой.

Упражнения с виду довольно простые: вращения кисти по кругу, вверх-вниз, в стороны, упражнения с маленьким мячиком в ладошке, а самое любимое теперь — с гимнастической палочкой с длинной лентой. Пришлось даже такую специальную палочку купить домой, зато не приходится уговаривать на занятие: сам играет с удовольствием, получается приятное с полезным!

Вот и вывод делаем: непременно работаем над проблемой ограниченности движения, медленно и аккуратно. В уме держим также высказывание известного кинезитерапевта Сергея Михайловича Бубновского «Правильное движение лечит, неправильное — калечит!«

Спешите делать добро


speshi-delat-dobro

«Мне не раз приходилось исповедовать людей перед смертью. В своих исповедях они никогда не сокрушаются о том, что не заработали лишний миллион, не построили роскошный дом, не добились успеха в делах. Но люди в последние часы сокрушаются в первую очередь о том, что не смогли сделать какое-то добро, помочь, поддержать родных, близких, даже случайных знакомых. А второе, что мучает перед смертью почти всех, – это то, что уделяли мало внимания детям… «

Епископ Тихон (Шевкунов)

Городская ферма на ВДНХ


2016-03-30_ferma(3)В конце марта мы еще с гипсом на руке побывали на Городской ферме ВДНХ — открыли для себя замечательное место для прогулок: хорошо оборудованная территория, увлекательные наблюдения за животными, возможность их покормить и погладить, очень приветливый персонал. Есть льготы. И это совсем не похоже на зоопарк, это развлекательно-образовательный комплекс.

По выходным там проходят мастер-классы, а в будни не так много людей. Сыну очень понравилось кормить козочек, а еще бегать по длинным деревянным дорожкам. Эта ферма открылась в самом конце лета 2015 года, в этом году её территория будет ещё расширена. Так что можно приезжать туда не раз.

2016-03-30_ferma(2)2016-03-30_ferma(1)

Публикации Всемирной федерации гемофилии (WFH)


foto_rukovodstvo-po-lecheniyu-gemofilii-WFHВсемирная федерация гемофилии (WFH) выпускает и распространяет специальную литературу на шести языках, предназначенных для всемирного сообщества, объединенного проблемой несвёртываемости крови.

Посмотрите перечень публикаций WFH, которые переведены на русский язык. Есть возможность бесплатно загрузить их себе в формате PDF.

Про дедушек и бабушек


Хорошо, когда дети имеют возможность общаться с дедушками и бабушками. Большое счастье, когда дедушка и бабушка — родные.

grand_parents

Наш сын просто обожает проводить время со своими родными дедулей и бабулей. С кем еще можно обсудить столько вопросов, увидеть что-то новое и интересное, узнать истории про то, как раньше жили? Да просто играть до упоения!!!

В этом году наши родители — золотые юбиляры — 50 лет семейной жизни! Мы вместе недавно праздновали эту круглую красивую дату в подмосковной Коломне. И наш самый младший член семьи самым активным образом участвует во всех этих памятных событиях. Пусть эти торжества навсегда останутся у него в памяти.

А нашим родителям желаем здоровья и больше ярких дней, освещенных общением с внуком, у которого любви через край! Непростой была их жизнь, есть много воспоминаний, как и в каждой семье. Но они по-прежнему молоды душой и умеют находить радость в жизни.

Наша жизнь после гипса


Ура! На прошедшей неделе сыну наконец сняли гипс. За прошедшие недели он так с ним сроднился, что по пути в больницу для снятия гипса он пытался уговорить меня, что так ему живется хорошо и гипс можно вообще не снимать. Он в душе волновался, потому что не знал, как это будет, что ему будут делать, с вечера переспрашивал, будет ли снова наркоз и будут ли его самого резать или зашивать. Всячески пытались его поддержать. С хирургом он пошел уже сам, без меня.

Когда они с врачом вышли через несколько минут из кабинета, рука сына была над головой, и он начал мне говорить, что она у него летает. Это после тяжелого гипса. А опустить действительно не мог некоторое время.

2016 04 08Мы все очень радовались, что жизнь с гипсом закончилась. Но оказалось, что началась новая жизнь — после гипса. И она совсем другая! Нам дали запрет на спортивные занятия минимум на 3 месяца. И куда девать теперь всю неиссякаемую энергию?!

Главную проблему обнаружили через 3 дня после снятия гипса, когда нужно было переливаться, а сын не смог выпрямить полностью руку, которая была столько недель согнута в локте. Этот локоть от обездвиженности законтрактурило и так, что разогнуть невозможно.

Теперь предстоит пройти курс реабилитации, но только после консультации с нашим лечащим гематологом. Процесс этот, как мы поняли, не быстрый 🙁