Мой муж подарил мне малюсенькую книжечку: «»Дарите любовь». Государыня Императрица Александра Федоровна Романова» (Москва, «Русскiй паломникъ», 2011).
Такой трогательный подарок для меня. Так много в этой книжке слов для утешения в трудные минуты. Это сборник дневниковых записей, они не предназначались для публикации, а по крупицам день за днем записывались для себя.
В своем интернет-проекте я непременно буду печатать отрывки из этой книжки, созвучные моему душевному состоянию.
Posted in Царская семья
Молитва за других — особый вид милостыни. Никогда не пренебрегайте возможностью совершить ее. Не смущайтесь поминать тех, кто даже случайно пришел вам на память. У Бога случайностей нет. Поминайте дома, не забывайте поминать в церкви. И вы почувствуете, как уменьшится земное тяготение, станет легкой душа, потому что с вами будет милость Господа.
протоиерей Сергий Николаев
Posted in Духовные наставления
Пришла весна, и мы все чаще распахиваем дома окна. Конечно, мы всегда осозновали угрозу, которая может исходить от пластиковых окон, открывающихся легким поворотом.
И при этом наш сын устроил нам совершенно неожиданный «сюрприз». В субботу прибегает на кухню, где мы уже всей собрались на завтрак и радостно так объявляет: «Мамаська, я окосько откыл. Идем показю!» Я просто вся похолодела от ужаса.
В этот же день был исследован весь интернет на тему защиты окон от детей и вызван мастер для установки.
Мы остановили свой выбор на оконных ручках с ключом. Просто, надежно и экономично. Цена одной ручки с установкой 650 рублей.
Posted in Безопасность, День за днем, От 0 до 2 лет
Гуляли с папой недалеко от нашего дома. И.решил самостоятельно пойти в магазин, вырвал у папы руку и успел добежать до двери магазина. В это время из магазина стремительно выходил мужчина и, конечно же, нашего юного исследователя он видеть не мог…
Нашла я мужа с сыном по знакомому плачу. И. рыдал у папы на руках, весь грязный, а папа делал ему внушение, как нельзя убегать без разрешения.
Пришлось переливаться, т.к. двойной удар сначала от столкновения с дверью и затем падения на асфальт был довольно сильный. Слава Богу, обошлось (вот ведь не даром причащался утром, все-таки Вербное воскресенье)! На утро об этом случае напоминал небольшой синяк на скуле лица.
Posted in День за днем, От 0 до 2 лет
Как хорошо, когда дитя умеет молиться! Молитвенный навык особенно пригодится ему во время болезни. Он уже с детства поймет, что болезнь — это не просто температура и боль, а нечто большее. Нечто такое, что ему посылается. Некое благо даже — в духовном смысле. Потому и называют болезнь посещением Божиим: тело болеет, а душа лечится. И от этого чувства дитя само успокаивается.
В это время желательно читать ему духовные книги, особенно Евангелие. Иногда родители не решаются читать детям «взрослое» Евангелие — читают «Детскую Библию». Уже лет с семи, а то и раньше, можно читать канонический текст, чтобы дитя приучалось к полноценой духовной пище.
из бесед со священником Алексием Грачевым.
Православный календарь на 2013 год «Дети и родители» (изд-во «Диалог», Санкт-Петербург, 2012)
Posted in Духовные наставления
Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) и медицинская общественность всерьез обеспокоены передачей в 2014 году полномочий по закупке препаратов для лечения пациентов с наследственными нарушениями свертываемости крови из центра в регионы РФ. Дробление закупок дорогостоящих препаратов на 747 аукционов неминуемо приведет к повышению цен на них.
Врачи и пациенты против передачи закупок лекарств от гемофилии в регионы
Недавно в Москве прошел круглый стол «Международные подходы к лечению больных гемофилией». Врачи и пациенты выступили за сохранение централизованного обеспечения препаратами больных с наследственными нарушениями свертываемости крови, которое доказало свою эффективность и экономическую выгоду при использовании бюджетных средств. Также на заседании было предложено пересмотреть стандарт терапии, чтобы он в большей степени отвечал международным требованиям и нуждам пациентов.
«Передать функцию закупки препаратов в регионы можно только после грамотной подготовки этого процесса. Следует решить вопросы хранения, своевременной поставки препаратов, контроля. Если на данный момент мы проводим 16 тендеров в рамках национальной программы, теперь же это будет 700-800 тендеров, коллапс в каждом из которых скажется на пациентах», — говорит академик РАМН, профессор Александр Румянцев.
В докладах отмечалось, что благодаря программе «7 нозологий» значительно улучшилось качество жизни больных, и поэтому важно не перечеркнуть эти достижения, а наоборот, закрепить и улучшить прежние результаты.
«За это время количество госпитализаций больных гемофилией уменьшилось в 4 раза — и за всем этим стоит лекарственное обеспечение факторами свертывания крови… Слово «гемофилия» — теперь не приговор, а лишь определенный образ жизни и правила поведения. И если где-то не состоится тендер, задержатся поставки, все лечение будет сведено на нет», — говорит президент «Всероссийского общества гемофилии» Юрий Жулёв.
Расширение закупок
На круглом столе было предложено расширить список централизованно закупаемых концентратов факторов свертывания крови, чтобы лечение в большей степени отвечало международным стандартам и потребностям больных, а также приносило экономическую выгоду.
Так, по словам, профессора Розы Ягудиной, проводившей масштабное исследование лечения ингибиторной гемофилии, экономия от введения антиингибиторного коагулянтного комплекса составляет 135 миллионов рублей. В данный момент для таких пациентов комплекс не закупается, и около 30% больных остаются без необходимого лечения.
Для заместительной терапии гемофилии, А специалисты считают необходимым увеличение пропорции применения рекомбинантных факторов свертывания крови, в том числе за счет включения в терапию препаратов с МНН «Мороктоког альфа». В настоящее время в РФ используются преимущественно плазматические и значительно реже рекомбинантные факторы свертывания крови (доля рекомбинантного фактора VIII около 14%). Врачи предложили довести соотношение плазматических и рекомбинантных препаратов 50% на 50%.
Особое внимание было уделено обеспечению лекарственными препаратами пациентов с болезнью Виллебранда, которые в настоящее время не получают жизненно необходимого лечения. Включенные в перечень закупок препараты мало того что недостаточны, но и не содержат фактор Виллебранда. Такое лечение неэффективно, увеличивает риск тромботических осложнений, мешает социальной адаптации и увеличивает нагрузку на бюджет.
Профилактическое лечение гемофилии
Отдельно участники Круглого стола обсудили вопросы профилактической медицины, которая впервые за долгие годы позволило вырастить целое поколение «пациентов без инвалидности». Факторы вводятся несколько раз в неделю независимо от наличия показаний.
Дети, получавшие с начала 2000-х адекватное лечение практически не отличаются от своих сверстников — они ходят в школы, занимаются спортом, становятся активными членами общества. Эта тенденция — надежда на завтрашний день в гемофилии, когда количество кровотечений в год приблизится к нулю.
По итогам круглого стола врачи и пациенты подписали резолюцию, которая будет направлена в Администрацию Президента РФ, Правительство РФ и Министерство здравоохранения.
Ирина Савченко, 19.04.2013, medpuls.ru
Posted in НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ
Наши выходные прошли замечательно. Были за городом. Там простор и полное счастье ребенку. И. много бегал, пытался помогать нам в работах на огороде. Думал, что сажать морковку — это значит совать ее целиком в землю. Объясняла и показывала ему, что сею маленькие зернышки. Это ему показалось пока непонятным. Зато лук-севок сажал с удовольствием. И тачку свою маленькую тоже катал с чувством большой ответственности.
Потом захотел «ловить рыбу». Поставил себе ведро и взял палку вместо удочки. Хотел сесть на пенек, но дважды промахнулся и плюхнулся попой на что-то твердое. Короче, «рыбалка» обошлась хорошенькой гематомой на попе, которая вылезла как раз ко времени, когда папе надо было на работу в понедельник. Поехали в гемцентр переливаться. После переливания стало лучше. Уже может нормально сидеть за столом, а то завтракал, сидя бочком.
Posted in День за днем, От 0 до 2 лет
Малыш подрастает очень быстро. Вот он уже не только ест и спит, а начинает все больше бодрствовать, а значит, играть, познавать мир, двигаться, переворачиваться, ползать, сидеть. Наш сын все время был под контролем. Из опыта с первым ребенком мы знали, что иногда первые попытки перевернуться или поползти бывают очень неожиданными. Доктор Вдовин однажды нам сказал: «Лучше положите ребенка на пол. Во всяком случае, ему оттуда некуда будет упасть». Это точно, ведь даже небольшая высота кровати может быть крайне опасна для ребенка, а возможные травмы от падения могут быть очень серьезны.
Что же сделать для безопасности ребенка в доме?
Во-первых, есть обычные правила безопасности для всех детей:
— обеспечить отсутствие острых углов и мелких предметов рядом с ребенком;
— защитить ребенка от падений и ударов;
— соблюдать правила гигиены, т.к. малыши при исследовании окружающего мира часто пробуют его на вкус;
— покупать только безопасные во всех отношениях игрушки, а на первых порах (месяцев до шести) желательно еще и мягкие (сейчас кроме плюшевых мишек и зайчиков есть мягкие книжки, кубики, машинки и т.д.).
Во-вторых, стараемся принять некоторые дополнительные меры для безопасности нашего особого ребенка.
Бережем локти и коленки.
Есть специальные налокотники / наколенники для детей в возрасте от 6 месяцев до 4 лет. Мы такой защитой успешно пользуемся. С самого раннего возраста приучили сына надевать налокотники, и он воспринимает их как часть своей повседневной одежды.
Мы покупали налокотники / наколенники фирмы Jang An Co (Южная Корея) в интернет-магазине Podguznikoff.ru. Цена около 500 рублей. Также они были на Ozon.ru. Выглядят очень симпатично, хорошо фиксируются и под ними не преет кожа, т.к. хорошо продумана вентиляция и манжет сделан из хлопка. Можно носить летом с футболками с короткими рукавами — локти всегда защищены.
Чтобы уберечь ножки, внутрь штанишек пришиваем защитные прослойки.
Я сделала несколько пар специальных щитков из подкладочной гладкой ткани, внутрь которых зашит поролон толщиной 1 см. Размер этих щитков от коленки до щиколоток. Эти щитки просто перешиваем в чистые штаники, если штанишки запачкались или намокли. Эту защиту практически не видно под одеждой.
Также мы полностью отказались от такого вида летней одежды, как шорты. Сейчас в продаже множество парусиновых тонких детских брючек, мы их покупаем, носим и внутрь всегда подшиваем защиту.
Бережем голеностопы. Для этого покупаем хорошую ортопедическую обувь, чтобы фиксировалась стопа, но при этом обувь не должна быть жесткой. От домашних тапочек пока отказываемся. После нескольких проб с разной обувью мы остановились на детской обуви Ortopedia. Это специальная ортопедическая обувь с высоким верхом, который плотно облегает стопу, особенно в верхней части пятки и голени. Обувь имеет подошву «антишок», которая поглощает основной удар подошвы о земную поверхность; равномерно распределяет силу удара по всей поверхности подошвы; жесткий фундамент в носовой части обуви (что дополнительно защищает ножки от случайных ударов), а также каблук Томаса, предназначенный для избежания давления во внутрь подошвы. Эту обувь можно купить на любой сезон (туфельки, ботиночки и сапожки), начиная с самого раннего возраста, как только малыш начинает ходить. Выглядит обувь очень симпатично.
Бережем попку. Здесь вариант несколько спорный, но мы столкнулись с очень болезненными гематомами ягодиц, когда сын не мог сидеть. Поэтому мы несколько дольше, чем обычные наши дети, носили памперсы. Они здорово амортизируют при падении и защищают попку, если малыш случайно сядет на твердый предмет.
А вот Татьяна Шмураткина предлагает такой вариант: «На строительном рынке продают подложку под ламинат метражом. 1 кв. метр стоит около 100 рублей. Мы взяли самую толстую эту вспененную штуку метра 2 и теперь постоянно ее используем.
Таких накладок у нас было несколько вариаций. Подруга даже сшила специальные штанишки с карманом на замочке, в который вставлялась специальная форма из этого материала. Сейчас я просто вставляю квадрат этой подложки между шортами и колготками.»
Бережем голову. Сейчас есть в продаже специальные защитные шлемы на голову для самых маленьких, начинающих ходить. Честно признаться, приучить к шлему нашего сына мы не смогли, хотя покупали разные. Он их снимал, голова в них потела. Как результат, наш лоб часто был и есть разукрашен живописными синяками, которые отцветают довольно долго. На прогулках или в храме только ленивый не спросит нас: «Где ж вы так лоб разукрасили»? Мой стандартный ответ в таких случаях: «Не вписались в поворот». Стараюсь всегда свести разговор с незнакомыми людьми на шутку.
Хотя, конечно, мы должны осознавать, что удары в голову очень опасны, т.к. мы не можем видеть, что происходит после удара внутри черепа, поэтому делаем все возможное, чтобы не допустить такие случаи.
Более дорогой шлем No Shock стоит от 1100 до 1500 рублей, есть во многих интернет-магазинах. В Москве продается также в магазинах MotherCare.
Вариант экономичный стоимостью около 500 рублей мы покупали на Ozon.ru — шлем детский «Тюфа». Он сделан из хлопка, голова не потеет так сильно, как в предыдущем варианте. Малыш похож на персонажа сказки «Маленький Мук».
Posted in Безопасность, От 0 до 2 лет
В пятницу И. первый раз в жизни был у папы на работе. Это такая умилительная картина, смотреть, когда они идут вместе, держась за руки: большой и маленький.
И. перевернул вверх дном папин кабинет. Пролил воду. Вырезал ножницами, и на это ушла почти целая пачка бумаги. Познакомился с новыми людьми, о чем мне довольный докладывал дома. Вообщем, они здорово вместе провели время. Спал И. после похода к папе, как убитый. Даже пришлось прогулять бассейн.
Где-то задел руку чуть выше кисти. Видимо, об край стола. Вылез такой синячище полосой.
Posted in День за днем
В наше время уже никто не сомневается, что лучшей едой для новорожденного малыша является мамино грудное молоко. В нем множество известных, а также еще и не изученных компонентов, которые защищают нашего малыша.
Мне было 40 лет, когда у нас родился сын, и, конечно, я тоже мечтала кормить его грудью и переживала по этому поводу. Господь дал мне такую возможность! И даже пережив мастит где-то на 6-7 неделе после рождения сына, удалось сохранить молочко.
Доктор Вдовин из детского гемцентра, помнится, сказал мне: «Постарайтесь кормить грудью хотя бы до года»… Теперь нам больше двух, но мой сын по-прежнему получает грудное молоко. И вопрос здесь не только в еде. Здесь больше защита и утешение. Он успокаивается у груди, особенно в те дни, когда он неважно себя чувствует.
Научно доказано: у новорожденных и грудных детей проявления гемофилии не так выражены, что объясняется присутствием в молоке матери веществ, которые улучшают свертываемость крови ребенка.