Monthly Archives: Апрель 2015

Школа гемофилии (Москва и Московская область) состоится 25 апреля 2015 года

Школа гемофилии (Москва и Московская область) состоится
25 апреля 2015 года. Начало в 11 часов утра.

Особенность предстоящей Школы в том, что в этот раз она проводится для родителей и детей, а также с учетом возраста детей (от 7 до 14 лет).

hemo-schoolПрограмма для родителей:
1. Характерные кровотечения у детей от 7 до 14 лет — заведующий гематологическим кабинетом Вдовин Владимир Викторович
2. Актуальные новости для родителей (установление инвалидности и расширение списка лекарственных средств для больных гемофилией и другое) – вице-президент Московского общества гемофилии Архипова Надежда Ивановна

Для детей и подростков занятие по арт-терапии.

Место проведения:
Морозовская больница, 1 корпус (розовый), центральный вход
конференц-зал большой – для детей
конференц-зал малый – для родителей

О развитии человеческого потенциала


Любой думающий родитель в современном мире обеспокоен вопросом развития своего ребенка (своих детей). В особенной степени это касается семей, в которых ребенок страдает каким-либо заболеванием. Мы хотим, чтобы наш ребенок был физически и интеллектуально развит даже в том случае, если имеются какие-либо проблемы со здоровьем.

Glenn_Doman_IAHP

В свое время, когда наш сын только родился, мы были увлечены разными методиками раннего развития. Тогда я познакомилась с пособиями Гленна Домана по чтению и математике, а также физическому развитию. Мелким шрифтом на этих пособиях было написано об институте достижения (развития) человеческого потенциала. Я нашла тогда информацию в интернете, написала им, чем они могут помочь в плане физического развития ребенка с гемофилией. Мне ответили, что такими пациентами они не занимаются. Но даже не смотря на такой ответ, я постоянно слежу за новой информацией, поступающей мне по электронной подписке из этого института, а многие советы, которые были изложены в пособиях, мы использовали в жизни.

В этот раз я обнаружила, что появилась и русскоязычная версия сайта, поэтому захотелось поделиться этой информацией. Возможно, это кому-то также пригодится.


Институты достижения человеческого потенциала – это группа неприбыльных организаций, основанных Гленном Доманом в 1955 году. Институты получили всемирную известность благодаря своим революционным открытиям в области развития мозга ребенка, а также благодаря программам раннего развития для здоровых малышей и программам лечения детей с повреждением мозга.

17 апреля 2015. Посвящение Всемирному дню гемофилии


Девиз Всемирного дня гемофилии 2015 года очень близок нашей семье и мы полностью разделяем это мнение:
«Создадим заботливую семью. Для людей с нарушениями свертывающей системы крови крайне важно создать семью или сообщество людей, могущих оказать помощь и проявить заботу в трудную минуту».

schastlivaya-semya

Каждый наш день — это маленькая жизнь, в которой всякое бывает: от плохого до хорошего, от грустного до веселого. Но даже не взирая на разные сложности, с которыми мы сталкиваемся, только в семье мы находим настоящий покой.

Раньше я уже писала о том, что и течение гемофилии часто зависит от того, какая обстановка в семье. Это важно не только для малыша, но и для взрослого человека с нашим диагнозом. Если в семье все заботятся друг о друге, тогда даже тяжелая форма заболевания протекает легче.

Но бывает так, что семьи нет или жизнь в ней складывается не так, как хотелось бы, тогда на помощь приходят люди, которые горят желанием помочь тем, кто нуждается в этом. Главное, не замыкаться в такой ситуации, а искать соратников.

Есть еще один вариант, когда разные семьи, связанные одной темой, например такой,  как наша болезнь, объединяются  и стараются поддерживать друг друга, вместе искать ответы на те вопросы, которые подкидывает нам действительность, вместе радоваться.

В любом случае, ВМЕСТЕ всегда легче преодолевать трудности!


Вот и одной из целей создания моего проекта была именно такая — помогать другим, просто рассказывая о нашей жизни с гемофилией. И я очень счастлива, что за эти два года, пока существует мой проект, мне удалось познакомиться лично с некоторыми из моих читателей, с некоторыми мы теперь дружим. Значит, цель достигнута.

Но останавливаться на месте мы пока не собираемся, т.к. точно известно, что завтра кто-то столкнется с нашим диагнозом впервые и будет судорожно искать в интернете информацию и без конца плакать. Пусть здесь, на этих страницах, такой читатель найдет свою точку опоры.

Акция «Кот Добра»

coffee-catКомпания «OSAart» из Брянска проводит акцию Кот Добра, посвященную Всемирному дню Гемофилии.
Магазин «OSAart» подарит совершенно бесплатно именных кофейных Котов каждому человеку с диагнозом гемофилия (а также болезнь Фон Виллебранда).
Возможно, среди ваших знакомых есть люди с подобным диагнозом. Пусть они узнают, что мы их поддерживаем!

Будьте активными, делайте максимальные репосты!!!
Давайте вместе дарить флюиды ДОБРА, ЧЕЛОВЕЧЕСКОГО ТЕПЛА и именных кофейных Котов!
Имя каждого человека, сделавшего репост этой записи, будет написано на каждом мягком кофейном Коте!

Доставка по Брянску бесплатная. В другие регионы России доставка в соответствии с тарифными планами транспортных компаний (примерно 300 руб.) или «Почты России» на выбор.

Свои вопросы, пожелания и предложения можно оставить в теме «Кот Добра», вот ссылка https://vk.com/topic-58908886_31559308

ежегодно 17 апреля во всем мире отмечается Всемирный день гемофилии
с целью повысить осведомленность общества о гемофилии и других нарушениях свертываемости крови.
April-17th-2015


Этот день имеет решающее значение, поскольку при большей осведомленности улучшается диагностика и повышается доступность лечения для миллионов остающихся без лечения.

Всемирный день гемофилии впервые был отмечен в 1989 году Всемирной федерацией гемофилии (ВФГ), на встрече, посвященной дню рождения основателя организации Франка Шнабеля.

Девиз Всемирного дня гемофилии 2015 – Создадим заботливую семью. Для людей с нарушениями свертывающей системы крови крайне важно создать семью или сообщество людей, могущих оказать помощь и проявить заботу в трудную минуту.

Значительная часть лечения, поддержки и защиты прав можно оказать через семьи в более широком смысле: не только непосредственные родственники, но и интернет-сообщество, друзья и коллеги. Такие сообщества одинаково успешно могут объединять усилия, направленные на улучшение качества жизни больных нарушениями свертываемости крови.


Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к Всемирному дню гемофилии 2015 press-reliz-VOG-17-aprelya-2015.doc

Жизнь с протестами, или очередной возрастной кризис


В жизни один возрастной кризис сменяется другим. В какой-то момент нам показалось: ну вот, жизнь стала спокойнее, кризис 3-х леток миновал. Мы можем договориться с сыном по любому поводу, проблемы протеста отступили от нас. Но не тут-то было!

krizis-3-let-u-deteyПротест то и дело вспыхивает с новой силой. В самые неожиданные и неподходящие моменты вдруг начинаются слезы и/или отказ во всем. Иногда это просто выбивает из сил.

Конечно, я полезла в специальную литературу, чтобы поискать причины и похожие ситуации у других. Узнала, что даже битье головой об стену у ребенка в знак протеста — не такая уж и редкая проблема. На эту тему специалисты (врачи и психологи) пишут целые исследования. Мы всей семьей очень переживаем по этому поводу.

И почему же так происходит в нашем случае?
Если исключить моменты с нарушением режима дня, когда ребенок просто устал, или ситуации, когда своим поведением малыш проверяет реакцию взрослых и границы дозволенного,  то основной причиной я могу назвать нашу проблему со здоровьем и связанную с этим чрезмерную заботу со стороны родителей: не беги, не прыгай, тебе нельзя, осторожно, аккуратно, не стучи, берегись… Эти наши словечки зашкаливают все разумные пределы, они вылетают у нас на автомате, а ребенок или уже просто не воспринимает их, или, если мы настаиваем, начинает протестовать в разных проявлениях.

Любимое у нас выражение: «А я буду биться!!!» Потом непременно начинаются слёзы и крики. Никакие увещевания не помогают. И самое неожиданное,что происходит в какой-то один момент и так повторяется всегда в последнее время: «Мама, давай обнимемся!» Он бросается мне на шею, крепко-крепко обнимает, плачет при этом. И я чувствую, как всё внутреннее его напряжение выплескивается с этими слезами, и он постепенно успокаивается…

Можно понять его скрытое состояние: мало того, что надо постоянно жить в режиме ограничений, так еще и преодолевать свои страхи и боль, связанные с регулярными переливаниями фактора. Это только со стороны кажется, что это ерунда и ребенок привык к уколам. Вовсе нет! Для маленького ребёнка это каждый раз испытание на мужество.


А у вас есть что-то похожее?
Как справляетесь вы, когда ребенок протестует?
Может, найдутся рецепты, как обезопасить жизнь наших мальчишек, но при этом не сделать из них кисейных барышень? И как преодолеть излишнюю опеку с нашей стороны?