ежегодно 17 апреля во всем мире отмечается Всемирный день гемофилии
с целью повысить осведомленность общества о гемофилии и других нарушениях свертываемости крови.
Этот день имеет решающее значение, поскольку при большей осведомленности улучшается диагностика и повышается доступность лечения для миллионов остающихся без лечения.
Всемирный день гемофилии впервые был отмечен в 1989 году Всемирной федерацией гемофилии (ВФГ), на встрече, посвященной дню рождения основателя организации Франка Шнабеля.
Девиз Всемирного дня гемофилии 2015 – Создадим заботливую семью. Для людей с нарушениями свертывающей системы крови крайне важно создать семью или сообщество людей, могущих оказать помощь и проявить заботу в трудную минуту.
Значительная часть лечения, поддержки и защиты прав можно оказать через семьи в более широком смысле: не только непосредственные родственники, но и интернет-сообщество, друзья и коллеги. Такие сообщества одинаково успешно могут объединять усилия, направленные на улучшение качества жизни больных нарушениями свертываемости крови.
Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к Всемирному дню гемофилии 2015