Category Archives: ДЛЯ ДУШИ

Солнечный Крым для людей с гемофилией

Наша семья открыла для себя Евпаторию после рождения сына, которому был поставлен диагноз гемофилия. В 2015 году по линии социальной защиты нам с сыном были выделены путевки в санаторий «Приморье». В это же время в санатории «Золотой берег» недалеко от нас отдыхали мои родители. Этот санаторий очень компактный, с ухоженной территорией и небольшим, но чистым песочным пляжем. Мелкий песок – это именно то, что нужно нашему сыну, и мы практически все время проводили на пляже этого санатория. А вечерами мы гуляли по евпаторийской набережной, смотрели уличные шоу и ужинали в уютных кафе. Нам так понравилась Евпатория, что я уговорила мужа в сентябре еще раз поехать в санаторий «Золотой берег», где мы провели незабываемые дни отдыха.

Во время одной из прогулок мы дошли по набережной до Евпаторийского военного детского клинического санатория, зашли на его территорию и были приятно удивлены тем, что увидели. Санаторий размещается на территории большого парка, в котором нашлось место зооуголку с птицами, кроликами и осликом. Очень понравился просторный санаторный пляж с лежаками и длинным пирсом с разноцветными фонарями и кинотеатр под открытым небом. Этот санаторий круглогодично принимает детей со всей России. Здесь проходят лечение дети с очень тяжелыми заболеваниями. С тех пор каждое лето мы приезжаем в этот замечательный санаторий. В 2017 году ему было присвоено имя Елизаветы Глинки. В 2020 году этой детской здравнице исполняется 100 лет со дня образования.

12 августа 2019 года отмечалось 115-летие со дня рождения святого страстотерпца цесаревича Алексея Романова, сына последнего русского императора Николая II.  Для православных людей с гемофилией это не просто дата в календаре. Дело в том, что цесаревич Алексей – самый известный в России больной гемофилией, и его считают своим небесным покровителем люди, связанные с этим недугом.

За последние годы стало доброй традицией проводить в этот день молебен о здравии страдающих гемофилией, их родных, близких и врачей.  Поначалу молебен проводился только в Москве. В столицу приезжали желающие соборно помолиться пред святой иконой в стенах древней обители — Новоспасском ставропигиальном мужском монастыре, где в храме преподобного Романа Сладкопевца находится родовая усыпальница бояр Романовых. С 2016 года география молебна была расширена и молебен стал проходить в разных уголках нашей страны, а также за рубежом.

В 2019 году по благословению митрополита Симферопольского и Крымского Лазаря такой молебен впервые состоялся в Крыму (в Симферополе) в стенах Свято-Троицкого женского монастыря у святых мощей почитаемого целителя Луки (Войно-Ясенецкого). В мероприятии приняли участие страдающие гемофилией пациенты, их родители и близкие люди, причастные к этой теме, а также врачи. На молебен также прибыли отдыхающие в Крыму пациенты и их родные из других регионов России. Молебен в Крыму состоялся при поддержке Общества Православных врачей Крыма и его Председателя Шевченко Татьяны Андреевны. Большую поддержку и помощь при подготовке оказала врач-гематолог, главный внештатный гематолог МЗ Республики Крым Белкина Юлия Евгеньевна. Мы были организаторами и участниками этого памятного молебна.

Как же связана история Крыма с этим неизлечимым заболеванием? Почему из года в год приезжают сюда для реабилитации и оздоровления пациенты с гемофилией со всех уголков нашей большой страны? Люди, с которыми мы встречались на молебне, отвечали, что именно здесь тот мягкий климат, который так благотворно сказывается на организме больного. Полезны не только воздух и морская вода. В Крыму есть мягкий песок и целебные грязи. Родители детей с гемофилией отмечают тот факт, что после купаний в море их дети становятся более крепкими, исчезают многочисленные синяки от кровоизлияний на коже. Мест для отдыха в Крыму много, но особенно подходят для людей с гемофилией Саки и Евпатория.

Вернемся вновь к истории. При подготовке молебна мы нашли в Евпаторийской центральной библиотеке книгу Людмилы Юдиной «Царевичу Алексею помогло сакское грязелечение». В этой книге много фотографий и документальных свидетельств. В 1913 и 1916 году цесаревич особенно сильно страдал от своей болезни. По свидетельствам врачей выздоровлению способствовали грязевые процедуры, которые принимал цесаревич Алексей. В 1913 году сакские грязи в бочках привозили в царский дворец в Ливадии. В своей книге «Николай и Александра» американский писатель Роберт Масси отмечал, что наследник после грязевых процедур оправился, нога у него выпрямилась, и он, к радости родителей, почти не хромал.

В 1916 году сакские грязи привозили в г. Могилёв, где располагалась Ставка Верховного главнокомандующего русской армией и где наследник престола находился вместе со своим отцом. Лечение минеральными грязями Сакского солёного озера тогда вновь поддержало здоровье Алексея.

Так случилось, что именно Евпатория стала последним местом в Крыму, где побывала царская семья.  В 2016 году широко отмечалось 100-летие посещения царской семьёй Евпатории, и нам также довелось стать свидетелями тех праздничных мероприятий.            

В последние годы после возвращения Крыма в состав России Евпаторийская детская здравница активно возрождается и меняется к лучшему на наших глазах. К сожалению, ещё очень трудно найти сейчас специалистов по грязелечению, которые не побоятся назначить подходящие для пациента с гемофилией грязевые процедуры. В этих процедурах очень нуждается старшее поколение, страдающее осложнениями на суставы, как следствие тех кровоизлияний, которые происходили в недавние времена отсутствия эффективных препаратов для лечения. Пациенты с гемофилией сегодня получают необходимые лекарства за счет федерального бюджета. Со стороны молодое поколение ребят с гемофилией уже практически невозможно отличить от здоровых: они бегают и играют, занимаются спортом, ведут активный образ жизни. Но эти ребята также нуждаются в оздоровлении и дополнительных укрепляющих процедурах. Такую действенную поддержку для организма больного гемофилией мы находим в Евпатории и видим, что лечебный эффект сохраняется на несколько месяцев после возвращения домой. И долгими зимними вечерами с теплой грустью вспоминаем наши летние дни у Чёрного моря в Крыму.

12 августа 2017 состоялся пятый молебен в день рождения цесаревича Алексия


12 августа 2017 в Новоспасском мужском монастыре в Москве состоялся уже пятый по счету ежегодный молебен в день рождения цесаревича Алексия о здравии страдающих гемофилией, а также о здравии родных, близких и врачей.

Это замечательно, что когда-то родившаяся идея теперь стала традицией. И что особенно вдохновляет продолжать это начинание, что есть много людей, для которых этот молебен важен, его ждут, люди чувствуют духовную помощь. Общая молитва объединяет и сближает людей, помогает найти единомышленников.

Торопитесь любить


Торопитесь любить: время впрок запасти не удастся.
Торопитесь друг друга беречь, ведь потерь не вернуть.
Не ленитесь сказать о любви, ведь и так может статься,
Что когда-то придётся одним продолжать этот путь.

Не спешите винить, не спешите обидеть упрёком;
Те слова тяжелы, не пришлось бы просить их назад.
А любая ошибка потом обернётся уроком.
Лучше время найдите, чтоб доброе что-то сказать.

Не забудьте, что жизнь коротка, а минуты – бесценны,
Что в песочных часах золотой убегает песок.
Не забудьте, что даже кумиры уходят со сцены;
И родным, и любимым, и нужным назначен свой срок.

Есть «сейчас». Загляните в глаза и проникните в душу,
Если сердце тревожит печаль – дайте волю слезам.
Научитесь прощать, понимать и внимательно слушать:
Торопитесь любить. Чтоб когда-нибудь не опоздать…

автор Марина Шуршакова

Трогательные стихи о материнской любви


Склонилась ночью мама над кроваткой
И тихо шепчет Крошечке своей:
«Ты только не болей, мой Зайчик сладкий,
Прошу тебя, ты только не болей…»
Когда болезнь к ребёнку подступает,
Рыдает материнская душа.
И мама до утра не засыпает,
К щеке прижав ладошку малыша…
Когда блестят глаза не от веселья,
Когда температурит сын иль дочь,
То сердце мамы плачет от бессилья,
Пытаясь все болезни превозмочь…
Укутав нежно Счастье в одеяло,
Прижав своё Сокровище к груди,
Она без перерыва повторяла:
«Уйди, болезнь, от сына прочь уйди!»
И ни одно лекарство так не лечит,
Как мамина забота и тепло…
Любовь – ребёнка счастьем обеспечит,
Отгонит все недуги, беды, зло…

mother-and-son

День рождения Царевича Алексея в Рязани

Однажды на своем сайте я уже размещала статью моего очень уважаемого ДРУГА из Рязани — Соколова Евгения Иасоновича — любимого Асоныча. В этот раз Евгений поделился своим рассказом о молебне в Рязани и по моей просьбе дал разрешение опубликовать его. Мне очень хотелось бы, чтобы вы прочли до конца! Публикую весь текст целиком в авторском изложении.


OLYMPUS DIGITAL CAMERA

День рождения Царевича Алексея в Рязани.

В Рязани Молебен Страстотерпцу Царевичу Алексею был включён в молебен, который состоялся после проходившей в этот день праздничной Службы св. мученику, воину Иоанну.

Мы, с настоятелем Храма Святым Царственным страстотерпцам, протоиереем о. Николаем по обоюдной неопытности не сообразили провести наш молебен, как отдельный, только наш.

Поэтому в Храме народу было много: и постоянные его посетители, и казаки, и представители сообщества людей с нарушениями в умственном развитии. Даже скамейки для отдыха людей молящихся и болящих были полностью заняты. Это стало серьёзной проблемой для моих десяти парней с гемофилными поражениями суставов.

Кроме того, практически все мы были весьма несведущими о том, как вести себя и что надо делать в Храме. Не было среди нас опытного религиозного лидера, способного повести нас за собой. Поэтому, особенно в  первое время, мы напоминали сами себе маленьких щенят, от которых куда-то отлучилась их мама…

Ничего страшного. Думаю, что с помощью друзей из Всероссийского общества гемофилии мы быстро наберёмся нужного опыта в этом вопросе.

На молебен я взял своего пятого из пока семи внуков: 7-милетнего своего любимца, единственного из всех – с гемофилией. Инструктаж мой ему был весьма не долог по причине моих собственных скудных познаний в правилах поведения в Храме во время богослужений.

Когда мы подъезжали к Храму он промолвил, что что-то очень волнуется. Я ему объяснил, что это естественно, что даже взрослые всегда испытывают радостное волнение в преддверии богослужений.

В какой-то момент я подошёл к женщине служащей в церковной лавке и одновременно успевающей принимать участии в религиозных песнопениях. Надо было передать списки людей с гемофилией, за которых Батюшка помолиться: за кого «О здравии», а за ушедших от нас — «Об упокоении»,  и, кроме того, сделать пожертвование на нужды Храма.

Она спросила, кивая в сторону моих парней: «Это Ваши?». Я кивнул и рассказал ей, почему почти все мои парни старшего поколения на костылях. Внук мой под моей ладонью в это время с интересом крутил головой, разглядывая всё вокруг.

На её вопрос, заданный почти шёпотом: «И он тоже?..», я ответил утвердительно и опустил взгляд на любимую макушку. Когда же я вновь взглянул на неё, я с изумлением увидел, что она, нет, не плачет даже, а беззвучно рыдает. Видя мой непонимающий её реакции взгляд, она прошептала: «Да ведь жалко-то как?!».

Теперь уж мне пришлось её успокаивать, объясняя ей, что современные препараты позволяют нам сделать ребятишек сохранными и не превратить их в колченогих и косокрылых галчат, ковыляющих по этому свету и с тоской вглядывающихся в бездонное небо жизни, где стремительно резвятся их сверстники…  И, пока ещё не совсем понимая кого же им спрашивать, бесконечно задавать одни и те же вопросы: «За что? И почему именно мне?!».

Это потом, потихоньку взрослея, они поймут к КОМУ им надо обращаться. И не с вопросами и просьбами, а с благодарностью. А, уж если с просьбами, то не о себе, а о других.

И тогда их глаза начнут наполняться мудростью и глубоко спрятанной скорбью. Глаза, которые своей необыкновенностью уже давно так изумляют окружающих: бездонные глаза маленьких мудрецов, которые знают такое, чего не могут знать даже умудрённые жизнью взрослые.

Ну, разве дано понять им, здоровым людям, что эти маленькие мудрецы испытали  нечеловеческие пытки ада, в котором они не однажды побывали уже при их пока коротенькой жизни. И до недавних пор они были обречены попадать туда на протяжении всего своего существования.

Я везде говорил и говорю, что мои мальчики были вынуждены проводить всю свою жизнь на дыбе.

А потом Божиим промыслом, молитвами Царевича за нас и нашими усилиями в составе Всероссийского общества гемофилии был 2005 год. И с опозданием от развитых стран в 50 лет, наши мальчики наконец-то узнали, что гемофилия – не приговор.

Появились препараты факторов свёртываемости крови. Но, стала уменьшаться мудрость в глазах моих мальчиков. И это бы только радовало – значит, пыток не стало или они сильно сократились.

Но, почему же я не вижу мудрости в глазах молодых родителей этих, теперь сохранных, малышей? Почему я не вижу и самих этих родителей? Почему они исчезают куда-то из наших организаций?

Неужели этим бедным здоровым людям Господь не дал разума, чтобы понять, что в нашей многострадальной стране всего один миг, одна горячая голова в макушке нашей власти – и мальчики с гемофилией будут вынуждены вновь слишком рано мудреть? И что же тогда делать им, неразумным родителям?..

Строить заново то, что мы, старшее поколение с таким трудом создавали? Но, ведь пока они это сделают мальчики их превратятся в таких же уродцев, как и мы…

А вот эта женщина из церковной лавки, перекрестившись, промолвила: «Господи и ты, Царевич Алексей, помогите им, спасите и сохраните их…»

А потом был Крестный ход под очень  тёплым дождём, который всеми воспринимался, как нечаянная радость. А затем, в конце всего Действа, Батюшка щедро окроплял всех святой водой. Взрослые радостно улыбались, а их детёныши восторженно смеялись, даже повизгивая от удовольствия.

По окончании Действа всех пригласили посмотреть, концерт, подготовленный детьми, а затем и принять участие в совместной трапезе.

А внук мой меня не подвёл: вёл себя достойно и правильно на протяжении всего времени пребывания в Храме. И только в самом конце тихонько признался, что очень устал.

И видимо за его терпенье и благопристойное поведение на протяжении более чем 2,5 часов, к нему подошла женщина, одна из организаторов, и вручила гостинцы и подарок, как она сказала ему, от Царевича Алексея.

От восторга, он безапелляционно заявил дедушке, что смотреть будем, что там, в пакете, только, когда сядем в машину…

Уф! Теперь осталось 16 и 17 августа успешно провести акцию «Река Жизни-74», которую мы традиционно посвящаем дню рождения Царевича.

12 августа 2016г., Рязань, Евгений Соколов.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA


А про Рязанскую «Реку Жизни» я расскажу вам в следующий раз!

Лето — это маленькая жизнь!


Как здорово, что снова лето! «Лето — это маленькая жизнь!» И снова планов громадьё, и столько хочется успеть, и стольким поделиться. Аж голова кругом: как всё успеть?

Сегодня 1 июня — самый первый летний день! Всех наших деток крепко-крепко обнимаем и желаем им мирного неба над головой и по-возможности здоровья. Пусть растут нам на радость!

В первый летний день мы побывали в театре. И пусть ещё мы не совсем окрепли после сразившей нас простуды, которую мы подхватили в последние майские деньки, но сегодняшний культпоход выдался замечательным. Это настоящее театральное открытие:
Самый Звездный!
Самый Озорной!
Самый искренний спектакль для детей!
На стихи Марии Рупасовой, Натальи Волковой, Анастасии Орловой — спектакль «СтихоВаренье».

2016-06-01Я РИСУЮ ЧЕЛОВЕКА
Анастасия Александровна Орлова

Я рисую человека:
Руки, ноги, голова…
В голове цветные мысли
И округлые слова.
А в груди у человека
Расцветает не спеша,
Как ромашка полевая,
Белоснежная душа!

Если только у вас будет возможность, непременно сходите на этот спектакль, не пропустите его. Окунитесь в счастливый мир детства!

Спешите делать добро


speshi-delat-dobro

«Мне не раз приходилось исповедовать людей перед смертью. В своих исповедях они никогда не сокрушаются о том, что не заработали лишний миллион, не построили роскошный дом, не добились успеха в делах. Но люди в последние часы сокрушаются в первую очередь о том, что не смогли сделать какое-то добро, помочь, поддержать родных, близких, даже случайных знакомых. А второе, что мучает перед смертью почти всех, – это то, что уделяли мало внимания детям… «

Епископ Тихон (Шевкунов)

«Реакция сорвиголовы»

Сегодня хочу поделиться отрывками из небольшой книжки издательства «Псалтирь» 2005 года «Святой Цесаревич», в которой изложены воспоминания о Цесаревиче Алексее Романове. В ней я нашла ответы на наши сегодняшние вопросы, связанные с иногда странным поведением нашего 5-летнего сына.


s-ruzhjemКогда Алексей стал подрастать, родители осторожно объяснили ему необходимость избегать синяков и ушибов. Тем не менее, как и всякий ребенок, Алексей тянулся к тем самым вещам, которые таили в себе наибольшую опасность. «Могу ли я иметь собственный велосипед?» — спрашивал он мать. «Алексей, ты же знаешь, что нет». «Можно ли мне поиграть в теннис?» — «Дорогой, ты же знаешь, что нельзя». Разразившись потоком слез, Алексей восклицал: «Почему другие мальчики имеют все, а я ничего?» И вот наступали дни, когда Алексей просто игнорировал все ограничения и делал все, что хотел. Это рискованное поведение, типичное для больных гемофилией, известное в медицине как «реакция сорвиголовы», соединяло в себе многие компоненты: бунт против постоянной чрезмерной опеки, подсознательная тяга доказать свою неуязвимость от несчастий и, самое главное, простое желание быть нормальным ребенком.

Наставник Цесаревича швейцарец Пьер Жильяр более чем кто-либо из людей, не принадлежавших к царской семье, понимал природу гемофилии и то, что она означает для царевича и его близких. Первой проблемой Жильяра было налаживание дисциплины. Любя сына и опасаясь за него, императрица не могла быть требовательной. Из-за болезни занятия прерывались на недели, подрывая его энергию и интерес, поэтому даже когда он был здоров, он ленился. «В это время он превращался в ребенка, который не выносил никаких замечаний», — писал Жильяр. Он считал необходимым сделать что-нибудь для изменения сложившегося положения. В частности, он выступил против постоянного присутствия матроса Деревенько.

Внешняя сила, готовая вмешаться всякий раз, когда угрожает опасность, мешает развитию силы воли и способности самостоятельно ориентироваться в поведении. Получая преимущество в безопасности, ребенок проигрывает в общем развитии и отсутствии самодисциплины. Будет лучше предоставить ему больше свободы и приучить его противостоять импульсам своих собственных движений и порывов.

Кроме того, несчастные случая все равно не исключены. Невозможно предохраняться от всего, и чем пристальнее будет надзор, тем более раздражительным и унизительным станет он для мальчика, а это в свою очередь будет развивать в нем способность к уверткам, сделает его хитрым и лживым. Это верный способ превратить уже физически хрупкого ребенка в бесхарактерного индивидуалиста, лишенного внутреннего стержня и черствого душой.

Новый храм в честь цесаревича Алексея


Первое, что я увидела на сайте после возвращения, — это комментарий от Юрия, оставленный 16 сентября на странице О проекте.

Некоторое время назад я собирала информацию о храмах в честь цесаревича Алексея. В том посте была информация о заложенной в Петергофе часовне в честь святого страстотерпца. Какова была радость: заложенная часовня промыслом Божиим стала Храмом Страстотерпца Цесаревича Алексия!

Мы получили приглашение побывать в новом построенном храме. Постараемся спланировать такое путешествие и рассказать потом об этом!

Не забывайте насладиться красотой лета!


… Иногда он просто ложился на спину и долго смотрел в небо. Когда ему было десять лет, Ольга спросила его, что это он лежит так тихо.
«Я люблю думать и удивляться», ответил Алексей.
«Чему?» — настаивала Ольга.
«О! Есть так много вещей, — сказал он, — я наслаждаюсь солнцем и красотой лета, пока могу. Кто знает, может быть, однажды в такой вот прекрасный день я буду лишен такой возможности«.

(Из книги Роберта К.Мэсси «Николай и Александра»)

zesarevich-s-dzhoem


12 августа 2015 года, в прекрасный летний день, в день памяти нашего небесного покровителя цесаревича Алексея, мы соберемся на молебен в царской усыпальнице Новоспасского монастыря, чтобы вместе помолиться о наших детях разных возрастов от мала до велика. Конечно, мы будем молиться о том, чтобы наши дети были здоровы и имели все возможности радоваться жизни.