Monthly Archives: Октябрь 2019

10 фактов об уникальной школе для особенных детей

Каждый родитель хочет, чтобы его ребенок учился в лучшей школе, чтобы там он не только получал знания, но и был в безопасности и под контролем профессионалов своего дела, да ещё и чтобы в школе были созданы все условия для комфортного пребывания детей. Потребность в этом многократно возрастает, если в семье подрастает особенный ребенок, например, с диагнозом гемофилия, или болезнью Виллебранда, или болезнью Верльгофа (ИТП). Родители встают перед мучительным выбором, в какую школу отдать своего ребенка…

Мало кто знает, что в Москве есть уникальная школа для детей с заболеваниями крови. Впервые я посетила эту школу в день открытых дверей в 2018 году, и вот снова довелось там побывать. После этого посещения у меня сформировалось твердое убеждение, что в эту школу должна стоять очередь из желающих в неё попасть. И вот почему.

Факт 1: Это не просто школа, это настоящий санаторий, в котором дети получают комплексную медицинскую реабилитацию без отрыва от учебного процесса и не выходя за пределы школы. Каждый ребенок в течение учебного года получает от двух до четырех курсов по 8-10 оздоровительных процедур каждый. Это и лечебная физкультура, и аппаратная физиотерапия, грязе- и водолечение, различные виды массажа, лечебное плавание, иппотерапия. Все виды лечебных и оздоровительных процедур даже сложно здесь охватить.

Факт 2: В школе трудится штат медицинских работников. Ради здоровья особенных детей функционирует целое Отделение социально-медицинской реабилитации, в котором есть не только врач-педиатр и врач-гематолог, но также медсестры и специалисты по реабилитации, физиотерапии и лечебной физкультуре. Летом 2019 года все медицинские работники прошли подготовку в отделении гематологии Морозовской детской клинической больницы.

Факт 3: В этой школе маленькие классы, в каждом не более 12 человек. Это означает, что у педагогов есть возможность работать с каждым ребенком индивидуально, а это ведёт к повышению качества обучения.

Факт 4: Показателем благополучия является замечательный коллектив сотрудников. Приятно слышать, когда работающие здесь люди говорят о том, что с удовольствием привели бы своих детей учиться в такой школе.

Факт 5: Школа оснащена самым современным оборудованием: во всех классах есть компьютеры и интерактивные доски. Кроме того, здесь внедряется инновационное оборудование для реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья. Для создания здорового микроклимата в помещениях используются современные увлажнители, очистители воздуха, благодаря чему в школе не бывает вспышек сезонных инфекционных заболеваний.

Факт 6: Школа предоставляет родителям возможность оставить своих детей под неусыпным профессиональным контролем на пять дней в неделю, когда дети остаются ночевать в школе, а также возможность дневного пребывания с 8 утра до 19 часов. При этом после окончания уроков с детьми занимаются дневные воспитатели, а с детьми, которые остаются в школе на ночь, — ночные воспитатели. Дети, которые проживают в школе с понедельника по пятницу и нуждаются в регулярных инъекциях недостающего фактора, получают профилактическое лечение в школьном процедурном кабинете, где в специально отведенном холодильнике хранятся их препараты.

Факт 7: Школа очень уютная несмотря на свои огромные размеры. Это просторные холлы с мягкими коврами и диванчиками, на которых могут отдохнуть дети, интерактивные зоны, игровые комнаты, оснащенные рабочие места для детей для выполнения уроков и спокойных занятий.

Факт 8: Здесь есть все возможности для физического развития. Это важно, чтобы дети с заболеваниями крови росли не как тепличные растения под колпаком. Нет! Здесь есть и бассейн для лечебного плавания, и залы для физкультуры и специальных занятий. И обязательные прогулки на свежем воздухе в течение дня. Слышала восторженные отзывы родителей об одном из здешних учителей физкультуры, который реально помогает ребятам стать сильными и физически развитыми, и мальчишки с удовольствием занимаются.

Факт 9: Школа создаёт условия для всестороннего развития своих воспитанников. После окончания уроков у детей есть выбор кружков, в которых они стремятся заниматься. Также есть богатая библиотека и большой актовый зал. Регулярно проводятся экскурсии в самые интересные места Москвы. Школа участвует в городской музейной олимпиаде Музеи.Парки.Усадьбы.

Факт 10: Обучение в этой школе бесплатное! Что-то нужно к этому добавить? Не думаю, что это необходимо.

Знаю только, что некоторые родители даже меняют место своего жительства, чтобы их особенный особенно любимый ребёнок мог учиться именно в такой уникальной школе. Выбор только за вами.

Для информации: Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы реабилитационная школа-интернат № 32 Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы Адрес: Москва, улица Адмирала Лазарева, дом 53, станция метро: Бунинская аллея.
Школа была открыта 1 сентября 2006 года Мэрией и Департаментом образования г. Москвы. Предназначена для обучения, проживания и реабилитации детей с заболеваниями крови и другими заболеваниями, в которых заболевание крови имеет решающее патогенетическое значение.

Сильный не только духом

Есть ребята, которые становятся легендами при жизни. Так происходит в тех случаях, когда человек делает что-то сверхъестественное, недостижимое для других, и чья жизнь становится примером и вдохновением для многих. Таким человеком является Алексей Шустов, российский спортсмен пауэрлифтинга, имеющий тяжелую форму гемофилии.

Мы знакомы с Алексеем уже немало лет, слежу за его ростом и его успехами. Хочется, чтобы и мой сын был таким мужественным. Многие родители, знающие Алексея, мечтают об успехах своих сыновей, видят надежду. Многие ждут от такого сильного человека советов и рекомендаций по воспитанию. Счастье, что Алексей не замыкается в себе, а щедро делится своими знаниями, своим опытом, выступая на школах гемофилии перед родителями.

Некоторое время назад мне очень хотелось написать об Алексее статью, но тут в августе 2019 на сайте meduza появился обширный материал с фотографиями и рассказом о его тернистом жизненном пути. Поэтому просто даю ссылку: «Лежи и не двигайся» Как спортсмен с болезнью крови стал побеждать на соревнованиях по пауэрлифтингу.

Статья и фотографии заимствованы с сайта meduza.

Не всё нам можно, но без движения нельзя

Энергии у растущего организма хоть отбавляй, поэтому нужно направлять её в правильном русле. Большое место в нашей жизни занимает физкультура. Благодаря фактору тренировки можно проводить довольно интенсивные. Как я писала на своём сайте ранее, мышечная сила у больных гемофилией такая же, как и у здоровых ребят, только её необходимо развивать.

Помимо трех уроков физкультуры в неделю в школе с небольшими ограничениями по бегу, трех занятий в неделю по хореографии у нашего сына есть тренировки в бассейне и в зале в спортивном клубе. Туда наш боец бежит с большим удовольствием, т.к. там замечательные тренеры и друзья, а еще стихия воды и свобода движения. С 9 лет в тинейджеровском отделении спортклуба у него добавились новые тренировки на тренажёрах, а также специальные занятия на укрепление пресса, мышц спины для правильной осанки. Всё с учетом возраста. Тренеры в курсе наших ограничений, но это не сильно мешает процессу.

После тренировок сын становится заметно собраннее, появляется уверенность в своих силах, настроение у него улучшается. Так что правильно подобранные упражнения для наших ребят 100% идут на пользу!

Прорывная технология для профилактики гемофилии

Осень закрутила в свой водоворот так, что не успеваешь оглянуться, а в это же самое время происходит столько значительных событий, от которых просто распирает, как хочется поделиться ими!

Не могу удержаться от эмоционального поста. 27 сентября в Москве проходила пресс-конференция, посвящённая жизни с гемофилией и новому препарату для лечения (точнее профилактики) гемофилии А.
Одно дело, когда слышишь новость о новом препарате, да еще подкожного введения, да еще и раз в неделю (а в некоторых случаях всего раз в четыре недели), о том, что это абсолютно прорывная технология за последнее десятилетие, что препарат зарегистрирован в России. Новость цепляет, но пока это что-то далёкое и почти недосягаемое. Так было год назад, когда препарат был представлен компанией Roche (Рош) на конференции по гемофилии в Москве.

Речь идет о Гемлибре (это торговое именование) = Эмицизумаб (это международное непатентованное наименование).

На пресс-конференции я увидела человека, которому был назначен этот препарат. Он рассказывал, что ситуация с его здоровьем была просто критическая: ингибитор не ушел даже после интенсивной длительной терапии, его постоянно преследовали сильнейшие боли и опухающие суставы. После первого же применения «эми» всё изменилось в лучшую сторону. На протяжении уже довольно продолжительного использования подкожного препарата у него совершенно не было кровоизлияний, боли полностью ушли.

Да, в интернете сейчас много статей о скрытых опасностях, недостаточности информации о последствиях применения. Но как быть пациентам, у которых больше нет другой надежды, когда ничто другое не помогает?

Очень надеюсь, что препарат как можно скорее станет доступен на российском рынке для широкого использования при гемофилии, как это происходит, например, уже сейчас в Германии, где он применяется не только при наличии ингибитора, но также у других пациентов с гемофилией А, в том числе у детей (добавлено после комментария из Германии) старше 12 лет!