Category Archives: НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ

17 апреля 2019 — насыщенный вышел день

Насыщенным выдался весенний день 17 апреля 2019 года. В Москве состоялся ряд мероприятий, связанных с Всемирным днем гемофилии.

С утра в прямом эфире радио «Спутник» РИА Новости шла речь о жизни с гемофилией. Меня пригласили для участия в передаче как маму ребенка с гемофилией и как члена правления Московского общества гемофилии, где я являюсь волонтером (в эфире ошибочно указали как члена правления Всероссийского общества гемофилии).

Разговор получился интересным, удалось затронуть многие актуальные вопросы.

На Первом федеральном канале российского телевидения выходит хорошо известная передача Елены Малышевой «Жить здорово». Сегодня один из сюжетов был посвящен «царской» болезни. Посмотреть этот сюжет можно здесь: Гемофилия. Болезнь королей. Жить здорово! Фрагмент выпуска от 17.04.2019

В международном мультимедийном пресс-центре «Россия сегодня» состоялась важнейшая пресс-конференция ГЕМОФИЛИЯ: НА ПОРОГЕ ПРОРЫВА В ЛЕЧЕНИИ, на которой впервые официально был представлен зарегистрированный в России в 2018 году инновационный препарат для лечения гемофилии. Запись пресс-конференции будет выложена на официальном канале Всероссийского общества гемофилии в YouTube — HEMOPHILIA RUSSIA. Кстати, не забудьте подписаться на этот канал!

Закончился день у Останкинской телебашни в Москве, которая была подсвечена красным цветом. Останкинская башня в четвертый раз принимала участие в международной акции «Light it up Red», проводимой по инициативе Всемирной федерации гемофилии.

Новые методы лечения гемофилии

Европейский консорциум гемофилии выпустил обзор 2019 года по новым методам лечения гемофилии. Этот документ позволяет нам получить наиболее полное представление о прорывных технологиях в области лечения гемофилии.

Некоторые методы кажутся нам почти фантастическими, о них мы только мечтали (и даже не могли мечтать) еще несколько лет назад. Наука стремительно развивается во всех направлениях, что дает нам уверенность в будущем.

Ознакомиться с содержанием этого обзора можно здесь, а скачать — здесь.

Международная акция «Освети красным» 2019

С 2016 года Москва стала участником масштабной акции, проводимой по инициативе Всемирной федерации гемофилии.

Более 70 достопримечательностей в разных странах мира подсвечиваются красным цветом во Всемирный день гемофилии.

17 апреля 2019 года в четвертый раз за последние годы Останкинская башня в Москве вновь станет красной, а на её медиафасадах появится яркая капля крови.

Цель этой акции в том, чтобы привлечь внимание общественности к людям с нарушениями свертываемости крови и повысить осведомлённость о гемофилии, а также еще раз напомнить о важности и необходимости развития донорского движения.

Девиз Всемирного дня гемофилии 2019 года «Установление контакта – первый шаг к лечению». Приоритетное место в этом отводится проведению активной информационной работы для своевременного установления диагноза пациенту и назначения надлежащего лечения современными лекарственными средствами.

Гемофилия. Как жить и не бояться

НЕ ПРОПУСТИТЕ специальное пособие для людей, столкнувшихся с диагнозом гемофилия, как для взрослых пациентов, так и для родителей. Это издание может стать настольной книгой, т.к. содержит основную информацию о заболевании, его лечении, а также ответы на правовые и социальные вопросы.

Брошюра разработана Всероссийским обществом гемофилии, над медицинской частью работали ведущие специалисты НМИЦ гематологии Минздрава России.

скачать электронную версию shkola_final.pdf 
Посмотреть онлайн файл: shkola_final.pdf 

Вебинары общества гемофилии 2019

ДРУЗЬЯ, ВНИМАНИЕ! Вдруг мимо вас случайно прошла информация о проведении Всероссийским обществом гемофилии цикла вебинаров по наиболее актуальным проблемам для людей с гемофилией.

Что такое вебинар? Это уникальная возможность, не выходя из дома, получить важную информацию из первых уст. Это возможность удаленно побывать на школе гемофилии, задать интересующие вас вопросы в прямом эфире ведущему вебинара.

За последний месяц мы провели в наших группах в WhatsApp, ВКонтакте, в Одноклассниках опросы по тематике наиболее волнующих проблем для взрослых пациентов и родителей детей с гемофилией. Мы получили множество откликов, постарались учесть все вопросы при составлении плана вебинаров и приглашении ведущих специалистов.

В субботу 2 февраля 2019 года состоялся первый вебинар, в котором приняли участие более 140 человек со всей страны.

Если вы пропустили первую встречу, не переживайте! Главное, внимательно следите за информацией на сайте Всероссийского общества гемофилии. Впереди еще много важного, полезного и интересного!

Всемирный день гемофилии 2019

Полным ходом идет подготовка к Всемирному дню гемофилии, который мы ежегодно отмечаем 17 апреля.

В 2019 году этот день посвящен важной теме информационной работы и установлению контакта. Дорогой читатель! Мы с Вами всегда на связи! Пишите — спрашивайте — делитесь своими новостями!

Передача о гемофилии на канале «СПАС»

На федеральном телеканале «СПАС» регулярно выходит авторская передача Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить». В конце 2018 года в эту передачу были приглашены люди с гемофилией, состоялся разговор о «царской» болезни, о жизни с гемофилией в прошлом и настоящем.

Предлагаем посмотреть запись этой передачи.

Делясь знаниями, мы становимся сильнее

Всемирный день гемофилии проводится  ежегодно 17 апреля, начиная с 1989 года, и в 2018 году пройдет под девизом:

ДЕЛЯСЬ ЗНАНИЯМИ, МЫ СТАНОВИМСЯ СИЛЬНЕЕ
(SHARING KNOWLEDGE MAKES US STRONGER).

Обмен знаниями действительно делает нас более уверенными перед многими обстоятельствами. Мы понимаем, что мы не одиноки, что кто-то окажется рядом, подскажет выход из ситуации, подставит плечо помощи, поддержит добрым словом или советом.

Девиз Всемирного дня гемофилии 2018 года, а также обращения некоторых читателей моего сайта дают мне новый толчок продолжить работу в этом направлении.

Здесь же хочу выразить огромную благодарность Оксане — администратору группы «Наши мальчишки» в мессенджере WhatsApp. Группа выросла, присоединились другие города. Часто в ней идет обмен оперативной информацией. Так мы стремимся помочь друг другу.  Так что мы в полной мере разделяем девиз Всемирного дня гемофилии.

О продолжительности жизни

По данным 20-летней давности, средняя продолжительность жизни пациента с гемофилией составляла 37 лет…

В настоящее время продолжительность жизни пациента с гемофилией сопоставима с общепопуляционной.

Лечение болезни царевича Алексея в XXI веке

Рекомендую интервью с Президентом Всероссийского общества гемофилии Юрием Жулевым к Всемирному дню гемофилии 17 апреля 2017 года.

Полный текст статьи можно прочесть по ссылке, а здесь привожу некоторые фрагменты.


17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев рассказал об особенностях и диагностике заболевания, проблемах, с которыми больные сталкиваются в повседневной жизни, личном опыте лечения и прогрессе в лечении гемофилии в России.

Повод для гордости

— Как обстоит дело с лечением гемофилии в России?

— Я считаю, что в области лечения гемофилии нашей стране есть чем гордиться, потому что мы достигли огромных результатов.

Раньше ситуация была такая: если не лечить больного гемофилией, инвалидизация уже наступает где-то к 12 годам. Дети ходят на костылях, некоторые даже [передвигаются] на колясках. Основные крупные суставы уже разрушены. Средний возраст больных гемофилией был не более 30 лет. В массовом порядке через старые препараты заразили всех гепатитом С, потому что вводили препараты крови, практически цельную кровь.

При современном адекватном лечении инвалидизация больных — не более 5-10%. Продолжительность жизни не должна отличаться от [продолжительности жизни] здоровых людей вообще. Благодаря современным лекарствам в возрасте до 20 лет практически нет больных гемофилией, зараженных гепатитом С. Поражения суставов минимальные или их нет вообще. Практически все больные гемофилией ходят в обычные школы, в институты, работают, конечно же, имеют семьи. Значительное количество больных гемофилией трудоустроены.

Программа лечения больных гемофилией началась в 2005 году. Коренным образом изменилась ситуация: от состояния, когда это был приговор, до состояния, когда уже некоторые семьи идут на рождение второго ребенка, не задумываясь, будет ли он болен гемофилией или нет.

Я в этой части, честно говоря, горжусь нашей страной. От состояния совершенного прозябания мы достигли уровня развитых европейских стран.

Современное лечение

— В чем заключается современное лечение?

— Мы должны вводить специальный белок в организм, и тогда механизм свертывания крови работает нормально. Это лекарство надо вводить внутривенно, и больной гемофилией вводит его самостоятельно. Медсестры учат детей уже с 8 лет делать инъекции. С 12 лет в среднем дети уже начинают самостоятельно делать инъекции под наблюдением родителей… Есть два вида лечения. Так называемое лечение по факту кровотечения… А есть другой вид лечения: лекарство вводится режимно. Таким образом, содержание этого лекарства в крови не падает ниже определенного уровня. Это позволяет прекратить спонтанные кровотечения.

Препараты делаются либо из донорской крови, либо это так называемые рекомбинантные, генно-инженерные препараты, их делают из клеточной массы, которая производит белок.

У нас появились российские препараты для лечения гемофилии, и они достаточно активно сейчас применяются. С нами работают все производители, они информируют о безопасности, эффективности препарата. Я лично участвовал в клиническом исследовании одного из (российских) препаратов, и как пациент могу сказать, что он на мне великолепно работал.

Все лечение больных гемофилией бесплатно.  Министерство здравоохранения России закупает эти препараты, потом они развозятся по всей стране, и пациенты бесплатно по рецептам получают лекарства в аптеках.

Очень важный момент — право на льготные лекарства больной гемофилией получает по факту заболевания с момента постановки диагноза. Лечение происходит безотносительно того, имеет ли он статус инвалида или нет.

Братья по крови

— Расскажите о деятельности вашей организации. Чем вы занимаетесь?

— Мы — одна из старейших пациентских организаций, Всероссийское общество гемофилии создано в 1989 году. Мы очень похожи по сути своей на профсоюз. Защитить свои права намного легче, когда все в кулаке. Мы представляем и защищаем интересы самих себя.

Второе — это информирование. Школы пациентов, сайт, журнал, литература, форум. Информационная деятельность.

Третье — это социальная сфера. Детские праздники, елки, экскурсии совместные. Это материальная помощь людям, которые нуждаются в какой-то поддержке на данный момент.

И последнее направление — международная деятельность. Мы общаемся с нашими братьями по крови. Есть Всемирная федерация гемофилии, есть Европейский консорциум по гемофилии. Мы общаемся, ездим на конференции, есть программа сотрудничества. Раньше нам помогали, теперь мы помогаем другим странам. У нас были программы сотрудничества с Узбекистаном, с Казахстаном, сейчас идет медицинское сотрудничество между Россией и Молдовой.

Беседовала Мария Таценко