Category Archives: НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ

О продолжительности жизни

По данным 20-летней давности, средняя продолжительность жизни пациента с гемофилией составляла 37 лет…

В настоящее время продолжительность жизни пациента с гемофилией сопоставима с общепопуляционной.

Лечение болезни царевича Алексея в XXI веке

Рекомендую интервью с Президентом Всероссийского общества гемофилии Юрием Жулевым к Всемирному дню гемофилии 17 апреля 2017 года.

Полный текст статьи можно прочесть по ссылке, а здесь привожу некоторые фрагменты.


17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев рассказал об особенностях и диагностике заболевания, проблемах, с которыми больные сталкиваются в повседневной жизни, личном опыте лечения и прогрессе в лечении гемофилии в России.

Повод для гордости

— Как обстоит дело с лечением гемофилии в России?

— Я считаю, что в области лечения гемофилии нашей стране есть чем гордиться, потому что мы достигли огромных результатов.

Раньше ситуация была такая: если не лечить больного гемофилией, инвалидизация уже наступает где-то к 12 годам. Дети ходят на костылях, некоторые даже [передвигаются] на колясках. Основные крупные суставы уже разрушены. Средний возраст больных гемофилией был не более 30 лет. В массовом порядке через старые препараты заразили всех гепатитом С, потому что вводили препараты крови, практически цельную кровь.

При современном адекватном лечении инвалидизация больных — не более 5-10%. Продолжительность жизни не должна отличаться от [продолжительности жизни] здоровых людей вообще. Благодаря современным лекарствам в возрасте до 20 лет практически нет больных гемофилией, зараженных гепатитом С. Поражения суставов минимальные или их нет вообще. Практически все больные гемофилией ходят в обычные школы, в институты, работают, конечно же, имеют семьи. Значительное количество больных гемофилией трудоустроены.

Программа лечения больных гемофилией началась в 2005 году. Коренным образом изменилась ситуация: от состояния, когда это был приговор, до состояния, когда уже некоторые семьи идут на рождение второго ребенка, не задумываясь, будет ли он болен гемофилией или нет.

Я в этой части, честно говоря, горжусь нашей страной. От состояния совершенного прозябания мы достигли уровня развитых европейских стран.

Современное лечение

— В чем заключается современное лечение?

— Мы должны вводить специальный белок в организм, и тогда механизм свертывания крови работает нормально. Это лекарство надо вводить внутривенно, и больной гемофилией вводит его самостоятельно. Медсестры учат детей уже с 8 лет делать инъекции. С 12 лет в среднем дети уже начинают самостоятельно делать инъекции под наблюдением родителей… Есть два вида лечения. Так называемое лечение по факту кровотечения… А есть другой вид лечения: лекарство вводится режимно. Таким образом, содержание этого лекарства в крови не падает ниже определенного уровня. Это позволяет прекратить спонтанные кровотечения.

Препараты делаются либо из донорской крови, либо это так называемые рекомбинантные, генно-инженерные препараты, их делают из клеточной массы, которая производит белок.

У нас появились российские препараты для лечения гемофилии, и они достаточно активно сейчас применяются. С нами работают все производители, они информируют о безопасности, эффективности препарата. Я лично участвовал в клиническом исследовании одного из (российских) препаратов, и как пациент могу сказать, что он на мне великолепно работал.

Все лечение больных гемофилией бесплатно.  Министерство здравоохранения России закупает эти препараты, потом они развозятся по всей стране, и пациенты бесплатно по рецептам получают лекарства в аптеках.

Очень важный момент — право на льготные лекарства больной гемофилией получает по факту заболевания с момента постановки диагноза. Лечение происходит безотносительно того, имеет ли он статус инвалида или нет.

Братья по крови

— Расскажите о деятельности вашей организации. Чем вы занимаетесь?

— Мы — одна из старейших пациентских организаций, Всероссийское общество гемофилии создано в 1989 году. Мы очень похожи по сути своей на профсоюз. Защитить свои права намного легче, когда все в кулаке. Мы представляем и защищаем интересы самих себя.

Второе — это информирование. Школы пациентов, сайт, журнал, литература, форум. Информационная деятельность.

Третье — это социальная сфера. Детские праздники, елки, экскурсии совместные. Это материальная помощь людям, которые нуждаются в какой-то поддержке на данный момент.

И последнее направление — международная деятельность. Мы общаемся с нашими братьями по крови. Есть Всемирная федерация гемофилии, есть Европейский консорциум по гемофилии. Мы общаемся, ездим на конференции, есть программа сотрудничества. Раньше нам помогали, теперь мы помогаем другим странам. У нас были программы сотрудничества с Узбекистаном, с Казахстаном, сейчас идет медицинское сотрудничество между Россией и Молдовой.

Беседовала Мария Таценко

Московский электронный сервис ОМС. Вы знаете о таком?

Совсем недавно мне стало известно о новом электронном сервисе: Московский городской фонд обязательного медицинского страхования (ОМС) предоставляет информацию всем пациентам, кто получает медицинские услуги с помощью полиса ОМС в городе Москве, об оказанной им за счет средств ОМС медицинской помощи.

Нужно пройти авторизацию, чтобы получить доступ к личному кабинету застрахованного.

Не могу сказать, каким образом защищены наши данные, но что неприятно бросилось мне в глаза: при подтверждении своей электронной почты приходит сообщение от адреса портала info-pandora@mgfoms.ru и сам портал называется pandora.mgfoms.ru. Знаете такой «ящик Пандоры»? Это ящик, который нельзя открывать, иначе в мир придут несчастья. Зачем это сделано, я не могу ответить. По отношению к пользователям выглядит как издевательство.

Но сам сервис оказался очень полезным и информативным. После подтверждения в личном кабинете видны все обращения в медицинские учреждения (когда, у какого врача был, какие анализы сдавал), а также на какую сумму были оказаны услуги. Кроме того, в общем разделе можно получить готовый ответ на все вопросы, связанные с получением и использованием полиса ОМС в различных ситуациях.

Так что, если не обращать внимание на некоторые неприятные (это только мое личное восприятие) моменты, то использовать этот сервис очень рекомендую.

Всемирный день гемофилии 2017

Девиз всемирного дня гемофилии в 2017 году: УСЛЫШЬТЕ ИХ ГОЛОСА

Соберемся вместе во Всемирный день гемофилии, чтобы выразить поддержку миллионам женщин и девочек с нарушениями свертываемости крови.

ОНЛАЙН
Присоединяйтесь к нам на сайте www.worldhemophiliaday.com, чтобы поделиться с членами нашего сообщества своими историями о женщинах с геморрагическими заболеваниями. Вы можете загрузить видео, фотографии и поделиться имеющимся опытом.

СОЦИАЛЬНЫЕ СЕТИ
Напишите нам, отправьте сообщение в Твиттере с хештегом #WHD2017 и расскажите о том, как вы проводите Всемирный день гемофилии — 2017

ПЛАТФОРМА ОНЛАЙН-ОБРАЗОВАНИЯ WFH – elearning.wfh.org
Познакомьтесь с новой платформой онлайн-образования федерации WFH, где предлагается большое количество информации для пациентов и медицинских работников по вопросам диагностики и лечения женщин с геморрагическими заболеваниями.
Имеется также много материалов для людей, чьи родственники, друзья или пациенты страдают этими заболеваниями.

В ВАШЕМ ОКРУЖЕНИИ
Включите красную подсветку! Мы получаем ощутимую поддержку от нашего сообщества и наших партнеров. За последние три года наша акция «Включите красную подсветку!» стала более масштабной, и сейчас в ней участвуют более 40 достопримечательностей, которые во Всемирный день гемофилии подсвечиваются красным цветом. Помогите нам повысить осведомленность о нарушениях свертываемости крови и сделать так, чтобы о нас узнали в вашем окружении. Для этого вы можете обратиться к администрации, в ведении которой находится какая-либо из местных достопримечательностей, с просьбой подсветить ее 17 апреля красным светом.

Здравствуй, весна!


Как-то вдруг и наступила весна. В Москве в этом году она очень ранняя, у нас и снега во дворе уже не осталось!

У меня есть несколько объявлений. Первое касается проживающих в Москве и Московской области, а также тех, кто окажется по стечению обстоятельств в Москве:
1 апреля 2017 года, в субботу, состоится очередное занятие школы гемофилии. Всегда много полезной информации и возможность увидеть друг друга и пообщаться. Не пропустите, занесите это событие в свой календарь!

Во-вторых, вышел новый номер журнала Геминформ № 29 за 2016 год. Тема номера — Лечим ОРВИ: что можно, что нужно, что нельзя при гемофилии. Честно признаться, статья мне не понравилась. Как-то дежурно написано, слишком общие рекомендации. Хотя, понимая меру ответственности врачей за каждое сказанное, а тем более написанное слово, не стану судить строго. Вероятно, кому-то статья покажется вполне содержательной. Надеюсь, в ближайшее время PDF-версия свежего номера будет выложена на сайте ВОГ, тогда каждый сможет прочитать все материалы. Кстати, сайт Всероссийского общества гемофилии обновлен и выглядит по-новому и симпатично, на нем легче искать нужную информацию.

В-третьих, мне хотелось  поздравить всех с наступившей Весной. И пусть ВЕСНА вносит в нашу жизнь со свежим ветром новые мысли, идеи, просветление души, и радость наполнит ваши сердца. Всем здоровья!

С января 2017 года ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» проводит медико-генетическое консультирование и генетическую диагностику на бюджетной (бесплатной) основе пациентам с подозрением на наследственное или врожденное заболевание, в том числе на гемофилию.

Медико-генетическое консультирование и генетические исследования проводятся по адресу: г. Москва, ул. Москворечье, д.1, Медико-генетический научный центр.

Запись на прием к врачу консультативного отделения возможна по многоканальному телефону регистратуры +7 (495) 111-03-03 или при предварительном личном визите в регистратуру пациента или его родственника.

Прими участие в исследовании!

issledovanieПродолжается исследование качества жизни пациентов с гемофилией.

Уже более 300 человек приняли участие в опросе. Большое спасибо за отклики! Напомним, цель исследования – понять, как изменилась ситуация с обеспеченностью лекарствами, уровнем здоровья и жизни пациентов, чтобы выработать совместный план работы и рекомендации по направлениям.

Для того, чтобы принять участие в исследовании, заполните анкету на сайте: http://hemophilia2016.tilda.ws/

Необходимо максимально подробно заполнить анкету, чтобы была возможность сформировать объективную картину.

Результаты исследования будут доступны онлайн на сайте Всероссийского общества гемофилии — http://www.hemophilia.ru/.

Заранее благодарим!
_______________

P.S. родители могут заполнить анкету за своих детей!!! В анкете указываете возраст ребенка.

Таблетка от гемофилии


nanotabletkaВ последние несколько дней в различных СМИ прошла информация о том, что в Техасском университете (США) создана таблетка от гемофилии, которая сможет заменить собой многочисленные пожизненные внутривенные переливания препаратов недостающего фактора крови. Правда, таблетка предназначена для пациентов с гемофилией В, т.е. с недостатком IX фактора.

Эту информацию опубликовал также сайт о нанотехнологиях в России №1:  «Создана таблетка для больных гемофилией«. В статье говорится, что «Капсула нового препарата устроена очень просто: под оболочкой, которая защищает от воздействия желудочного сока, находится синтетический IX фактор свертываемости крови. Он всасывается в тонком кишечнике, разносится по всему организму и начинает действовать. Всего пара капсул заменяет одну инъекцию».

Конечно, это прорыв в медицине и большая надежда для наших мальчиков и для нас, родителей. И всё же стоит подождать окончания испытаний и экспериментов. Будем радоваться, когда будут известны и отдаленные последствия применения таких волшебных нанокапсул…

А пока мы живем без чудо-таблеток. Хорошо, что есть фактор и доктора, которые помогают нам и учат нас жить с гемофилией.

Осенняя школа гемофилии


Осенняя школа гемофилии для родителей и пациентов Москвы и Московской области состоится 19 ноября 2016 года, в субботу.
Начало в 11 часов.
В этот раз занятие будет проходить в БОЛЬШОМ конференц-зале административного (розового цвета) корпуса Морозовской больницы.

В программе:

11.00-11.30 – Развитие артропатии у больных гемофилией и пути предотвращения её развития – к.м.н. Полянская Татьяна Юрьевна— ортопед    отделения реконструктивно-восстановительной хирургии для больных гемофилией Гематологического научного центра Минздрава России, Москва.

11.30-12.00 – Гемостатические препараты для лечения больных гемофилией – Вдовин Владимир Викторович – гематолог гематологического отделения Морозовской ДГКБ Департамента здравоохранения Москвы.

12.00-12.30 – О воспитании детей, больных гемофилией. О льготах для детей-инвалидов Москвы. Результаты летнего оздоровления 2016. Перспективы и план на 2017 год.  – Архипова Н.И. – вице-президент Московского общества гемофилии.

Желающим получить консультации специалистов иметь с собой снимки проблемных суставов, выписки, медицинские  заключения и другие имеющиеся документы.

Вопросы и справки по телефонам офиса Московского общества гемофилии: 8(495)612-2053, 8(495)612-3884 или 8(495)748-0510.


Кстати, если вы из другого города, но в этот день по стечению обстоятельств находитесь в Москве, вы также можете приходить. Вход свободный!

Видеосюжет о молебне, состоявшемся 12 августа 2016 года в Москве


На просторах интернета сегодня нашелся видеосюжет о нашем молебне, который состоялся 12 августа 2016 года в Новоспасском монастыре Москвы. Предлагаю посмотреть. Также напоминаю, что у Всероссийского общества гемофилии есть свой канал в YouTube. Там пока довольно мало роликов, но это офциальный канал, поэтому туда стоит иногда заглядывать.