Category Archives: НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ

Гемофилия. Как жить и не бояться

НЕ ПРОПУСТИТЕ специальное пособие для людей, столкнувшихся с диагнозом гемофилия, как для взрослых пациентов, так и для родителей. Это издание может стать настольной книгой, т.к. содержит основную информацию о заболевании, его лечении, а также ответы на правовые и социальные вопросы.

Брошюра разработана Всероссийским обществом гемофилии, над медицинской частью работали ведущие специалисты НМИЦ гематологии Минздрава России.

скачать электронную версию shkola_final.pdf 
Посмотреть онлайн файл: shkola_final.pdf 

Вебинары общества гемофилии 2019

ДРУЗЬЯ, ВНИМАНИЕ! Вдруг мимо вас случайно прошла информация о проведении Всероссийским обществом гемофилии цикла вебинаров по наиболее актуальным проблемам для людей с гемофилией.

Что такое вебинар? Это уникальная возможность, не выходя из дома, получить важную информацию из первых уст. Это возможность удаленно побывать на школе гемофилии, задать интересующие вас вопросы в прямом эфире ведущему вебинара.

За последний месяц мы провели в наших группах в WhatsApp, ВКонтакте, в Одноклассниках опросы по тематике наиболее волнующих проблем для взрослых пациентов и родителей детей с гемофилией. Мы получили множество откликов, постарались учесть все вопросы при составлении плана вебинаров и приглашении ведущих специалистов.

В субботу 2 февраля 2019 года состоялся первый вебинар, в котором приняли участие более 140 человек со всей страны.

Если вы пропустили первую встречу, не переживайте! Главное, внимательно следите за информацией на сайте Всероссийского общества гемофилии. Впереди еще много важного, полезного и интересного!

Всемирный день гемофилии 2019

Полным ходом идет подготовка к Всемирному дню гемофилии, который мы ежегодно отмечаем 17 апреля.

В 2019 году этот день посвящен важной теме информационной работы и установлению контакта. Дорогой читатель! Мы с Вами всегда на связи! Пишите — спрашивайте — делитесь своими новостями!

Передача о гемофилии на канале «СПАС»

На федеральном телеканале «СПАС» регулярно выходит авторская передача Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить». В конце 2018 года в эту передачу были приглашены люди с гемофилией, состоялся разговор о «царской» болезни, о жизни с гемофилией в прошлом и настоящем.

Предлагаем посмотреть запись этой передачи.

Делясь знаниями, мы становимся сильнее

Всемирный день гемофилии проводится  ежегодно 17 апреля, начиная с 1989 года, и в 2018 году пройдет под девизом:

ДЕЛЯСЬ ЗНАНИЯМИ, МЫ СТАНОВИМСЯ СИЛЬНЕЕ
(SHARING KNOWLEDGE MAKES US STRONGER).

Обмен знаниями действительно делает нас более уверенными перед многими обстоятельствами. Мы понимаем, что мы не одиноки, что кто-то окажется рядом, подскажет выход из ситуации, подставит плечо помощи, поддержит добрым словом или советом.

Девиз Всемирного дня гемофилии 2018 года, а также обращения некоторых читателей моего сайта дают мне новый толчок продолжить работу в этом направлении.

Здесь же хочу выразить огромную благодарность Оксане — администратору группы «Наши мальчишки» в мессенджере WhatsApp. Группа выросла, присоединились другие города. Часто в ней идет обмен оперативной информацией. Так мы стремимся помочь друг другу.  Так что мы в полной мере разделяем девиз Всемирного дня гемофилии.

О продолжительности жизни

По данным 20-летней давности, средняя продолжительность жизни пациента с гемофилией составляла 37 лет…

В настоящее время продолжительность жизни пациента с гемофилией сопоставима с общепопуляционной.

Лечение болезни царевича Алексея в XXI веке

Рекомендую интервью с Президентом Всероссийского общества гемофилии Юрием Жулевым к Всемирному дню гемофилии 17 апреля 2017 года.

Полный текст статьи можно прочесть по ссылке, а здесь привожу некоторые фрагменты.


17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев рассказал об особенностях и диагностике заболевания, проблемах, с которыми больные сталкиваются в повседневной жизни, личном опыте лечения и прогрессе в лечении гемофилии в России.

Повод для гордости

— Как обстоит дело с лечением гемофилии в России?

— Я считаю, что в области лечения гемофилии нашей стране есть чем гордиться, потому что мы достигли огромных результатов.

Раньше ситуация была такая: если не лечить больного гемофилией, инвалидизация уже наступает где-то к 12 годам. Дети ходят на костылях, некоторые даже [передвигаются] на колясках. Основные крупные суставы уже разрушены. Средний возраст больных гемофилией был не более 30 лет. В массовом порядке через старые препараты заразили всех гепатитом С, потому что вводили препараты крови, практически цельную кровь.

При современном адекватном лечении инвалидизация больных — не более 5-10%. Продолжительность жизни не должна отличаться от [продолжительности жизни] здоровых людей вообще. Благодаря современным лекарствам в возрасте до 20 лет практически нет больных гемофилией, зараженных гепатитом С. Поражения суставов минимальные или их нет вообще. Практически все больные гемофилией ходят в обычные школы, в институты, работают, конечно же, имеют семьи. Значительное количество больных гемофилией трудоустроены.

Программа лечения больных гемофилией началась в 2005 году. Коренным образом изменилась ситуация: от состояния, когда это был приговор, до состояния, когда уже некоторые семьи идут на рождение второго ребенка, не задумываясь, будет ли он болен гемофилией или нет.

Я в этой части, честно говоря, горжусь нашей страной. От состояния совершенного прозябания мы достигли уровня развитых европейских стран.

Современное лечение

— В чем заключается современное лечение?

— Мы должны вводить специальный белок в организм, и тогда механизм свертывания крови работает нормально. Это лекарство надо вводить внутривенно, и больной гемофилией вводит его самостоятельно. Медсестры учат детей уже с 8 лет делать инъекции. С 12 лет в среднем дети уже начинают самостоятельно делать инъекции под наблюдением родителей… Есть два вида лечения. Так называемое лечение по факту кровотечения… А есть другой вид лечения: лекарство вводится режимно. Таким образом, содержание этого лекарства в крови не падает ниже определенного уровня. Это позволяет прекратить спонтанные кровотечения.

Препараты делаются либо из донорской крови, либо это так называемые рекомбинантные, генно-инженерные препараты, их делают из клеточной массы, которая производит белок.

У нас появились российские препараты для лечения гемофилии, и они достаточно активно сейчас применяются. С нами работают все производители, они информируют о безопасности, эффективности препарата. Я лично участвовал в клиническом исследовании одного из (российских) препаратов, и как пациент могу сказать, что он на мне великолепно работал.

Все лечение больных гемофилией бесплатно.  Министерство здравоохранения России закупает эти препараты, потом они развозятся по всей стране, и пациенты бесплатно по рецептам получают лекарства в аптеках.

Очень важный момент — право на льготные лекарства больной гемофилией получает по факту заболевания с момента постановки диагноза. Лечение происходит безотносительно того, имеет ли он статус инвалида или нет.

Братья по крови

— Расскажите о деятельности вашей организации. Чем вы занимаетесь?

— Мы — одна из старейших пациентских организаций, Всероссийское общество гемофилии создано в 1989 году. Мы очень похожи по сути своей на профсоюз. Защитить свои права намного легче, когда все в кулаке. Мы представляем и защищаем интересы самих себя.

Второе — это информирование. Школы пациентов, сайт, журнал, литература, форум. Информационная деятельность.

Третье — это социальная сфера. Детские праздники, елки, экскурсии совместные. Это материальная помощь людям, которые нуждаются в какой-то поддержке на данный момент.

И последнее направление — международная деятельность. Мы общаемся с нашими братьями по крови. Есть Всемирная федерация гемофилии, есть Европейский консорциум по гемофилии. Мы общаемся, ездим на конференции, есть программа сотрудничества. Раньше нам помогали, теперь мы помогаем другим странам. У нас были программы сотрудничества с Узбекистаном, с Казахстаном, сейчас идет медицинское сотрудничество между Россией и Молдовой.

Беседовала Мария Таценко

Московский электронный сервис ОМС. Вы знаете о таком?

Совсем недавно мне стало известно о новом электронном сервисе: Московский городской фонд обязательного медицинского страхования (ОМС) предоставляет информацию всем пациентам, кто получает медицинские услуги с помощью полиса ОМС в городе Москве, об оказанной им за счет средств ОМС медицинской помощи.

Нужно пройти авторизацию, чтобы получить доступ к личному кабинету застрахованного.

Не могу сказать, каким образом защищены наши данные, но что неприятно бросилось мне в глаза: при подтверждении своей электронной почты приходит сообщение от адреса портала info-pandora@mgfoms.ru и сам портал называется pandora.mgfoms.ru. Знаете такой «ящик Пандоры»? Это ящик, который нельзя открывать, иначе в мир придут несчастья. Зачем это сделано, я не могу ответить. По отношению к пользователям выглядит как издевательство.

Но сам сервис оказался очень полезным и информативным. После подтверждения в личном кабинете видны все обращения в медицинские учреждения (когда, у какого врача был, какие анализы сдавал), а также на какую сумму были оказаны услуги. Кроме того, в общем разделе можно получить готовый ответ на все вопросы, связанные с получением и использованием полиса ОМС в различных ситуациях.

Так что, если не обращать внимание на некоторые неприятные (это только мое личное восприятие) моменты, то использовать этот сервис очень рекомендую.

Всемирный день гемофилии 2017

Девиз всемирного дня гемофилии в 2017 году: УСЛЫШЬТЕ ИХ ГОЛОСА

Соберемся вместе во Всемирный день гемофилии, чтобы выразить поддержку миллионам женщин и девочек с нарушениями свертываемости крови.

ОНЛАЙН
Присоединяйтесь к нам на сайте www.worldhemophiliaday.com, чтобы поделиться с членами нашего сообщества своими историями о женщинах с геморрагическими заболеваниями. Вы можете загрузить видео, фотографии и поделиться имеющимся опытом.

СОЦИАЛЬНЫЕ СЕТИ
Напишите нам, отправьте сообщение в Твиттере с хештегом #WHD2017 и расскажите о том, как вы проводите Всемирный день гемофилии — 2017

ПЛАТФОРМА ОНЛАЙН-ОБРАЗОВАНИЯ WFH – elearning.wfh.org
Познакомьтесь с новой платформой онлайн-образования федерации WFH, где предлагается большое количество информации для пациентов и медицинских работников по вопросам диагностики и лечения женщин с геморрагическими заболеваниями.
Имеется также много материалов для людей, чьи родственники, друзья или пациенты страдают этими заболеваниями.

В ВАШЕМ ОКРУЖЕНИИ
Включите красную подсветку! Мы получаем ощутимую поддержку от нашего сообщества и наших партнеров. За последние три года наша акция «Включите красную подсветку!» стала более масштабной, и сейчас в ней участвуют более 40 достопримечательностей, которые во Всемирный день гемофилии подсвечиваются красным цветом. Помогите нам повысить осведомленность о нарушениях свертываемости крови и сделать так, чтобы о нас узнали в вашем окружении. Для этого вы можете обратиться к администрации, в ведении которой находится какая-либо из местных достопримечательностей, с просьбой подсветить ее 17 апреля красным светом.

Здравствуй, весна!


Как-то вдруг и наступила весна. В Москве в этом году она очень ранняя, у нас и снега во дворе уже не осталось!

У меня есть несколько объявлений. Первое касается проживающих в Москве и Московской области, а также тех, кто окажется по стечению обстоятельств в Москве:
1 апреля 2017 года, в субботу, состоится очередное занятие школы гемофилии. Всегда много полезной информации и возможность увидеть друг друга и пообщаться. Не пропустите, занесите это событие в свой календарь!

Во-вторых, вышел новый номер журнала Геминформ № 29 за 2016 год. Тема номера — Лечим ОРВИ: что можно, что нужно, что нельзя при гемофилии. Честно признаться, статья мне не понравилась. Как-то дежурно написано, слишком общие рекомендации. Хотя, понимая меру ответственности врачей за каждое сказанное, а тем более написанное слово, не стану судить строго. Вероятно, кому-то статья покажется вполне содержательной. Надеюсь, в ближайшее время PDF-версия свежего номера будет выложена на сайте ВОГ, тогда каждый сможет прочитать все материалы. Кстати, сайт Всероссийского общества гемофилии обновлен и выглядит по-новому и симпатично, на нем легче искать нужную информацию.

В-третьих, мне хотелось  поздравить всех с наступившей Весной. И пусть ВЕСНА вносит в нашу жизнь со свежим ветром новые мысли, идеи, просветление души, и радость наполнит ваши сердца. Всем здоровья!