Category Archives: Путешествия

Июль 2016. Отдых на море

Закончилась 2-я неделя нашего отдыха в солнечной Евпатории в Крыму. Прошлогодние впечатления от пребывания в Евпатории оказались так сильны, что нам непременно захотелось сюда вернуться. Этот город просто создан для отдыха с детьми, а для наших мальчиков место на море лучше трудно отыскать.

Это лето выдалось жарким: воздух прогревается далеко выше 30 градусов. Спасаемся в тени и в море. Морские купания идут нашему сыну на пользу: он окреп, плавает и ныряет.  Из воды просто не вытащить: «Ну, еще минуточку!» И так раз 20, пока уж совсем не устанет.

Сын нашел здесь друзей. Они вместе дружно играют, вместе купаются.  Для защиты от солнца мы из дома привезли пляжную тент-палатку, вот она и стала местом притяжения других детей. А хорошая компания — это залог хорошего настроения. Сын чувствует себя здесь очень комфортно!

20160716_120518

В этом году мы отдыхаем в детском клиническом санатории Министерства обороны (сайт www.lekardeti.ru). Это очень большой детский санаторий в самом центре Евпатории. У санатория огромная и очень ухоженная территория, большущий пляж с тентами, широкая береговая линия, желтый мягкий песок на пляже. Сюда приезжают отдыхать и лечиться с очень тяжелыми детками. Есть все условия для колясочников. И это сразу бросается в глаза неподготовленному человеку: кругом столько инвалидов! У кого-то такая обстановка может вызвать некий дискомфорт. А у меня совсем другие  ощущения: когда видишь, сколько кругом горя, несчастья, боли, трудностей, сколько мужества и терпения у этих людей и их родителей, то становится стыдно за свои минутные слабости, за уныние, за ропот! И хочется благодарить Бога, что мы можем ходить, бегать, разговаривать — за то, что можем жить полноценной жизнью, которую очень нужно ценить. За каждый миг, когда мы вместе!

Надо сказать, что наша болезнь на море благодаря фактору протекает почти незаметно. Особенно для окружающих. На море самочувствие у нашего сына заметно улучшается, даже пропадают вечные «леопардовые» синяки. Переливаемся мы здесь реже: через 2 дня на третий, и видно, что ему хватает, хотя образ жизни очень активный.

Остается еще неделька до возвращения в Москву. Пока об этом не хочется думать.

20160706_103359

Памятка для путешественников с гемофилией

На сайте Всероссийского общества гемофилии опубликована Памятка для путешественников с приложением необходимых документов.

Очень полезная подборка важной информации, которая позволит не допустить ошибок в поездке, в том числе еще на этапе подготовки к ней.

Текст Памятки привожу здесь полностью.


Улучшение качества жизни больных гемофилией не может нас не радовать. Вместе с тем, с новыми возможностями приходят и новые проблемы. Путешествуя и по родному краю, и по дальним странам, никто из нас не застрахован от случайных травм или неожиданного обострения хронического течения гемартроза проблемного сустава.

Собираясь в путешествие, необходимо чётко себе представлять, что медицинская страховка, которую оформляют в обязательном порядке все туристы, отправляясь в любую страну, не покрывает расходов, связанных с лечением хронических заболеваний, включая гемофилию. Таким образом, страховка не покроет стоимость фактора и специфическое лечение, необходимое больному гемофилией. Поэтому препарат необходимо иметь с собой в достаточном количестве, предполагая не только привычный график переливаний, но и запас на экстренный случай. Для того, чтобы понимать минимальное количество фактора, которое необходимо иметь с собой, следует посчитать, какую дозу необходимо ввести для того, чтобы  поднять уровень фактора в Вашей крови до 100%.  Брать с собой фактор лучше исходя из того, что в случае экстренной необходимости Вам придётся поднимать уровень фактора в крови до 100% каждый день, который Вы проведёте вдали от дома и  хорошо знающего Вас лечащего врача. Если, например, для  поднятия уровня фактора в крови до ста процентов вам необходимо 3 тыс. МЕ, то, уезжая на 14 дней, разумно иметь с собой тысяч 40 фактора. Лучше привезти его обратно, чем остаться без него в неожиданной ситуации. В любом случае, мы рекомендуем Вам перед поездкой уточнить у лечащего врача какое количество фактора рекомендует он вводить в проблемных ситуациях.

Для провоза фактора внутри страны полезно иметь с собой Паспорт больного гемофилией.
В нём указываются вид гемофилии, наличие или отсутствие ингибитора, контактные телефоны круглосуточной специализированной  помощи. К сожалению, не во всех регионах врачи согласились оформлять такие Паспорта. Для уточнения возможности оформления Паспорта больного гемофилией Вы можете обратиться в свою региональную организацию ВОГ. Если Паспорт оформить не удаётся, можно оформить выписку из истории болезни и брать ее в поездку. Для путешествий в пределах РФ и бывших республик, где говорят по-русски, её будет достаточно. Для путешествий в другие страны любой документ на русском языке будет бесполезен. Для провоза фактора за границу, особенно при досмотре авиапассажиров, необходимо иметь специальное письмо для таможенной службы, с указанием данных пациента и  подтверждением необходимости иметь всегда с собой не только сам препарат, но и комплекты для его введения в достаточном количестве. Оба документа заверяются подписями врачей-специалистов и печатью медучреждения. Если врачи отказываются заверять перевод Паспорта больного гемофилией, остаётся только один выход – сделать перевод на английский (или на язык страны, куда Вы едете) выписки из истории болезни. Это можно сделать самостоятельно, либо в любом бюро переводов, и там же, при желании, его заверить.

МИД России рекомендует путешественникам хранить свои документы в сейфе в номере отеля, а с собой носить копию загранпаспорта. Мы, в свою очередь, рекомендуем носить с собой Паспорт больного гемофилией и (или) выписку из медицинской карты, а за пределами русскоговорящих стран их перевод на английский язык.

Если Вы предполагаете, что за границей будете кататься на лыжах, сноуборде или как-либо по-другому экстремально развлекаться, необходимо оформлять не простую туристическую страховку, а специальную, учитывающую спортивную составляющую отдыха, чтобы получить страховое покрытие в случае непредвиденной травмы из-за спортивных занятий. В противном случае все риски придётся оплачивать лично Вам или Вашим близким. При этом стоимость фактора даже в эту страховку входить не будет, помните это!

Если Вас ждёт авиаперелёт, мы рекомендуем весь фактор, который Вы берете с собой, и комплекты для переливания положить в ручную кладь (без справки на вывоз фактора служба безопасности не имеет права Вас пропустить). Неразумно сдавать фактор в багаж, так как чемоданы могут элементарно потеряться, и Вы останетесь без помощи вдали от дома.

Ещё следует помнить, что фактор, который Вы берете с собой, не должен быть просрочен, в противном случае есть риск, что его могут не пропустить через таможню. Даже если препарат удастся провезти, надо знать, что в медицинском учреждении любой страны использование просроченных препаратов запрещено. Более того, в ряде стран в медучреждениях запрещено переливать собственный фактор пациента (например, в Германии).

Уезжая на отдых за границу, ВОГ рекомендует заранее записать телефоны и адрес Российского Консульства и Посольства в стране пребывания, координаты Национального общества гемофилии станы, в которую вы направляетесь и адрес ближайшего местного центра лечения гемофилии. Такие данные – по центрам гемофилии — есть на сайте Всемирной Федерации гемофилии —  www.wfh.org.

Рекомендуем иметь при себе телефон центра гемофилии Гематологического Научного Центра Минздрава РФ +7 (495) 612-29-12 (с 10.00 до 16.00), после 16.00 необходимо звонить на тел. 8 (495) 612-43-92 и телефон центра гемофилии Морозовской ДГКБ г. Москвы +7 (499) 236-15-87 круглосуточно. Телефоны приведены с международным кодом Российской Федерации и, находясь за границей, их надо набирать именно так.

Просим вас отнестись со всей серьезностью к данным рекомендациям при планировании своей поездки. Элементарная халатность может обойтись вам в лучшем случае огромными финансовыми затратами, а в худшем – стоить вам жизни!


 

Паспорт больного гемофилией на русском языке passport.pdf [330,7 Kb]

Паспорт больного гемофилией на английском языке passport_eng.pdf [831,99 Kb] 

Справка для таможни на двух языках customs.doc [26 Kb]

Про самолет, фактор в дорогу и аэроэкспресс


2015-07-10_first-flyВ июле 2015 года наш сын первый раз в жизни полетел на самолете. Он очень ждал этого события. У него даже была «несонница»!
Какое счастье видеть искренний восторг в глазах ребенка. Когда самолет взлетел, он так радовался, что хлопал в ладоши: «Мама! Это так круто!»
Для путешествий еще в прошлом году мы купили сыну собственный детский чемодан на колесиках, он с серьезностью укладывает в него свои вещи (конечно, я потом тайком что-то убираю и добавляю), возит чемодан за собой, а в аэропорту с гордостью получал свой ценный груз с багажной ленты: «Я сам! Сам!»
Перед полетом утром мы сделали переливание. Весь фактор мы брали с собой в ручную кладь в рюкзаке. Фактора брали с запасом на всякий случай. Предварительно я соединила упаковки по 2 штуки в одну, выбросила лишние инструкции. Получилось очень компактно.
Кроме того, в рюкзак с лекарством положила копию розовой справки об инвалидности, выписку из гемцентра и справку о необходимости фактора в дороге. Перед полетом мы обращались на горячую линию авиакомпании, где получили письменное разъяснение по электронной почте, что в самолет можно брать лекарства, если флаконы до 100 мл общим объемом до 1 литра (т.е. как стандартные правила провоза жидкостей).
В Москве при досмотре вопросов не задавали, а на обратной дороге попросили показать, что в упаковках, а также понадобились подготовленные справки.


А вот на аэроэкспресс из аэропорта в Москве мы подготовились плохо: для получения льготы на бесплатный проезд ребенку и маме, как сопровождающей, понадобилась справка из пенсионного фонда о ежемесячных денежных выплатах на лекарства, санаторно-курортное лечение и проезд, которую выдают ежегодно. При наличии этой справки, а также предоставления пенсионного удостоверения и копии розовой справки на проезд в аэроэкспрессе выдается бесплатный билет.

Мы вернулись!


Удивительно, но факт: в этом году наше лето закончилось в конце сентября. Мы только что вернулись из гостеприимной Евпатории. В Крыму нам посчастливилось побывать дважды за этот сезон, а все потому, что июльский заезд оказался таким радостным, что нам захотелось вернуться туда еще раз, но уже вместе с папой.

evpatoria-2015

Наш сын впервые в своей жизни побывал на море (а мы впервые с момента его рождения). В прошлые годы наш лечащий врач не рекомендовала ездить на море, пока малыш не подрастет. Но вот он вырос и достаточно окреп, чтобы выдерживать смену климата.

У нас огромное количество новостей и впечатлений, которыми очень хочется поделиться. Постараемся постепенно все рассказать.

Главный вывод сезона: море — это здорово! Крымская Евпатория — это замечательное место, подходящее на 100% для наших подрастающих еще мальчишек, да и для взрослых ребят с гемофилией. Там ласковое солнце и море, чудесный песок на широких пляжах, приветливые люди и множество других причин для радости.

Теперь важно после затянувшегося отдыха быстро войти в учебный процесс, ведь многие занятия уже начались. Первым делом мы побывали на тренировках по ушу и плаванию. На ушу трудно, поэтому сначала сын попытался пойти в отказ, но как только увидел знакомого тренера, как услышал китайский счет и начал выполнять уже хорошо известные ему «ма-бу» и «пу-бу», дело быстро пошло на лад. После занятия не хотел уходить. А в бассейн и не планировали сразу, но тут уж он сам напросился: в спортклуб он бежит вприпрыжку.

Теперь нам уже 5 лет, поэтому в этом учебном году начинаем подготовку к школе.


Надеюсь, что теперь будем встречаться чаще, ведь нам есть, чем поделиться о нашей Жизни с гемофилией. Всем-всем желаем хорошего учебного года и новых замечательных открытий!

Июль-август 2014 года. Пятигорск

Pyatigorsk-2014

Заканчивается год, а мы до сих пор не поделились впечатлениями о нашем самом главном путешествием года: в июле-августе 2014  мы побывали на Кавказе.

Это был ответственный шаг, ведь таких дальних путешествий с нашим сыном мы еще не предпринимали. Мы консультировались с лечащим врачом, получили добро и назначение профилактики на период отпуска.

Ездили поездом. Для сына всё было в первый раз! Он очень радовался всему, что видел. Прорыв в развитии за 3 недели нашего пребывания в санатории в Пятигорске был колоссальный. Словарный запас пополнился множеством новых слов и выражений.

Мы очень много ходили пешком, в том числе по горам. Уставали и поэтому отлично спали не только ночью, но и днем после обеда. Санаторный режим очень дисциплинирует: еда-прогулки и всё по расписанию.

Такой спокойный режим положительно сказывался и на ребенке. Он окреп, стал лучше есть, и не было никаких капризов.

Погода была довольно жаркая, все три недели термометр показывал выше 30 градусов, но эту жару совершенно нельзя сравнить с московской. Вероятно, у подножия Машука (это гора в Пятигорске) какой-то особенный климат и мы совершенно не страдали.

Профилактика дала свои плоды: за три недели у нас не было никаких серьезных проблем. Один сбой со здоровьем случился только потому, что освоившись, наш сын стал очень смело и быстро бегать… А когда быстро бегают, то иногда падают… Защита при падении спасла коленки и локти, а вот ладошки оказались прилично разодраны. К счастью, все быстро зажило.

В итоге через три недели мы вернулись в Москву счастливые и отдохнувшие. Море впечатлений накатывает на нас и спустя 3 месяца после возвращения из отпуска. Сынуля с удовольствием вспоминает Эльбрус, Машук, фуникулёрчики, бюветы, большой экскурсионный автобус и Кисловодск, и такси в Железноводск (где в одно с нами время отдыхал мой брат с семьей), походы театр на детские спектакли и в боулинг… А также свой день рождения. Ведь именно в Пятигорске мы отметили 4 года нашему младшему члену семьи!

4years_Pjatigorsk

Май 2014 года. Путешествие в Алексин

Всего несколько недель назад через интернет мы узнали, что в Тульской области в городе Алексин есть храм в честь цесаревича Алексея. Мы связались с настоятелем этого храма отцом Виталием, после чего было решено ехать туда непременно и безотлагательно. Все-таки юбилейный год — 110-летие со дня рождения цесаревича Алексея.

И вот эта поездка состоялась!

alexin

Храм стоит на окраине Алексина в светлом сосновом бору на берегу Оки. Рядом с храмом в бору находится гостиница «Ока», в которой мы смогли разместиться. Нам было очень важно быть рядом с храмом. Нас встретили замечательные добрые приветливые люди. Было такое ощущение, что они нам родные, и знаем мы их всю нашу жизнь. Особенно тепло они отнеслись к нашему сыну, а батюшка называл его ласково «сыночек».

Утром наш сын причащался в этом необыкновенном храме. До причастия мы успели сходить на обрыв, с которого открывается вид на два озера, а за ними течет Ока. Какое чувство свободы и простора охватило сына: он бегал по мягкой земле среди высоченных сосен счастливый и радостный.

Из храма нам не хотелось уходить! Так в нем было уютно и тепло. Сюда непременно хочется вернуться, чтобы помолиться и поклониться уникальным иконам. Одна из икон цесаревича Алексея была написана специально для этого храма по заказу одного прихожанина.

icon-alexin

В 2013 году 12 августа, в день рождения цесаревича, в Царевиче-Алексиевском храме состоялся 1-ый межрегиональный фестиваль православной и патриотической песни «Алексинский благовест». Планируется провести такой фестиваль и в текущем году.
В день рождения цесаревича после Литургии бывает крестный ход и молебен.
Мы будем надеяться на новую встречу с нашими новыми друзьями и единомышленниками.