Monthly Archives: Август 2016

«Беременность носительницы что делать» (тема из форума)


abortНа сайте Всероссийского общества гемофилии есть ФОРУМ. Там есть много обсуждений, но одна из последних тем меня просто вывела из равновесия. Я думала несколько дней, прежде чем написать туда свой комментарий.

Обратилась женщина из США, как ей быть: у нее беременность, папа болел гемофилией, все вокруг против рождения больного ребенка и тд. и тп. страхи, уговоры, сомнения, слезы, но самое страшное: советы УБИТЬ СВОЕГО НЕРОЖДЕННОГО МАЛЫША!

Как может в голову прийти такая мысль дать такой совет??? Моему внутреннему крику нет предела!

Наконец написала такой ответ:


To Joanna1: Не слушайте никого, особенно тех, кто советует прервать ЖИЗНЬ ВАШЕГО РЕБЕНКА. Это уже ЧЕЛОВЕК. Реальный человек, который все чувствует. Как можно думать о том, чтобы сознательно стать убийцей? Нет этому никакого оправдания. Слушайте только собственное сердце.
Нет никаких сложностей, какие бы не мог преодолеть человек. Нельзя сдаваться и думать о том, что будет хуже. Кто знает, для чего рождаются люди с ограниченными возможностями? Задайте в интернете вопрос: всемирно известные люди с инвалидностью. А еще зайдите на страницу «Гемофилия.Правила жизни» в Facebook — там есть истории известных людей с гемофилией, среди которых есть и американцы!!!

Я говорю не как человек со стороны, не знающий эту болезнь. Я прекрасно знаю, как жили без фактора (не существовали, а ЖИЛИ полноценной жизнью!). Да были страдания, была боль. Сейчас моем брату 49 лет, у него тяжелая форма гемофилии, эндопротезы в коленях, но это удивительный и жизнелюбивый человек, который во много раз сильнее всех нас вместе взятых. А сейчас все изменилось. Дети с гемофилией растут практически обычными людьми. И медицина идет семимильными шагами в направлении полного избавления от этой болезни. И уверена, что это будет уже при жизни моего сына.

Я уверена, что в США тоже есть возможность поддержки фактором. Есть фонды, есть люди. Такое представление, что вы читаете какие-то другие материалы, страшилки, а вы узнайте, как живут реальные люди. Зайдите на сайт Всемирной федерации гемофилии! Вы получите там массу полезной информации и конкретные адреса.

Кроме того, рождение «особого» ребенка может сильно изменить вас саму, окружающих вас людей, узнать, кто вас реально любит, а кто просто так рядом. Много из того, что казалось не досягаемым для меня раньше (в том числе страхи перед кровью, всё было также на 100%, как вы описываете про себя), стало повседневностью. С каждым ребенком вы растете сами и мудреете.

Так что СЛУШАЙТЕ ТОЛЬКО СВОЕ СЕРДЦЕ и НИЧЕГО НЕ БОЙТЕСЬ!
Желаю Вам принять правильное решение — ЛИЧНОЕ МАТЕРИНСКОЕ решение, без оглядки на подсказки и мнения других людей!

День рождения Царевича Алексея в Рязани

Однажды на своем сайте я уже размещала статью моего очень уважаемого ДРУГА из Рязани — Соколова Евгения Иасоновича — любимого Асоныча. В этот раз Евгений поделился своим рассказом о молебне в Рязани и по моей просьбе дал разрешение опубликовать его. Мне очень хотелось бы, чтобы вы прочли до конца! Публикую весь текст целиком в авторском изложении.


OLYMPUS DIGITAL CAMERA

День рождения Царевича Алексея в Рязани.

В Рязани Молебен Страстотерпцу Царевичу Алексею был включён в молебен, который состоялся после проходившей в этот день праздничной Службы св. мученику, воину Иоанну.

Мы, с настоятелем Храма Святым Царственным страстотерпцам, протоиереем о. Николаем по обоюдной неопытности не сообразили провести наш молебен, как отдельный, только наш.

Поэтому в Храме народу было много: и постоянные его посетители, и казаки, и представители сообщества людей с нарушениями в умственном развитии. Даже скамейки для отдыха людей молящихся и болящих были полностью заняты. Это стало серьёзной проблемой для моих десяти парней с гемофилными поражениями суставов.

Кроме того, практически все мы были весьма несведущими о том, как вести себя и что надо делать в Храме. Не было среди нас опытного религиозного лидера, способного повести нас за собой. Поэтому, особенно в  первое время, мы напоминали сами себе маленьких щенят, от которых куда-то отлучилась их мама…

Ничего страшного. Думаю, что с помощью друзей из Всероссийского общества гемофилии мы быстро наберёмся нужного опыта в этом вопросе.

На молебен я взял своего пятого из пока семи внуков: 7-милетнего своего любимца, единственного из всех – с гемофилией. Инструктаж мой ему был весьма не долог по причине моих собственных скудных познаний в правилах поведения в Храме во время богослужений.

Когда мы подъезжали к Храму он промолвил, что что-то очень волнуется. Я ему объяснил, что это естественно, что даже взрослые всегда испытывают радостное волнение в преддверии богослужений.

В какой-то момент я подошёл к женщине служащей в церковной лавке и одновременно успевающей принимать участии в религиозных песнопениях. Надо было передать списки людей с гемофилией, за которых Батюшка помолиться: за кого «О здравии», а за ушедших от нас — «Об упокоении»,  и, кроме того, сделать пожертвование на нужды Храма.

Она спросила, кивая в сторону моих парней: «Это Ваши?». Я кивнул и рассказал ей, почему почти все мои парни старшего поколения на костылях. Внук мой под моей ладонью в это время с интересом крутил головой, разглядывая всё вокруг.

На её вопрос, заданный почти шёпотом: «И он тоже?..», я ответил утвердительно и опустил взгляд на любимую макушку. Когда же я вновь взглянул на неё, я с изумлением увидел, что она, нет, не плачет даже, а беззвучно рыдает. Видя мой непонимающий её реакции взгляд, она прошептала: «Да ведь жалко-то как?!».

Теперь уж мне пришлось её успокаивать, объясняя ей, что современные препараты позволяют нам сделать ребятишек сохранными и не превратить их в колченогих и косокрылых галчат, ковыляющих по этому свету и с тоской вглядывающихся в бездонное небо жизни, где стремительно резвятся их сверстники…  И, пока ещё не совсем понимая кого же им спрашивать, бесконечно задавать одни и те же вопросы: «За что? И почему именно мне?!».

Это потом, потихоньку взрослея, они поймут к КОМУ им надо обращаться. И не с вопросами и просьбами, а с благодарностью. А, уж если с просьбами, то не о себе, а о других.

И тогда их глаза начнут наполняться мудростью и глубоко спрятанной скорбью. Глаза, которые своей необыкновенностью уже давно так изумляют окружающих: бездонные глаза маленьких мудрецов, которые знают такое, чего не могут знать даже умудрённые жизнью взрослые.

Ну, разве дано понять им, здоровым людям, что эти маленькие мудрецы испытали  нечеловеческие пытки ада, в котором они не однажды побывали уже при их пока коротенькой жизни. И до недавних пор они были обречены попадать туда на протяжении всего своего существования.

Я везде говорил и говорю, что мои мальчики были вынуждены проводить всю свою жизнь на дыбе.

А потом Божиим промыслом, молитвами Царевича за нас и нашими усилиями в составе Всероссийского общества гемофилии был 2005 год. И с опозданием от развитых стран в 50 лет, наши мальчики наконец-то узнали, что гемофилия – не приговор.

Появились препараты факторов свёртываемости крови. Но, стала уменьшаться мудрость в глазах моих мальчиков. И это бы только радовало – значит, пыток не стало или они сильно сократились.

Но, почему же я не вижу мудрости в глазах молодых родителей этих, теперь сохранных, малышей? Почему я не вижу и самих этих родителей? Почему они исчезают куда-то из наших организаций?

Неужели этим бедным здоровым людям Господь не дал разума, чтобы понять, что в нашей многострадальной стране всего один миг, одна горячая голова в макушке нашей власти – и мальчики с гемофилией будут вынуждены вновь слишком рано мудреть? И что же тогда делать им, неразумным родителям?..

Строить заново то, что мы, старшее поколение с таким трудом создавали? Но, ведь пока они это сделают мальчики их превратятся в таких же уродцев, как и мы…

А вот эта женщина из церковной лавки, перекрестившись, промолвила: «Господи и ты, Царевич Алексей, помогите им, спасите и сохраните их…»

А потом был Крестный ход под очень  тёплым дождём, который всеми воспринимался, как нечаянная радость. А затем, в конце всего Действа, Батюшка щедро окроплял всех святой водой. Взрослые радостно улыбались, а их детёныши восторженно смеялись, даже повизгивая от удовольствия.

По окончании Действа всех пригласили посмотреть, концерт, подготовленный детьми, а затем и принять участие в совместной трапезе.

А внук мой меня не подвёл: вёл себя достойно и правильно на протяжении всего времени пребывания в Храме. И только в самом конце тихонько признался, что очень устал.

И видимо за его терпенье и благопристойное поведение на протяжении более чем 2,5 часов, к нему подошла женщина, одна из организаторов, и вручила гостинцы и подарок, как она сказала ему, от Царевича Алексея.

От восторга, он безапелляционно заявил дедушке, что смотреть будем, что там, в пакете, только, когда сядем в машину…

Уф! Теперь осталось 16 и 17 августа успешно провести акцию «Река Жизни-74», которую мы традиционно посвящаем дню рождения Царевича.

12 августа 2016г., Рязань, Евгений Соколов.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA


А про Рязанскую «Реку Жизни» я расскажу вам в следующий раз!

Видеосюжет о молебне, состоявшемся 12 августа 2016 года в Москве


На просторах интернета сегодня нашелся видеосюжет о нашем молебне, который состоялся 12 августа 2016 года в Новоспасском монастыре Москвы. Предлагаю посмотреть. Также напоминаю, что у Всероссийского общества гемофилии есть свой канал в YouTube. Там пока довольно мало роликов, но это офциальный канал, поэтому туда стоит иногда заглядывать.

Приятные открытия


У нас в Москве и Московской области есть особая группа в мобильном приложении WhatsApp для родителей (больше для мамочек), созданная для оперативного общения одной из наших вдохновительниц разных идей. Группа называется «Наши мальчишки».  Попасть в эту группу можно через администратора по номеру мобильного телефона. Это очень полезная площадка для обмена опытом, для взаимной поддержки, для решения срочных проблемных вопросов.

Сегодня через переписку узнала, что одна наша мамуля ведет свой блог hemofiliaa в ЖЖ. Очень рекомендую всем родителям, у кого еще совсем маленькие детки. Автор очень подробно, с большой любовью ведет рассказ о жизни с гемофилией. Вы найдете много полезной информации.

Кстати, все ссылки на полезные ресурсы я выношу на отдельную страничку Ссылки.

livejournal-hemofiliaa

Молебен в Новоспасском монастыре

Дорогие друзья!

12 августа 2016 года в Новоспасском монастыре состоится МОЛЕБЕН О ЗДРАВИИ страдающих гемофилией, их родных, близких и врачей.

icon-zesarevich-alexey

В этот день родился святой страстотерпец Цесаревич Алексий, который сам болел гемофилией. Он является небесным покровителем всех наших ребят. Приходите! Если не можете сами из-за работы, то попросите ваших родителей, родственников, друзей побывать на этом молебне. Общая молитва творит чудеса!

Если не сможете быть, но хотели бы, чтобы о Вас и Ваших близких помолились, пожалуйста, присылайте списки имен (крещенных православных) на адрес nataly.polischuk@gmail.com.

Сбор в 11.45 в нижнем храме Романа Сладкопевца. Начало молебна в 12 часов.

Москва, Крестьянская пл. 10 (http://novospasskiymon.ru). Метро «Крестьянская застава».

По окончании молебна состоится небольшое чаепитие по помещении Воскресной школы монастыря.

___________________

ВАЖНОЕ ПРИМЕЧАНИЕ: в 2016 году молебен будет проходить в разных городах России (Санкт-Петербурге, Рязани, Пензе, Алексине Тульской области, Обнинске Калужской области, Екатеринбурге), а также в Германии (Бавария). Присоединяйтесь к общей молитве!