1 сентября 2017. Первый школьный день

Вот и прозвенел первый школьный звонок для нашего сына. Столько было волнений перед школой! Конечно, у нас (родителей) было гораздо больше переживаний, а вот парень наш пошёл в школу не просто с большой охотой, а с каким-то даже азартом. Последние дни лета считал, сколько же ещё осталось по первого сентября.

Какими же трогательными кажутся нам первоклассники! Мы вместе со своими детьми снова возвращаемся в свое детство. Так хочется, чтобы со временем не угасала эта жажда знаний  и поиска ответов на самые разные вопросы!

И ещё, как написал мой старший брат: «1 сентября — не только день учеников, родителей, учителей, студентов, первоклашек, всех семей и др. Всё-таки ещё и День знаний. А их много не бывает. Через книги они становятся частью нас самих. Ни ТВ, ни гаджеты, ни даже театр-кино, пожалуй, так не влияют на нас и не заставляют тянуться и расти, как книжки-книги-слова-буковки. Да?»

Желаем всем радостной дороги в Страну Знаний!

12 августа 2017 состоялся пятый молебен в день рождения цесаревича Алексия


12 августа 2017 в Новоспасском мужском монастыре в Москве состоялся уже пятый по счету ежегодный молебен в день рождения цесаревича Алексия о здравии страдающих гемофилией, а также о здравии родных, близких и врачей.

Это замечательно, что когда-то родившаяся идея теперь стала традицией. И что особенно вдохновляет продолжать это начинание, что есть много людей, для которых этот молебен важен, его ждут, люди чувствуют духовную помощь. Общая молитва объединяет и сближает людей, помогает найти единомышленников.

20 июня 2017. Холодное лето нам не помеха…

Вот оно — наше заключительное дошкольное беззаботное лето. Нашему сыну скоро исполнится 7 лет! Он уже принят в первый класс общеобразовательной школы. Даже не верится, что так стремительно на нас надвигается новый этап жизни.

А пока мы в полной мере радуемся свободе и летним длинным июньским дням. Пусть  лето выдалось в Москве прохладное, но это не останавливает нас: мы путешествуем, ходим в театры. Только в консерватории побывали 3 раза за последний месяц!

Благодаря фармацевтической компании Roche (Рош) и ВОГ мы принимали участие в детском празднике для ребят с гемофилией, который состоялся в театре кошек Куклачева. Это был настоящий подарок для нас! У нас дома живут кошка Симка и кот Паштет, мы очень любим кошек и давно мечтали попасть именно в этот театр. Праздник получился замечательным, собралось много гостей! У всех была возможность сфотографироваться с Дмитрием Куклачевым (сыном Юрия Куклачева и главным актером представления «Я- клоун») на память.


Помимо развлечений, есть и важные дела перед школой. Из неприятных — это «долги» в поликлинике в виде прививок. Очень не любит наш сын походы по врачам, а тем более, когда предстоит посещение прививочного кабинета. Впервые вместо пробы Манту нам, по нашей просьбе, сделали Диаскинтест. Кстати, производят Диаскинтест на российском заводе Генериум, где также выпускают препараты от гемофилии. Новый тест нам понравился гораздо больше, чем проба Манту, на которую у нас всегда была сильная аллергическая реакция.

А приятное дело перед школой, которое нам предстоит, это покупка первого школьного портфеля и формы. К этому мы пока готовимся, присматриваемся, что выбрать.

Вопреки гемофилии


Люблю житейские истории. Сегодня утром прочла новую большую статью про жизнь белорусского парня с гемофилией. О его трудностях, преодолениях и при этом о его успехах и достижениях. Игорь Поляков из Минска. Он пишет книги и снимает кино.

Полный текст статьи по ссылке читайте здесь.

Обучение инвалидов по программам бакалавриата и специалитета за счет бюджета


Важная информация для тех ребят, кому в этом году поступать в ВУЗ:

Обучение инвалидов по программам бакалавриата и специалитета за счет бюджета: заключение МСЭ теперь не требуется.

Закон об образовании предусматривает право детей-инвалидов, инвалидов I и II групп, инвалидов с детства, инвалидов вследствие военной травмы или заболевания, полученного в период прохождения военной службы, на прием на обучение по программам бакалавриата и специалитета за счет бюджетных средств в пределах установленной квоты.
Ранее это право инвалид мог реализовать, если согласно заключению федерального учреждения медико-социальной экспертизы ему не противопоказано обучение в соответствующих образовательных организациях.
Однако данное условие приводило к дискриминации абитуриентов из числа инвалидов.
В связи с этим внесена поправка, которая отменяет необходимость получения вышеуказанного заключения экспертизы.


Федеральный закон от 1 мая 2017 г. N 93-ФЗ «О внесении изменений в статью 71 Федерального закона «Об образовании в Российской Федерации»
ГАРАНТ.РУ: http://www.garant.ru/hotlaw/federal/1107972/#ixzz4g5YYB7Pj

Отклик от режиссера фильма «Гемофилия» Ильи Осипова

Некоторое время назад я писала о фильме по рассказу В.Астафьева «Гемофилия». Удалось связаться с режиссером этого фильма Ильей Осиповым, нам было очень интересно узнать, почему он выбрал эту тему. И вот что он рассказал.


… с гемофилией я знаком только поверхностно, знакомых и близких с таким недугом я не встречал, поэтому в картине могут быть возможные недочёты.

Я учусь на режиссёра кино и телевидения. И  задание на семестр — была экранизация рассказа. Я выбрал Виктора Петровича Астафьева.  Мой выбор был связан с тем, что мне близка тема сопереживания, неравнодушия.  Я стараюсь всегда помогать не только близким и знакомым мне людям, но и просто прохожим и незнакомцам. Вообще всё творчество, как, наверное, и жизнь, Виктора Петровича, была суровой и тяжёлой. От этого его произведения как наждачка снимают с человека всю шелуху и остаётся только душа чистая и светлая. Рассказ «Гемофилия» зацепил меня этим светом. И я попытался отразить это на экране. В этом мне помогли замечательные актёры Дмитрий Белькин, великолепно сыгравший рыбака. В его взгляде была обречённость сменившаяся светлым и чистым взором на окружающий мир. И Александр Кочеток, потрясающе сыгравший охотника. Когда он смотрел на подошедшего рыбака, я думал, что он выстрелит. Но его волчий взгляд сменился на встревоженный, и он смог вовремя оказать помощь рыбаку. Так же огромное участие в экранизации принял Александр Поздышев, мой сокурсник — режиссёр. Он был не только оператором, правильно и точно поставившим кадр, но и со-режиссёром, со-автором фильма. В этой картине свои силы попробовал так же Дмитрий Рыков, в качестве звукорежиссёра. С ним мы смогли переозвучить картину, потому что чистый звук был плохим.

Я благодарен Астафьеву, что он написал такой рассказ, который даёт силы жить. Надеюсь, картина, которую мы сделали, тоже кому-то придаст силы.

Спасибо Вам, что смогли найти в бескрайних просторах интернета мою картину и по достоинству её оценить.


Благодарим Илью Осипова, а также участников картины за их замечательное воплощение на экране рассказа Виктора Астафьева.

19 апреля 2017. Маленькая победа


Наконец это случилось: первые соревнования по плаванию!

В прошлом году мы не участвовали из-за сломанной руки, в этот раз очень переживали, как получится выступить после недавнего воспаления легких. И все же удалось выйти на старт! Было много участников, у которых уже есть опыт выступлений.

Как же волновался наш сын, но его солидная группа поддержки из тренеров-дедушки-бабушки-папы-мамы-сестры-и-примкнувших не зря старалась, надрывая свои голосовые связки. В своем заплыве он пришел первым, а по итогам соревнований занял II место на дистанции 25 метров вольным стилем в возрастной категории 6-7 лет с результатом 29 секунд.

Мы не ставим перед собой цель профессиональных спортивных достижений. Мы занимаемся с целью оздоровления, и диплом выдан за достижения в области фитнеса, но азарт и эмоции сегодня были на олимпийском уровне.

В.Астафьев. Гемофилия

Рассказ Виктора Астафьева «Гемофилия» был впервые опубликован в журнале «Новый мир» в 1978 году. Это история о встрече в лесу больного гемофилией рыбака с охотником, который не оставил незнакомца в беде. Простая жизненная история, но для нас этот рассказ интересен по понятной нам причине.

Случайно на просторах интернета увидела короткометражный фильм режиссера Ильи Осипова, который снят по этому рассказу В.Астафьева.

О продолжительности жизни

По данным 20-летней давности, средняя продолжительность жизни пациента с гемофилией составляла 37 лет…

В настоящее время продолжительность жизни пациента с гемофилией сопоставима с общепопуляционной.

Лечение болезни царевича Алексея в XXI веке

Рекомендую интервью с Президентом Всероссийского общества гемофилии Юрием Жулевым к Всемирному дню гемофилии 17 апреля 2017 года.

Полный текст статьи можно прочесть по ссылке, а здесь привожу некоторые фрагменты.


17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев рассказал об особенностях и диагностике заболевания, проблемах, с которыми больные сталкиваются в повседневной жизни, личном опыте лечения и прогрессе в лечении гемофилии в России.

Повод для гордости

— Как обстоит дело с лечением гемофилии в России?

— Я считаю, что в области лечения гемофилии нашей стране есть чем гордиться, потому что мы достигли огромных результатов.

Раньше ситуация была такая: если не лечить больного гемофилией, инвалидизация уже наступает где-то к 12 годам. Дети ходят на костылях, некоторые даже [передвигаются] на колясках. Основные крупные суставы уже разрушены. Средний возраст больных гемофилией был не более 30 лет. В массовом порядке через старые препараты заразили всех гепатитом С, потому что вводили препараты крови, практически цельную кровь.

При современном адекватном лечении инвалидизация больных — не более 5-10%. Продолжительность жизни не должна отличаться от [продолжительности жизни] здоровых людей вообще. Благодаря современным лекарствам в возрасте до 20 лет практически нет больных гемофилией, зараженных гепатитом С. Поражения суставов минимальные или их нет вообще. Практически все больные гемофилией ходят в обычные школы, в институты, работают, конечно же, имеют семьи. Значительное количество больных гемофилией трудоустроены.

Программа лечения больных гемофилией началась в 2005 году. Коренным образом изменилась ситуация: от состояния, когда это был приговор, до состояния, когда уже некоторые семьи идут на рождение второго ребенка, не задумываясь, будет ли он болен гемофилией или нет.

Я в этой части, честно говоря, горжусь нашей страной. От состояния совершенного прозябания мы достигли уровня развитых европейских стран.

Современное лечение

— В чем заключается современное лечение?

— Мы должны вводить специальный белок в организм, и тогда механизм свертывания крови работает нормально. Это лекарство надо вводить внутривенно, и больной гемофилией вводит его самостоятельно. Медсестры учат детей уже с 8 лет делать инъекции. С 12 лет в среднем дети уже начинают самостоятельно делать инъекции под наблюдением родителей… Есть два вида лечения. Так называемое лечение по факту кровотечения… А есть другой вид лечения: лекарство вводится режимно. Таким образом, содержание этого лекарства в крови не падает ниже определенного уровня. Это позволяет прекратить спонтанные кровотечения.

Препараты делаются либо из донорской крови, либо это так называемые рекомбинантные, генно-инженерные препараты, их делают из клеточной массы, которая производит белок.

У нас появились российские препараты для лечения гемофилии, и они достаточно активно сейчас применяются. С нами работают все производители, они информируют о безопасности, эффективности препарата. Я лично участвовал в клиническом исследовании одного из (российских) препаратов, и как пациент могу сказать, что он на мне великолепно работал.

Все лечение больных гемофилией бесплатно.  Министерство здравоохранения России закупает эти препараты, потом они развозятся по всей стране, и пациенты бесплатно по рецептам получают лекарства в аптеках.

Очень важный момент — право на льготные лекарства больной гемофилией получает по факту заболевания с момента постановки диагноза. Лечение происходит безотносительно того, имеет ли он статус инвалида или нет.

Братья по крови

— Расскажите о деятельности вашей организации. Чем вы занимаетесь?

— Мы — одна из старейших пациентских организаций, Всероссийское общество гемофилии создано в 1989 году. Мы очень похожи по сути своей на профсоюз. Защитить свои права намного легче, когда все в кулаке. Мы представляем и защищаем интересы самих себя.

Второе — это информирование. Школы пациентов, сайт, журнал, литература, форум. Информационная деятельность.

Третье — это социальная сфера. Детские праздники, елки, экскурсии совместные. Это материальная помощь людям, которые нуждаются в какой-то поддержке на данный момент.

И последнее направление — международная деятельность. Мы общаемся с нашими братьями по крови. Есть Всемирная федерация гемофилии, есть Европейский консорциум по гемофилии. Мы общаемся, ездим на конференции, есть программа сотрудничества. Раньше нам помогали, теперь мы помогаем другим странам. У нас были программы сотрудничества с Узбекистаном, с Казахстаном, сейчас идет медицинское сотрудничество между Россией и Молдовой.

Беседовала Мария Таценко