С наступающим Новым годом!

Совсем немного времени остается до наступления 2017 года. Подготовка в нашем доме идёт полным ходом: ёлка уже наряжена, в доме кавардак и творческая атмосфера, все прячут друг от друга подарки. Это самые счастливые мгновения! Я всегда повторяю, что ожидание праздника всегда лучше, чем сам праздник. Потому что это ожидание чуда!

Наш повзрослевший сын по-прежнему верит в настоящего Деда Мороза. Он понимает, что везде одному никак не успеть, поэтому у Деда Мороза есть команда помощников, в которую наш сын записался.

Сегодня спросила нашего сына, почему он так ждёт Нового года. На что получила совершенно серьезный ответ: «Так ведь мы его только один раз в году встречаем!»

Мы желаем вам, дорогие друзья, получить радость от этих волнительных и полных волшебных ожиданий последних часов уходящего года. 

Прими участие в исследовании!

issledovanieПродолжается исследование качества жизни пациентов с гемофилией.

Уже более 300 человек приняли участие в опросе. Большое спасибо за отклики! Напомним, цель исследования – понять, как изменилась ситуация с обеспеченностью лекарствами, уровнем здоровья и жизни пациентов, чтобы выработать совместный план работы и рекомендации по направлениям.

Для того, чтобы принять участие в исследовании, заполните анкету на сайте: http://hemophilia2016.tilda.ws/

Необходимо максимально подробно заполнить анкету, чтобы была возможность сформировать объективную картину.

Результаты исследования будут доступны онлайн на сайте Всероссийского общества гемофилии — http://www.hemophilia.ru/.

Заранее благодарим!
_______________

P.S. родители могут заполнить анкету за своих детей!!! В анкете указываете возраст ребенка.

Осенняя школа гемофилии 2016

19 ноября 2016 года состоялась осенняя школа гемофилии, на которую собрались пациенты и родители из Москвы и Московской области.

В этот раз на школу была приглашена ортопед отделения реконструктивно-восстановительной хирургии для больных гемофилией Гематологического научного центра Минздрава России к.м.н. Полянская Татьяна Юрьевна, она рассказала нам о развитии артропатии у больных гемофилией и путях предотвращения её развития.

Вот краткие тезисы выступления Полянской Т.Ю.:

  1.  Не пропускать плановые введения фактора, если они назначены.  Если родители не переливают фактор и таким образом «жалеют» своего ребенка, то это межвежья услуга. Пропуски профилактики — вред для пациента с гемофилией.
  2. Цели профилактического лечения:
    — не допустить эпизодов кровотечения;
    — предотвратить развитие артропатии и жизнеугрожающие кровотечения;
    — улучшить качество жизни.
  3. Не лечить обширные гемартрозы дома без консультаций с врачом — надо обязательно показываться специалисту и корректировать схему лечения.
  4. При случившемся гемартрозе стараться дать покой суставу и обеспечить холод на первые 24 часа.
  5. К чему приводят гемартрозы:
    — повреждается хрящ (а хрящи очень плохо восстанавливаются);
    — повреждается костная ткань;
    — происходит разрушение сустава.
  6. Каждый родитель обязан ежедневно проводить внимательную оценку суставов своего ребенка, внимательно наблюдать за движениями ребенка в течение дня (как двигается, как ставит ноги, не ограничен ли объем движений, нет ли постоянного хруста в суставах).
  7.  Была особенно подчёркнута необходимость занятий физкультурой, но следует избегать травмоопасных видов спорта (в частности, строго запрещены бокс, хоккей, футбол и прочие экстремальные виды спорта). Идеально подходит плавание!

Выступление Татьяны Юрьевны сопровождалось наглядными примерами из жизни. В конце своего выступления доктор дала контакты отделения реконструктивно-восстановительной хирургии ГНЦ и пригласила, при необходимости, обращаться для консультаций и для оказания помощи в сложных случаях. Госпитализация возможна для пациентов старше 6 лет по квотам (бесплатно). И это касается не только пациентов Москвы и Московской области, но и также пациентов из других регионов.

kontakt_gnz


В следующей части Школы выступал Владимир Викторович Вдовин о возрастающей доли рекомбинатных препаратов. Пересказывать такие специальные темы я не берусь, там много тонкостей. Речь также шла и о возникновении ингибиторов. Наблюдения последних лет показывают, что возникновение ингибитора не зависит от препарата, а только от генетики самого пациента; спровоцировать ингибитор могут как вирусные инфекции, так и стрессы.

(P.S. для понимания: ингибитор при гемофилии является антителом, которое возникает внутри организма и стремится разрушить вещества, которые не распознаются «как свои собственные», т.е. нейтрализует или подавляет способность введенного фактора к остановке кровотечения).


Следующая школа гемофилии будет проходить весной. Я всегда призываю: не пропускайте занятия, которые проводятся для нас. Информация никогда не повторяется, даже если кажется, что мы уже ВСЁ ЗНАЕМ о нашем заболевании. Также заранее предлагайте темы и задавайте вопросы, которые вас интересуют, в том числе предлагайте, кого из специалистов вы хотели бы видеть на наших занятиях!

Таблетка от гемофилии


nanotabletkaВ последние несколько дней в различных СМИ прошла информация о том, что в Техасском университете (США) создана таблетка от гемофилии, которая сможет заменить собой многочисленные пожизненные внутривенные переливания препаратов недостающего фактора крови. Правда, таблетка предназначена для пациентов с гемофилией В, т.е. с недостатком IX фактора.

Эту информацию опубликовал также сайт о нанотехнологиях в России №1:  «Создана таблетка для больных гемофилией«. В статье говорится, что «Капсула нового препарата устроена очень просто: под оболочкой, которая защищает от воздействия желудочного сока, находится синтетический IX фактор свертываемости крови. Он всасывается в тонком кишечнике, разносится по всему организму и начинает действовать. Всего пара капсул заменяет одну инъекцию».

Конечно, это прорыв в медицине и большая надежда для наших мальчиков и для нас, родителей. И всё же стоит подождать окончания испытаний и экспериментов. Будем радоваться, когда будут известны и отдаленные последствия применения таких волшебных нанокапсул…

А пока мы живем без чудо-таблеток. Хорошо, что есть фактор и доктора, которые помогают нам и учат нас жить с гемофилией.

Такие разные бабочки…


Думаете, сегодня превратимся в энтомологов и займемся лепидоптерологией? Ну, это в какой-то степени созвучно нашей теме, ведь сегодня речь пойдёт о бабочках

babochki

Еще совсем недавно (лет 15-20 назад) нашим парням с гемофилией ставили капельницы с плазмой или криопреципитатом, лекарства вводили через толстенные иголки, которые оставляли на венах рубцы и шрамы на коже. Сейчас растет счастливое поколение: мы все пользуемся «бабочками» — специальными тонкими иголочками, у которых есть крылышки для удобного захвата пальцами. Правильно игла-бабочка называется: канюля инфузионная.  Эти бабочки являются очень щадящими для вен и кожи.

babochki-dlja-perelivanij-2 babochki-dlja-perelivanij-3Вы обращали внимание, какой бабочкой вы пользуетесь? Какого цвета? Какого размера? Понятно, что в комплекте с фактором уже приложена упаковка с такой иголкой. Обычно это синие 23G, а есть оранжевые 25G. Эта цифра означает размер иголочки: чем больше число, тем тоньше иголка. Цветовая кодировка крылышек бабочек по стандартом ISO всегда соответствует размеру иглы. Так проще находить нужную вам бабочку!

babochki-dlja-perelivanij-1 babochki-dlja-perelivanij-5Из нашего опыта я заметила, что оранжевые бабочки оставляют едва заметный след на коже, ранка закрывается моментально. Через эти бабочки не получится быстро ввести фактор, но так и нужно по инструкции. Получается, что для сохранения вен ребенка нужно по возможности использовать бабочки с кодировкой 25G. В тонкую детскую венку легче войти тонкой иголочкой.

Большое счастье, что у нас в Москве и Московской области есть родительская группа для общения через мобильное приложение WhatsApp. Благодаря обсуждениям разных тем недавно выяснилось, что у кого-то даже скопились запасы разных неиспользованных бабочек (они остаются от того, что при переливании 2-3 тысяч МЕ за раз используется одна бабочка, а в наличии они есть в каждой упаковке). Хорошо, что народ наш запасливый, мы не выбрасываем новую вещь за ненужностью, а храним до случая. Вот и пригождается  когда-то: товарищей выручить. Кому-то несведущему покажется: ерунда. Но мы-то знаем, что нет. Здоровые вены — это залог успешного введения фактора.

А наш сын всегда свои комментарии к каждому переливанию даёт, делится своими ощущениями. И ему больше нравятся тонкие оранжевые бабочки.

Осенняя школа гемофилии


Осенняя школа гемофилии для родителей и пациентов Москвы и Московской области состоится 19 ноября 2016 года, в субботу.
Начало в 11 часов.
В этот раз занятие будет проходить в БОЛЬШОМ конференц-зале административного (розового цвета) корпуса Морозовской больницы.

В программе:

11.00-11.30 – Развитие артропатии у больных гемофилией и пути предотвращения её развития – к.м.н. Полянская Татьяна Юрьевна— ортопед    отделения реконструктивно-восстановительной хирургии для больных гемофилией Гематологического научного центра Минздрава России, Москва.

11.30-12.00 – Гемостатические препараты для лечения больных гемофилией – Вдовин Владимир Викторович – гематолог гематологического отделения Морозовской ДГКБ Департамента здравоохранения Москвы.

12.00-12.30 – О воспитании детей, больных гемофилией. О льготах для детей-инвалидов Москвы. Результаты летнего оздоровления 2016. Перспективы и план на 2017 год.  – Архипова Н.И. – вице-президент Московского общества гемофилии.

Желающим получить консультации специалистов иметь с собой снимки проблемных суставов, выписки, медицинские  заключения и другие имеющиеся документы.

Вопросы и справки по телефонам офиса Московского общества гемофилии: 8(495)612-2053, 8(495)612-3884 или 8(495)748-0510.


Кстати, если вы из другого города, но в этот день по стечению обстоятельств находитесь в Москве, вы также можете приходить. Вход свободный!

Интервью с Юрием Александровичем Жулевым


17 октября 2016 года на сайте «Православие и мир» вышла статья-интервью с Юрием Александровичем Жулёвым (президентом Всероссийского общества гемофилии).
Мне кажется, что это лучший и самый развернутый материал о гемофилии в России за последнее время. Здесь всё очень четко изложено: как было, что мы имеем на сегодняшний день, какие проблемы перед нами стоят, какие пути решения видит руководитель нашей общественной организации.
Ссылку на интервью я привожу ниже.

Творческое освоение родного языка


Очень забавный термин родился внезапно из уст нашего сына после очередной тренировки и вечерней демонстрации бицепсов на руках: «Мама, смотри, а ногах у меня какие… МЫШЦЕПСЫ!»

myshzepsy

Так что знайте, на ногах у вас — «мышцепсы»!

А для пользы дела пришлось искать детскую картинку, чтобы самой хоть знать, как называются эти мышцы на ногах

Трогательные стихи о материнской любви


Склонилась ночью мама над кроваткой
И тихо шепчет Крошечке своей:
«Ты только не болей, мой Зайчик сладкий,
Прошу тебя, ты только не болей…»
Когда болезнь к ребёнку подступает,
Рыдает материнская душа.
И мама до утра не засыпает,
К щеке прижав ладошку малыша…
Когда блестят глаза не от веселья,
Когда температурит сын иль дочь,
То сердце мамы плачет от бессилья,
Пытаясь все болезни превозмочь…
Укутав нежно Счастье в одеяло,
Прижав своё Сокровище к груди,
Она без перерыва повторяла:
«Уйди, болезнь, от сына прочь уйди!»
И ни одно лекарство так не лечит,
Как мамина забота и тепло…
Любовь – ребёнка счастьем обеспечит,
Отгонит все недуги, беды, зло…

mother-and-son

Наш спортивный учебный год


Наш учебный год расписан не по дням, а по часам каждый день недели. Жизнь не просто летит, а кипит бурным котлом: надо везде успеть и ничего не забыть. Остался год до школы…

Мы забрали документы из детского сада, т.к. выросли из него. Ходим на подготовку к школе. Особое внимание хотим уделить в этом учебном году оздоровительным занятиям физкультурой. wushuПоэтому наши занятия ушу продолжаются, и мы не хотим от них отказываться, т.к. видим значительную пользу: это не только общее укрепление организма, но и активная социализация (в этой секции у нашего сына появились такие друзья, по которым он по-настоящему скучает и стремится к ним).
Занятия по традиционному ушу для детей ориентированы, в первую очередь, на гармоничное развитие всех физических качеств: силы, скорости, выносливости, координации движений, гибкости и чувства равновесия. Также доказано, что они положительно влияют на память, обогащают двигательный опыт и развивают пространственное мышление.

По плаванию сын перешел в другую  возрастную группу, где занятия проводятся на «большой» воде в команде. Там уже почти нет игры, а идет работа над техникой и увеличением скорости. Нам техники явно не хватает, поэтому работаем дополнительно с тренером.

Соблюдаем профилактический режим переливаний 3 раза в неделю по 1 тыс. МЕ (на наши 22 кг веса). Это дает нам возможность заниматься наравне с обычными мальчишками. Об особенностях здоровья знают только тренеры и учитывают это на тренировках.

Но есть еще мечта такая: чтобы была специальная группа ОФП (общей физической подготовки) для наших мальчишек. Пусть эта группа будет разновозрастной (это даже лучше), пусть собирается два или всего один раз в месяц, но постоянно, и чтобы у наших мальчишек был такой тренер, который в этой закрытой группе расскажет обо всех особенностях и нюансах спортивных занятий при гемофилии: что можно и что нельзя, какие меры безопасности соблюдать, какие виды спорта выбирать в дальнейшем. Чтобы мальчики наши дружили, знали друг друга, чтобы научились с нашей помощью вести здоровый образ жизни. Думаю, это абсолютно реально в нашем большом городе.