Обучение инвалидов по программам бакалавриата и специалитета за счет бюджета


Важная информация для тех ребят, кому в этом году поступать в ВУЗ:

Обучение инвалидов по программам бакалавриата и специалитета за счет бюджета: заключение МСЭ теперь не требуется.

Закон об образовании предусматривает право детей-инвалидов, инвалидов I и II групп, инвалидов с детства, инвалидов вследствие военной травмы или заболевания, полученного в период прохождения военной службы, на прием на обучение по программам бакалавриата и специалитета за счет бюджетных средств в пределах установленной квоты.
Ранее это право инвалид мог реализовать, если согласно заключению федерального учреждения медико-социальной экспертизы ему не противопоказано обучение в соответствующих образовательных организациях.
Однако данное условие приводило к дискриминации абитуриентов из числа инвалидов.
В связи с этим внесена поправка, которая отменяет необходимость получения вышеуказанного заключения экспертизы.


Федеральный закон от 1 мая 2017 г. N 93-ФЗ «О внесении изменений в статью 71 Федерального закона «Об образовании в Российской Федерации»
ГАРАНТ.РУ: http://www.garant.ru/hotlaw/federal/1107972/#ixzz4g5YYB7Pj

Отклик от режиссера фильма «Гемофилия» Ильи Осипова

Некоторое время назад я писала о фильме по рассказу В.Астафьева «Гемофилия». Удалось связаться с режиссером этого фильма Ильей Осиповым, нам было очень интересно узнать, почему он выбрал эту тему. И вот что он рассказал.


… с гемофилией я знаком только поверхностно, знакомых и близких с таким недугом я не встречал, поэтому в картине могут быть возможные недочёты.

Я учусь на режиссёра кино и телевидения. И  задание на семестр — была экранизация рассказа. Я выбрал Виктора Петровича Астафьева.  Мой выбор был связан с тем, что мне близка тема сопереживания, неравнодушия.  Я стараюсь всегда помогать не только близким и знакомым мне людям, но и просто прохожим и незнакомцам. Вообще всё творчество, как, наверное, и жизнь, Виктора Петровича, была суровой и тяжёлой. От этого его произведения как наждачка снимают с человека всю шелуху и остаётся только душа чистая и светлая. Рассказ «Гемофилия» зацепил меня этим светом. И я попытался отразить это на экране. В этом мне помогли замечательные актёры Дмитрий Белькин, великолепно сыгравший рыбака. В его взгляде была обречённость сменившаяся светлым и чистым взором на окружающий мир. И Александр Кочеток, потрясающе сыгравший охотника. Когда он смотрел на подошедшего рыбака, я думал, что он выстрелит. Но его волчий взгляд сменился на встревоженный, и он смог вовремя оказать помощь рыбаку. Так же огромное участие в экранизации принял Александр Поздышев, мой сокурсник — режиссёр. Он был не только оператором, правильно и точно поставившим кадр, но и со-режиссёром, со-автором фильма. В этой картине свои силы попробовал так же Дмитрий Рыков, в качестве звукорежиссёра. С ним мы смогли переозвучить картину, потому что чистый звук был плохим.

Я благодарен Астафьеву, что он написал такой рассказ, который даёт силы жить. Надеюсь, картина, которую мы сделали, тоже кому-то придаст силы.

Спасибо Вам, что смогли найти в бескрайних просторах интернета мою картину и по достоинству её оценить.


Благодарим Илью Осипова, а также участников картины за их замечательное воплощение на экране рассказа Виктора Астафьева.

19 апреля 2017. Маленькая победа


Наконец это случилось: первые соревнования по плаванию!

В прошлом году мы не участвовали из-за сломанной руки, в этот раз очень переживали, как получится выступить после недавнего воспаления легких. И все же удалось выйти на старт! Было много участников, у которых уже есть опыт выступлений.

Как же волновался наш сын, но его солидная группа поддержки из тренеров-дедушки-бабушки-папы-мамы-сестры-и-примкнувших не зря старалась, надрывая свои голосовые связки. В своем заплыве он пришел первым, а по итогам соревнований занял II место на дистанции 25 метров вольным стилем в возрастной категории 6-7 лет с результатом 29 секунд.

Мы не ставим перед собой цель профессиональных спортивных достижений. Мы занимаемся с целью оздоровления, и диплом выдан за достижения в области фитнеса, но азарт и эмоции сегодня были на олимпийском уровне.

В.Астафьев. Гемофилия

Рассказ Виктора Астафьева «Гемофилия» был впервые опубликован в журнале «Новый мир» в 1978 году. Это история о встрече в лесу больного гемофилией рыбака с охотником, который не оставил незнакомца в беде. Простая жизненная история, но для нас этот рассказ интересен по понятной нам причине.

Случайно на просторах интернета увидела короткометражный фильм режиссера Ильи Осипова, который снят по этому рассказу В.Астафьева.

О продолжительности жизни

По данным 20-летней давности, средняя продолжительность жизни пациента с гемофилией составляла 37 лет…

В настоящее время продолжительность жизни пациента с гемофилией сопоставима с общепопуляционной.

Лечение болезни царевича Алексея в XXI веке

Рекомендую интервью с Президентом Всероссийского общества гемофилии Юрием Жулевым к Всемирному дню гемофилии 17 апреля 2017 года.

Полный текст статьи можно прочесть по ссылке, а здесь привожу некоторые фрагменты.


17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев рассказал об особенностях и диагностике заболевания, проблемах, с которыми больные сталкиваются в повседневной жизни, личном опыте лечения и прогрессе в лечении гемофилии в России.

Повод для гордости

— Как обстоит дело с лечением гемофилии в России?

— Я считаю, что в области лечения гемофилии нашей стране есть чем гордиться, потому что мы достигли огромных результатов.

Раньше ситуация была такая: если не лечить больного гемофилией, инвалидизация уже наступает где-то к 12 годам. Дети ходят на костылях, некоторые даже [передвигаются] на колясках. Основные крупные суставы уже разрушены. Средний возраст больных гемофилией был не более 30 лет. В массовом порядке через старые препараты заразили всех гепатитом С, потому что вводили препараты крови, практически цельную кровь.

При современном адекватном лечении инвалидизация больных — не более 5-10%. Продолжительность жизни не должна отличаться от [продолжительности жизни] здоровых людей вообще. Благодаря современным лекарствам в возрасте до 20 лет практически нет больных гемофилией, зараженных гепатитом С. Поражения суставов минимальные или их нет вообще. Практически все больные гемофилией ходят в обычные школы, в институты, работают, конечно же, имеют семьи. Значительное количество больных гемофилией трудоустроены.

Программа лечения больных гемофилией началась в 2005 году. Коренным образом изменилась ситуация: от состояния, когда это был приговор, до состояния, когда уже некоторые семьи идут на рождение второго ребенка, не задумываясь, будет ли он болен гемофилией или нет.

Я в этой части, честно говоря, горжусь нашей страной. От состояния совершенного прозябания мы достигли уровня развитых европейских стран.

Современное лечение

— В чем заключается современное лечение?

— Мы должны вводить специальный белок в организм, и тогда механизм свертывания крови работает нормально. Это лекарство надо вводить внутривенно, и больной гемофилией вводит его самостоятельно. Медсестры учат детей уже с 8 лет делать инъекции. С 12 лет в среднем дети уже начинают самостоятельно делать инъекции под наблюдением родителей… Есть два вида лечения. Так называемое лечение по факту кровотечения… А есть другой вид лечения: лекарство вводится режимно. Таким образом, содержание этого лекарства в крови не падает ниже определенного уровня. Это позволяет прекратить спонтанные кровотечения.

Препараты делаются либо из донорской крови, либо это так называемые рекомбинантные, генно-инженерные препараты, их делают из клеточной массы, которая производит белок.

У нас появились российские препараты для лечения гемофилии, и они достаточно активно сейчас применяются. С нами работают все производители, они информируют о безопасности, эффективности препарата. Я лично участвовал в клиническом исследовании одного из (российских) препаратов, и как пациент могу сказать, что он на мне великолепно работал.

Все лечение больных гемофилией бесплатно.  Министерство здравоохранения России закупает эти препараты, потом они развозятся по всей стране, и пациенты бесплатно по рецептам получают лекарства в аптеках.

Очень важный момент — право на льготные лекарства больной гемофилией получает по факту заболевания с момента постановки диагноза. Лечение происходит безотносительно того, имеет ли он статус инвалида или нет.

Братья по крови

— Расскажите о деятельности вашей организации. Чем вы занимаетесь?

— Мы — одна из старейших пациентских организаций, Всероссийское общество гемофилии создано в 1989 году. Мы очень похожи по сути своей на профсоюз. Защитить свои права намного легче, когда все в кулаке. Мы представляем и защищаем интересы самих себя.

Второе — это информирование. Школы пациентов, сайт, журнал, литература, форум. Информационная деятельность.

Третье — это социальная сфера. Детские праздники, елки, экскурсии совместные. Это материальная помощь людям, которые нуждаются в какой-то поддержке на данный момент.

И последнее направление — международная деятельность. Мы общаемся с нашими братьями по крови. Есть Всемирная федерация гемофилии, есть Европейский консорциум по гемофилии. Мы общаемся, ездим на конференции, есть программа сотрудничества. Раньше нам помогали, теперь мы помогаем другим странам. У нас были программы сотрудничества с Узбекистаном, с Казахстаном, сейчас идет медицинское сотрудничество между Россией и Молдовой.

Беседовала Мария Таценко

Московский электронный сервис ОМС. Вы знаете о таком?

Совсем недавно мне стало известно о новом электронном сервисе: Московский городской фонд обязательного медицинского страхования (ОМС) предоставляет информацию всем пациентам, кто получает медицинские услуги с помощью полиса ОМС в городе Москве, об оказанной им за счет средств ОМС медицинской помощи.

Нужно пройти авторизацию, чтобы получить доступ к личному кабинету застрахованного.

Не могу сказать, каким образом защищены наши данные, но что неприятно бросилось мне в глаза: при подтверждении своей электронной почты приходит сообщение от адреса портала info-pandora@mgfoms.ru и сам портал называется pandora.mgfoms.ru. Знаете такой «ящик Пандоры»? Это ящик, который нельзя открывать, иначе в мир придут несчастья. Зачем это сделано, я не могу ответить. По отношению к пользователям выглядит как издевательство.

Но сам сервис оказался очень полезным и информативным. После подтверждения в личном кабинете видны все обращения в медицинские учреждения (когда, у какого врача был, какие анализы сдавал), а также на какую сумму были оказаны услуги. Кроме того, в общем разделе можно получить готовый ответ на все вопросы, связанные с получением и использованием полиса ОМС в различных ситуациях.

Так что, если не обращать внимание на некоторые неприятные (это только мое личное восприятие) моменты, то использовать этот сервис очень рекомендую.

Подготовка к Всемирному дню гемофилии

Сегодня пришел мой заказ: красная толстовка с эмблемой hemo-life (это название моего сайта). Так мы готовимся к Всемирному дню гемофилии 17 апреля и акции «Освети красным».

В этот день во многих странах подсвечивают красным цветом достопримечательности, но можно зажечь красный огонек дома или надеть в этот день что-то из одежды красного цвета в поддержку людей с заболеваниями крови.

Отличная идея в Пензе! Там наши друзья готовят акцию «Красный цветок». Танцевальный флешмоб пройдет в центре города, а еще будут раздавать тематические листовки и буклеты.

В Москве красным цветом будет подсвечиваться Останкинская башня

График показа ниже. Первый столбец – время начала, второй столбец – время окончания показа. Например первый показ будет в 0:00 и окончится в 0:16, следующий будет в 0:32 и окончится в 0:48, потом начнется в 1:04 и окончится в 1:20 и так далее в течение дня.

0:00 0:16 0:32 0:48 1:04 1:20 2:08 2:24
2:40 2:56 3:12 3:28 3:44 4:00 4:48 5:04
5:20 5:36 5:52 6:08 6:24 6:40 7:28 7:44
8:00 8:16 8:32 8:48 9:04 9:20 10:08 10:24
10:40 10:56 11:12 11:28 11:44 12:00 12:48 13:04
13:20 13:36 13:52 14:08 14:24 14:40 15:28 15:44
16:00 16:16 16:32 16:48 17:04 17:20 18:08 18:24
18:40 18:56 19:12 19:28 19:44 20:00 20:48 21:04
21:20 21:36 21:52 22:08 22:24 22:40 23:28 23:44

Такая акция впервые была организована в России в прошлом 2016 году по инициативе Всемирной федерации гемофилии.

Мы собираемся подняться с экскурсией на Останкинскую башню в этот день вечером. А утром пройдет пресс-конференция в РИА Новости. Вероятно, мы с сыном будем там участвовать.

Торопитесь любить


Торопитесь любить: время впрок запасти не удастся.
Торопитесь друг друга беречь, ведь потерь не вернуть.
Не ленитесь сказать о любви, ведь и так может статься,
Что когда-то придётся одним продолжать этот путь.

Не спешите винить, не спешите обидеть упрёком;
Те слова тяжелы, не пришлось бы просить их назад.
А любая ошибка потом обернётся уроком.
Лучше время найдите, чтоб доброе что-то сказать.

Не забудьте, что жизнь коротка, а минуты – бесценны,
Что в песочных часах золотой убегает песок.
Не забудьте, что даже кумиры уходят со сцены;
И родным, и любимым, и нужным назначен свой срок.

Есть «сейчас». Загляните в глаза и проникните в душу,
Если сердце тревожит печаль – дайте волю слезам.
Научитесь прощать, понимать и внимательно слушать:
Торопитесь любить. Чтоб когда-нибудь не опоздать…

автор Марина Шуршакова

О перспективных препаратах для лечения гемофилии


На весенней школе гемофилии 1 апреля 2017 была озвучена информация о новых препаратах и методах лечения гемофилии. Новости на эту тему все родители и взрослые пациенты ждут с нетерпением: «Что там новенького?» Своими словами могу сказать следующее:

  1. На стадии клинических исследований ( в т.ч. в ГНЦ в Москве) находится препарат уникального действия — анилэм. Это совершенно новая формула принципиально иного действия (воздействие через тромбоциты). Препарат действует сразу на гемофилию А, Б и на ингибитор. Вводится 1 раз в месяц! Вопрос стоимости такого препарата на школе не обсуждался.
  2. Другой препарат аналогичного действия (рош) для гемофилии А и ингибитора. Вводится подкожно 1 раз в 2 недели.
  3. Генная терапия при гемофилии А. Пока возникает очень много вопросов, на которые надо ответить: каким образом защитить печень при этом виде терапии и каков будет риск онкологии. Со всего мира согласились всего 2 пациента с гемофилией для проведения на них исследований в области генной терапии.

Надо сказать, что новость под п.1 очень обнадёживающая. Потребуется 3-4 года для проведения окончательных исследований и регистрации препарата. Можно предположить, что примерно через 5 лет наши повзрослевшие к тому времени мальчики смогут получать новое лечение.