Солнечный Крым для людей с гемофилией

Наша семья открыла для себя Евпаторию после рождения сына, которому был поставлен диагноз гемофилия. В 2015 году по линии социальной защиты нам с сыном были выделены путевки в санаторий «Приморье». В это же время в санатории «Золотой берег» недалеко от нас отдыхали мои родители. Этот санаторий очень компактный, с ухоженной территорией и небольшим, но чистым песочным пляжем. Мелкий песок – это именно то, что нужно нашему сыну, и мы практически все время проводили на пляже этого санатория. А вечерами мы гуляли по евпаторийской набережной, смотрели уличные шоу и ужинали в уютных кафе. Нам так понравилась Евпатория, что я уговорила мужа в сентябре еще раз поехать в санаторий «Золотой берег», где мы провели незабываемые дни отдыха.

Во время одной из прогулок мы дошли по набережной до Евпаторийского военного детского клинического санатория, зашли на его территорию и были приятно удивлены тем, что увидели. Санаторий размещается на территории большого парка, в котором нашлось место зооуголку с птицами, кроликами и осликом. Очень понравился просторный санаторный пляж с лежаками и длинным пирсом с разноцветными фонарями и кинотеатр под открытым небом. Этот санаторий круглогодично принимает детей со всей России. Здесь проходят лечение дети с очень тяжелыми заболеваниями. С тех пор каждое лето мы приезжаем в этот замечательный санаторий. В 2017 году ему было присвоено имя Елизаветы Глинки. В 2020 году этой детской здравнице исполняется 100 лет со дня образования.

12 августа 2019 года отмечалось 115-летие со дня рождения святого страстотерпца цесаревича Алексея Романова, сына последнего русского императора Николая II.  Для православных людей с гемофилией это не просто дата в календаре. Дело в том, что цесаревич Алексей – самый известный в России больной гемофилией, и его считают своим небесным покровителем люди, связанные с этим недугом.

За последние годы стало доброй традицией проводить в этот день молебен о здравии страдающих гемофилией, их родных, близких и врачей.  Поначалу молебен проводился только в Москве. В столицу приезжали желающие соборно помолиться пред святой иконой в стенах древней обители — Новоспасском ставропигиальном мужском монастыре, где в храме преподобного Романа Сладкопевца находится родовая усыпальница бояр Романовых. С 2016 года география молебна была расширена и молебен стал проходить в разных уголках нашей страны, а также за рубежом.

В 2019 году по благословению митрополита Симферопольского и Крымского Лазаря такой молебен впервые состоялся в Крыму (в Симферополе) в стенах Свято-Троицкого женского монастыря у святых мощей почитаемого целителя Луки (Войно-Ясенецкого). В мероприятии приняли участие страдающие гемофилией пациенты, их родители и близкие люди, причастные к этой теме, а также врачи. На молебен также прибыли отдыхающие в Крыму пациенты и их родные из других регионов России. Молебен в Крыму состоялся при поддержке Общества Православных врачей Крыма и его Председателя Шевченко Татьяны Андреевны. Большую поддержку и помощь при подготовке оказала врач-гематолог, главный внештатный гематолог МЗ Республики Крым Белкина Юлия Евгеньевна. Мы были организаторами и участниками этого памятного молебна.

Как же связана история Крыма с этим неизлечимым заболеванием? Почему из года в год приезжают сюда для реабилитации и оздоровления пациенты с гемофилией со всех уголков нашей большой страны? Люди, с которыми мы встречались на молебне, отвечали, что именно здесь тот мягкий климат, который так благотворно сказывается на организме больного. Полезны не только воздух и морская вода. В Крыму есть мягкий песок и целебные грязи. Родители детей с гемофилией отмечают тот факт, что после купаний в море их дети становятся более крепкими, исчезают многочисленные синяки от кровоизлияний на коже. Мест для отдыха в Крыму много, но особенно подходят для людей с гемофилией Саки и Евпатория.

Вернемся вновь к истории. При подготовке молебна мы нашли в Евпаторийской центральной библиотеке книгу Людмилы Юдиной «Царевичу Алексею помогло сакское грязелечение». В этой книге много фотографий и документальных свидетельств. В 1913 и 1916 году цесаревич особенно сильно страдал от своей болезни. По свидетельствам врачей выздоровлению способствовали грязевые процедуры, которые принимал цесаревич Алексей. В 1913 году сакские грязи в бочках привозили в царский дворец в Ливадии. В своей книге «Николай и Александра» американский писатель Роберт Масси отмечал, что наследник после грязевых процедур оправился, нога у него выпрямилась, и он, к радости родителей, почти не хромал.

В 1916 году сакские грязи привозили в г. Могилёв, где располагалась Ставка Верховного главнокомандующего русской армией и где наследник престола находился вместе со своим отцом. Лечение минеральными грязями Сакского солёного озера тогда вновь поддержало здоровье Алексея.

Так случилось, что именно Евпатория стала последним местом в Крыму, где побывала царская семья.  В 2016 году широко отмечалось 100-летие посещения царской семьёй Евпатории, и нам также довелось стать свидетелями тех праздничных мероприятий.            

В последние годы после возвращения Крыма в состав России Евпаторийская детская здравница активно возрождается и меняется к лучшему на наших глазах. К сожалению, ещё очень трудно найти сейчас специалистов по грязелечению, которые не побоятся назначить подходящие для пациента с гемофилией грязевые процедуры. В этих процедурах очень нуждается старшее поколение, страдающее осложнениями на суставы, как следствие тех кровоизлияний, которые происходили в недавние времена отсутствия эффективных препаратов для лечения. Пациенты с гемофилией сегодня получают необходимые лекарства за счет федерального бюджета. Со стороны молодое поколение ребят с гемофилией уже практически невозможно отличить от здоровых: они бегают и играют, занимаются спортом, ведут активный образ жизни. Но эти ребята также нуждаются в оздоровлении и дополнительных укрепляющих процедурах. Такую действенную поддержку для организма больного гемофилией мы находим в Евпатории и видим, что лечебный эффект сохраняется на несколько месяцев после возвращения домой. И долгими зимними вечерами с теплой грустью вспоминаем наши летние дни у Чёрного моря в Крыму.

Новый виток в жизни

Судьба унесла меня на новый интересный виток: с ноября 2019 года стала руководителем информационных программ Всероссийского общества гемофилии . Моя волонтерская история в нашем сообществе в течение последних лет как-то переросла в нечто большее.

Начиналось с того, что хотелось делать нашу жизнь насыщенной и полной не только внутри семьи, но шире. Сначала были детские новогодние ёлочки для деток с гемофилией, потом походы в музеи и театры. Затем организация более содержательных экскурсий и мероприятий. Насыщенным выдался уходящий 2019 год, в котором удалось реализовать на практике идею детской школы мужества — специального занятия для детей от 7 лет, на котором мальчишки разбирались, что такое гемофилия и как с ней жить. Особенно запомнился яркий и вкусный поход на фабрику мороженого «Чистая линия», расположенную на 89 этаже башни Федерация Москва Сити (Panorama360). Сколько радости доставляет, когда видишь счастливые глаза детей! Всё это были благотворительные мероприятия, и большое спасибо всем площадкам, которые принимали нас совершенно безвозмездно!

И ёлочки одной нам в Москве теперь недостаточно, потому что сообщество наше потихоньку разрослось, одни дети становятся старше, а другие только-только начинают выходить в свет. Поэтому в этом году в Москве один новогодний праздник с Дедом Морозом будет для дошколят от 3х лет, а другой для публики старше 7 лет. Очень жду этих событий, места подобраны отличные. Очень хочется, чтобы всем, кто будет участвовать, понравилось. Подробнее о ёлках для Москвы и Московской области я написала на Московском сайте. Ещё можно успеть записаться. И даже если вы не из Москвы, но по стечению обстоятельств вдруг окажетесь в столице 21 или 23 декабря, пожалуйста, пишите мне, чтобы принять участие в празднике.

А сын подрастает очень быстро. Перечитывая свои ранние посты на этом сайте, даже не верится, что милое детство в прошлом. Сколько было волнений, переживаний за него. И как стремительно меняется всё вокруг, включая информационное пространство.

Когда я начинала этот сайт (блог) в 2013 году, то это казалось вполне современным. За какие-то пять лет мир переместился в другие форматы обмена информацией. Сейчас наш 9-летний сын так ловко орудует всеми инструментами от монтажа видео до постов в инстаграме, что теперь уже я за ним не поспеваю и консультируюсь с ним и даже прошу о помощи. Это огромное счастье — видеть, как взрослеет твой ребёнок.

И всё же я оставляю за собой этот личный проект, как открытый дневник, на страницах которого отражается жизнь семьи, связанной с гемофилией…

Удивительно, как гемофилия делает нас сильнее духом. Немного странно происходит, что через преодоление болезни мы переходим в какое-то новое качество. «Вперёд и только вперёд!» — этому меня учила моя бабушка.

10 фактов об уникальной школе для особенных детей

Каждый родитель хочет, чтобы его ребенок учился в лучшей школе, чтобы там он не только получал знания, но и был в безопасности и под контролем профессионалов своего дела, да ещё и чтобы в школе были созданы все условия для комфортного пребывания детей. Потребность в этом многократно возрастает, если в семье подрастает особенный ребенок, например, с диагнозом гемофилия, или болезнью Виллебранда, или болезнью Верльгофа (ИТП). Родители встают перед мучительным выбором, в какую школу отдать своего ребенка…

Мало кто знает, что в Москве есть уникальная школа для детей с заболеваниями крови. Впервые я посетила эту школу в день открытых дверей в 2018 году, и вот снова довелось там побывать. После этого посещения у меня сформировалось твердое убеждение, что в эту школу должна стоять очередь из желающих в неё попасть. И вот почему.

Факт 1: Это не просто школа, это настоящий санаторий, в котором дети получают комплексную медицинскую реабилитацию без отрыва от учебного процесса и не выходя за пределы школы. Каждый ребенок в течение учебного года получает от двух до четырех курсов по 8-10 оздоровительных процедур каждый. Это и лечебная физкультура, и аппаратная физиотерапия, грязе- и водолечение, различные виды массажа, лечебное плавание, иппотерапия. Все виды лечебных и оздоровительных процедур даже сложно здесь охватить.

Факт 2: В школе трудится штат медицинских работников. Ради здоровья особенных детей функционирует целое Отделение социально-медицинской реабилитации, в котором есть не только врач-педиатр и врач-гематолог, но также медсестры и специалисты по реабилитации, физиотерапии и лечебной физкультуре. Летом 2019 года все медицинские работники прошли подготовку в отделении гематологии Морозовской детской клинической больницы.

Факт 3: В этой школе маленькие классы, в каждом не более 12 человек. Это означает, что у педагогов есть возможность работать с каждым ребенком индивидуально, а это ведёт к повышению качества обучения.

Факт 4: Показателем благополучия является замечательный коллектив сотрудников. Приятно слышать, когда работающие здесь люди говорят о том, что с удовольствием привели бы своих детей учиться в такой школе.

Факт 5: Школа оснащена самым современным оборудованием: во всех классах есть компьютеры и интерактивные доски. Кроме того, здесь внедряется инновационное оборудование для реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья. Для создания здорового микроклимата в помещениях используются современные увлажнители, очистители воздуха, благодаря чему в школе не бывает вспышек сезонных инфекционных заболеваний.

Факт 6: Школа предоставляет родителям возможность оставить своих детей под неусыпным профессиональным контролем на пять дней в неделю, когда дети остаются ночевать в школе, а также возможность дневного пребывания с 8 утра до 19 часов. При этом после окончания уроков с детьми занимаются дневные воспитатели, а с детьми, которые остаются в школе на ночь, — ночные воспитатели. Дети, которые проживают в школе с понедельника по пятницу и нуждаются в регулярных инъекциях недостающего фактора, получают профилактическое лечение в школьном процедурном кабинете, где в специально отведенном холодильнике хранятся их препараты.

Факт 7: Школа очень уютная несмотря на свои огромные размеры. Это просторные холлы с мягкими коврами и диванчиками, на которых могут отдохнуть дети, интерактивные зоны, игровые комнаты, оснащенные рабочие места для детей для выполнения уроков и спокойных занятий.

Факт 8: Здесь есть все возможности для физического развития. Это важно, чтобы дети с заболеваниями крови росли не как тепличные растения под колпаком. Нет! Здесь есть и бассейн для лечебного плавания, и залы для физкультуры и специальных занятий. И обязательные прогулки на свежем воздухе в течение дня. Слышала восторженные отзывы родителей об одном из здешних учителей физкультуры, который реально помогает ребятам стать сильными и физически развитыми, и мальчишки с удовольствием занимаются.

Факт 9: Школа создаёт условия для всестороннего развития своих воспитанников. После окончания уроков у детей есть выбор кружков, в которых они стремятся заниматься. Также есть богатая библиотека и большой актовый зал. Регулярно проводятся экскурсии в самые интересные места Москвы. Школа участвует в городской музейной олимпиаде Музеи.Парки.Усадьбы.

Факт 10: Обучение в этой школе бесплатное! Что-то нужно к этому добавить? Не думаю, что это необходимо.

Знаю только, что некоторые родители даже меняют место своего жительства, чтобы их особенный особенно любимый ребёнок мог учиться именно в такой уникальной школе. Выбор только за вами.

Для информации: Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы реабилитационная школа-интернат № 32 Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы Адрес: Москва, улица Адмирала Лазарева, дом 53, станция метро: Бунинская аллея.
Школа была открыта 1 сентября 2006 года Мэрией и Департаментом образования г. Москвы. Предназначена для обучения, проживания и реабилитации детей с заболеваниями крови и другими заболеваниями, в которых заболевание крови имеет решающее патогенетическое значение.

Сильный не только духом

Есть ребята, которые становятся легендами при жизни. Так происходит в тех случаях, когда человек делает что-то сверхъестественное, недостижимое для других, и чья жизнь становится примером и вдохновением для многих. Таким человеком является Алексей Шустов, российский спортсмен пауэрлифтинга, имеющий тяжелую форму гемофилии.

Мы знакомы с Алексеем уже немало лет, слежу за его ростом и его успехами. Хочется, чтобы и мой сын был таким мужественным. Многие родители, знающие Алексея, мечтают об успехах своих сыновей, видят надежду. Многие ждут от такого сильного человека советов и рекомендаций по воспитанию. Счастье, что Алексей не замыкается в себе, а щедро делится своими знаниями, своим опытом, выступая на школах гемофилии перед родителями.

Некоторое время назад мне очень хотелось написать об Алексее статью, но тут в августе 2019 на сайте meduza появился обширный материал с фотографиями и рассказом о его тернистом жизненном пути. Поэтому просто даю ссылку: «Лежи и не двигайся» Как спортсмен с болезнью крови стал побеждать на соревнованиях по пауэрлифтингу.

Статья и фотографии заимствованы с сайта meduza.

Не всё нам можно, но без движения нельзя

Энергии у растущего организма хоть отбавляй, поэтому нужно направлять её в правильном русле. Большое место в нашей жизни занимает физкультура. Благодаря фактору тренировки можно проводить довольно интенсивные. Как я писала на своём сайте ранее, мышечная сила у больных гемофилией такая же, как и у здоровых ребят, только её необходимо развивать.

Помимо трех уроков физкультуры в неделю в школе с небольшими ограничениями по бегу, трех занятий в неделю по хореографии у нашего сына есть тренировки в бассейне и в зале в спортивном клубе. Туда наш боец бежит с большим удовольствием, т.к. там замечательные тренеры и друзья, а еще стихия воды и свобода движения. С 9 лет в тинейджеровском отделении спортклуба у него добавились новые тренировки на тренажёрах, а также специальные занятия на укрепление пресса, мышц спины для правильной осанки. Всё с учетом возраста. Тренеры в курсе наших ограничений, но это не сильно мешает процессу.

После тренировок сын становится заметно собраннее, появляется уверенность в своих силах, настроение у него улучшается. Так что правильно подобранные упражнения для наших ребят 100% идут на пользу!

Прорывная технология для профилактики гемофилии

Осень закрутила в свой водоворот так, что не успеваешь оглянуться, а в это же самое время происходит столько значительных событий, от которых просто распирает, как хочется поделиться ими!

Не могу удержаться от эмоционального поста. 27 сентября в Москве проходила пресс-конференция, посвящённая жизни с гемофилией и новому препарату для лечения (точнее профилактики) гемофилии А.
Одно дело, когда слышишь новость о новом препарате, да еще подкожного введения, да еще и раз в неделю (а в некоторых случаях всего раз в четыре недели), о том, что это абсолютно прорывная технология за последнее десятилетие, что препарат зарегистрирован в России. Новость цепляет, но пока это что-то далёкое и почти недосягаемое. Так было год назад, когда препарат был представлен компанией Roche (Рош) на конференции по гемофилии в Москве.

Речь идет о Гемлибре (это торговое именование) = Эмицизумаб (это международное непатентованное наименование).

На пресс-конференции я увидела человека, которому был назначен этот препарат. Он рассказывал, что ситуация с его здоровьем была просто критическая: ингибитор не ушел даже после интенсивной длительной терапии, его постоянно преследовали сильнейшие боли и опухающие суставы. После первого же применения «эми» всё изменилось в лучшую сторону. На протяжении уже довольно продолжительного использования подкожного препарата у него совершенно не было кровоизлияний, боли полностью ушли.

Да, в интернете сейчас много статей о скрытых опасностях, недостаточности информации о последствиях применения. Но как быть пациентам, у которых больше нет другой надежды, когда ничто другое не помогает?

Очень надеюсь, что препарат как можно скорее станет доступен на российском рынке для широкого использования при гемофилии, как это происходит, например, уже сейчас в Германии, где он применяется не только при наличии ингибитора, но также у других пациентов с гемофилией А, в том числе у детей (добавлено после комментария из Германии) старше 12 лет!

12 августа 2019 состоится молебен о здравии больных гемофилией

Мало кто обращает внимание и знает, почему юный цесаревич Алексей так стоит на фотографии. Это была вынужденная поза, т.к. в тот момент из-за гемофилии болела нога…

12 августа 2019 года, в 115-летнюю годовщину со дня рождения св.цесаревича Алексия Романова, в московском Новоспасском мужском монастыре состоится молебен о здравии больных гемофилией, а также родных, близких и врачей.
Цесаревича Алексия почитают как небесного покровителя всех больных гемофилией. Этот молебен стал традицией и проводится в этом году уже в седьмой раз. 
На молебен в древнюю обитель Москвы приходят пациенты, их родственники, члены Всероссийского общества гемофилии, а также врачи и все причастные к этой теме. Также по традиции это доброе начинание поддерживает Московское региональное отделение Императорского Православного Палестинского общества.

Друзья, ждем всех 12 августа с 11.30 на монастырской площади московского Новоспасского монастыря (недалеко от станций метро Крестьянская застава или Пролетарская) у входа в усыпальницу – храм прп.Романа Сладкопевца.

Начало молебна в 12 часов дня. По окончании молебна выпуск белых голубей, символическая посадка цветов, небольшая экскурсия с рассказом о царской семье и скромное чаепитие в трапезной монастыря.

Лада Лапина «Счастье сильнее страха»

В основе книги известного блогера и гештальт-терапевта Лады Лапиной — личный опыт многолетней борьбы с тяжелой болезнью сына, гемофилией. Повествование построено таким образом, что эпизоды прежней жизни автора сопровождаются ее сегодняшним взглядом психолога. Эти профессиональные комментарии объясняют, почему героиня не справляется с ситуацией и где искать пути выхода. Книга поможет читателям, оказавшимся в похожих обстоятельствах, справиться с разрушающим чувством вины и постоянной тревоги, избавиться от гиперответственности, а главное — вернуть себе возможность радоваться жизни.

О книге: «Это пронзительная личная история о преодолении тяжелой болезни сына. Особенно ценно, что автор не только откровенно описала опыт пройденной боли, но и смогла посмотреть из дня сегодняшнего на свои тревоги, переживания, ошибки как профессиональный психолог и мама, принявшая с благодарностью этот вызов жизни».

ПЯТЬ причин прочитать эту книгу:

  1. Искренняя личная история,  вызывающая сердечный отклик.
  2. Уникальная подача. Свой личный опыт спустя много лет комментирует тот же человек, уже состоявшийся психолог, показывая, как нужно действовать в тяжелой жизненной ситуации.
  3. Практическая ценность книги: навыки адаптации и борьбы со стрессом.
  4. Бесценные советы, применимые для всех, оказавшихся в беде людей, например: «Не оставайтесь в одиночестве. Принимайте помощь!»
  5. Способы эффективного взаимодействия с системой здравоохранения.

Книга вышла в издательстве «НИКЕЯ», где её можно приобрести по цене издательства. А также в известных книжных интернет-магазинах «ОЗОН» и «Лабиринт».

Сказка

Вместе с ярким утренним солнцем в окно заглянула Гемофилия.

-Хочешь, мальчик, я сделаю так, что ты сегодня не пойдешь в школу? Я умею это делать очень хорошо.

Мальчик вежливо отказался. Их общение продолжалось долго. Гемофилия настаивала, мальчик отказывался. Их беседа стала тяготить мальчика, он ввел себе профилактическую дозу VIII фактора свертывания крови, и тетенька Гемофилия ушла туда, куда послал ее вежливый мальчик.

Эту замечательную и жизнеутверждающую историю опубликовал 17 апреля на свой странице в Facebook Игорь Авшаров, руководитель
Новгородской Региональной Организации Всероссийского Общества Гемофилии. Он позитивный человек и поэтому написал такую добрую сказку. Большое спасибо, Игорь!

17 апреля 2019 — насыщенный вышел день

Насыщенным выдался весенний день 17 апреля 2019 года. В Москве состоялся ряд мероприятий, связанных с Всемирным днем гемофилии.

С утра в прямом эфире радио «Спутник» РИА Новости шла речь о жизни с гемофилией. Меня пригласили для участия в передаче как маму ребенка с гемофилией и как члена правления Московского общества гемофилии, где я являюсь волонтером (в эфире ошибочно указали как члена правления Всероссийского общества гемофилии).

Разговор получился интересным, удалось затронуть многие актуальные вопросы.

На Первом федеральном канале российского телевидения выходит хорошо известная передача Елены Малышевой «Жить здорово». Сегодня один из сюжетов был посвящен «царской» болезни. Посмотреть этот сюжет можно здесь: Гемофилия. Болезнь королей. Жить здорово! Фрагмент выпуска от 17.04.2019

В международном мультимедийном пресс-центре «Россия сегодня» состоялась важнейшая пресс-конференция ГЕМОФИЛИЯ: НА ПОРОГЕ ПРОРЫВА В ЛЕЧЕНИИ, на которой впервые официально был представлен зарегистрированный в России в 2018 году инновационный препарат для лечения гемофилии. Запись пресс-конференции будет выложена на официальном канале Всероссийского общества гемофилии в YouTube — HEMOPHILIA RUSSIA. Кстати, не забудьте подписаться на этот канал!

Закончился день у Останкинской телебашни в Москве, которая была подсвечена красным цветом. Останкинская башня в четвертый раз принимала участие в международной акции «Light it up Red», проводимой по инициативе Всемирной федерации гемофилии.