Всемирный день гемофилии 2017

Девиз всемирного дня гемофилии в 2017 году: УСЛЫШЬТЕ ИХ ГОЛОСА

Соберемся вместе во Всемирный день гемофилии, чтобы выразить поддержку миллионам женщин и девочек с нарушениями свертываемости крови.

ОНЛАЙН
Присоединяйтесь к нам на сайте www.worldhemophiliaday.com, чтобы поделиться с членами нашего сообщества своими историями о женщинах с геморрагическими заболеваниями. Вы можете загрузить видео, фотографии и поделиться имеющимся опытом.

СОЦИАЛЬНЫЕ СЕТИ
Напишите нам, отправьте сообщение в Твиттере с хештегом #WHD2017 и расскажите о том, как вы проводите Всемирный день гемофилии — 2017

ПЛАТФОРМА ОНЛАЙН-ОБРАЗОВАНИЯ WFH – elearning.wfh.org
Познакомьтесь с новой платформой онлайн-образования федерации WFH, где предлагается большое количество информации для пациентов и медицинских работников по вопросам диагностики и лечения женщин с геморрагическими заболеваниями.
Имеется также много материалов для людей, чьи родственники, друзья или пациенты страдают этими заболеваниями.

В ВАШЕМ ОКРУЖЕНИИ
Включите красную подсветку! Мы получаем ощутимую поддержку от нашего сообщества и наших партнеров. За последние три года наша акция «Включите красную подсветку!» стала более масштабной, и сейчас в ней участвуют более 40 достопримечательностей, которые во Всемирный день гемофилии подсвечиваются красным цветом. Помогите нам повысить осведомленность о нарушениях свертываемости крови и сделать так, чтобы о нас узнали в вашем окружении. Для этого вы можете обратиться к администрации, в ведении которой находится какая-либо из местных достопримечательностей, с просьбой подсветить ее 17 апреля красным светом.

Гемофилия в картинках

Сайт Всемирной федерации гемофилии — это основной источник достоверной информации, к которому мы можем обратиться в любой момент. Даже если кто-то не владеет английским, не стоит огорчаться: все важные материалы есть в русском переводе.

Сегодня хочется рекомендовать информацию для начинающих (входящих в тему гемофилии) родителей — Гемофилия в картинках. Это онлайн презентация, которая наглядно расскажет вам о гемофилии, начиная с самых азов.

Жан Виллем Андре — патрон Всемирной федерации гемофилии

В преддверии Всемирного дня гемофилии хочется рассказать вам о человеке с удивительной судьбой Жане Виллеме Андре. Статью о нем я прочла на сайте Всемирной федерации гемофилии, перевод делала сама.


Жан Виллем Андре – патрон Всемирной федерации гемофилии – нидерландец высокого полета 

Спортсмен, предприниматель и бизнесмен, отличный семьянин, благотворитель, гонщик.

Жан Виллем Андре – больше, чем просто фигура, он вдохновение для людей с гемофилией и истинный бунтарь.

Являясь на протяжении многих лет активным членом Всемирной федерации и большим приверженцем сообщества людей с заболеваниями крови, Жан Виллем в 2001 году получил приглашение стать патроном Всемирной федерации гемофилии.

Он родился в 1955 году в Гааге, в Нидерландах, прежде чем его семья переехала в Южную Африку, где он вырос и получил образование. Молодой человек восставал против любых ограничений в его активной жизни и научился терпеть болезненные кровотечения, чтобы «поладить с жизнью».

Однажды в возрасте 9 лет, он упал с велосипеда, у него было разбито бедро, и он провел 6 месяцев в кровати. Ему поставили суппорт и сказали, что с ним ему придется жить всю жизнь. Жан Виллем отверг такую судьбу, снял устройство и начал тренировать свои мышцы.

Однако нога никогда больше не сгибалась. Не обращая внимания на это, будучи подростком, он продолжал прыгать и однажды вновь оказался в больнице после прыжка от стены с переломом того же бедра. Много лет спустя Жан Виллем упал и сломал другое бедро. Из-за стресса, переутомления и осложнений его состояние стало резко ухудшаться.

Понимая, что дела совсем плохи, он, получая необходимое лечение, испытывая сильнейшие боли, продолжал тренироваться, показывая образец мужества, и восстановил достаточную мобильность, чтобы вновь предаться своей страсти к гонкам на раритетных автомобилях и другим видам спорта.

«Гемофилия больше мотиватор, чем демотиватор,» — говорит он. «Я понял, что мне нужно было бы быть механиком, чтобы выжить после тех глупых вещей, которые случились со мной».

Опыт и отношение Жана Виллема к жизни сделали его идеальным патроном и убежденным сторонником миссии «Лечение для всех» Всемирной федерации гемофилии.

Сообщение следующего содержания передает он другим людям с гемофилией:

«Восстаньте против своей судьбы. С правильным подходом к своему здоровью и правильном психологическом настрое вы можете преуспеть во всем, что вы захотите».

Наши возрастные проблемы


Давно не писала о нашей гемофильной жизни. Появились новые проблемы, связанные с высокой активностью (подвижностью) нашего сына, а также в связи со скорым наступлением нового возрастного периода.

Стоматологическая тема.
У нас активно меняются зубки: начиная с апреля 2016 года четыре молочных выпали, и на их месте появились постоянные. Смена зубов прошла довольно безболезненно. На фоне профилактики ничего не кровило. БОльшее беспокойство сыну доставляло качание зубов: он, как любитель свежей морковки, очень мучился от того, что не может грызть. Когда уже сильно качался первый верхний зуб, он попросил его вытащить, что мы безболезненно сделали дома. А второй верхний зуб в такой же ситуации он вытащил себе сам. В первые минуты в ранке естественно появлялась капелька крови, но это проходило сразу после полоскания прохладной водичкой. Теперь с новыми зубами наш грызун грызет не только морковь, но и целые яблоки! И категорически просит не резать ему их на дольки 🙂

Голеностопная тема.
В этом учебном году нас подводит правый голеностоп: он предательски опухал несколько раз даже на фоне нашей регулярной профилактики. Ездили в Морозовку ко Вдовину, гемартроза не находили, но все же течет в одно и то же место. Владимир Викторович объясняет это физиологическим строением ступни. НО мы-то знаем, что это связано с постоянным желанием бежать, лезть на шведскую стенку, прыгать, и никакие увещевания и призывы к его детскому бесшабашному  разуму не помогают. Более того, он еще заявляет, что мы, взрослые, ничего не понимаем, что ему нууужно бегать!
Конечно, при такой ситуации нам приходится сильно сокращать спортивные тренировки по ушу и плаванию.  Хотя ни разу не было ни одного обострения после организованных тренировок.

Переливания.
В связи с вышесказанным увеличилась потребность в переливаниях. При возникновении болевых ощущений, а тем более при появлении припухлости доктор назначил нам ежедневные переливания до исчезновения симптомов, но не менее одной недели, а затем неделю переливания через день по 1 тыс МЕ. Затем через 2 недели возвращение к обычной схеме профилактики через 2 дня на третий по 1 тыс МЕ. Мы обязательно переливаемся в день более интенсивных тренировок.
Теперь разведением фактора и подготовкой шприца занимается только сын. Он просто не желает меня подпускать к этому процессу, даже если мы торопимся (а мы вечно в Москве куда-то торопимся. и зачем?). В последнее время стал просить, чтобы сделали детскую школу гемофилии. Спрашиваю: «А зачем тебе?» «А я, — говорит — хочу знать, как я устроен внутри, еще как там иголка в вене находится, и еще учиться переливать на макете руки».  Значит, есть такая детская потребность и надо инициировать проведение таких специальных занятий. Думаю, наш сын не единственный в своем желании.

Бытовые травмы.
Иногда случаются неприятные бытовые травмы. Кому знаком такой замечательный лоб? Эта шишка проходила долго и даже остался шрамик от ранки.

Обычные порезы заживают быстро. В новогодние праздники у него в руках разбился стеклянный волшебный шар. Домой он пришел с зажатым кулаком, внутри которого была салфетка, полная крови. Я была просто в ужасе, когда увидела это, про себя подумала, что без больницы не обойтись. Но когда обработали рану, сделали повязку с кровоостанавливающей салфеткой, перелились, то зажило всё на удивление быстро. После двух перемен бинтовой повязки перешли на обычный пластырь. Сейчас остался только бледный шрам на пальце.

Вот такая у нас веселая жизнь. Думаю, у любого ребенка, а тем более мальчишки, случаются неприятные и болезненные события. НО с другой стороны, это делает их опытнее и осторожнее в жизни. Только каждый такой случай прибавляет седых волос родителям…

Здравствуй, весна!


Как-то вдруг и наступила весна. В Москве в этом году она очень ранняя, у нас и снега во дворе уже не осталось!

У меня есть несколько объявлений. Первое касается проживающих в Москве и Московской области, а также тех, кто окажется по стечению обстоятельств в Москве:
1 апреля 2017 года, в субботу, состоится очередное занятие школы гемофилии. Всегда много полезной информации и возможность увидеть друг друга и пообщаться. Не пропустите, занесите это событие в свой календарь!

Во-вторых, вышел новый номер журнала Геминформ № 29 за 2016 год. Тема номера — Лечим ОРВИ: что можно, что нужно, что нельзя при гемофилии. Честно признаться, статья мне не понравилась. Как-то дежурно написано, слишком общие рекомендации. Хотя, понимая меру ответственности врачей за каждое сказанное, а тем более написанное слово, не стану судить строго. Вероятно, кому-то статья покажется вполне содержательной. Надеюсь, в ближайшее время PDF-версия свежего номера будет выложена на сайте ВОГ, тогда каждый сможет прочитать все материалы. Кстати, сайт Всероссийского общества гемофилии обновлен и выглядит по-новому и симпатично, на нем легче искать нужную информацию.

В-третьих, мне хотелось  поздравить всех с наступившей Весной. И пусть ВЕСНА вносит в нашу жизнь со свежим ветром новые мысли, идеи, просветление души, и радость наполнит ваши сердца. Всем здоровья!

С января 2017 года ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» проводит медико-генетическое консультирование и генетическую диагностику на бюджетной (бесплатной) основе пациентам с подозрением на наследственное или врожденное заболевание, в том числе на гемофилию.

Медико-генетическое консультирование и генетические исследования проводятся по адресу: г. Москва, ул. Москворечье, д.1, Медико-генетический научный центр.

Запись на прием к врачу консультативного отделения возможна по многоканальному телефону регистратуры +7 (495) 111-03-03 или при предварительном личном визите в регистратуру пациента или его родственника.

Почему «мальчик» по-английски «boy»

Мы очень вяло занимаемся английским, даже наш папа иногда ворчит на нас за это, особенно на сестричку, которая этим английским свободно владеет, но никак не находит времени позаниматься с братом. И при этом какие-то словечки подучиваем, а наш обучаемый еще по-своему что-то там анализирует, свои мнемотехники использует.

Долго вспоминал, как будет «мальчик». Мы ему подсказали, что это «boy». Он призадумался и неожиданно выдал нам, что англичане правильно придумали, что «бой» — это мальчик, ведь мальчики дерутся 🙂

Уж новый год давно вступил в свои права…

Друзья! Простите нас за долгое молчание! Год уже на месяц умчался вперед, незаметно замещая недавние события новыми впечатлениями. Каждый день происходит столько всего интересного!

Что больше всего запомнилось в январе? Конечно, встреча Нового года в кругу семьи. Наш сын теперь настоящий помощник Деда Мороза! Эту роль он сам избрал. Он даже завел тетрадку, куда записывает пожелания других людей, которые планирует передать главному зимнему волшебнику. Любимая сестричка была его Снегурочкой. В свои 6,5 лет он со всей своей искренностью верит в настоящие чудеса и живого Деда Мороза. В ближайшее время мы отправляемся в Великий Устюг к Деду Морозу в гости.

В новогодние праздники мы участвовали в семейном авторалли «Батя-2017». Это было для нас впервые, очень увлекательно, временами трудно, а главное — мы участвовали в этом испытании все вместе.

Про новогодние елки писать не буду, а вот о походе на научное шоу «Мечты, меняющие мир» промолчать нельзя, потому что это представление нельзя пропустить, и оно еще идет в Москве. Это было действительно ярко и удивительно не только для ребенка, но и для нас, родителей. Отличительная особенность этого спектакля в том, что оно не просто является захватывающим зрелищем, но оно еще и обучает. Здесь использована система развития детей Edutainment, т.е. развлечение с обучением. На выходе каждый ребенок получал персональный блокнот для осуществления свой мечты. Главные правила наш сын запомнил и теперь обучает окружающих: мечтать, верить, ставить цели, действовать, добиваться результата! Эх, хорошо бы, сохранил в себе на всю жизнь вперед…

А после новогодних праздников начались рабочие будни: тренировки по ушу и плаванию, шахматы, флейта. И это тоже еще не всё. Хотелось бы больше, но не хватает времени. О других наших увлечениях расскажу в следующих записях.

До новых встреч! И всем пожелания здоровья и насыщенной жизни!

С наступающим Новым годом!

Совсем немного времени остается до наступления 2017 года. Подготовка в нашем доме идёт полным ходом: ёлка уже наряжена, в доме кавардак и творческая атмосфера, все прячут друг от друга подарки. Это самые счастливые мгновения! Я всегда повторяю, что ожидание праздника всегда лучше, чем сам праздник. Потому что это ожидание чуда!

Наш повзрослевший сын по-прежнему верит в настоящего Деда Мороза. Он понимает, что везде одному никак не успеть, поэтому у Деда Мороза есть команда помощников, в которую наш сын записался.

Сегодня спросила нашего сына, почему он так ждёт Нового года. На что получила совершенно серьезный ответ: «Так ведь мы его только один раз в году встречаем!»

Мы желаем вам, дорогие друзья, получить радость от этих волнительных и полных волшебных ожиданий последних часов уходящего года. 

Прими участие в исследовании!

issledovanieПродолжается исследование качества жизни пациентов с гемофилией.

Уже более 300 человек приняли участие в опросе. Большое спасибо за отклики! Напомним, цель исследования – понять, как изменилась ситуация с обеспеченностью лекарствами, уровнем здоровья и жизни пациентов, чтобы выработать совместный план работы и рекомендации по направлениям.

Для того, чтобы принять участие в исследовании, заполните анкету на сайте: http://hemophilia2016.tilda.ws/

Необходимо максимально подробно заполнить анкету, чтобы была возможность сформировать объективную картину.

Результаты исследования будут доступны онлайн на сайте Всероссийского общества гемофилии — http://www.hemophilia.ru/.

Заранее благодарим!
_______________

P.S. родители могут заполнить анкету за своих детей!!! В анкете указываете возраст ребенка.