Судьба унесла меня на новый интересный виток: с ноября 2019 года стала руководителем информационных программ Всероссийского общества гемофилии . Моя волонтерская история в нашем сообществе в течение последних лет как-то переросла в нечто большее.
Начиналось с того, что хотелось делать нашу жизнь насыщенной и полной не только внутри семьи, но шире. Сначала были детские новогодние ёлочки для деток с гемофилией, потом походы в музеи и театры. Затем организация более содержательных экскурсий и мероприятий. Насыщенным выдался уходящий 2019 год, в котором удалось реализовать на практике идею детской школы мужества — специального занятия для детей от 7 лет, на котором мальчишки разбирались, что такое гемофилия и как с ней жить. Особенно запомнился яркий и вкусный поход на фабрику мороженого «Чистая линия», расположенную на 89 этаже башни Федерация Москва Сити (Panorama360). Сколько радости доставляет, когда видишь счастливые глаза детей! Всё это были благотворительные мероприятия, и большое спасибо всем площадкам, которые принимали нас совершенно безвозмездно!
И ёлочки одной нам в Москве теперь недостаточно, потому что сообщество наше потихоньку разрослось, одни дети становятся старше, а другие только-только начинают выходить в свет. Поэтому в этом году в Москве один новогодний праздник с Дедом Морозом будет для дошколят от 3х лет, а другой для публики старше 7 лет. Очень жду этих событий, места подобраны отличные. Очень хочется, чтобы всем, кто будет участвовать, понравилось. Подробнее о ёлках для Москвы и Московской области я написала на Московском сайте. Ещё можно успеть записаться. И даже если вы не из Москвы, но по стечению обстоятельств вдруг окажетесь в столице 21 или 23 декабря, пожалуйста, пишите мне, чтобы принять участие в празднике.
А сын подрастает очень быстро. Перечитывая свои ранние посты на этом сайте, даже не верится, что милое детство в прошлом. Сколько было волнений, переживаний за него. И как стремительно меняется всё вокруг, включая информационное пространство.
Когда я начинала этот сайт (блог) в 2013 году, то это казалось вполне современным. За какие-то пять лет мир переместился в другие форматы обмена информацией. Сейчас наш 9-летний сын так ловко орудует всеми инструментами от монтажа видео до постов в инстаграме, что теперь уже я за ним не поспеваю и консультируюсь с ним и даже прошу о помощи. Это огромное счастье — видеть, как взрослеет твой ребёнок.
И всё же я оставляю за собой этот личный проект, как открытый дневник, на страницах которого отражается жизнь семьи, связанной с гемофилией…
Удивительно, как гемофилия делает нас сильнее духом. Немного странно происходит, что через преодоление болезни мы переходим в какое-то новое качество. «Вперёд и только вперёд!» — этому меня учила моя бабушка.