Monthly Archives: Февраль 2015

Что нужно сделать ПОСЛЕ установления инвалидности ребенку: куда сходить, что оформить и получить


Итак, комиссия медико-социальной экспертизы (МСЭ) пройдена, инвалидность ребенку установлена, и пакет документов с розовой справкой у вас на руках.
Куда бежим и что делаем после этого?
Вот моя памятка, сделанная по горячим следам нашего оформления.

  Куда идем Какие документы несем Что оформляем / получаем
1 В пенсионный фонд — Розовая справка из МСЭ
— свой паспорт
-свидетельство о рождении ребенка
— СНИЛСы свой и ребенка
— Пенсионное удостоверение
— Пенсию
— Справку о ЕДВ (ежемесячных денежных выплатах на обеспечение лекарствами, проездом и санаторно-курортное лечение)
2 В отдел социальной защиты (в Москве перевели эту службу в МФЦ) Отдельная справка из МСЭ для отдела социальной защиты
(её выдают одновременно с розовой справкой МСЭ)
— Социальные выплаты на ребенка и семье
— в Москве: социальную карту москвича, дающую право бесплатного проезда в общественном транспорте
3 В отдел коммунальных услуг – абонентский отдел инженерной службы
(в Москве перевели эту службу в МФЦ)
Оригинал (показать) и копию розовой справки МСЭ — Льготу по оплате за коммунальные платежи (воду и содержание жилья)
4 В отделение энергосбыта — Оригинал (показать) и копию розовой справки МСЭ
— выписка из домовой книги, что ребенок прописан в квартире
— Льготу по оплате за электроэнергию
5 В детскую районную поликлинику
(после получения пенсионного удостоверения и справки из пенсионного фонда о ЕДВ)
— Обратный талон из МСЭ
— копию ИПР (плана реабилитации)
— копию пенсионного удостоверения
— копию справки о ЕДВ
— Если ребенку больше 2х лет, то будут выписывать ежемесячно молоко для получения на молочной кухне.
6 На работу
одного из родителей
Копию розовой справки МСЭ и справку от другого родителя, что он не получает такой налоговый вычет — Налоговый вычет
— Льготы по Трудовому законодательству для женщин, имеющих детей-инвалидов
7 При наличии в семье авто: департамент транспорта
(в Москве через портал гослуг)
Документы по списку на сайте госуслуг — Парковочное разрешение инвалидов города Москвы (бесплатная парковка)
8 При наличии в семье авто мощностью двигателя не более 200 л.с.:
налоговая инспекция (можно подать заявление через интернет)
— заявление (образец можно найти в интернете)
— копию розовой справки
— Льготу по освобождению от уплаты транспортного налога одного из родителей ребенка-инвалида — за одно транспортное средство, которое на него зарегистрировано

Примечания:

  1. в любые инстанции всегда с собой берите весь пакет документов (желательно с копиями), потому что часто просят представить документы, о которых даже не предупреждают заранее, а именно: паспорт, свидетельство о рождении ребенка, СНИЛС.
  2. В МСЭ выдают 2 оригинала розовой справки. Один экземпляр вы отдаете в пенсионный фонд, а второй экземпляр ВСЕГДА храните у себя! В различных инстанциях вас могут попросить показать оригинал, но никогда второй экземпляр не отдавайте, только его копию.
  3. В МСЭ выдают индивидуальный план реабилитации (ИПР) на нескольких страницах. Оригинал ИПР храните дома у себя (!) до следующей комиссии, перед которой надо будет сделать отметку в поликлинике о выполнении этого плана.
  4. Данная памятка подготовлена на примере Москвы. Учитывайте региональные особенности.

Также даю ссылку на очень полезный ресурс «Пособия на ребенка. Всё о детских выплатах и пособиях«.
Здесь есть специальный раздел: Предоставление льгот и социальных выплат на детей-инвалидов, в котором вы найдете важную, полезную и хорошо систематизированную информацию. Ведь размер выплат зависит в каждом конкретном случае от многих факторов: возраста ребенка, состава и размера семьи, региона проживания и т.п.

Новый сайт о жизни с гемофилией

В русскоязычном интернете появился новый сайт о жизни реальной семьи, в которой растёт малыш с гемофилией: Гемофилия и ты.
hemophiliaandyou

Проект совсем новый и поэтому пока небольшой, но там есть подборка интересных статей для тех, кто только-только столкнулся с проблемой появления особого ребенка в семье: как психологически принять ситуацию и начать движение вперёд.

Особенно меня тронула Притча о том, как Бог выбирает маму для деток. Очень трогательная. До слёз! Меня поймёт каждая мама, у которой есть особый подарок с небес.

Ребята, ждем новых репортажей и вдохновляющих историй!

rare-desease

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.
В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года.
Гемофилия входит в число редких заболеваний.

В 2015 году этот день проходит под лозунгом «День за днем плечом к плечу», призывающим к солидарности между семьями, пациентскими организациями и местными сообществами.

23 февраля. Пусть наши мальчики будут крепкими и здоровыми!


Какой замечательный праздник — 23 февраля! День наших защитников, которых мы так любим.

Сегодня пришло письмо от нашей читательницы Ольги. Это её слова я вынесла в заголовок: «Пусть наши мальчики будут крепкими и здоровыми!»

Мы обсуждали спортивную тему, и для меня случилось открытие: наши мальчики катаются на лыжах.
Вот что пишет Ольга:


Нашему сыночку 5 лет. Диагноз «гемофилия А тяжелой степени» стоит с 2 месяцев. Уровень фактора почти 0. Находимся на профилактике с 1 года. Сейчас колем 2-3 раза в неделю по 500 МЕ.

Из физических нагрузок у нас прививается плавание, лыжи. Дома имеется спортивный уголок. Так что занятия спортом регулярны.

Теперь о лыжах. На лыжах уже 2 года. Одеваем защитные штанишки на колготки, затем лыжный костюм и в путь! Мы катаемся по лесу в городском парке. Начинали с коротких лыж на валенках. Сейчас лыжи уже по росту. Это достаточно безопасный вид активного отдыха. Падения случаются, но вокруг мягкий снежок и верхняя одежда также бережет. С горок съезжает смело, но приходится ловить на спуске. А еще у нас традиция: в пути делаем привал. Достаем чай в термосе, оладушки или бутерброды.

Крепления, усовершенствованные дедушкой, но основа, по-прежнему, валенки.
На фото 1 изображено все, что нужно.
lyzhi-kreplenija-1
На фото 2 показан кусок линолеума, к которому прикреплен такой материал (валенки к нему хорошо прилипают и не скользят). Сверху кожаный ремешок, куда вставляется валенок. А по бокам ремешки, которые фиксируют валенок на креплении.
lyzhi-kreplenija-2
Фото 3 общий вид.
lyzhi-kreplenija-3

А вот и фото с привала.
lyzhi-prival


Огромное спасибо за такой замечательный и подробный рассказ!
Мы тоже загорелись встать на лыжи. Может, еще успеем этой зимой. Тем более сын так просит!

В преддверии 23 февраля или о пользе мужского воспитания


Счастье, когда у мальчика есть папа, который всегда рядом. Вдвойне счастье, если кроме папы ещё есть и дедушка. Что могут передать взрослые мужчины подрастающему мужичку?

Наблюдаю за своим сыном и тем, как он общается с папой, дедом, своими дядями. У них свой мужской мир. Свои манеры приветствовать друг друга, своя манера разговора, да и темы разговоров и интересы совсем другие, чем у женщин. Как это важно для мальчишки! Когда сын был младше, это не было так заметно. А после трех он стал тянуться больше к папе.

Вот, например, именно с папой наш сын научился плавать и нырять. Это они любят пойти в баньку и посидеть там с мужикам за разговорами. Папа учил кататься на самокате. С папой играют в шахматы и строят железные дороги. Они вместе изучают правила дорожного движения, и, конечно, на папиных коленях сын рулит в машине. И папина военная фуражка на голове и парад на Красной площади вместе с папой…chess-with-dad

А сколько общих дел с дедушкой! Лучшие постройки из конструкторов, самые высокие башни, самые настоящие строительные инструменты — это всё от дедушки. Сколько общих походов в интересные музеи. И море увлекательных рассказов из книжек и детских воспоминаний из прошлого («Дедушка, расскажи, как ты был маленьким!»). И желание  приготовить что-нибудь вкусное — это тоже от дедушки…s-dedushkoj

Только старший своим примером может показать, как уважительно относиться к женщине: поддержать, помочь, подать руку, подарить цветы на праздник. Маленький всё это необыкновенно впитывает. С каким счастьем в глазах протягивает мне сын букет цветов.

Конечно, всё это закладывает фундамент настоящего мужчины.


В преддверии праздника 23 февраля хочется сказать:
СПАСИБО вам, дорогие наши защитники!

Мы (женщины, жены и матери) верим, что вы всегда будете рядом, что даже в самые трудные моменты жизни вы сумеете подобрать для нас слова утешения и ободрения.
Что при самой большой занятости и загруженности работой вы найдете немного времени, чтобы поиграть и поговорить со своими детьми.
Ведь ребенок вырастает, а для его души нет ничего более важного, чем доброе отцовское слово.

16 февраля 2015. Масленица пришла и ныряем ещё глубже

masleniza

Мы снова находим повод для радости: масленица пришла. Значит, весна не за горами! День прибавился, солнце бьется в окна, а легкий морозец совсем не отпугивает от прогулок.

Мы печем домашние блинчики. Когда есть время, можно даже пофантазировать на сковородке и сделать разные фигурные блинчики. Такие машинки и самолетики сами залетают в рот, такие все дома любят!

В первый день масленицы сын навернул блинчиков и пошёл с папой в бассейн. Оттуда они пришли довольные на 100%. Новое достижение! Наш юный пловец смог нырнуть и достать с глубины 1.90 спортивный снаряд. Дежурный тренер с бортика ему даже захлопал, не ожидал такого.


Сейчас нашему сыну 4г.6мес.

7 февраля 2015 год


В этот февральский субботний день состоялась Школа гемофилии для родителей, имеющих детей с гемофилией дошкольного возраста (от 0 до 6 лет).
Такой формат Школы был выбран впервые с тех пор, как мы её посещаем.
Мы собрались в офисе Общества гемофилии. В этот раз пришло больше родителей, чем обычно. Разговор получился заинтересованным. Главное, можно было задавать вопросы сразу по ходу разговора. Это был разговор в узком кругу людей, связанных одной жизненно важной темой.
Надежда Ивановна Архипова, вице-президент Всероссийского общества гемофилии, рассказывала об особенностях воспитания мальчика с гемофилией, о правилах домашнего лечения и переливаниях, о новых критериях получения инвалидности и льготах.

Что меня порадовало в этот раз, так это папы! Их было много на этой школе гемофилии. Ведь отец для сына — это так важно. Точно также, как и сын — это гордость отца.
Благодаря фактору наши мальчишки могут жить полноценной жизнью. Было время, когда отец, узнав о диагнозе гемофилия у сына, бросал семью. Сейчас такие случаи становятся редкостью. Это вселяет оптимизм. Пусть будет так!


Школа гемофилии — это всегда возможность получить полезную информацию из достоверного источника, из уст людей, которые занимаются этой проблемой практически и не являются теоретиками.
А ещё это возможность общения, взаимной поддержки и обмена опытом.

12 июля 2014. Театр — это место, где иногда плачут

Случайно обнаружила, что в черновиках осталась неопубликованной летняя запись о нашем походе в театр…


Мы открыли для себя новый театр, который радует зрителей в Москве больше 20 лет — это театр детской книги «Волшебная лампа».

Театр маленький и очень уютный. Перед началом спектакля ведущий рассказывает, как надо рассаживаться в зале, как и почему надо хлопать артистам, как надо смотреть спектакль. Это очень интересно детям.

Смотрели мы спектакль «Винни-Пух и все, все, все». Спектакль кукольный, но куклами играют взрослые и никуда не прячутся. Сначала было непривычно, что кукла Винни-Пуха совсем не похожа на привычного по мультикам героя. А потом действие так увлекает, что даже становится обидно, что объявляют антракт.vinni

А вот во втором действии произошло такое, чего я никак не ожидала от нашего сына. Он стал плакать в сцене прощания героев. После окончания представления он искренне и горько рыдал. Мы вышли из театра на бульвар и еще долго стояли и грустили, что расстались с такими замечательными героями…

2014-07-12_teatr volshebnoj lampy

6 февраля 2015. Как мы прошли МСЭ


В этом году пришел срок нашего переосвидетельствования инвалидности в комиссии по медико-социальной экспертизе (МСЭ). Первый и второй раз нам давали инвалидность на год, в последний раз в 2013 году установили на 2 года.

С 2015 года действуют новые правила установления инвалидности, в т.ч. для больных гемофилией. Поэтому мы, конечно, волновались, как всё пройдёт.

Но волнения оказались напрасными. Осмотр нашего сына и вопросы к родителям заняли минимум времени. На вопрос доктора, какие у нас жалобы, я не успела рта открыть, как сын опередил меня, что у него ножка вечером болела. Дальше получился разговор доктора с ним, он сам сумел всё показать и рассказать, в том числе, как делаем домашнюю профилактику. С собой мы приносили карточку из поликлиники, выписку из гемцентра и все протоколы переливаний.

Весь наш визит в поликлинику на комиссию и оформление необходимых документов занял меньше часа. Нам установили инвалидность до 18 лет. В ближайшие дни предстоит пройти по некоторым инстанциям, чтобы разнести документы для дальнейшего оформления пенсии, других выплат и оформления льгот. Постараюсь об этом написать отдельно, чтобы ничего не забыть.

Затруднённый день…


Закончилась рабочая неделя. Мы вернулись в детский сад после длинных-длинных каникул, устроенных самим себе. Сын, конечно, слегка отвык, что утром надо куда-то идти, заниматься. И вот выдал мне ближе к выходным:

tired«Мама, почему у меня такой ЗАТРУДНЁННЫЙ день?»
Я уточняю, в чем затруднение.
А он мне так отчаянно:
«Я хочу быть СВОБОДНЫМ с утра до вечера!!! А то у меня столько занятий!!!»