Category Archives: РЕАЛЬНЫЕ ИСТОРИИ

Сильный не только духом

Есть ребята, которые становятся легендами при жизни. Так происходит в тех случаях, когда человек делает что-то сверхъестественное, недостижимое для других, и чья жизнь становится примером и вдохновением для многих. Таким человеком является Алексей Шустов, российский спортсмен пауэрлифтинга, имеющий тяжелую форму гемофилии.

Мы знакомы с Алексеем уже немало лет, слежу за его ростом и его успехами. Хочется, чтобы и мой сын был таким мужественным. Многие родители, знающие Алексея, мечтают об успехах своих сыновей, видят надежду. Многие ждут от такого сильного человека советов и рекомендаций по воспитанию. Счастье, что Алексей не замыкается в себе, а щедро делится своими знаниями, своим опытом, выступая на школах гемофилии перед родителями.

Некоторое время назад мне очень хотелось написать об Алексее статью, но тут в августе 2019 на сайте meduza появился обширный материал с фотографиями и рассказом о его тернистом жизненном пути. Поэтому просто даю ссылку: «Лежи и не двигайся» Как спортсмен с болезнью крови стал побеждать на соревнованиях по пауэрлифтингу.

Статья и фотографии заимствованы с сайта meduza.

Лада Лапина «Счастье сильнее страха»

В основе книги известного блогера и гештальт-терапевта Лады Лапиной — личный опыт многолетней борьбы с тяжелой болезнью сына, гемофилией. Повествование построено таким образом, что эпизоды прежней жизни автора сопровождаются ее сегодняшним взглядом психолога. Эти профессиональные комментарии объясняют, почему героиня не справляется с ситуацией и где искать пути выхода. Книга поможет читателям, оказавшимся в похожих обстоятельствах, справиться с разрушающим чувством вины и постоянной тревоги, избавиться от гиперответственности, а главное — вернуть себе возможность радоваться жизни.

О книге: «Это пронзительная личная история о преодолении тяжелой болезни сына. Особенно ценно, что автор не только откровенно описала опыт пройденной боли, но и смогла посмотреть из дня сегодняшнего на свои тревоги, переживания, ошибки как профессиональный психолог и мама, принявшая с благодарностью этот вызов жизни».

ПЯТЬ причин прочитать эту книгу:

  1. Искренняя личная история,  вызывающая сердечный отклик.
  2. Уникальная подача. Свой личный опыт спустя много лет комментирует тот же человек, уже состоявшийся психолог, показывая, как нужно действовать в тяжелой жизненной ситуации.
  3. Практическая ценность книги: навыки адаптации и борьбы со стрессом.
  4. Бесценные советы, применимые для всех, оказавшихся в беде людей, например: «Не оставайтесь в одиночестве. Принимайте помощь!»
  5. Способы эффективного взаимодействия с системой здравоохранения.

Книга вышла в издательстве «НИКЕЯ», где её можно приобрести по цене издательства. А также в известных книжных интернет-магазинах «ОЗОН» и «Лабиринт».

Передача о гемофилии на канале «СПАС»

На федеральном телеканале «СПАС» регулярно выходит авторская передача Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить». В конце 2018 года в эту передачу были приглашены люди с гемофилией, состоялся разговор о «царской» болезни, о жизни с гемофилией в прошлом и настоящем.

Предлагаем посмотреть запись этой передачи.

Про тренера Алексея Бабошина из Котласа

Архангельский еженедельник «Аргументы и Факты» разместил у себя статью про реального человека Алексея Бабошина, нашего парня с гемофилией. Отличный материал для нашей рубрики Реальные истории


«Мы такие, как все, только чуть сильнее» — под таким девизом живёт и работает педагог Алексей Бабошин. 

Об Алексее я узнала из соцсетей. Год назад, к 80-летию области о нём, как и о других Личностях нашего региона сняли небольшой фильм. А сейчас он разошёлся в интернете. Почему именно сейчас?

«Может быть, потому что интерес к спорту растёт?» — предположил он. Алексей Бабошин живёт в Котласе, за плечами у этого молодого мужчины столько всего, что ему было, чем поделиться.

Просто в себя поверил

— Алексей, расскажите о себе.

— Я инвалид с рождения. У меня редкое генетическое заболевание — гемофилия, оно связано со свёртываемостью крови, его ещё называют «царская болезнь». Я в детстве часто болел, и родители возили меня по больницам в разных городах, где я месяцами лечился. Я был таким хулиганистым, на костылях сбегал и осматривал города, мне всегда было интересно получать новые эмоции. Но хорошо помню, как всегда тянуло домой, в Котлас. Маме предлагали отдать меня в интернат, но она отказалась, сказала: «Буду воспитывать ребёнка сама». Учиться в школе было тяжело из-за того, что я пропускал занятия по причине болезни. У меня было 3,3,3,3.

— Как к Вам относились в школе?

— Сначала, конечно, была обида на всех и вся. Идёшь по улице, на тебя оборачиваются, смотрят, пальцем тычут, как ты хромаешь, на руку изуродованную смотрят во все глаза, дети обзываются. Сложное было время, школу я закончил, честно скажу, плохо. После школы никуда не стал поступать, боялся, что не поступлю, а если и поступлю, то не смогу учиться.

— И чем же Вы занимались?

— Несколько лет проболтался с друзьями, алкоголем увлекался. Некоторые мои друзья умерли, спились. Но однажды один мой хороший приятель посоветовал: «Поступай в педагогический колледж». Так я стал учиться на социального педагога заочно, колледж закончил с красным дипломом. Я просто в себя поверил, вот и всё. И ещё мне очень повезло: педагоги были отличные, я с увлечением учился, мне легко всё давалось.

— В каком возрасте Вы приняли себя таким, какой есть? И что стали делать с этим принятием себя?

— Наверное, это случилось лет в 19-20. Я со стороны посмотрел на свою жизнь и понял, что нельзя так больше жить, надо что-то в своей жизни менять, какое-то бессмысленное существование, не было смысла в жизни совершенно. Я не понимал, зачем я живу, для чего мне жизнь нужна? Только, когда поступил в педколледж и начал работать с трудными подростками, ответил сам себе на все эти вопросы. Сначала я пошёл на практику в Центр реабилитации совершеннолетних и оставшихся без попечения родителей детей. Это тяжёлая работа: трудные ребята, пьющие родители — кто в тюрьме сидит, кто-то лишён родительских прав, я, помню, в суды ходил, детей защищал. У одного мальчика мать лишили родительских прав, мне удалось её трудоустроить, и ей обратно отдали ребёнка. Мне хоть и тяжело было, но интересно.

— Вас никуда не пускали заниматься спортом. Почему? Что говорили чиновники?

— Да, сначала меня нигде не принимали. Приходил, говорил: «Мы, инвалиды, хотим заниматься спортом». Мне отвечали: «Инвалиды не могут быть спортсменами».

И так говорили везде абсолютно. Как мы выходили из положения? Сначала в подвалах играли, просились в спортивные клубы за деньги. Потом в ГПТУ раза два пустили, там стоял стол раскладной в коридоре, а потом и оттуда выставили со словами: «Вы студенты? Не студенты. Рабочие? Не рабочие. Кто вы? Никто». Нас тогда было человека четыре теннисистов. А потом я снова пошёл в администрацию города и поставил вопрос ребром: «Как так? Инвалиды — тоже люди, почему они не могут заниматься спортом?» И администрация пошла нам навстречу. Вскоре у нас появилось помещение, и к нам пошли люди. На сегодняшний день в моей группе около тридцати детей, из них большинство — дети инвалиды, дети с ограничениями здоровья, а также взрослых — человек сорок. А потом закрутилось: мы начали писать проекты, стали их выигрывать, на эти деньги начали покупать теннисные столы, у нас появился спонсор, который оплачивает выездные соревнования, помогает форму покупать. Сейчас я могу только гордиться результатами нашей работы: у нас «серебро» в командном турнире всероссийских соревнований в 2016 и в 2017 годах, за плечами — всероссийская спартакиада, победы в шашках, спортивном ориентировании. Мы занимаемся развитием детского спорта — это бочче (спортивная игра на точность, принадлежащая к семье игр с мячом, близкая к боулингу — Ред.) и настольный теннис. Мы и сами проводим много турниров по бегу, плаванию. Стараюсь по максимуму детям дать. На наши соревнования для детей с инвалидностью «Новый старт», приезжают ребята со всей области. И такую же спартакиаду мы проводим весной для взрослых.

— На Вашей странице в соцсетях увидела фотографии, на которых Вы со скульптором Зурабом Церетели, актрисой Ларисой Лужиной, другими известными людьми. Как Вы познакомились?

— Аааа, есть ещё у меня одно увлечение — поэзия (улыбается Алексей — Ред.) В юношестве баловался стихами, а потом, где-то с 2003 года стал серьёзно писать. В 2012 году я издал свой сборник стихов. Потом я подал заявку на международный конкурс инвалидов «Филантроп» и победил в номинации «Поэзия». На конкурсе и познакомился с ними.

— А есть у Вас мечта?

— (Алексей задумался). Очень много, о чём я мечтал в детстве, в юношестве, сбылось. Все мечты превращались в цели, и я их достигал. Я начал заниматься адаптивным спортом. И постепенно, постепенно, когда я уже сам этот путь прошёл: от любителя до профессионала, я понял, что цель-то достижима.

Сейчас я хочу, чтобы мои дети реализовали себя, внуков хочу, хочу, чтобы мои воспитанники стали успешными и такими же сильными, как я, чтобы обошли своего педагога, чтобы они выросли уверенными в себе.

Два замечательных сына

Но самое главное в жизни Алексея Бабошина — это его семья. Свою жену, своё счастье, он нашёл на курсах переподготовки в Архангельске. Алексей, кстати, к тому времени уже окончил педагогический институт. Ольга приехала из Мезенского района. Надо сказать, она не сразу согласилась на ухаживания молодого человека, но Бабошин — парень упёртый, пришлось даже пойти на хитрость. Он пригласил Ольгу в Котлас поработать, она приехала, там он и сделал ей предложение. Сейчас в семье растут два, как он говорит, замечательных сына. И детей, и жену он увлёк теннисом. А ещё мальчишки знают, что есть не только здоровые люди, но и с инвалидностью, а это значит, что в этом мире совершенно точно станет больше на двух хороших, добрых людей.


Досье

Алексей Геннадьевич Бабошин, 40 лет. Закончил педколледж, затем САФУ. Работает в Центре дополнительного образования, методист, руководитель клуба «Умка». Тренер по теннису в Центре адаптивного спорта. Председатель котласского Общества инвалидов. Женат, двое сыновей.

Статья Натальи Поповой 12.09.2018

Вопреки гемофилии


Люблю житейские истории. Сегодня утром прочла новую большую статью про жизнь белорусского парня с гемофилией. О его трудностях, преодолениях и при этом о его успехах и достижениях. Игорь Поляков из Минска. Он пишет книги и снимает кино.

Полный текст статьи по ссылке читайте здесь.

Отклик от режиссера фильма «Гемофилия» Ильи Осипова

Некоторое время назад я писала о фильме по рассказу В.Астафьева «Гемофилия». Удалось связаться с режиссером этого фильма Ильей Осиповым, нам было очень интересно узнать, почему он выбрал эту тему. И вот что он рассказал.


… с гемофилией я знаком только поверхностно, знакомых и близких с таким недугом я не встречал, поэтому в картине могут быть возможные недочёты.

Я учусь на режиссёра кино и телевидения. И  задание на семестр — была экранизация рассказа. Я выбрал Виктора Петровича Астафьева.  Мой выбор был связан с тем, что мне близка тема сопереживания, неравнодушия.  Я стараюсь всегда помогать не только близким и знакомым мне людям, но и просто прохожим и незнакомцам. Вообще всё творчество, как, наверное, и жизнь, Виктора Петровича, была суровой и тяжёлой. От этого его произведения как наждачка снимают с человека всю шелуху и остаётся только душа чистая и светлая. Рассказ «Гемофилия» зацепил меня этим светом. И я попытался отразить это на экране. В этом мне помогли замечательные актёры Дмитрий Белькин, великолепно сыгравший рыбака. В его взгляде была обречённость сменившаяся светлым и чистым взором на окружающий мир. И Александр Кочеток, потрясающе сыгравший охотника. Когда он смотрел на подошедшего рыбака, я думал, что он выстрелит. Но его волчий взгляд сменился на встревоженный, и он смог вовремя оказать помощь рыбаку. Так же огромное участие в экранизации принял Александр Поздышев, мой сокурсник — режиссёр. Он был не только оператором, правильно и точно поставившим кадр, но и со-режиссёром, со-автором фильма. В этой картине свои силы попробовал так же Дмитрий Рыков, в качестве звукорежиссёра. С ним мы смогли переозвучить картину, потому что чистый звук был плохим.

Я благодарен Астафьеву, что он написал такой рассказ, который даёт силы жить. Надеюсь, картина, которую мы сделали, тоже кому-то придаст силы.

Спасибо Вам, что смогли найти в бескрайних просторах интернета мою картину и по достоинству её оценить.


Благодарим Илью Осипова, а также участников картины за их замечательное воплощение на экране рассказа Виктора Астафьева.

В.Астафьев. Гемофилия

Рассказ Виктора Астафьева «Гемофилия» был впервые опубликован в журнале «Новый мир» в 1978 году. Это история о встрече в лесу больного гемофилией рыбака с охотником, который не оставил незнакомца в беде. Простая жизненная история, но для нас этот рассказ интересен по понятной нам причине.

Случайно на просторах интернета увидела короткометражный фильм режиссера Ильи Осипова, который снят по этому рассказу В.Астафьева.

Жан Виллем Андре — патрон Всемирной федерации гемофилии

В преддверии Всемирного дня гемофилии хочется рассказать вам о человеке с удивительной судьбой Жане Виллеме Андре. Статью о нем я прочла на сайте Всемирной федерации гемофилии, перевод делала сама.


Жан Виллем Андре – патрон Всемирной федерации гемофилии – нидерландец высокого полета 

Спортсмен, предприниматель и бизнесмен, отличный семьянин, благотворитель, гонщик.

Жан Виллем Андре – больше, чем просто фигура, он вдохновение для людей с гемофилией и истинный бунтарь.

Являясь на протяжении многих лет активным членом Всемирной федерации и большим приверженцем сообщества людей с заболеваниями крови, Жан Виллем в 2001 году получил приглашение стать патроном Всемирной федерации гемофилии.

Он родился в 1955 году в Гааге, в Нидерландах, прежде чем его семья переехала в Южную Африку, где он вырос и получил образование. Молодой человек восставал против любых ограничений в его активной жизни и научился терпеть болезненные кровотечения, чтобы «поладить с жизнью».

Однажды в возрасте 9 лет, он упал с велосипеда, у него было разбито бедро, и он провел 6 месяцев в кровати. Ему поставили суппорт и сказали, что с ним ему придется жить всю жизнь. Жан Виллем отверг такую судьбу, снял устройство и начал тренировать свои мышцы.

Однако нога никогда больше не сгибалась. Не обращая внимания на это, будучи подростком, он продолжал прыгать и однажды вновь оказался в больнице после прыжка от стены с переломом того же бедра. Много лет спустя Жан Виллем упал и сломал другое бедро. Из-за стресса, переутомления и осложнений его состояние стало резко ухудшаться.

Понимая, что дела совсем плохи, он, получая необходимое лечение, испытывая сильнейшие боли, продолжал тренироваться, показывая образец мужества, и восстановил достаточную мобильность, чтобы вновь предаться своей страсти к гонкам на раритетных автомобилях и другим видам спорта.

«Гемофилия больше мотиватор, чем демотиватор,» — говорит он. «Я понял, что мне нужно было бы быть механиком, чтобы выжить после тех глупых вещей, которые случились со мной».

Опыт и отношение Жана Виллема к жизни сделали его идеальным патроном и убежденным сторонником миссии «Лечение для всех» Всемирной федерации гемофилии.

Сообщение следующего содержания передает он другим людям с гемофилией:

«Восстаньте против своей судьбы. С правильным подходом к своему здоровью и правильном психологическом настрое вы можете преуспеть во всем, что вы захотите».

Интервью с Юрием Александровичем Жулевым


17 октября 2016 года на сайте «Православие и мир» вышла статья-интервью с Юрием Александровичем Жулёвым (президентом Всероссийского общества гемофилии).
Мне кажется, что это лучший и самый развернутый материал о гемофилии в России за последнее время. Здесь всё очень четко изложено: как было, что мы имеем на сегодняшний день, какие проблемы перед нами стоят, какие пути решения видит руководитель нашей общественной организации.
Ссылку на интервью я привожу ниже.

«Беременность носительницы что делать» (тема из форума)


abortНа сайте Всероссийского общества гемофилии есть ФОРУМ. Там есть много обсуждений, но одна из последних тем меня просто вывела из равновесия. Я думала несколько дней, прежде чем написать туда свой комментарий.

Обратилась женщина из США, как ей быть: у нее беременность, папа болел гемофилией, все вокруг против рождения больного ребенка и тд. и тп. страхи, уговоры, сомнения, слезы, но самое страшное: советы УБИТЬ СВОЕГО НЕРОЖДЕННОГО МАЛЫША!

Как может в голову прийти такая мысль дать такой совет??? Моему внутреннему крику нет предела!

Наконец написала такой ответ:


To Joanna1: Не слушайте никого, особенно тех, кто советует прервать ЖИЗНЬ ВАШЕГО РЕБЕНКА. Это уже ЧЕЛОВЕК. Реальный человек, который все чувствует. Как можно думать о том, чтобы сознательно стать убийцей? Нет этому никакого оправдания. Слушайте только собственное сердце.
Нет никаких сложностей, какие бы не мог преодолеть человек. Нельзя сдаваться и думать о том, что будет хуже. Кто знает, для чего рождаются люди с ограниченными возможностями? Задайте в интернете вопрос: всемирно известные люди с инвалидностью. А еще зайдите на страницу «Гемофилия.Правила жизни» в Facebook — там есть истории известных людей с гемофилией, среди которых есть и американцы!!!

Я говорю не как человек со стороны, не знающий эту болезнь. Я прекрасно знаю, как жили без фактора (не существовали, а ЖИЛИ полноценной жизнью!). Да были страдания, была боль. Сейчас моем брату 49 лет, у него тяжелая форма гемофилии, эндопротезы в коленях, но это удивительный и жизнелюбивый человек, который во много раз сильнее всех нас вместе взятых. А сейчас все изменилось. Дети с гемофилией растут практически обычными людьми. И медицина идет семимильными шагами в направлении полного избавления от этой болезни. И уверена, что это будет уже при жизни моего сына.

Я уверена, что в США тоже есть возможность поддержки фактором. Есть фонды, есть люди. Такое представление, что вы читаете какие-то другие материалы, страшилки, а вы узнайте, как живут реальные люди. Зайдите на сайт Всемирной федерации гемофилии! Вы получите там массу полезной информации и конкретные адреса.

Кроме того, рождение «особого» ребенка может сильно изменить вас саму, окружающих вас людей, узнать, кто вас реально любит, а кто просто так рядом. Много из того, что казалось не досягаемым для меня раньше (в том числе страхи перед кровью, всё было также на 100%, как вы описываете про себя), стало повседневностью. С каждым ребенком вы растете сами и мудреете.

Так что СЛУШАЙТЕ ТОЛЬКО СВОЕ СЕРДЦЕ и НИЧЕГО НЕ БОЙТЕСЬ!
Желаю Вам принять правильное решение — ЛИЧНОЕ МАТЕРИНСКОЕ решение, без оглядки на подсказки и мнения других людей!