Category Archives: РЕАЛЬНЫЕ ИСТОРИИ

Вопреки гемофилии


Люблю житейские истории. Сегодня утром прочла новую большую статью про жизнь белорусского парня с гемофилией. О его трудностях, преодолениях и при этом о его успехах и достижениях. Игорь Поляков из Минска. Он пишет книги и снимает кино.

Полный текст статьи по ссылке читайте здесь.

Отклик от режиссера фильма «Гемофилия» Ильи Осипова

Некоторое время назад я писала о фильме по рассказу В.Астафьева «Гемофилия». Удалось связаться с режиссером этого фильма Ильей Осиповым, нам было очень интересно узнать, почему он выбрал эту тему. И вот что он рассказал.


… с гемофилией я знаком только поверхностно, знакомых и близких с таким недугом я не встречал, поэтому в картине могут быть возможные недочёты.

Я учусь на режиссёра кино и телевидения. И  задание на семестр — была экранизация рассказа. Я выбрал Виктора Петровича Астафьева.  Мой выбор был связан с тем, что мне близка тема сопереживания, неравнодушия.  Я стараюсь всегда помогать не только близким и знакомым мне людям, но и просто прохожим и незнакомцам. Вообще всё творчество, как, наверное, и жизнь, Виктора Петровича, была суровой и тяжёлой. От этого его произведения как наждачка снимают с человека всю шелуху и остаётся только душа чистая и светлая. Рассказ «Гемофилия» зацепил меня этим светом. И я попытался отразить это на экране. В этом мне помогли замечательные актёры Дмитрий Белькин, великолепно сыгравший рыбака. В его взгляде была обречённость сменившаяся светлым и чистым взором на окружающий мир. И Александр Кочеток, потрясающе сыгравший охотника. Когда он смотрел на подошедшего рыбака, я думал, что он выстрелит. Но его волчий взгляд сменился на встревоженный, и он смог вовремя оказать помощь рыбаку. Так же огромное участие в экранизации принял Александр Поздышев, мой сокурсник — режиссёр. Он был не только оператором, правильно и точно поставившим кадр, но и со-режиссёром, со-автором фильма. В этой картине свои силы попробовал так же Дмитрий Рыков, в качестве звукорежиссёра. С ним мы смогли переозвучить картину, потому что чистый звук был плохим.

Я благодарен Астафьеву, что он написал такой рассказ, который даёт силы жить. Надеюсь, картина, которую мы сделали, тоже кому-то придаст силы.

Спасибо Вам, что смогли найти в бескрайних просторах интернета мою картину и по достоинству её оценить.


Благодарим Илью Осипова, а также участников картины за их замечательное воплощение на экране рассказа Виктора Астафьева.

В.Астафьев. Гемофилия

Рассказ Виктора Астафьева «Гемофилия» был впервые опубликован в журнале «Новый мир» в 1978 году. Это история о встрече в лесу больного гемофилией рыбака с охотником, который не оставил незнакомца в беде. Простая жизненная история, но для нас этот рассказ интересен по понятной нам причине.

Случайно на просторах интернета увидела короткометражный фильм режиссера Ильи Осипова, который снят по этому рассказу В.Астафьева.

Жан Виллем Андре — патрон Всемирной федерации гемофилии

В преддверии Всемирного дня гемофилии хочется рассказать вам о человеке с удивительной судьбой Жане Виллеме Андре. Статью о нем я прочла на сайте Всемирной федерации гемофилии, перевод делала сама.


Жан Виллем Андре – патрон Всемирной федерации гемофилии – нидерландец высокого полета 

Спортсмен, предприниматель и бизнесмен, отличный семьянин, благотворитель, гонщик.

Жан Виллем Андре – больше, чем просто фигура, он вдохновение для людей с гемофилией и истинный бунтарь.

Являясь на протяжении многих лет активным членом Всемирной федерации и большим приверженцем сообщества людей с заболеваниями крови, Жан Виллем в 2001 году получил приглашение стать патроном Всемирной федерации гемофилии.

Он родился в 1955 году в Гааге, в Нидерландах, прежде чем его семья переехала в Южную Африку, где он вырос и получил образование. Молодой человек восставал против любых ограничений в его активной жизни и научился терпеть болезненные кровотечения, чтобы «поладить с жизнью».

Однажды в возрасте 9 лет, он упал с велосипеда, у него было разбито бедро, и он провел 6 месяцев в кровати. Ему поставили суппорт и сказали, что с ним ему придется жить всю жизнь. Жан Виллем отверг такую судьбу, снял устройство и начал тренировать свои мышцы.

Однако нога никогда больше не сгибалась. Не обращая внимания на это, будучи подростком, он продолжал прыгать и однажды вновь оказался в больнице после прыжка от стены с переломом того же бедра. Много лет спустя Жан Виллем упал и сломал другое бедро. Из-за стресса, переутомления и осложнений его состояние стало резко ухудшаться.

Понимая, что дела совсем плохи, он, получая необходимое лечение, испытывая сильнейшие боли, продолжал тренироваться, показывая образец мужества, и восстановил достаточную мобильность, чтобы вновь предаться своей страсти к гонкам на раритетных автомобилях и другим видам спорта.

«Гемофилия больше мотиватор, чем демотиватор,» — говорит он. «Я понял, что мне нужно было бы быть механиком, чтобы выжить после тех глупых вещей, которые случились со мной».

Опыт и отношение Жана Виллема к жизни сделали его идеальным патроном и убежденным сторонником миссии «Лечение для всех» Всемирной федерации гемофилии.

Сообщение следующего содержания передает он другим людям с гемофилией:

«Восстаньте против своей судьбы. С правильным подходом к своему здоровью и правильном психологическом настрое вы можете преуспеть во всем, что вы захотите».

Интервью с Юрием Александровичем Жулевым


17 октября 2016 года на сайте «Православие и мир» вышла статья-интервью с Юрием Александровичем Жулёвым (президентом Всероссийского общества гемофилии).
Мне кажется, что это лучший и самый развернутый материал о гемофилии в России за последнее время. Здесь всё очень четко изложено: как было, что мы имеем на сегодняшний день, какие проблемы перед нами стоят, какие пути решения видит руководитель нашей общественной организации.
Ссылку на интервью я привожу ниже.

«Беременность носительницы что делать» (тема из форума)


abortНа сайте Всероссийского общества гемофилии есть ФОРУМ. Там есть много обсуждений, но одна из последних тем меня просто вывела из равновесия. Я думала несколько дней, прежде чем написать туда свой комментарий.

Обратилась женщина из США, как ей быть: у нее беременность, папа болел гемофилией, все вокруг против рождения больного ребенка и тд. и тп. страхи, уговоры, сомнения, слезы, но самое страшное: советы УБИТЬ СВОЕГО НЕРОЖДЕННОГО МАЛЫША!

Как может в голову прийти такая мысль дать такой совет??? Моему внутреннему крику нет предела!

Наконец написала такой ответ:


To Joanna1: Не слушайте никого, особенно тех, кто советует прервать ЖИЗНЬ ВАШЕГО РЕБЕНКА. Это уже ЧЕЛОВЕК. Реальный человек, который все чувствует. Как можно думать о том, чтобы сознательно стать убийцей? Нет этому никакого оправдания. Слушайте только собственное сердце.
Нет никаких сложностей, какие бы не мог преодолеть человек. Нельзя сдаваться и думать о том, что будет хуже. Кто знает, для чего рождаются люди с ограниченными возможностями? Задайте в интернете вопрос: всемирно известные люди с инвалидностью. А еще зайдите на страницу «Гемофилия.Правила жизни» в Facebook — там есть истории известных людей с гемофилией, среди которых есть и американцы!!!

Я говорю не как человек со стороны, не знающий эту болезнь. Я прекрасно знаю, как жили без фактора (не существовали, а ЖИЛИ полноценной жизнью!). Да были страдания, была боль. Сейчас моем брату 49 лет, у него тяжелая форма гемофилии, эндопротезы в коленях, но это удивительный и жизнелюбивый человек, который во много раз сильнее всех нас вместе взятых. А сейчас все изменилось. Дети с гемофилией растут практически обычными людьми. И медицина идет семимильными шагами в направлении полного избавления от этой болезни. И уверена, что это будет уже при жизни моего сына.

Я уверена, что в США тоже есть возможность поддержки фактором. Есть фонды, есть люди. Такое представление, что вы читаете какие-то другие материалы, страшилки, а вы узнайте, как живут реальные люди. Зайдите на сайт Всемирной федерации гемофилии! Вы получите там массу полезной информации и конкретные адреса.

Кроме того, рождение «особого» ребенка может сильно изменить вас саму, окружающих вас людей, узнать, кто вас реально любит, а кто просто так рядом. Много из того, что казалось не досягаемым для меня раньше (в том числе страхи перед кровью, всё было также на 100%, как вы описываете про себя), стало повседневностью. С каждым ребенком вы растете сами и мудреете.

Так что СЛУШАЙТЕ ТОЛЬКО СВОЕ СЕРДЦЕ и НИЧЕГО НЕ БОЙТЕСЬ!
Желаю Вам принять правильное решение — ЛИЧНОЕ МАТЕРИНСКОЕ решение, без оглядки на подсказки и мнения других людей!

День рождения Царевича Алексея в Рязани

Однажды на своем сайте я уже размещала статью моего очень уважаемого ДРУГА из Рязани — Соколова Евгения Иасоновича — любимого Асоныча. В этот раз Евгений поделился своим рассказом о молебне в Рязани и по моей просьбе дал разрешение опубликовать его. Мне очень хотелось бы, чтобы вы прочли до конца! Публикую весь текст целиком в авторском изложении.


OLYMPUS DIGITAL CAMERA

День рождения Царевича Алексея в Рязани.

В Рязани Молебен Страстотерпцу Царевичу Алексею был включён в молебен, который состоялся после проходившей в этот день праздничной Службы св. мученику, воину Иоанну.

Мы, с настоятелем Храма Святым Царственным страстотерпцам, протоиереем о. Николаем по обоюдной неопытности не сообразили провести наш молебен, как отдельный, только наш.

Поэтому в Храме народу было много: и постоянные его посетители, и казаки, и представители сообщества людей с нарушениями в умственном развитии. Даже скамейки для отдыха людей молящихся и болящих были полностью заняты. Это стало серьёзной проблемой для моих десяти парней с гемофилными поражениями суставов.

Кроме того, практически все мы были весьма несведущими о том, как вести себя и что надо делать в Храме. Не было среди нас опытного религиозного лидера, способного повести нас за собой. Поэтому, особенно в  первое время, мы напоминали сами себе маленьких щенят, от которых куда-то отлучилась их мама…

Ничего страшного. Думаю, что с помощью друзей из Всероссийского общества гемофилии мы быстро наберёмся нужного опыта в этом вопросе.

На молебен я взял своего пятого из пока семи внуков: 7-милетнего своего любимца, единственного из всех – с гемофилией. Инструктаж мой ему был весьма не долог по причине моих собственных скудных познаний в правилах поведения в Храме во время богослужений.

Когда мы подъезжали к Храму он промолвил, что что-то очень волнуется. Я ему объяснил, что это естественно, что даже взрослые всегда испытывают радостное волнение в преддверии богослужений.

В какой-то момент я подошёл к женщине служащей в церковной лавке и одновременно успевающей принимать участии в религиозных песнопениях. Надо было передать списки людей с гемофилией, за которых Батюшка помолиться: за кого «О здравии», а за ушедших от нас — «Об упокоении»,  и, кроме того, сделать пожертвование на нужды Храма.

Она спросила, кивая в сторону моих парней: «Это Ваши?». Я кивнул и рассказал ей, почему почти все мои парни старшего поколения на костылях. Внук мой под моей ладонью в это время с интересом крутил головой, разглядывая всё вокруг.

На её вопрос, заданный почти шёпотом: «И он тоже?..», я ответил утвердительно и опустил взгляд на любимую макушку. Когда же я вновь взглянул на неё, я с изумлением увидел, что она, нет, не плачет даже, а беззвучно рыдает. Видя мой непонимающий её реакции взгляд, она прошептала: «Да ведь жалко-то как?!».

Теперь уж мне пришлось её успокаивать, объясняя ей, что современные препараты позволяют нам сделать ребятишек сохранными и не превратить их в колченогих и косокрылых галчат, ковыляющих по этому свету и с тоской вглядывающихся в бездонное небо жизни, где стремительно резвятся их сверстники…  И, пока ещё не совсем понимая кого же им спрашивать, бесконечно задавать одни и те же вопросы: «За что? И почему именно мне?!».

Это потом, потихоньку взрослея, они поймут к КОМУ им надо обращаться. И не с вопросами и просьбами, а с благодарностью. А, уж если с просьбами, то не о себе, а о других.

И тогда их глаза начнут наполняться мудростью и глубоко спрятанной скорбью. Глаза, которые своей необыкновенностью уже давно так изумляют окружающих: бездонные глаза маленьких мудрецов, которые знают такое, чего не могут знать даже умудрённые жизнью взрослые.

Ну, разве дано понять им, здоровым людям, что эти маленькие мудрецы испытали  нечеловеческие пытки ада, в котором они не однажды побывали уже при их пока коротенькой жизни. И до недавних пор они были обречены попадать туда на протяжении всего своего существования.

Я везде говорил и говорю, что мои мальчики были вынуждены проводить всю свою жизнь на дыбе.

А потом Божиим промыслом, молитвами Царевича за нас и нашими усилиями в составе Всероссийского общества гемофилии был 2005 год. И с опозданием от развитых стран в 50 лет, наши мальчики наконец-то узнали, что гемофилия – не приговор.

Появились препараты факторов свёртываемости крови. Но, стала уменьшаться мудрость в глазах моих мальчиков. И это бы только радовало – значит, пыток не стало или они сильно сократились.

Но, почему же я не вижу мудрости в глазах молодых родителей этих, теперь сохранных, малышей? Почему я не вижу и самих этих родителей? Почему они исчезают куда-то из наших организаций?

Неужели этим бедным здоровым людям Господь не дал разума, чтобы понять, что в нашей многострадальной стране всего один миг, одна горячая голова в макушке нашей власти – и мальчики с гемофилией будут вынуждены вновь слишком рано мудреть? И что же тогда делать им, неразумным родителям?..

Строить заново то, что мы, старшее поколение с таким трудом создавали? Но, ведь пока они это сделают мальчики их превратятся в таких же уродцев, как и мы…

А вот эта женщина из церковной лавки, перекрестившись, промолвила: «Господи и ты, Царевич Алексей, помогите им, спасите и сохраните их…»

А потом был Крестный ход под очень  тёплым дождём, который всеми воспринимался, как нечаянная радость. А затем, в конце всего Действа, Батюшка щедро окроплял всех святой водой. Взрослые радостно улыбались, а их детёныши восторженно смеялись, даже повизгивая от удовольствия.

По окончании Действа всех пригласили посмотреть, концерт, подготовленный детьми, а затем и принять участие в совместной трапезе.

А внук мой меня не подвёл: вёл себя достойно и правильно на протяжении всего времени пребывания в Храме. И только в самом конце тихонько признался, что очень устал.

И видимо за его терпенье и благопристойное поведение на протяжении более чем 2,5 часов, к нему подошла женщина, одна из организаторов, и вручила гостинцы и подарок, как она сказала ему, от Царевича Алексея.

От восторга, он безапелляционно заявил дедушке, что смотреть будем, что там, в пакете, только, когда сядем в машину…

Уф! Теперь осталось 16 и 17 августа успешно провести акцию «Река Жизни-74», которую мы традиционно посвящаем дню рождения Царевича.

12 августа 2016г., Рязань, Евгений Соколов.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA


А про Рязанскую «Реку Жизни» я расскажу вам в следующий раз!

Настольный теннис


Pavel Goran
Сегодня хочу рассказать про одного замечательного парня. Из наших…

Павел живет в Белгороде, занимается настольным теннисом и даже участвует в соревнованиях.

Мама его рассказывает, как отправила своего сына летом в пионерский лагерь. А там была спартакиада. И Павел занял первое место в лагере по настольному теннису! 

Пашина мама обращается к мамам, начинающим воспитывать сыновей с гемофилией, чтобы они задумывались и знали, что «…по нынешним временам возможно многое. Страх и волнение присутствуют всегда, но можно и нужно пытаться не ограничивать ребенка в активной позитивной деятельности. Заниматься спортом, путешествовать, отдавать детей в садики, лагеря и тд. Под контролем родителей и при наличии фактора».


Сегодня Пашина мама дала мне свое согласие рассказать о своем сыне и вот что она написала: «Конечно размещайте статью. Для того я и рассказываю о сыне, чтобы страшно не было молодым мамочкам, столкнувшимся с диагнозом. И чтобы взрослые гемы порадовались за «братьев по крови», видели прогресс, как меняется детство по сравнению с их детством. За Россию гордились, что обеспечены больные дорогостоящими препаратами.
Конечно, всё не просто. Ежедневная борьба… Но планка поставлена, и впереди не одна цель. Надежда только на лучшее

Новый сайт о жизни с гемофилией

В русскоязычном интернете появился новый сайт о жизни реальной семьи, в которой растёт малыш с гемофилией: Гемофилия и ты.
hemophiliaandyou

Проект совсем новый и поэтому пока небольшой, но там есть подборка интересных статей для тех, кто только-только столкнулся с проблемой появления особого ребенка в семье: как психологически принять ситуацию и начать движение вперёд.

Особенно меня тронула Притча о том, как Бог выбирает маму для деток. Очень трогательная. До слёз! Меня поймёт каждая мама, у которой есть особый подарок с небес.

Ребята, ждем новых репортажей и вдохновляющих историй!

Книги для отважных трусишек


Мне очень понравилась эта история про интересного человека. Поэтому делюсь. Кстати, книжка «Изумрудная рыбка» написана довольно давно (в 2008 году?), её можно найти для чтения в интернете.

nikolay-nazarkin

В шесть лет Николаю Назаркину был поставлен диагноз “гемофилия”. Три месяца в году он обычно проводил в больнице. И часто, признаётся библиотерапевт, именно книга спасала его от тоски по дому, отвлекала от грустных мыслей и не позволяла опустить руки.