Category Archives: Здоровье

Наши возрастные проблемы


Давно не писала о нашей гемофильной жизни. Появились новые проблемы, связанные с высокой активностью (подвижностью) нашего сына, а также в связи со скорым наступлением нового возрастного периода.

Стоматологическая тема.
У нас активно меняются зубки: начиная с апреля 2016 года четыре молочных выпали, и на их месте появились постоянные. Смена зубов прошла довольно безболезненно. На фоне профилактики ничего не кровило. БОльшее беспокойство сыну доставляло качание зубов: он, как любитель свежей морковки, очень мучился от того, что не может грызть. Когда уже сильно качался первый верхний зуб, он попросил его вытащить, что мы безболезненно сделали дома. А второй верхний зуб в такой же ситуации он вытащил себе сам. В первые минуты в ранке естественно появлялась капелька крови, но это проходило сразу после полоскания прохладной водичкой. Теперь с новыми зубами наш грызун грызет не только морковь, но и целые яблоки! И категорически просит не резать ему их на дольки 🙂

Голеностопная тема.
В этом учебном году нас подводит правый голеностоп: он предательски опухал несколько раз даже на фоне нашей регулярной профилактики. Ездили в Морозовку ко Вдовину, гемартроза не находили, но все же течет в одно и то же место. Владимир Викторович объясняет это физиологическим строением ступни. НО мы-то знаем, что это связано с постоянным желанием бежать, лезть на шведскую стенку, прыгать, и никакие увещевания и призывы к его детскому бесшабашному  разуму не помогают. Более того, он еще заявляет, что мы, взрослые, ничего не понимаем, что ему нууужно бегать!
Конечно, при такой ситуации нам приходится сильно сокращать спортивные тренировки по ушу и плаванию.  Хотя ни разу не было ни одного обострения после организованных тренировок.

Переливания.
В связи с вышесказанным увеличилась потребность в переливаниях. При возникновении болевых ощущений, а тем более при появлении припухлости доктор назначил нам ежедневные переливания до исчезновения симптомов, но не менее одной недели, а затем неделю переливания через день по 1 тыс МЕ. Затем через 2 недели возвращение к обычной схеме профилактики через 2 дня на третий по 1 тыс МЕ. Мы обязательно переливаемся в день более интенсивных тренировок.
Теперь разведением фактора и подготовкой шприца занимается только сын. Он просто не желает меня подпускать к этому процессу, даже если мы торопимся (а мы вечно в Москве куда-то торопимся. и зачем?). В последнее время стал просить, чтобы сделали детскую школу гемофилии. Спрашиваю: «А зачем тебе?» «А я, — говорит — хочу знать, как я устроен внутри, еще как там иголка в вене находится, и еще учиться переливать на макете руки».  Значит, есть такая детская потребность и надо инициировать проведение таких специальных занятий. Думаю, наш сын не единственный в своем желании.

Бытовые травмы.
Иногда случаются неприятные бытовые травмы. Кому знаком такой замечательный лоб? Эта шишка проходила долго и даже остался шрамик от ранки.

Обычные порезы заживают быстро. В новогодние праздники у него в руках разбился стеклянный волшебный шар. Домой он пришел с зажатым кулаком, внутри которого была салфетка, полная крови. Я была просто в ужасе, когда увидела это, про себя подумала, что без больницы не обойтись. Но когда обработали рану, сделали повязку с кровоостанавливающей салфеткой, перелились, то зажило всё на удивление быстро. После двух перемен бинтовой повязки перешли на обычный пластырь. Сейчас остался только бледный шрам на пальце.

Вот такая у нас веселая жизнь. Думаю, у любого ребенка, а тем более мальчишки, случаются неприятные и болезненные события. НО с другой стороны, это делает их опытнее и осторожнее в жизни. Только каждый такой случай прибавляет седых волос родителям…

О лечении зубов нашим детям в Морозовке

У меня тут осталась неопубликованной летняя запись — информация о лечении зубов наших деток в Морозовской больнице, которую я получила от одной из наших мам. У меня есть разрешение поделиться этой новостью со всеми.


… Мы уже без двух зубов, нам выдрали в Морозовской больнице. Правда, нужно сначала записаться, оформить карту и у своего врача (гематолога) подписать. А потом пойти в 21 корпус. Там нашим деткам зубки лечат. … море удовольствия и никакой боли. Бесплатно, оборудование-«высший пилотаж», очень внимательный врач.

Мой ребенок даже не пикнул. Сразу два нижних зуба. Один: на ниточке болтался, а другой немножко с корешком, крови было немного. Мы сначала в гемцентре перелились. А стоматолог поставила гемостатическую губку и марлю и с собой дала, чтобы поменять, если будет кровить.

Потом, самое главное и приятное: нам выписали грамоту за терпение и вручили подарки от спонсора: зубную щетку, пасту и календарик. Мелочь, а очень приятно, особенно ребенку. Потом мы вернулись в отделение. Вернули карту, нас посмотрел врач. Муторно, конечно, но оно того стоило, и под контролем гематологов. А до этого мы пришли в нашу стоматологию, мы решили не выдирать, да и врач побоялась… Лучше пусть больше бумажной волокиты, зато я уверена, что все рядом, и помогут, если что. 


Вот такая полезная информация. Пожалуй, мы и сами воспользуемся.

24 октября 2014 года

Сегодня произошли два неординарных события.

Во-первых, брат наконец поехал домой после выписки из больницы. В ближайшее время еще предстоит период реабилитации, но уже не в больничных стенах. Слава Богу!

Во-вторых, наш сын сегодня побывал по-настоящему у стоматолога: пришлось ставить первую пломбу! Он был просто супер-герой! Ни грамма внешнего страха, никаких капризов, ни малейших отговорок. Пришел, сам залез и улегся в кресле, поговорил с доктором, она ему всё показала. Лечили без всякого обезболивания, мой герой спокойно лежал.

А когда врач достала интересную разноцветную палитру и спросила его: «Какого цвета будем пломбу ставить», я только слабо пыталась что-то вставить: «Может, беленькую?»… На что сын совершенно уверенно заявил: «СИНЮЮ!!!»
К этому я была не готова. Оказывается, теперь ребенок сам выбирает цвет пломбы для своего зубика (синий, оранжевый, зелёный, красный, фиолетовый…), появились такие разноцветные пломбы TWINKI STAR.

Так что мы теперь рассекаем с синей пломбой во рту и всем показываем. О! Как будто пластилином объелся.

plomby_twinki_star

Пломбы просто загляденье
И по вкусу, как варенье.
Желтый, синий, золотой…
Подберем мы цвет любой!

25 мая 2014 года. Промедление недопустимо!

zharaЖаркая погода совсем расслабила нас… Сначала прицепился какой-то сопливый вирус, который поломал наши планы по всем занятиям на целую неделю, а закончилась эта майская неделя нашим неплановым визитом в гемцентр из-за удара о дверную ручку виском…

Прихожу к выводу, что еще много не знаю, или забываю, или, что еще хуже, не придаю должного значения. Так было с этим ударом.

Наш рост достиг дверных ручек — большинство из них находятся как раз на уровне головы 3-х летнего ребенка. С одной из этих торчащих ручек неожиданно встретился висок нашего сына. Это случилось в субботу на даче. Сынуля поплакал, мы его пожалели и все дружно забыли об ударе. Даже холод не подержали! И в воскресенье с утра еще ничего не было, а к обеду справа начала нарастать гематома, да такая, что нарушилась симметрия лица. Срочно перелились, но с собой на даче была только одна упаковка 500 ед. (еще один мой прокол, не проверила вовремя, не побеспокоилась заранее!), и только вечером позвонили в гемцентр и, конечно, нам сказали приехать показаться.

Нас встретил В.В.Вдовин (он сам дежурил в это воскресенье), посмотрел нашего бойца, сделал назначения. ИТОГ: мое безответственное промедление с этим ударом теперь будет стоить сыну целой недели интенсивных переливаний!
————————————

После такой ситуации делаю ВЫВОДЫ, ставлю зарубки в своей памяти, повторяю для себя то, что знала в теории, но в конкретной ситуации упустила:
1. после сильного удара в голову (головой) немедленно переливаемся — уровень фактора необходимо довести до 100%;
2. держим холод 10-15 минут после удара (пока разводим фактор, до переливания и после);
3. не думаем про себя и не занимаемся самоуспокоением: «да, ничего… обойдется… все нормально… ничего страшного»… Эти слова вслух — для сына, а сама — срочно фактор разводить;
4. в любой поездке за пределы города с собой должен быть запас фактора!