Category Archives: Переливания

Наши возрастные проблемы


Давно не писала о нашей гемофильной жизни. Появились новые проблемы, связанные с высокой активностью (подвижностью) нашего сына, а также в связи со скорым наступлением нового возрастного периода.

Стоматологическая тема.
У нас активно меняются зубки: начиная с апреля 2016 года четыре молочных выпали, и на их месте появились постоянные. Смена зубов прошла довольно безболезненно. На фоне профилактики ничего не кровило. БОльшее беспокойство сыну доставляло качание зубов: он, как любитель свежей морковки, очень мучился от того, что не может грызть. Когда уже сильно качался первый верхний зуб, он попросил его вытащить, что мы безболезненно сделали дома. А второй верхний зуб в такой же ситуации он вытащил себе сам. В первые минуты в ранке естественно появлялась капелька крови, но это проходило сразу после полоскания прохладной водичкой. Теперь с новыми зубами наш грызун грызет не только морковь, но и целые яблоки! И категорически просит не резать ему их на дольки 🙂

Голеностопная тема.
В этом учебном году нас подводит правый голеностоп: он предательски опухал несколько раз даже на фоне нашей регулярной профилактики. Ездили в Морозовку ко Вдовину, гемартроза не находили, но все же течет в одно и то же место. Владимир Викторович объясняет это физиологическим строением ступни. НО мы-то знаем, что это связано с постоянным желанием бежать, лезть на шведскую стенку, прыгать, и никакие увещевания и призывы к его детскому бесшабашному  разуму не помогают. Более того, он еще заявляет, что мы, взрослые, ничего не понимаем, что ему нууужно бегать!
Конечно, при такой ситуации нам приходится сильно сокращать спортивные тренировки по ушу и плаванию.  Хотя ни разу не было ни одного обострения после организованных тренировок.

Переливания.
В связи с вышесказанным увеличилась потребность в переливаниях. При возникновении болевых ощущений, а тем более при появлении припухлости доктор назначил нам ежедневные переливания до исчезновения симптомов, но не менее одной недели, а затем неделю переливания через день по 1 тыс МЕ. Затем через 2 недели возвращение к обычной схеме профилактики через 2 дня на третий по 1 тыс МЕ. Мы обязательно переливаемся в день более интенсивных тренировок.
Теперь разведением фактора и подготовкой шприца занимается только сын. Он просто не желает меня подпускать к этому процессу, даже если мы торопимся (а мы вечно в Москве куда-то торопимся. и зачем?). В последнее время стал просить, чтобы сделали детскую школу гемофилии. Спрашиваю: «А зачем тебе?» «А я, — говорит — хочу знать, как я устроен внутри, еще как там иголка в вене находится, и еще учиться переливать на макете руки».  Значит, есть такая детская потребность и надо инициировать проведение таких специальных занятий. Думаю, наш сын не единственный в своем желании.

Бытовые травмы.
Иногда случаются неприятные бытовые травмы. Кому знаком такой замечательный лоб? Эта шишка проходила долго и даже остался шрамик от ранки.

Обычные порезы заживают быстро. В новогодние праздники у него в руках разбился стеклянный волшебный шар. Домой он пришел с зажатым кулаком, внутри которого была салфетка, полная крови. Я была просто в ужасе, когда увидела это, про себя подумала, что без больницы не обойтись. Но когда обработали рану, сделали повязку с кровоостанавливающей салфеткой, перелились, то зажило всё на удивление быстро. После двух перемен бинтовой повязки перешли на обычный пластырь. Сейчас остался только бледный шрам на пальце.

Вот такая у нас веселая жизнь. Думаю, у любого ребенка, а тем более мальчишки, случаются неприятные и болезненные события. НО с другой стороны, это делает их опытнее и осторожнее в жизни. Только каждый такой случай прибавляет седых волос родителям…

Такие разные бабочки…


Думаете, сегодня превратимся в энтомологов и займемся лепидоптерологией? Ну, это в какой-то степени созвучно нашей теме, ведь сегодня речь пойдёт о бабочках

babochki

Еще совсем недавно (лет 15-20 назад) нашим парням с гемофилией ставили капельницы с плазмой или криопреципитатом, лекарства вводили через толстенные иголки, которые оставляли на венах рубцы и шрамы на коже. Сейчас растет счастливое поколение: мы все пользуемся «бабочками» — специальными тонкими иголочками, у которых есть крылышки для удобного захвата пальцами. Правильно игла-бабочка называется: канюля инфузионная.  Эти бабочки являются очень щадящими для вен и кожи.

babochki-dlja-perelivanij-2 babochki-dlja-perelivanij-3Вы обращали внимание, какой бабочкой вы пользуетесь? Какого цвета? Какого размера? Понятно, что в комплекте с фактором уже приложена упаковка с такой иголкой. Обычно это синие 23G, а есть оранжевые 25G. Эта цифра означает размер иголочки: чем больше число, тем тоньше иголка. Цветовая кодировка крылышек бабочек по стандартом ISO всегда соответствует размеру иглы. Так проще находить нужную вам бабочку!

babochki-dlja-perelivanij-1 babochki-dlja-perelivanij-5Из нашего опыта я заметила, что оранжевые бабочки оставляют едва заметный след на коже, ранка закрывается моментально. Через эти бабочки не получится быстро ввести фактор, но так и нужно по инструкции. Получается, что для сохранения вен ребенка нужно по возможности использовать бабочки с кодировкой 25G. В тонкую детскую венку легче войти тонкой иголочкой.

Большое счастье, что у нас в Москве и Московской области есть родительская группа для общения через мобильное приложение WhatsApp. Благодаря обсуждениям разных тем недавно выяснилось, что у кого-то даже скопились запасы разных неиспользованных бабочек (они остаются от того, что при переливании 2-3 тысяч МЕ за раз используется одна бабочка, а в наличии они есть в каждой упаковке). Хорошо, что народ наш запасливый, мы не выбрасываем новую вещь за ненужностью, а храним до случая. Вот и пригождается  когда-то: товарищей выручить. Кому-то несведущему покажется: ерунда. Но мы-то знаем, что нет. Здоровые вены — это залог успешного введения фактора.

А наш сын всегда свои комментарии к каждому переливанию даёт, делится своими ощущениями. И ему больше нравятся тонкие оранжевые бабочки.

Жизнь на профилактике

Этим летом нам впервые назначили регулярную профилактику — в/в переливания фактора через каждые 72 часа. Сначала это было связано с выездом в другой регион и активным отдыхом в горах. А после приезда наш лечащий доктор сказала, что в связи с тем, что пацан наш вырос и стал более чем подвижным плюс с учетом занятий плаванием, профилактику стоит продолжить.

muzhikНачалась у нас несколько иная жизнь.
С одной стороны, очень жалко венки, имунную и нервную системы ребенка. Ведь каждое переливание — стресс и хоть и маленькая, но боль, когда «иголка колется».
А с другой стороны, мы почувствовали чуть больше свободы, которая выражается в том, чтобы не одергивать его каждый раз, когда он куда-то залезает, бежит, танцует. Наш внутренний страх за него — это тоже большое напряжение для нас и для него, это бесконечные: «Стой!.. Аккуратно..! Не прыгай!.. Осторожно!..» Иногда, когда он в очередной раз несется в парке с криками «догоняй», я просто затыкаю себе рот и только молюсь про себя: «Господи, сохрани его!» Это тоже помогает.

А сын-то и правда, совсем большой стал!
При переливаниях маленьким он всегда ужасно плакал, начинал еще от проходной в Измайловской больнице (понимал, что сейчас будет больно).
Когда стали переливаться дома, тоже поначалу плакал, приходилось уговаривать, договариваться, иногда строжить, чтобы уж совсем не расходился в своих криках.
Потом новый этап, когда стал относиться более осознанно, уже без слез, с желанием помочь мне и потом играть, «переливая» своих плюшевых друзей. Но всегда он сидел на коленках папы или сестры, чтобы не крутился, не дергался…

И вот новость: «Меня не надо держать. Я САМ!»
Как было радостно на него смотреть после переливания. Он был счастлив и горд, что он — САМ. Побежал к сестре, к папе: «Вы что-нибудь слышали?! А я уже всё!..»

infusion_home

У каждого есть свои фишечки самого процесса. Нашему сыну помогает маленькая подушечка под руку (и чтобы котята обязательно смотрели на него!) и силиконовый шарик, которым он научился очень хорошо накачивать венки. Еще всегда уточнит у меня: «Я хорошо сегодня пил? Хорошо венка надулась?»

7 июля 2014 год. Обычный летний день

В самый обычный день что-нибудь да происходит… На прогулке с любимой сестрой перед самым домом шлепнулся на асфальте — не рассчитал длину своего шага. В последнее время научился падать на руки, успевает выставить их вперед. На домашнем полу это проходит, а вот с асфальтом — беда, ведь на дорогах кругом мелкие камушки, а то и битое стекло. Что-то острое попало под ладошку в этот раз.

Дома обработали ранку, наложили сначала кровоостанавливающий пластырь, но он быстро промок. На дневной сон сделала подушечку с кровоостанавливающей салфеткой с феракрилом. Надеялись, что ссадина небольшая, остановится кровь.

first-helpladoshka

К вечеру стало понятно, что нужно перелиться, т.к. повязка тоже намокла. Теперь, когда дочка на каникулах, наш боец просит, чтобы он переливался только с сестрой. Она спокойная и хорошо на него влияет, чуть что, он всегда к ней: «Спаси меня! Защити меня! Пожалей меня».

Удобно усевшись к сестре на коленки, сын начинает мне давать ценные указания, как протереть ручку, как жгут затянуть и что колоть еще рано, т.к. он еще венку не накачал. Затем мы начали переливание, а он все контролирует. Потом так строго выдает: «Мама, стоп! Воздух по трубочке идет!» А я не увидела! Потянула немного поршень назад, пузырик ушел в шприц и уже спокойно ввели остаток фактора. Перебинтовались. И сынуля с лукавой улыбочкой папу спрашивает: «Ты что-нибудь заметил? Мы уже всё!»

На утро ранка стала лучше, еще немного влажная, но крови уже нет.

ladoshka1

25 мая 2014 года. Промедление недопустимо!

zharaЖаркая погода совсем расслабила нас… Сначала прицепился какой-то сопливый вирус, который поломал наши планы по всем занятиям на целую неделю, а закончилась эта майская неделя нашим неплановым визитом в гемцентр из-за удара о дверную ручку виском…

Прихожу к выводу, что еще много не знаю, или забываю, или, что еще хуже, не придаю должного значения. Так было с этим ударом.

Наш рост достиг дверных ручек — большинство из них находятся как раз на уровне головы 3-х летнего ребенка. С одной из этих торчащих ручек неожиданно встретился висок нашего сына. Это случилось в субботу на даче. Сынуля поплакал, мы его пожалели и все дружно забыли об ударе. Даже холод не подержали! И в воскресенье с утра еще ничего не было, а к обеду справа начала нарастать гематома, да такая, что нарушилась симметрия лица. Срочно перелились, но с собой на даче была только одна упаковка 500 ед. (еще один мой прокол, не проверила вовремя, не побеспокоилась заранее!), и только вечером позвонили в гемцентр и, конечно, нам сказали приехать показаться.

Нас встретил В.В.Вдовин (он сам дежурил в это воскресенье), посмотрел нашего бойца, сделал назначения. ИТОГ: мое безответственное промедление с этим ударом теперь будет стоить сыну целой недели интенсивных переливаний!
————————————

После такой ситуации делаю ВЫВОДЫ, ставлю зарубки в своей памяти, повторяю для себя то, что знала в теории, но в конкретной ситуации упустила:
1. после сильного удара в голову (головой) немедленно переливаемся — уровень фактора необходимо довести до 100%;
2. держим холод 10-15 минут после удара (пока разводим фактор, до переливания и после);
3. не думаем про себя и не занимаемся самоуспокоением: «да, ничего… обойдется… все нормально… ничего страшного»… Эти слова вслух — для сына, а сама — срочно фактор разводить;
4. в любой поездке за пределы города с собой должен быть запас фактора!

12 февраля 2014 года

chris_bombardier_infusionСегодня читала хорошую статью известного нам парня с гемофилией Криса (Chris Bombardier), который покоряет горные вершины. В этой статье даются советы о том, как переливаться в самых разных экстремальных местах (в машине на ходу, на лодке, в горах и т.д.). Полезная информация.

 

Сегодня нам тоже пришлось перелиться после удара головой о металлическую фурнитуру кухонного диванчика и появления приличной гематомы в самом центре лба. Конечно, не в экстремальных условиях, но в ситуации, когда после небольшого отравления накануне мой сын всячески отказывался пить. От этого сил у него становилось все меньше, он стал вялым, сонливым и капризным. Вспомнила советы доктора Комаровского: отказывается пить, придумайте любой способ напоить, хоть шприцом по кубику прямо в ротик. Нам помог именно этот способ. Потом получилась даже игра: тренировался набирать шприцом компотик из сухофруктов и запускал себе струйку в рот.

Так вот. Для успешного переливания обезвоженный организм никак не подходит!!! Несколько месяцев назад у нас был этот негативный опыт, когда пришлось перекалывать сынулю трижды. Тогда брат подсказал, в чем была моя ошибка. Сегодня об этом написал в своей статье Крис. В этот раз я не хотела повторения своей ошибки. Поэтому выпаивала своего бойца, как могла.
Минут за 15 надо обязательно хорошо напоить ребенка, тогда наполнение в венках станет хорошим и будет легче входить в вену.

После своего переливания сын с вдохновением и пониманием переливал свою любимую игрушечную лошадку. И день закончился хорошо. Выходит из своей комнаты и нам так строго: «Почему вы еще не спите? Вы мне совсем спать мешаете!»

22 сентября 2013 года. Как мы переливаемся

Нам пошел четвертый год.
За прошедшее с рождения сына время у нас было несколько довольно серьезных ситуаций, в том числе предгемартрозных, но успевали вовремя предотвратить последствия. Профилактику нам пока не назначили, мы также сами не настаиваем. Переливаемся по требованию (по необходимости).  Стараемся, по возможности, беречься , внимательно наблюдаем за его состоянием в течение дня. Но пацаненок у нас заводной, очень активный и подвижный, поэтому случается всякое.

Недавно я вдруг поняла, что наш сын здорово повзрослел. Это стало особенно заметно в случаях, когда нам приходится перелиться.
Еще до недавнего времени каждое переливание в гемцентре или дома сопровождалось слезами, приходилось крепко его держать.  Мне казалось, что это никогда не пройдет, внутренне очень переживала, а наш доктор и медсестры ободряли: «Научится»!
Ближе к трем годам он стал просить: «Дайте я настроюсь». Начал сам выбирать руку, куда переливать, надевать и затягивать жгут у себя на руке, делать переливания своим друзьям-игрушкам и лечить всю семью.

infusion
Сегодня случилось новое. Сыночек тихонечко мне сказал: «Мама, давай перельемся. Ножка болит.»  Значит, в его голове уже выстроилась логическая цепочка: болит — переливаемся — не болит.
Сидел рядышком вместе с папочкой и смотрел, как я подготовила все, развела препарат.
— Только давай не больно…
— Ну, конечно, не больно. Я аккуратненько…

Перед тем, как начать, я всегда про себя молюсь: «Господи, помоги». Все сделали спокойно, тихо. Даже мое обычное состояние дрожания рук после переливания сегодня не наступило.

24 августа 2013 года. Пасмурный день

pasmurny_den
С утра за окном барабанил какой-то совсем уж осенний дождь, столбик термометра опустился до 13 градусов. Моих мужиков не испугала такая погода, они бодренько и быстро собрались на утреннюю тренировку в бассейн и вернулись только к обеду…
Перед дневным сном раздевала и, по сложившейся привычке, незаметно осматривала ножки и ручки своего сыночка. Он признаков недомогания не показывал, шалил, возился, смеялся, а я внутренне ахнула, пощупав левый голеностоп (он весь припух и стал теплым). Твердо сказала: «Быстро переливаться!..»
Видать, наш маленький партизан уже что-то чувствовал: спокойно пошел на кухню, сам затянул себе жгут на руке. Сегодня переливались без всяких слез и уговоров.

Спит под шелест дождя моя семейка, а у меня сегодня дождик в душе капает. Только вот подбадриваю себя словами брата, солнце, мол, за облаками. Это чувствовать надо…

ganteli

И вспоминаю, как накануне мне сын втолковывал:
— Мама! Тебя надо много любить, много кормить, много целовать, много заниматься спортом и гантелями, плавать. И ты будешь много любимая и хорошая. Ты все поняла? Всё? Делай, как я сказал!..
Вид у него при этой тираде был пресерьезнейший, он каждую фразу сопровождал жестом руки с вытянутым указательным пальцем, как бы грозясь мне. Я боялась рассмеяться, мне особенно понравилось, про кормить и про гантели.

1 июля 2013 год. Родительские ошибки

zharaПервый день нового месяца выдался у нас жарким во всех отношениях
Вернулись с дачи, где провели такую замечательную неделю на свободе, просторе и свежем воздухе. В городской квартире душно и скучно, поэтому поехали гулять на ВДНХ.
Мои детки катались на паровозике, потом много-много ходили, потом сынуля на детской площадке познакомился с 5-летней девочкой, с которой они решили побегать… Домой вернулись уже к пяти часам дня, считай, к вечеру, без дневного сна. Как-то странно вел себя И., подумала, что это капризы от усталости. Подозрительной показалась ножка (голеностоп). Через два часа поняла, что проморгала — лодыжка отекла. На ногу сын наступать уже не мог, попытался встать, не получилось… Потребовалось переливание, видимо, в ближайшие дни не одно.

Дорогой оказалась моя беспечность! На лицо сразу несколько родительских ошибок, которые я совершила за один день:
1. Режим дня ребенка нельзя нарушать ни при каких обстоятельствах, даже из благих побуждений побыть на свежем воздухе.
2. Надо принять все меры, отвлечь, заинтересовать малыша, чтобы он не носился на детской площадке (лучше гулять вдали от них).
3. Переливаться при первых подозрениях на возможное кровотечение, а не думать: «Авось, пронесет».

10 июня 2013 года

В Москве стоит жаркая погода. Пока сидим в городе, потому что старшая дочка сдает в школе экзамены.
Вот в этой всей городской пыли, тополином пухе и духоте мы умудрились заболеть. Сутки держалась температура под 39. Вот сегодня отпустило… Слава Богу, легче. Бегаем уже.

Видимо, от жары посыпались один за одним синяки по телу. Даже в самых неожиданных местах. Переливались дома. Сынуля, конечно, хнычет. Помогает дочка. Держит брата на своих коленях, включает ему с планшета в этот момент любимейших Фиксиков. Он отвлекается, а потом мне жалобно так: «Мама, мне больно, когда ты иголочку вставляешь«. Я всегда строго так отвечаю: «Ну, ничего, потерпи, это быстро. Зато ножка не будет болеть…».
Короткий разговор на эту тему не дает повода распускать сопли. Вот и тему переливания теперь долго не обсуждаем. Ставлю сына перед фактом, когда уже все приготовила. А до этого, когда пытались с ним договариваться, все заходило до горьких и длинных слез с долгими потом всхлипываниями.

На днях из разговора с сыном (ему сейчас 2 года 10 мес.):
— Мама, знаешь какие у меня любимые слова?
— Какие?
— Ге-ма-то-ма и Лэнд Ровер…
Вот такие разговорчики. У самой сердце в груди сжимается.