Category Archives: НАША ЖИЗНЬ

Отдых в Анапе 2018

Публикую свою заметку для журнала «Геминформ» и сайта Московского общества гемофилии


Что требуется всем детям для активного роста и укрепления сил? Конечно, солнце, свежий воздух и морская вода. Наши ребята с гемофилией особенно нуждаются в таком оздоровлении, ведь помимо основного заболевания свой отпечаток накладывает и жизнь в большом городе. Именно поэтому на протяжении двух последних десятилетий, начиная с 1997 года, Московское общество гемофилии делает все возможное, чтобы создать нуждающимся детям условия для полноценного летнего отдыха и реабилитации. Особое внимание придается тому, чтобы сохранить формат групповых выездов, в которых детей сопровождает врач. Московское общество гемофилии задает тренд и прикладывает значительные усилия, чтобы сделать систему организации летнего отдыха и оздоровления особых детей более гибкой.

В июле 2018 года московские дети с родителями в течение двух недель отдыхали в одном из семейных сетевых пансионатов Анапы. Это непродолжительное время было наполнено множеством и памятных и полезных событий: это и совместные игры детей, и новые друзья, и увлекательные экскурсии, а также ежедневные солнечные ванны на песчаном пляже и купание в теплом море. Анапа славится своими пляжами за бархатный кварцевый песок, который имеет особое лечебное воздействие на суставы и оказывает оздоровительный эффект на весь организм. Многие родители замечают, что после принятия морских процедур у детей быстрее рассасываются гематомы и на теле становится заметно меньше синяков.

Состоялась школа пациентов, на которой выступал врач-гематолог с информацией о перспективных препаратах для лечения гемофилии. Благодаря комфортной обстановке активное участие приняли в этой школе дети, у них была возможность задать свои вопросы напрямую доктору и сразу получить ответы. Это было очень важно для детей, чтобы чувствовать себя более уверенными и защищенными.

Совместный отдых создает благоприятные условия для более тесного общения родителей, когда обсуждаются схожие проблемы, пути их преодоления, идет активный обмен опытом. В своих отзывах после возвращения домой родители отмечают, что отдых идет на пользу, море и солнце положительно действуют на здоровье, дети гораздо лучше себя чувствуют и выглядят посвежевшими и окрепшими. Ребята особенно вспоминают своих товарищей, с которыми подружились, и, конечно, мечтают снова вернуться в солнечную Анапу – республику детства.

Январь 2018. Наша первоклассная жизнь

Первая половина учебного года осталась позади. Для нашего сына — это время замечательных открытий, встречи новых друзей, знакомство с незнакомым для него школьным миром. Теперь появились новые авторитеты в лице учителей. Надо видеть, как ребенок рвется в школу, как ему там всё нравится и какой поразительный у него познавательный интерес. Как это сохранить на годы вперед? Понятно, что острота первых ощущений всегда отступает, приходят рутинные будни, обязаловка и разные школьные скучности. Но в первом классе всё ново, неизвестно и выглядит для ребенка очень привлекательно.

А вот для нас, родителей, это время переживаний и волнений. Наш диагноз оказался совершенно непонятным и пугающим для частной школы. Мы его не скрывали, когда весной сдавали документы со всеми нашими замечательными розовыми справками из МСЭ, ничто не предвещало каких-либо проблем. Но они внезапно возникли перед самым началом учебного года: мне было поставлено условие находиться с ребенком всё время его пребывания в школе. Ничего не оставалось делать, как согласиться на такие условия. Так, по воле случая, я стала нештатным школьным работником — классной мамой.

Жизнь показала, что объективная информация о жизни с гемофилией в настоящее время в нашей стране пока практически отсутствует. Интернет в большей степени пугает людей страшным словом «гемофилия», источники описывают случаи тех времен, когда не было заместительной терапии в виде фактора, который делает наших ребят полноценными членами общества. Понимаем, что у наших мальчиков есть ограничения по жизни, мы говорим об особом образе жизни, но они совершенно иные, чем были 15-20 лет назад. Таким образом, практически всегда молодые родители, столкнувшись с диагнозом впервые, испытывают сильнейший шок и ужас перед лицом болезни. Что говорить об администрации школы, которая несет ответственность за жизнь и здоровье детей? Конечно, их страх понятен и объясним. Мы с этим живем и знаем изнутри, для них это стало потрясением: как они могут обеспечить безопасный режим для нашего ребенка на протяжении всего учебного дня.

Но ничего не бывает в этой жизни напрасно. И так печали обращаются в радости: у меня появилась возможность увидеть школьную жизнь изнутри, чего лишены многие родители. По первому образованию я учитель, заканчивала Московский государственный педагогический университет имени Ленина — первый в стране. Так вышло, что в школе я никогда не работала, а вот благодаря сыну пришлось в неё вернуться. Меньше всего внимания в эти первые трудные для первоклашек месяцы привыкания к школе я уделяла своему сыну. Я подружилась со всеми детьми не только нашего класса, но и всей параллели — стала им мамой, которая поможет и утешит. Некоторые дети меня спрашивали, что я тут делаю, многие не знали, что один из мальчиков — мой сын (и он подыгрывал, называя меня по имени-отчеству). Ребятам в классе об «особом статусе» одного из их товарищей мы не говорили, а вот учителя из других классов в курсе и посматривали искоса и даже спрашивали меня: «Какой там ваш мальчик», но ничего особенного не видели. Психологически было очень трудно в первые два месяца сидеть в коридоре возле класса, пока идет урок, и ждать наступления перемены.  Но и это прошло. Среди учителей тоже нашлись друзья, и к большому счастью даже такие, с кем вместе учились в студенческие годы. Так что теперь я ощущаю себя вполне счастливой, не взирая на препятствия, которые нам строит жизнь. 

Первая половина учебного года в первом классе показала, что наш сын полностью адаптировался в школе и освоился в коллективе. Он показал себя хорошим учеником, активно участвует во всех делах класса. Посещает дважды в неделю хореографию и три урока физкультуры в неделю, вместе со всеми ходит на школьные прогулки и экскурсии. По своему заболеванию не пропустил ни одного дня в школе. Кроме общеобразовательной школы посещает музыкальную школу, а также бассейн. К сожалению, в сутках только 24 часа, поэтому пришлось отказаться от занятий ушу.

Нам показалось, что и учителя немного спокойнее стали относится к пребыванию нашего сына в школе. Со второй половины учебного года мне необходимо быть в школе только на время уроков физкультуры. Поэтому вновь появилось время, чтобы немного писать о нашей жизни.

1 сентября 2017. Первый школьный день

Вот и прозвенел первый школьный звонок для нашего сына. Столько было волнений перед школой! Конечно, у нас (родителей) было гораздо больше переживаний, а вот парень наш пошёл в школу не просто с большой охотой, а с каким-то даже азартом. Последние дни лета считал, сколько же ещё осталось по первого сентября.

Какими же трогательными кажутся нам первоклассники! Мы вместе со своими детьми снова возвращаемся в свое детство. Так хочется, чтобы со временем не угасала эта жажда знаний  и поиска ответов на самые разные вопросы!

И ещё, как написал мой старший брат: «1 сентября — не только день учеников, родителей, учителей, студентов, первоклашек, всех семей и др. Всё-таки ещё и День знаний. А их много не бывает. Через книги они становятся частью нас самих. Ни ТВ, ни гаджеты, ни даже театр-кино, пожалуй, так не влияют на нас и не заставляют тянуться и расти, как книжки-книги-слова-буковки. Да?»

Желаем всем радостной дороги в Страну Знаний!

12 августа 2017 состоялся пятый молебен в день рождения цесаревича Алексия


12 августа 2017 в Новоспасском мужском монастыре в Москве состоялся уже пятый по счету ежегодный молебен в день рождения цесаревича Алексия о здравии страдающих гемофилией, а также о здравии родных, близких и врачей.

Это замечательно, что когда-то родившаяся идея теперь стала традицией. И что особенно вдохновляет продолжать это начинание, что есть много людей, для которых этот молебен важен, его ждут, люди чувствуют духовную помощь. Общая молитва объединяет и сближает людей, помогает найти единомышленников.

20 июня 2017. Холодное лето нам не помеха…

Вот оно — наше заключительное дошкольное беззаботное лето. Нашему сыну скоро исполнится 7 лет! Он уже принят в первый класс общеобразовательной школы. Даже не верится, что так стремительно на нас надвигается новый этап жизни.

А пока мы в полной мере радуемся свободе и летним длинным июньским дням. Пусть  лето выдалось в Москве прохладное, но это не останавливает нас: мы путешествуем, ходим в театры. Только в консерватории побывали 3 раза за последний месяц!

Благодаря фармацевтической компании Roche (Рош) и ВОГ мы принимали участие в детском празднике для ребят с гемофилией, который состоялся в театре кошек Куклачева. Это был настоящий подарок для нас! У нас дома живут кошка Симка и кот Паштет, мы очень любим кошек и давно мечтали попасть именно в этот театр. Праздник получился замечательным, собралось много гостей! У всех была возможность сфотографироваться с Дмитрием Куклачевым (сыном Юрия Куклачева и главным актером представления «Я- клоун») на память.


Помимо развлечений, есть и важные дела перед школой. Из неприятных — это «долги» в поликлинике в виде прививок. Очень не любит наш сын походы по врачам, а тем более, когда предстоит посещение прививочного кабинета. Впервые вместо пробы Манту нам, по нашей просьбе, сделали Диаскинтест. Кстати, производят Диаскинтест на российском заводе Генериум, где также выпускают препараты от гемофилии. Новый тест нам понравился гораздо больше, чем проба Манту, на которую у нас всегда была сильная аллергическая реакция.

А приятное дело перед школой, которое нам предстоит, это покупка первого школьного портфеля и формы. К этому мы пока готовимся, присматриваемся, что выбрать.

19 апреля 2017. Маленькая победа


Наконец это случилось: первые соревнования по плаванию!

В прошлом году мы не участвовали из-за сломанной руки, в этот раз очень переживали, как получится выступить после недавнего воспаления легких. И все же удалось выйти на старт! Было много участников, у которых уже есть опыт выступлений.

Как же волновался наш сын, но его солидная группа поддержки из тренеров-дедушки-бабушки-папы-мамы-сестры-и-примкнувших не зря старалась, надрывая свои голосовые связки. В своем заплыве он пришел первым, а по итогам соревнований занял II место на дистанции 25 метров вольным стилем в возрастной категории 6-7 лет с результатом 29 секунд.

Мы не ставим перед собой цель профессиональных спортивных достижений. Мы занимаемся с целью оздоровления, и диплом выдан за достижения в области фитнеса, но азарт и эмоции сегодня были на олимпийском уровне.

Подготовка к Всемирному дню гемофилии

Сегодня пришел мой заказ: красная толстовка с эмблемой hemo-life (это название моего сайта). Так мы готовимся к Всемирному дню гемофилии 17 апреля и акции «Освети красным».

В этот день во многих странах подсвечивают красным цветом достопримечательности, но можно зажечь красный огонек дома или надеть в этот день что-то из одежды красного цвета в поддержку людей с заболеваниями крови.

Отличная идея в Пензе! Там наши друзья готовят акцию «Красный цветок». Танцевальный флешмоб пройдет в центре города, а еще будут раздавать тематические листовки и буклеты.

В Москве красным цветом будет подсвечиваться Останкинская башня

График показа ниже. Первый столбец – время начала, второй столбец – время окончания показа. Например первый показ будет в 0:00 и окончится в 0:16, следующий будет в 0:32 и окончится в 0:48, потом начнется в 1:04 и окончится в 1:20 и так далее в течение дня.

0:00 0:16 0:32 0:48 1:04 1:20 2:08 2:24
2:40 2:56 3:12 3:28 3:44 4:00 4:48 5:04
5:20 5:36 5:52 6:08 6:24 6:40 7:28 7:44
8:00 8:16 8:32 8:48 9:04 9:20 10:08 10:24
10:40 10:56 11:12 11:28 11:44 12:00 12:48 13:04
13:20 13:36 13:52 14:08 14:24 14:40 15:28 15:44
16:00 16:16 16:32 16:48 17:04 17:20 18:08 18:24
18:40 18:56 19:12 19:28 19:44 20:00 20:48 21:04
21:20 21:36 21:52 22:08 22:24 22:40 23:28 23:44

Такая акция впервые была организована в России в прошлом 2016 году по инициативе Всемирной федерации гемофилии.

Мы собираемся подняться с экскурсией на Останкинскую башню в этот день вечером. А утром пройдет пресс-конференция в РИА Новости. Вероятно, мы с сыном будем там участвовать.

Жизнь без риска скучная и унылая


Всем доброго дня!

Что происходит с сердцем матери, когда ее сын на полном серьезе заявляет, что его жизнь без риска — скучная и унылая?

Это знает только мать, у которой сердце сожмется от страха за жизнь своего ребенка. А если это мать сына с гемофилией? Ее сердце не просто заноет от боли, оно готово разорваться от таких слов…

Когда он еще совсем маленький, ты оберегаешь его, держишь за руку, не даешь упасть. И вот он вырастает. Нет, ему еще не 18, ему скоро 7. Его энергия кипит, кажется, этот мотор просто не остановить, он затихает только ночью, чтобы утром проснуться с новой силой.

Ему хочется бежать или разогнаться на самокате так, чтобы ветер свистел у него в ушах. Ему хочется всегда залезть наверх повыше, у него нет страха высоты. Он обожает артистов цирка, летающих под самым куполом без страховки, и хочет быть, как они. Он не смотрит под ноги, его взгляд устремлен вверх.

И вот ты говоришь ему: «Ну, пожалуйста, не рискуй!»
А он так по-мужски твердо и серьезно, глядя прямо в твои глаза, отвечает: «Моя жизнь без риска такая скучная и унылая».
И ты понимаешь, что после этого будет уже очень трудно его остановить, чтобы не сломить в нем растущий мужской характер, что нужно подбирать новые слова и аргументы, и остается только тайком молиться:
«Господи, только сохрани его!» 


1 апреля 2017 года —
нашему проекту исполняется 4 года.

Мы растем с вами вместе, чтобы быть рядом и поддержать в трудный момент,
и чтобы вместе радоваться жизни!

 

Наши возрастные проблемы


Давно не писала о нашей гемофильной жизни. Появились новые проблемы, связанные с высокой активностью (подвижностью) нашего сына, а также в связи со скорым наступлением нового возрастного периода.

Стоматологическая тема.
У нас активно меняются зубки: начиная с апреля 2016 года четыре молочных выпали, и на их месте появились постоянные. Смена зубов прошла довольно безболезненно. На фоне профилактики ничего не кровило. БОльшее беспокойство сыну доставляло качание зубов: он, как любитель свежей морковки, очень мучился от того, что не может грызть. Когда уже сильно качался первый верхний зуб, он попросил его вытащить, что мы безболезненно сделали дома. А второй верхний зуб в такой же ситуации он вытащил себе сам. В первые минуты в ранке естественно появлялась капелька крови, но это проходило сразу после полоскания прохладной водичкой. Теперь с новыми зубами наш грызун грызет не только морковь, но и целые яблоки! И категорически просит не резать ему их на дольки 🙂

Голеностопная тема.
В этом учебном году нас подводит правый голеностоп: он предательски опухал несколько раз даже на фоне нашей регулярной профилактики. Ездили в Морозовку ко Вдовину, гемартроза не находили, но все же течет в одно и то же место. Владимир Викторович объясняет это физиологическим строением ступни. НО мы-то знаем, что это связано с постоянным желанием бежать, лезть на шведскую стенку, прыгать, и никакие увещевания и призывы к его детскому бесшабашному  разуму не помогают. Более того, он еще заявляет, что мы, взрослые, ничего не понимаем, что ему нууужно бегать!
Конечно, при такой ситуации нам приходится сильно сокращать спортивные тренировки по ушу и плаванию.  Хотя ни разу не было ни одного обострения после организованных тренировок.

Переливания.
В связи с вышесказанным увеличилась потребность в переливаниях. При возникновении болевых ощущений, а тем более при появлении припухлости доктор назначил нам ежедневные переливания до исчезновения симптомов, но не менее одной недели, а затем неделю переливания через день по 1 тыс МЕ. Затем через 2 недели возвращение к обычной схеме профилактики через 2 дня на третий по 1 тыс МЕ. Мы обязательно переливаемся в день более интенсивных тренировок.
Теперь разведением фактора и подготовкой шприца занимается только сын. Он просто не желает меня подпускать к этому процессу, даже если мы торопимся (а мы вечно в Москве куда-то торопимся. и зачем?). В последнее время стал просить, чтобы сделали детскую школу гемофилии. Спрашиваю: «А зачем тебе?» «А я, — говорит — хочу знать, как я устроен внутри, еще как там иголка в вене находится, и еще учиться переливать на макете руки».  Значит, есть такая детская потребность и надо инициировать проведение таких специальных занятий. Думаю, наш сын не единственный в своем желании.

Бытовые травмы.
Иногда случаются неприятные бытовые травмы. Кому знаком такой замечательный лоб? Эта шишка проходила долго и даже остался шрамик от ранки.

Обычные порезы заживают быстро. В новогодние праздники у него в руках разбился стеклянный волшебный шар. Домой он пришел с зажатым кулаком, внутри которого была салфетка, полная крови. Я была просто в ужасе, когда увидела это, про себя подумала, что без больницы не обойтись. Но когда обработали рану, сделали повязку с кровоостанавливающей салфеткой, перелились, то зажило всё на удивление быстро. После двух перемен бинтовой повязки перешли на обычный пластырь. Сейчас остался только бледный шрам на пальце.

Вот такая у нас веселая жизнь. Думаю, у любого ребенка, а тем более мальчишки, случаются неприятные и болезненные события. НО с другой стороны, это делает их опытнее и осторожнее в жизни. Только каждый такой случай прибавляет седых волос родителям…

Почему «мальчик» по-английски «boy»

Мы очень вяло занимаемся английским, даже наш папа иногда ворчит на нас за это, особенно на сестричку, которая этим английским свободно владеет, но никак не находит времени позаниматься с братом. И при этом какие-то словечки подучиваем, а наш обучаемый еще по-своему что-то там анализирует, свои мнемотехники использует.

Долго вспоминал, как будет «мальчик». Мы ему подсказали, что это «boy». Он призадумался и неожиданно выдал нам, что англичане правильно придумали, что «бой» — это мальчик, ведь мальчики дерутся 🙂