Осень закрутила в свой водоворот так, что не успеваешь оглянуться, а в это же самое время происходит столько значительных событий, от которых просто распирает, как хочется поделиться ими!
Не могу удержаться от эмоционального поста. 27 сентября в Москве проходила пресс-конференция, посвящённая жизни с гемофилией и новому препарату для лечения (точнее профилактики) гемофилии А.
Одно дело, когда слышишь новость о новом препарате, да еще подкожного введения, да еще и раз в неделю (а в некоторых случаях всего раз в четыре недели), о том, что это абсолютно прорывная технология за последнее десятилетие, что препарат зарегистрирован в России. Новость цепляет, но пока это что-то далёкое и почти недосягаемое. Так было год назад, когда препарат был представлен компанией Roche (Рош) на конференции по гемофилии в Москве.
Речь идет о Гемлибре (это торговое именование) = Эмицизумаб (это международное непатентованное наименование).
На пресс-конференции я увидела человека, которому был назначен этот препарат. Он рассказывал, что ситуация с его здоровьем была просто критическая: ингибитор не ушел даже после интенсивной длительной терапии, его постоянно преследовали сильнейшие боли и опухающие суставы. После первого же применения «эми» всё изменилось в лучшую сторону. На протяжении уже довольно продолжительного использования подкожного препарата у него совершенно не было кровоизлияний, боли полностью ушли.
Да, в интернете сейчас много статей о скрытых опасностях, недостаточности информации о последствиях применения. Но как быть пациентам, у которых больше нет другой надежды, когда ничто другое не помогает?
Очень надеюсь, что препарат как можно скорее станет доступен на российском рынке для широкого использования при гемофилии, как это происходит, например, уже сейчас в Германии, где он применяется не только при наличии ингибитора, но также у других пациентов с гемофилией А, в том числе у детей (добавлено после комментария из Германии) старше 12 лет!
2 responses to “Прорывная технология для профилактики гемофилии”