Monthly Archives: Октябрь 2015

«Реакция сорвиголовы»

Сегодня хочу поделиться отрывками из небольшой книжки издательства «Псалтирь» 2005 года «Святой Цесаревич», в которой изложены воспоминания о Цесаревиче Алексее Романове. В ней я нашла ответы на наши сегодняшние вопросы, связанные с иногда странным поведением нашего 5-летнего сына.


s-ruzhjemКогда Алексей стал подрастать, родители осторожно объяснили ему необходимость избегать синяков и ушибов. Тем не менее, как и всякий ребенок, Алексей тянулся к тем самым вещам, которые таили в себе наибольшую опасность. «Могу ли я иметь собственный велосипед?» — спрашивал он мать. «Алексей, ты же знаешь, что нет». «Можно ли мне поиграть в теннис?» — «Дорогой, ты же знаешь, что нельзя». Разразившись потоком слез, Алексей восклицал: «Почему другие мальчики имеют все, а я ничего?» И вот наступали дни, когда Алексей просто игнорировал все ограничения и делал все, что хотел. Это рискованное поведение, типичное для больных гемофилией, известное в медицине как «реакция сорвиголовы», соединяло в себе многие компоненты: бунт против постоянной чрезмерной опеки, подсознательная тяга доказать свою неуязвимость от несчастий и, самое главное, простое желание быть нормальным ребенком.

Наставник Цесаревича швейцарец Пьер Жильяр более чем кто-либо из людей, не принадлежавших к царской семье, понимал природу гемофилии и то, что она означает для царевича и его близких. Первой проблемой Жильяра было налаживание дисциплины. Любя сына и опасаясь за него, императрица не могла быть требовательной. Из-за болезни занятия прерывались на недели, подрывая его энергию и интерес, поэтому даже когда он был здоров, он ленился. «В это время он превращался в ребенка, который не выносил никаких замечаний», — писал Жильяр. Он считал необходимым сделать что-нибудь для изменения сложившегося положения. В частности, он выступил против постоянного присутствия матроса Деревенько.

Внешняя сила, готовая вмешаться всякий раз, когда угрожает опасность, мешает развитию силы воли и способности самостоятельно ориентироваться в поведении. Получая преимущество в безопасности, ребенок проигрывает в общем развитии и отсутствии самодисциплины. Будет лучше предоставить ему больше свободы и приучить его противостоять импульсам своих собственных движений и порывов.

Кроме того, несчастные случая все равно не исключены. Невозможно предохраняться от всего, и чем пристальнее будет надзор, тем более раздражительным и унизительным станет он для мальчика, а это в свою очередь будет развивать в нем способность к уверткам, сделает его хитрым и лживым. Это верный способ превратить уже физически хрупкого ребенка в бесхарактерного индивидуалиста, лишенного внутреннего стержня и черствого душой.

О лечении зубов нашим детям в Морозовке

У меня тут осталась неопубликованной летняя запись — информация о лечении зубов наших деток в Морозовской больнице, которую я получила от одной из наших мам. У меня есть разрешение поделиться этой новостью со всеми.


… Мы уже без двух зубов, нам выдрали в Морозовской больнице. Правда, нужно сначала записаться, оформить карту и у своего врача (гематолога) подписать. А потом пойти в 21 корпус. Там нашим деткам зубки лечат. … море удовольствия и никакой боли. Бесплатно, оборудование-«высший пилотаж», очень внимательный врач.

Мой ребенок даже не пикнул. Сразу два нижних зуба. Один: на ниточке болтался, а другой немножко с корешком, крови было немного. Мы сначала в гемцентре перелились. А стоматолог поставила гемостатическую губку и марлю и с собой дала, чтобы поменять, если будет кровить.

Потом, самое главное и приятное: нам выписали грамоту за терпение и вручили подарки от спонсора: зубную щетку, пасту и календарик. Мелочь, а очень приятно, особенно ребенку. Потом мы вернулись в отделение. Вернули карту, нас посмотрел врач. Муторно, конечно, но оно того стоило, и под контролем гематологов. А до этого мы пришли в нашу стоматологию, мы решили не выдирать, да и врач побоялась… Лучше пусть больше бумажной волокиты, зато я уверена, что все рядом, и помогут, если что. 


Вот такая полезная информация. Пожалуй, мы и сами воспользуемся.

Новые возможности поиска на нашем сайте


Статей на нашем сайте становится все больше. Теперь уже сложнее найти информацию тем, кого интересует какой-то определенный возраст. В особенности новичкам, у кого недавно родился малыш с гемофилией.

Поэтому сегодня появилась новая рубрика СТАТЬИ ПО ВОЗРАСТАМ, где выделены разные возрастные категории: от рождения до двух лет, дошкольный возраст от трех до шести лет, школьный возраст от семи до восемнадцати, а также старше восемнадцати лет.

Найти одну и ту статью можно в разных рубриках, например, она может быть в разделе про безопасность и актуальна для возраста пяти лет, или статья о спорте, которым мы занимались в возрасте двух лет.

Не забывайте также, что можно искать информацию по ключевым словам. Это делается в разделе ПОИСК ПО САЙТУ. На нашем сайте смотрите в правом столбце сверху над рубриками.

ГИБДД начала штрафовать за движение на автомобиле с наклейкой «Инвалид»


Обратите внимание на статью, ссылку на которую я дам ниже.

ГИБДД НАЧАЛА ШТРАФОВАТЬ ЗА ДВИЖЕНИЕ НА АВТОМОБИЛЕ С НАКЛЕЙКОЙ «ИНВАЛИД», В ТОМ СЛУЧАЕ, ЕСЛИ ИНВАЛИДА В МОМЕНТ ОСТАНОВКИ В МАШИНЕ НЕ ОКАЗЫВАЕТСЯ.

Вопрос практический из нашей современной жизни. Так что просто знайте сами и расскажите тем, для кого эта информация может быть актуальна.

Анонс прямой трансляции VII Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии

19 октября 2015 г. состоится VII Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии.
Место проведения конференции: г. Москва, Измайловское шоссе, д. 71, гостиница «Измайлово Гамма – Дельта».

ВПЕРВЫЕ СОСТОИТСЯ ПРЯМАЯ ТРАНСЛЯЦИЯ ИЗ ЗАЛА КОНФЕРЕНЦИИ! Присоединяйтесь к участию on-line.
С докладами будут выступать ведущие медицинские специалисты.

Подробную программу конференции с темами всех выступлений можно скачать на сайте WWW.HEMOPHILIA.RU.

VI съезд Всероссийского общества гемофилии


17 октября 2015 года в Москве состоялся VI съезд Всероссийского общества гемофилии.

17-10-2015-VI-sjezd-Vog-3
На съезд собралось более 100 участников — представителей региональных обществ гемофилии со всей России, а также представители обществ гемофилии из стран СНГ (Украины, Белоруссии, Молдавии, Казахстана, Киргизии, Узбекистана, Армении, Азербайджана, Туркменистана, Таджикистана).
Участников съезда приветствовал Президент Всемирной федерации гемофилии Ален Вейл, который специально приехал в Москву.
Этот день прошел в очень содержательной и плодотворной работе.

Президентом Всероссийского общества гемофилии на новый трехлетний срок переизбран Юрий Александрович Жулев.

Памятка для путешественников с гемофилией

На сайте Всероссийского общества гемофилии опубликована Памятка для путешественников с приложением необходимых документов.

Очень полезная подборка важной информации, которая позволит не допустить ошибок в поездке, в том числе еще на этапе подготовки к ней.

Текст Памятки привожу здесь полностью.


Улучшение качества жизни больных гемофилией не может нас не радовать. Вместе с тем, с новыми возможностями приходят и новые проблемы. Путешествуя и по родному краю, и по дальним странам, никто из нас не застрахован от случайных травм или неожиданного обострения хронического течения гемартроза проблемного сустава.

Собираясь в путешествие, необходимо чётко себе представлять, что медицинская страховка, которую оформляют в обязательном порядке все туристы, отправляясь в любую страну, не покрывает расходов, связанных с лечением хронических заболеваний, включая гемофилию. Таким образом, страховка не покроет стоимость фактора и специфическое лечение, необходимое больному гемофилией. Поэтому препарат необходимо иметь с собой в достаточном количестве, предполагая не только привычный график переливаний, но и запас на экстренный случай. Для того, чтобы понимать минимальное количество фактора, которое необходимо иметь с собой, следует посчитать, какую дозу необходимо ввести для того, чтобы  поднять уровень фактора в Вашей крови до 100%.  Брать с собой фактор лучше исходя из того, что в случае экстренной необходимости Вам придётся поднимать уровень фактора в крови до 100% каждый день, который Вы проведёте вдали от дома и  хорошо знающего Вас лечащего врача. Если, например, для  поднятия уровня фактора в крови до ста процентов вам необходимо 3 тыс. МЕ, то, уезжая на 14 дней, разумно иметь с собой тысяч 40 фактора. Лучше привезти его обратно, чем остаться без него в неожиданной ситуации. В любом случае, мы рекомендуем Вам перед поездкой уточнить у лечащего врача какое количество фактора рекомендует он вводить в проблемных ситуациях.

Для провоза фактора внутри страны полезно иметь с собой Паспорт больного гемофилией.
В нём указываются вид гемофилии, наличие или отсутствие ингибитора, контактные телефоны круглосуточной специализированной  помощи. К сожалению, не во всех регионах врачи согласились оформлять такие Паспорта. Для уточнения возможности оформления Паспорта больного гемофилией Вы можете обратиться в свою региональную организацию ВОГ. Если Паспорт оформить не удаётся, можно оформить выписку из истории болезни и брать ее в поездку. Для путешествий в пределах РФ и бывших республик, где говорят по-русски, её будет достаточно. Для путешествий в другие страны любой документ на русском языке будет бесполезен. Для провоза фактора за границу, особенно при досмотре авиапассажиров, необходимо иметь специальное письмо для таможенной службы, с указанием данных пациента и  подтверждением необходимости иметь всегда с собой не только сам препарат, но и комплекты для его введения в достаточном количестве. Оба документа заверяются подписями врачей-специалистов и печатью медучреждения. Если врачи отказываются заверять перевод Паспорта больного гемофилией, остаётся только один выход – сделать перевод на английский (или на язык страны, куда Вы едете) выписки из истории болезни. Это можно сделать самостоятельно, либо в любом бюро переводов, и там же, при желании, его заверить.

МИД России рекомендует путешественникам хранить свои документы в сейфе в номере отеля, а с собой носить копию загранпаспорта. Мы, в свою очередь, рекомендуем носить с собой Паспорт больного гемофилией и (или) выписку из медицинской карты, а за пределами русскоговорящих стран их перевод на английский язык.

Если Вы предполагаете, что за границей будете кататься на лыжах, сноуборде или как-либо по-другому экстремально развлекаться, необходимо оформлять не простую туристическую страховку, а специальную, учитывающую спортивную составляющую отдыха, чтобы получить страховое покрытие в случае непредвиденной травмы из-за спортивных занятий. В противном случае все риски придётся оплачивать лично Вам или Вашим близким. При этом стоимость фактора даже в эту страховку входить не будет, помните это!

Если Вас ждёт авиаперелёт, мы рекомендуем весь фактор, который Вы берете с собой, и комплекты для переливания положить в ручную кладь (без справки на вывоз фактора служба безопасности не имеет права Вас пропустить). Неразумно сдавать фактор в багаж, так как чемоданы могут элементарно потеряться, и Вы останетесь без помощи вдали от дома.

Ещё следует помнить, что фактор, который Вы берете с собой, не должен быть просрочен, в противном случае есть риск, что его могут не пропустить через таможню. Даже если препарат удастся провезти, надо знать, что в медицинском учреждении любой страны использование просроченных препаратов запрещено. Более того, в ряде стран в медучреждениях запрещено переливать собственный фактор пациента (например, в Германии).

Уезжая на отдых за границу, ВОГ рекомендует заранее записать телефоны и адрес Российского Консульства и Посольства в стране пребывания, координаты Национального общества гемофилии станы, в которую вы направляетесь и адрес ближайшего местного центра лечения гемофилии. Такие данные – по центрам гемофилии — есть на сайте Всемирной Федерации гемофилии —  www.wfh.org.

Рекомендуем иметь при себе телефон центра гемофилии Гематологического Научного Центра Минздрава РФ +7 (495) 612-29-12 (с 10.00 до 16.00), после 16.00 необходимо звонить на тел. 8 (495) 612-43-92 и телефон центра гемофилии Морозовской ДГКБ г. Москвы +7 (499) 236-15-87 круглосуточно. Телефоны приведены с международным кодом Российской Федерации и, находясь за границей, их надо набирать именно так.

Просим вас отнестись со всей серьезностью к данным рекомендациям при планировании своей поездки. Элементарная халатность может обойтись вам в лучшем случае огромными финансовыми затратами, а в худшем – стоить вам жизни!


 

Паспорт больного гемофилией на русском языке passport.pdf [330,7 Kb]

Паспорт больного гемофилией на английском языке passport_eng.pdf [831,99 Kb] 

Справка для таможни на двух языках customs.doc [26 Kb]

Первые выходные октября 2015


Эх, соскучились мы за лето по культурной московской жизни!

Когда мы вернулись в Москву после каникул, то один из первых планов нашего сына был такой: «Нужно повторить все музеи и поехать на двухэтажном автобусе!» Пришлось объяснять, что «повторить все музеи» не получится, потому что их много, но мы обязательно куда-нибудь пойдем.

Надо сказать, что ежегодная программа «Всей семьей в музей» стартовала 26 сентября и продлится до 15 ноября 2015 года.

2015-10-04_vsey-semjey-v-museyНа воскресный день мы запланировали поход в художественный музей Тропинина. Вместе с сыном мы сами побывали в этом небольшом уютном музее (старинной купеческой усадьбе) в центре Москвы в первый раз, так что не только для него были в этот день открытия. Задание было таким увлекательным, что остановить нашего первопроходца было невозможно. Было решено поехать еще в галерею ИЛЬИ Глазунова на Волхонку.

Да! Уж там наш юный товарищ развернулся по полной, потому что в Галерее нужно было не просто искать ответы, но и самому выполнять практические задания. Особенно понравилось рисовать углем! После этого ходил по залам уже с видом знатока и пояснял, какая картина была написана художником углем.

В следующие выходные постараемся продолжить наше путешествие!


Кстати! Если есть желающие из Москвы, присоединяйтесь! Идемте вместе. Пишите мне в почту, когда получите новостную рассылку!


И еще! А вы уже открыли новый театральный сезон? Мы успели вновь побывать в театре детской книги «Волшебная лампа», где в этот раз смотрели музыкальную сказку «Кошкин дом».

2015-10-02_koshkin-dom

«Волшебная лампа» — это уютный и добрый театр для всей семьи. Каждый поход сюда с ребенком — это история, которую потом интересно вспоминать и обсуждать, что увидели, а главное — желание вернуться еще раз. А иногда — даже нарисовать!

Самокат? Велосипед? Беговел?

Сегодня снова возник вопрос про транспортные средства для наших ребят. Большинство голосует за самокат, ведь он компактный, его можно везде с собой взять и он доступен по цене.

Наш сын тоже катался с удовольствием. Не обошлось без падений. Один раз очень сильное, когда на ходу отлетело одно переднее колесо (в нашем самокате было 2 передних колеса). Самокат резко упал вперед и сын перелетел через руль. Ужас, как я испугалась, но как-то он сумел сгруппироваться, хорошо, что головой не ударился!!! Потом долго не катались.

В этом году на 5 лет купили уже обычный 2-колесный самокат, но почти не катались. Привыкать после 3-х колесного самоката к 2-х колесному оказалось не так просто.

na-pedalnoy-mashine

На даче стал наш сын ездить на велосипеде. Педали крутить ему очень нравится. Вот и на отдыхе мы брали на прокат педальные машины, и он с радостью на них катался.

Жаль, что про беговелы мы раньше не знали, только в этом году увидели такие. Сейчас бы купили беговел! В нем и обе ноги равномерно работают и координация развивается. Но для этого транспортного средства мы уже не подходим по возрасту.

Хотя мнение специалистов-ортопедов все-таки в бОльшей степени склоняется к полезности езды на велосипеде.

Про самолет, фактор в дорогу и аэроэкспресс


2015-07-10_first-flyВ июле 2015 года наш сын первый раз в жизни полетел на самолете. Он очень ждал этого события. У него даже была «несонница»!
Какое счастье видеть искренний восторг в глазах ребенка. Когда самолет взлетел, он так радовался, что хлопал в ладоши: «Мама! Это так круто!»
Для путешествий еще в прошлом году мы купили сыну собственный детский чемодан на колесиках, он с серьезностью укладывает в него свои вещи (конечно, я потом тайком что-то убираю и добавляю), возит чемодан за собой, а в аэропорту с гордостью получал свой ценный груз с багажной ленты: «Я сам! Сам!»
Перед полетом утром мы сделали переливание. Весь фактор мы брали с собой в ручную кладь в рюкзаке. Фактора брали с запасом на всякий случай. Предварительно я соединила упаковки по 2 штуки в одну, выбросила лишние инструкции. Получилось очень компактно.
Кроме того, в рюкзак с лекарством положила копию розовой справки об инвалидности, выписку из гемцентра и справку о необходимости фактора в дороге. Перед полетом мы обращались на горячую линию авиакомпании, где получили письменное разъяснение по электронной почте, что в самолет можно брать лекарства, если флаконы до 100 мл общим объемом до 1 литра (т.е. как стандартные правила провоза жидкостей).
В Москве при досмотре вопросов не задавали, а на обратной дороге попросили показать, что в упаковках, а также понадобились подготовленные справки.


А вот на аэроэкспресс из аэропорта в Москве мы подготовились плохо: для получения льготы на бесплатный проезд ребенку и маме, как сопровождающей, понадобилась справка из пенсионного фонда о ежемесячных денежных выплатах на лекарства, санаторно-курортное лечение и проезд, которую выдают ежегодно. При наличии этой справки, а также предоставления пенсионного удостоверения и копии розовой справки на проезд в аэроэкспрессе выдается бесплатный билет.