Monthly Archives: Декабрь 2019

Солнечный Крым для людей с гемофилией

Наша семья открыла для себя Евпаторию после рождения сына, которому был поставлен диагноз гемофилия. В 2015 году по линии социальной защиты нам с сыном были выделены путевки в санаторий «Приморье». В это же время в санатории «Золотой берег» недалеко от нас отдыхали мои родители. Этот санаторий очень компактный, с ухоженной территорией и небольшим, но чистым песочным пляжем. Мелкий песок – это именно то, что нужно нашему сыну, и мы практически все время проводили на пляже этого санатория. А вечерами мы гуляли по евпаторийской набережной, смотрели уличные шоу и ужинали в уютных кафе. Нам так понравилась Евпатория, что я уговорила мужа в сентябре еще раз поехать в санаторий «Золотой берег», где мы провели незабываемые дни отдыха.

Во время одной из прогулок мы дошли по набережной до Евпаторийского военного детского клинического санатория, зашли на его территорию и были приятно удивлены тем, что увидели. Санаторий размещается на территории большого парка, в котором нашлось место зооуголку с птицами, кроликами и осликом. Очень понравился просторный санаторный пляж с лежаками и длинным пирсом с разноцветными фонарями и кинотеатр под открытым небом. Этот санаторий круглогодично принимает детей со всей России. Здесь проходят лечение дети с очень тяжелыми заболеваниями. С тех пор каждое лето мы приезжаем в этот замечательный санаторий. В 2017 году ему было присвоено имя Елизаветы Глинки. В 2020 году этой детской здравнице исполняется 100 лет со дня образования.

12 августа 2019 года отмечалось 115-летие со дня рождения святого страстотерпца цесаревича Алексея Романова, сына последнего русского императора Николая II.  Для православных людей с гемофилией это не просто дата в календаре. Дело в том, что цесаревич Алексей – самый известный в России больной гемофилией, и его считают своим небесным покровителем люди, связанные с этим недугом.

За последние годы стало доброй традицией проводить в этот день молебен о здравии страдающих гемофилией, их родных, близких и врачей.  Поначалу молебен проводился только в Москве. В столицу приезжали желающие соборно помолиться пред святой иконой в стенах древней обители — Новоспасском ставропигиальном мужском монастыре, где в храме преподобного Романа Сладкопевца находится родовая усыпальница бояр Романовых. С 2016 года география молебна была расширена и молебен стал проходить в разных уголках нашей страны, а также за рубежом.

В 2019 году по благословению митрополита Симферопольского и Крымского Лазаря такой молебен впервые состоялся в Крыму (в Симферополе) в стенах Свято-Троицкого женского монастыря у святых мощей почитаемого целителя Луки (Войно-Ясенецкого). В мероприятии приняли участие страдающие гемофилией пациенты, их родители и близкие люди, причастные к этой теме, а также врачи. На молебен также прибыли отдыхающие в Крыму пациенты и их родные из других регионов России. Молебен в Крыму состоялся при поддержке Общества Православных врачей Крыма и его Председателя Шевченко Татьяны Андреевны. Большую поддержку и помощь при подготовке оказала врач-гематолог, главный внештатный гематолог МЗ Республики Крым Белкина Юлия Евгеньевна. Мы были организаторами и участниками этого памятного молебна.

Как же связана история Крыма с этим неизлечимым заболеванием? Почему из года в год приезжают сюда для реабилитации и оздоровления пациенты с гемофилией со всех уголков нашей большой страны? Люди, с которыми мы встречались на молебне, отвечали, что именно здесь тот мягкий климат, который так благотворно сказывается на организме больного. Полезны не только воздух и морская вода. В Крыму есть мягкий песок и целебные грязи. Родители детей с гемофилией отмечают тот факт, что после купаний в море их дети становятся более крепкими, исчезают многочисленные синяки от кровоизлияний на коже. Мест для отдыха в Крыму много, но особенно подходят для людей с гемофилией Саки и Евпатория.

Вернемся вновь к истории. При подготовке молебна мы нашли в Евпаторийской центральной библиотеке книгу Людмилы Юдиной «Царевичу Алексею помогло сакское грязелечение». В этой книге много фотографий и документальных свидетельств. В 1913 и 1916 году цесаревич особенно сильно страдал от своей болезни. По свидетельствам врачей выздоровлению способствовали грязевые процедуры, которые принимал цесаревич Алексей. В 1913 году сакские грязи в бочках привозили в царский дворец в Ливадии. В своей книге «Николай и Александра» американский писатель Роберт Масси отмечал, что наследник после грязевых процедур оправился, нога у него выпрямилась, и он, к радости родителей, почти не хромал.

В 1916 году сакские грязи привозили в г. Могилёв, где располагалась Ставка Верховного главнокомандующего русской армией и где наследник престола находился вместе со своим отцом. Лечение минеральными грязями Сакского солёного озера тогда вновь поддержало здоровье Алексея.

Так случилось, что именно Евпатория стала последним местом в Крыму, где побывала царская семья.  В 2016 году широко отмечалось 100-летие посещения царской семьёй Евпатории, и нам также довелось стать свидетелями тех праздничных мероприятий.            

В последние годы после возвращения Крыма в состав России Евпаторийская детская здравница активно возрождается и меняется к лучшему на наших глазах. К сожалению, ещё очень трудно найти сейчас специалистов по грязелечению, которые не побоятся назначить подходящие для пациента с гемофилией грязевые процедуры. В этих процедурах очень нуждается старшее поколение, страдающее осложнениями на суставы, как следствие тех кровоизлияний, которые происходили в недавние времена отсутствия эффективных препаратов для лечения. Пациенты с гемофилией сегодня получают необходимые лекарства за счет федерального бюджета. Со стороны молодое поколение ребят с гемофилией уже практически невозможно отличить от здоровых: они бегают и играют, занимаются спортом, ведут активный образ жизни. Но эти ребята также нуждаются в оздоровлении и дополнительных укрепляющих процедурах. Такую действенную поддержку для организма больного гемофилией мы находим в Евпатории и видим, что лечебный эффект сохраняется на несколько месяцев после возвращения домой. И долгими зимними вечерами с теплой грустью вспоминаем наши летние дни у Чёрного моря в Крыму.

Новый виток в жизни

Судьба унесла меня на новый интересный виток: с ноября 2019 года стала руководителем информационных программ Всероссийского общества гемофилии . Моя волонтерская история в нашем сообществе в течение последних лет как-то переросла в нечто большее.

Начиналось с того, что хотелось делать нашу жизнь насыщенной и полной не только внутри семьи, но шире. Сначала были детские новогодние ёлочки для деток с гемофилией, потом походы в музеи и театры. Затем организация более содержательных экскурсий и мероприятий. Насыщенным выдался уходящий 2019 год, в котором удалось реализовать на практике идею детской школы мужества — специального занятия для детей от 7 лет, на котором мальчишки разбирались, что такое гемофилия и как с ней жить. Особенно запомнился яркий и вкусный поход на фабрику мороженого «Чистая линия», расположенную на 89 этаже башни Федерация Москва Сити (Panorama360). Сколько радости доставляет, когда видишь счастливые глаза детей! Всё это были благотворительные мероприятия, и большое спасибо всем площадкам, которые принимали нас совершенно безвозмездно!

И ёлочки одной нам в Москве теперь недостаточно, потому что сообщество наше потихоньку разрослось, одни дети становятся старше, а другие только-только начинают выходить в свет. Поэтому в этом году в Москве один новогодний праздник с Дедом Морозом будет для дошколят от 3х лет, а другой для публики старше 7 лет. Очень жду этих событий, места подобраны отличные. Очень хочется, чтобы всем, кто будет участвовать, понравилось. Подробнее о ёлках для Москвы и Московской области я написала на Московском сайте. Ещё можно успеть записаться. И даже если вы не из Москвы, но по стечению обстоятельств вдруг окажетесь в столице 21 или 23 декабря, пожалуйста, пишите мне, чтобы принять участие в празднике.

А сын подрастает очень быстро. Перечитывая свои ранние посты на этом сайте, даже не верится, что милое детство в прошлом. Сколько было волнений, переживаний за него. И как стремительно меняется всё вокруг, включая информационное пространство.

Когда я начинала этот сайт (блог) в 2013 году, то это казалось вполне современным. За какие-то пять лет мир переместился в другие форматы обмена информацией. Сейчас наш 9-летний сын так ловко орудует всеми инструментами от монтажа видео до постов в инстаграме, что теперь уже я за ним не поспеваю и консультируюсь с ним и даже прошу о помощи. Это огромное счастье — видеть, как взрослеет твой ребёнок.

И всё же я оставляю за собой этот личный проект, как открытый дневник, на страницах которого отражается жизнь семьи, связанной с гемофилией…

Удивительно, как гемофилия делает нас сильнее духом. Немного странно происходит, что через преодоление болезни мы переходим в какое-то новое качество. «Вперёд и только вперёд!» — этому меня учила моя бабушка.