Category Archives: День за днем

Солнечный Крым для людей с гемофилией

Наша семья открыла для себя Евпаторию после рождения сына, которому был поставлен диагноз гемофилия. В 2015 году по линии социальной защиты нам с сыном были выделены путевки в санаторий «Приморье». В это же время в санатории «Золотой берег» недалеко от нас отдыхали мои родители. Этот санаторий очень компактный, с ухоженной территорией и небольшим, но чистым песочным пляжем. Мелкий песок – это именно то, что нужно нашему сыну, и мы практически все время проводили на пляже этого санатория. А вечерами мы гуляли по евпаторийской набережной, смотрели уличные шоу и ужинали в уютных кафе. Нам так понравилась Евпатория, что я уговорила мужа в сентябре еще раз поехать в санаторий «Золотой берег», где мы провели незабываемые дни отдыха.

Во время одной из прогулок мы дошли по набережной до Евпаторийского военного детского клинического санатория, зашли на его территорию и были приятно удивлены тем, что увидели. Санаторий размещается на территории большого парка, в котором нашлось место зооуголку с птицами, кроликами и осликом. Очень понравился просторный санаторный пляж с лежаками и длинным пирсом с разноцветными фонарями и кинотеатр под открытым небом. Этот санаторий круглогодично принимает детей со всей России. Здесь проходят лечение дети с очень тяжелыми заболеваниями. С тех пор каждое лето мы приезжаем в этот замечательный санаторий. В 2017 году ему было присвоено имя Елизаветы Глинки. В 2020 году этой детской здравнице исполняется 100 лет со дня образования.

12 августа 2019 года отмечалось 115-летие со дня рождения святого страстотерпца цесаревича Алексея Романова, сына последнего русского императора Николая II.  Для православных людей с гемофилией это не просто дата в календаре. Дело в том, что цесаревич Алексей – самый известный в России больной гемофилией, и его считают своим небесным покровителем люди, связанные с этим недугом.

За последние годы стало доброй традицией проводить в этот день молебен о здравии страдающих гемофилией, их родных, близких и врачей.  Поначалу молебен проводился только в Москве. В столицу приезжали желающие соборно помолиться пред святой иконой в стенах древней обители — Новоспасском ставропигиальном мужском монастыре, где в храме преподобного Романа Сладкопевца находится родовая усыпальница бояр Романовых. С 2016 года география молебна была расширена и молебен стал проходить в разных уголках нашей страны, а также за рубежом.

В 2019 году по благословению митрополита Симферопольского и Крымского Лазаря такой молебен впервые состоялся в Крыму (в Симферополе) в стенах Свято-Троицкого женского монастыря у святых мощей почитаемого целителя Луки (Войно-Ясенецкого). В мероприятии приняли участие страдающие гемофилией пациенты, их родители и близкие люди, причастные к этой теме, а также врачи. На молебен также прибыли отдыхающие в Крыму пациенты и их родные из других регионов России. Молебен в Крыму состоялся при поддержке Общества Православных врачей Крыма и его Председателя Шевченко Татьяны Андреевны. Большую поддержку и помощь при подготовке оказала врач-гематолог, главный внештатный гематолог МЗ Республики Крым Белкина Юлия Евгеньевна. Мы были организаторами и участниками этого памятного молебна.

Как же связана история Крыма с этим неизлечимым заболеванием? Почему из года в год приезжают сюда для реабилитации и оздоровления пациенты с гемофилией со всех уголков нашей большой страны? Люди, с которыми мы встречались на молебне, отвечали, что именно здесь тот мягкий климат, который так благотворно сказывается на организме больного. Полезны не только воздух и морская вода. В Крыму есть мягкий песок и целебные грязи. Родители детей с гемофилией отмечают тот факт, что после купаний в море их дети становятся более крепкими, исчезают многочисленные синяки от кровоизлияний на коже. Мест для отдыха в Крыму много, но особенно подходят для людей с гемофилией Саки и Евпатория.

Вернемся вновь к истории. При подготовке молебна мы нашли в Евпаторийской центральной библиотеке книгу Людмилы Юдиной «Царевичу Алексею помогло сакское грязелечение». В этой книге много фотографий и документальных свидетельств. В 1913 и 1916 году цесаревич особенно сильно страдал от своей болезни. По свидетельствам врачей выздоровлению способствовали грязевые процедуры, которые принимал цесаревич Алексей. В 1913 году сакские грязи в бочках привозили в царский дворец в Ливадии. В своей книге «Николай и Александра» американский писатель Роберт Масси отмечал, что наследник после грязевых процедур оправился, нога у него выпрямилась, и он, к радости родителей, почти не хромал.

В 1916 году сакские грязи привозили в г. Могилёв, где располагалась Ставка Верховного главнокомандующего русской армией и где наследник престола находился вместе со своим отцом. Лечение минеральными грязями Сакского солёного озера тогда вновь поддержало здоровье Алексея.

Так случилось, что именно Евпатория стала последним местом в Крыму, где побывала царская семья.  В 2016 году широко отмечалось 100-летие посещения царской семьёй Евпатории, и нам также довелось стать свидетелями тех праздничных мероприятий.            

В последние годы после возвращения Крыма в состав России Евпаторийская детская здравница активно возрождается и меняется к лучшему на наших глазах. К сожалению, ещё очень трудно найти сейчас специалистов по грязелечению, которые не побоятся назначить подходящие для пациента с гемофилией грязевые процедуры. В этих процедурах очень нуждается старшее поколение, страдающее осложнениями на суставы, как следствие тех кровоизлияний, которые происходили в недавние времена отсутствия эффективных препаратов для лечения. Пациенты с гемофилией сегодня получают необходимые лекарства за счет федерального бюджета. Со стороны молодое поколение ребят с гемофилией уже практически невозможно отличить от здоровых: они бегают и играют, занимаются спортом, ведут активный образ жизни. Но эти ребята также нуждаются в оздоровлении и дополнительных укрепляющих процедурах. Такую действенную поддержку для организма больного гемофилией мы находим в Евпатории и видим, что лечебный эффект сохраняется на несколько месяцев после возвращения домой. И долгими зимними вечерами с теплой грустью вспоминаем наши летние дни у Чёрного моря в Крыму.

Новый виток в жизни

Судьба унесла меня на новый интересный виток: с ноября 2019 года стала руководителем информационных программ Всероссийского общества гемофилии . Моя волонтерская история в нашем сообществе в течение последних лет как-то переросла в нечто большее.

Начиналось с того, что хотелось делать нашу жизнь насыщенной и полной не только внутри семьи, но шире. Сначала были детские новогодние ёлочки для деток с гемофилией, потом походы в музеи и театры. Затем организация более содержательных экскурсий и мероприятий. Насыщенным выдался уходящий 2019 год, в котором удалось реализовать на практике идею детской школы мужества — специального занятия для детей от 7 лет, на котором мальчишки разбирались, что такое гемофилия и как с ней жить. Особенно запомнился яркий и вкусный поход на фабрику мороженого «Чистая линия», расположенную на 89 этаже башни Федерация Москва Сити (Panorama360). Сколько радости доставляет, когда видишь счастливые глаза детей! Всё это были благотворительные мероприятия, и большое спасибо всем площадкам, которые принимали нас совершенно безвозмездно!

И ёлочки одной нам в Москве теперь недостаточно, потому что сообщество наше потихоньку разрослось, одни дети становятся старше, а другие только-только начинают выходить в свет. Поэтому в этом году в Москве один новогодний праздник с Дедом Морозом будет для дошколят от 3х лет, а другой для публики старше 7 лет. Очень жду этих событий, места подобраны отличные. Очень хочется, чтобы всем, кто будет участвовать, понравилось. Подробнее о ёлках для Москвы и Московской области я написала на Московском сайте. Ещё можно успеть записаться. И даже если вы не из Москвы, но по стечению обстоятельств вдруг окажетесь в столице 21 или 23 декабря, пожалуйста, пишите мне, чтобы принять участие в празднике.

А сын подрастает очень быстро. Перечитывая свои ранние посты на этом сайте, даже не верится, что милое детство в прошлом. Сколько было волнений, переживаний за него. И как стремительно меняется всё вокруг, включая информационное пространство.

Когда я начинала этот сайт (блог) в 2013 году, то это казалось вполне современным. За какие-то пять лет мир переместился в другие форматы обмена информацией. Сейчас наш 9-летний сын так ловко орудует всеми инструментами от монтажа видео до постов в инстаграме, что теперь уже я за ним не поспеваю и консультируюсь с ним и даже прошу о помощи. Это огромное счастье — видеть, как взрослеет твой ребёнок.

И всё же я оставляю за собой этот личный проект, как открытый дневник, на страницах которого отражается жизнь семьи, связанной с гемофилией…

Удивительно, как гемофилия делает нас сильнее духом. Немного странно происходит, что через преодоление болезни мы переходим в какое-то новое качество. «Вперёд и только вперёд!» — этому меня учила моя бабушка.

Не всё нам можно, но без движения нельзя

Энергии у растущего организма хоть отбавляй, поэтому нужно направлять её в правильном русле. Большое место в нашей жизни занимает физкультура. Благодаря фактору тренировки можно проводить довольно интенсивные. Как я писала на своём сайте ранее, мышечная сила у больных гемофилией такая же, как и у здоровых ребят, только её необходимо развивать.

Помимо трех уроков физкультуры в неделю в школе с небольшими ограничениями по бегу, трех занятий в неделю по хореографии у нашего сына есть тренировки в бассейне и в зале в спортивном клубе. Туда наш боец бежит с большим удовольствием, т.к. там замечательные тренеры и друзья, а еще стихия воды и свобода движения. С 9 лет в тинейджеровском отделении спортклуба у него добавились новые тренировки на тренажёрах, а также специальные занятия на укрепление пресса, мышц спины для правильной осанки. Всё с учетом возраста. Тренеры в курсе наших ограничений, но это не сильно мешает процессу.

После тренировок сын становится заметно собраннее, появляется уверенность в своих силах, настроение у него улучшается. Так что правильно подобранные упражнения для наших ребят 100% идут на пользу!

17 апреля 2019 — насыщенный вышел день

Насыщенным выдался весенний день 17 апреля 2019 года. В Москве состоялся ряд мероприятий, связанных с Всемирным днем гемофилии.

С утра в прямом эфире радио «Спутник» РИА Новости шла речь о жизни с гемофилией. Меня пригласили для участия в передаче как маму ребенка с гемофилией и как члена правления Московского общества гемофилии, где я являюсь волонтером (в эфире ошибочно указали как члена правления Всероссийского общества гемофилии).

Разговор получился интересным, удалось затронуть многие актуальные вопросы.

На Первом федеральном канале российского телевидения выходит хорошо известная передача Елены Малышевой «Жить здорово». Сегодня один из сюжетов был посвящен «царской» болезни. Посмотреть этот сюжет можно здесь: Гемофилия. Болезнь королей. Жить здорово! Фрагмент выпуска от 17.04.2019

В международном мультимедийном пресс-центре «Россия сегодня» состоялась важнейшая пресс-конференция ГЕМОФИЛИЯ: НА ПОРОГЕ ПРОРЫВА В ЛЕЧЕНИИ, на которой впервые официально был представлен зарегистрированный в России в 2018 году инновационный препарат для лечения гемофилии. Запись пресс-конференции будет выложена на официальном канале Всероссийского общества гемофилии в YouTube — HEMOPHILIA RUSSIA. Кстати, не забудьте подписаться на этот канал!

Закончился день у Останкинской телебашни в Москве, которая была подсвечена красным цветом. Останкинская башня в четвертый раз принимала участие в международной акции «Light it up Red», проводимой по инициативе Всемирной федерации гемофилии.

С новым 2019 годом!

Вот и наступил Новый 2019 год. Радостное время, когда мы ждем волшебства и чудес. С нами такое случилось!

Не могу не поделиться особым событием в нашей жизни. Если бы мне сказал кто-то, что такое возможно с нашим сыном, я бы не поверила. А теперь просто счастлива, что он узнал радость свободы полёта.

С фактором возможно многое, но всё же не до бесконечности. Мы это очень серьёзно осознаем и стараемся попусту не рисковать. Это был подарок добрых друзей специально для нашего сына! Приготовления были тщательнейшие. Помимо переливания за пару часов до полёта был подробный инструктаж. Конечно, главное, поддержка инструктора Дмитрия, который в курсе нашей ситуации с гемофилией. И огромное счастье видеть эти распахнутые от восторга глаза сына: «Я летал!»

Желаем всем здоровья, мира, добра, новых открытий, впечатлений, полёта души в Новом году!

Январь 2018. Наша первоклассная жизнь

Первая половина учебного года осталась позади. Для нашего сына — это время замечательных открытий, встречи новых друзей, знакомство с незнакомым для него школьным миром. Теперь появились новые авторитеты в лице учителей. Надо видеть, как ребенок рвется в школу, как ему там всё нравится и какой поразительный у него познавательный интерес. Как это сохранить на годы вперед? Понятно, что острота первых ощущений всегда отступает, приходят рутинные будни, обязаловка и разные школьные скучности. Но в первом классе всё ново, неизвестно и выглядит для ребенка очень привлекательно.

А вот для нас, родителей, это время переживаний и волнений. Наш диагноз оказался совершенно непонятным и пугающим для частной школы. Мы его не скрывали, когда весной сдавали документы со всеми нашими замечательными розовыми справками из МСЭ, ничто не предвещало каких-либо проблем. Но они внезапно возникли перед самым началом учебного года: мне было поставлено условие находиться с ребенком всё время его пребывания в школе. Ничего не оставалось делать, как согласиться на такие условия. Так, по воле случая, я стала нештатным школьным работником — классной мамой.

Жизнь показала, что объективная информация о жизни с гемофилией в настоящее время в нашей стране пока практически отсутствует. Интернет в большей степени пугает людей страшным словом «гемофилия», источники описывают случаи тех времен, когда не было заместительной терапии в виде фактора, который делает наших ребят полноценными членами общества. Понимаем, что у наших мальчиков есть ограничения по жизни, мы говорим об особом образе жизни, но они совершенно иные, чем были 15-20 лет назад. Таким образом, практически всегда молодые родители, столкнувшись с диагнозом впервые, испытывают сильнейший шок и ужас перед лицом болезни. Что говорить об администрации школы, которая несет ответственность за жизнь и здоровье детей? Конечно, их страх понятен и объясним. Мы с этим живем и знаем изнутри, для них это стало потрясением: как они могут обеспечить безопасный режим для нашего ребенка на протяжении всего учебного дня.

Но ничего не бывает в этой жизни напрасно. И так печали обращаются в радости: у меня появилась возможность увидеть школьную жизнь изнутри, чего лишены многие родители. По первому образованию я учитель, заканчивала Московский государственный педагогический университет имени Ленина — первый в стране. Так вышло, что в школе я никогда не работала, а вот благодаря сыну пришлось в неё вернуться. Меньше всего внимания в эти первые трудные для первоклашек месяцы привыкания к школе я уделяла своему сыну. Я подружилась со всеми детьми не только нашего класса, но и всей параллели — стала им мамой, которая поможет и утешит. Некоторые дети меня спрашивали, что я тут делаю, многие не знали, что один из мальчиков — мой сын (и он подыгрывал, называя меня по имени-отчеству). Ребятам в классе об «особом статусе» одного из их товарищей мы не говорили, а вот учителя из других классов в курсе и посматривали искоса и даже спрашивали меня: «Какой там ваш мальчик», но ничего особенного не видели. Психологически было очень трудно в первые два месяца сидеть в коридоре возле класса, пока идет урок, и ждать наступления перемены.  Но и это прошло. Среди учителей тоже нашлись друзья, и к большому счастью даже такие, с кем вместе учились в студенческие годы. Так что теперь я ощущаю себя вполне счастливой, не взирая на препятствия, которые нам строит жизнь. 

Первая половина учебного года в первом классе показала, что наш сын полностью адаптировался в школе и освоился в коллективе. Он показал себя хорошим учеником, активно участвует во всех делах класса. Посещает дважды в неделю хореографию и три урока физкультуры в неделю, вместе со всеми ходит на школьные прогулки и экскурсии. По своему заболеванию не пропустил ни одного дня в школе. Кроме общеобразовательной школы посещает музыкальную школу, а также бассейн. К сожалению, в сутках только 24 часа, поэтому пришлось отказаться от занятий ушу.

Нам показалось, что и учителя немного спокойнее стали относится к пребыванию нашего сына в школе. Со второй половины учебного года мне необходимо быть в школе только на время уроков физкультуры. Поэтому вновь появилось время, чтобы немного писать о нашей жизни.

1 сентября 2017. Первый школьный день

Вот и прозвенел первый школьный звонок для нашего сына. Столько было волнений перед школой! Конечно, у нас (родителей) было гораздо больше переживаний, а вот парень наш пошёл в школу не просто с большой охотой, а с каким-то даже азартом. Последние дни лета считал, сколько же ещё осталось по первого сентября.

Какими же трогательными кажутся нам первоклассники! Мы вместе со своими детьми снова возвращаемся в свое детство. Так хочется, чтобы со временем не угасала эта жажда знаний  и поиска ответов на самые разные вопросы!

И ещё, как написал мой старший брат: «1 сентября — не только день учеников, родителей, учителей, студентов, первоклашек, всех семей и др. Всё-таки ещё и День знаний. А их много не бывает. Через книги они становятся частью нас самих. Ни ТВ, ни гаджеты, ни даже театр-кино, пожалуй, так не влияют на нас и не заставляют тянуться и расти, как книжки-книги-слова-буковки. Да?»

Желаем всем радостной дороги в Страну Знаний!

12 августа 2017 состоялся пятый молебен в день рождения цесаревича Алексия


12 августа 2017 в Новоспасском мужском монастыре в Москве состоялся уже пятый по счету ежегодный молебен в день рождения цесаревича Алексия о здравии страдающих гемофилией, а также о здравии родных, близких и врачей.

Это замечательно, что когда-то родившаяся идея теперь стала традицией. И что особенно вдохновляет продолжать это начинание, что есть много людей, для которых этот молебен важен, его ждут, люди чувствуют духовную помощь. Общая молитва объединяет и сближает людей, помогает найти единомышленников.

20 июня 2017. Холодное лето нам не помеха…

Вот оно — наше заключительное дошкольное беззаботное лето. Нашему сыну скоро исполнится 7 лет! Он уже принят в первый класс общеобразовательной школы. Даже не верится, что так стремительно на нас надвигается новый этап жизни.

А пока мы в полной мере радуемся свободе и летним длинным июньским дням. Пусть  лето выдалось в Москве прохладное, но это не останавливает нас: мы путешествуем, ходим в театры. Только в консерватории побывали 3 раза за последний месяц!

Благодаря фармацевтической компании Roche (Рош) и ВОГ мы принимали участие в детском празднике для ребят с гемофилией, который состоялся в театре кошек Куклачева. Это был настоящий подарок для нас! У нас дома живут кошка Симка и кот Паштет, мы очень любим кошек и давно мечтали попасть именно в этот театр. Праздник получился замечательным, собралось много гостей! У всех была возможность сфотографироваться с Дмитрием Куклачевым (сыном Юрия Куклачева и главным актером представления «Я- клоун») на память.


Помимо развлечений, есть и важные дела перед школой. Из неприятных — это «долги» в поликлинике в виде прививок. Очень не любит наш сын походы по врачам, а тем более, когда предстоит посещение прививочного кабинета. Впервые вместо пробы Манту нам, по нашей просьбе, сделали Диаскинтест. Кстати, производят Диаскинтест на российском заводе Генериум, где также выпускают препараты от гемофилии. Новый тест нам понравился гораздо больше, чем проба Манту, на которую у нас всегда была сильная аллергическая реакция.

А приятное дело перед школой, которое нам предстоит, это покупка первого школьного портфеля и формы. К этому мы пока готовимся, присматриваемся, что выбрать.

19 апреля 2017. Маленькая победа


Наконец это случилось: первые соревнования по плаванию!

В прошлом году мы не участвовали из-за сломанной руки, в этот раз очень переживали, как получится выступить после недавнего воспаления легких. И все же удалось выйти на старт! Было много участников, у которых уже есть опыт выступлений.

Как же волновался наш сын, но его солидная группа поддержки из тренеров-дедушки-бабушки-папы-мамы-сестры-и-примкнувших не зря старалась, надрывая свои голосовые связки. В своем заплыве он пришел первым, а по итогам соревнований занял II место на дистанции 25 метров вольным стилем в возрастной категории 6-7 лет с результатом 29 секунд.

Мы не ставим перед собой цель профессиональных спортивных достижений. Мы занимаемся с целью оздоровления, и диплом выдан за достижения в области фитнеса, но азарт и эмоции сегодня были на олимпийском уровне.