Category Archives: ЖИЗНЬ С ГЕМОФИЛИЕЙ

Обучение инвалидов по программам бакалавриата и специалитета за счет бюджета


Важная информация для тех ребят, кому в этом году поступать в ВУЗ:

Обучение инвалидов по программам бакалавриата и специалитета за счет бюджета: заключение МСЭ теперь не требуется.

Закон об образовании предусматривает право детей-инвалидов, инвалидов I и II групп, инвалидов с детства, инвалидов вследствие военной травмы или заболевания, полученного в период прохождения военной службы, на прием на обучение по программам бакалавриата и специалитета за счет бюджетных средств в пределах установленной квоты.
Ранее это право инвалид мог реализовать, если согласно заключению федерального учреждения медико-социальной экспертизы ему не противопоказано обучение в соответствующих образовательных организациях.
Однако данное условие приводило к дискриминации абитуриентов из числа инвалидов.
В связи с этим внесена поправка, которая отменяет необходимость получения вышеуказанного заключения экспертизы.


Федеральный закон от 1 мая 2017 г. N 93-ФЗ «О внесении изменений в статью 71 Федерального закона «Об образовании в Российской Федерации»
ГАРАНТ.РУ: http://www.garant.ru/hotlaw/federal/1107972/#ixzz4g5YYB7Pj

19 апреля 2017. Маленькая победа


Наконец это случилось: первые соревнования по плаванию!

В прошлом году мы не участвовали из-за сломанной руки, в этот раз очень переживали, как получится выступить после недавнего воспаления легких. И все же удалось выйти на старт! Было много участников, у которых уже есть опыт выступлений.

Как же волновался наш сын, но его солидная группа поддержки из тренеров-дедушки-бабушки-папы-мамы-сестры-и-примкнувших не зря старалась, надрывая свои голосовые связки. В своем заплыве он пришел первым, а по итогам соревнований занял II место на дистанции 25 метров вольным стилем в возрастной категории 6-7 лет с результатом 29 секунд.

Мы не ставим перед собой цель профессиональных спортивных достижений. Мы занимаемся с целью оздоровления, и диплом выдан за достижения в области фитнеса, но азарт и эмоции сегодня были на олимпийском уровне.

Наши возрастные проблемы


Давно не писала о нашей гемофильной жизни. Появились новые проблемы, связанные с высокой активностью (подвижностью) нашего сына, а также в связи со скорым наступлением нового возрастного периода.

Стоматологическая тема.
У нас активно меняются зубки: начиная с апреля 2016 года четыре молочных выпали, и на их месте появились постоянные. Смена зубов прошла довольно безболезненно. На фоне профилактики ничего не кровило. БОльшее беспокойство сыну доставляло качание зубов: он, как любитель свежей морковки, очень мучился от того, что не может грызть. Когда уже сильно качался первый верхний зуб, он попросил его вытащить, что мы безболезненно сделали дома. А второй верхний зуб в такой же ситуации он вытащил себе сам. В первые минуты в ранке естественно появлялась капелька крови, но это проходило сразу после полоскания прохладной водичкой. Теперь с новыми зубами наш грызун грызет не только морковь, но и целые яблоки! И категорически просит не резать ему их на дольки 🙂

Голеностопная тема.
В этом учебном году нас подводит правый голеностоп: он предательски опухал несколько раз даже на фоне нашей регулярной профилактики. Ездили в Морозовку ко Вдовину, гемартроза не находили, но все же течет в одно и то же место. Владимир Викторович объясняет это физиологическим строением ступни. НО мы-то знаем, что это связано с постоянным желанием бежать, лезть на шведскую стенку, прыгать, и никакие увещевания и призывы к его детскому бесшабашному  разуму не помогают. Более того, он еще заявляет, что мы, взрослые, ничего не понимаем, что ему нууужно бегать!
Конечно, при такой ситуации нам приходится сильно сокращать спортивные тренировки по ушу и плаванию.  Хотя ни разу не было ни одного обострения после организованных тренировок.

Переливания.
В связи с вышесказанным увеличилась потребность в переливаниях. При возникновении болевых ощущений, а тем более при появлении припухлости доктор назначил нам ежедневные переливания до исчезновения симптомов, но не менее одной недели, а затем неделю переливания через день по 1 тыс МЕ. Затем через 2 недели возвращение к обычной схеме профилактики через 2 дня на третий по 1 тыс МЕ. Мы обязательно переливаемся в день более интенсивных тренировок.
Теперь разведением фактора и подготовкой шприца занимается только сын. Он просто не желает меня подпускать к этому процессу, даже если мы торопимся (а мы вечно в Москве куда-то торопимся. и зачем?). В последнее время стал просить, чтобы сделали детскую школу гемофилии. Спрашиваю: «А зачем тебе?» «А я, — говорит — хочу знать, как я устроен внутри, еще как там иголка в вене находится, и еще учиться переливать на макете руки».  Значит, есть такая детская потребность и надо инициировать проведение таких специальных занятий. Думаю, наш сын не единственный в своем желании.

Бытовые травмы.
Иногда случаются неприятные бытовые травмы. Кому знаком такой замечательный лоб? Эта шишка проходила долго и даже остался шрамик от ранки.

Обычные порезы заживают быстро. В новогодние праздники у него в руках разбился стеклянный волшебный шар. Домой он пришел с зажатым кулаком, внутри которого была салфетка, полная крови. Я была просто в ужасе, когда увидела это, про себя подумала, что без больницы не обойтись. Но когда обработали рану, сделали повязку с кровоостанавливающей салфеткой, перелились, то зажило всё на удивление быстро. После двух перемен бинтовой повязки перешли на обычный пластырь. Сейчас остался только бледный шрам на пальце.

Вот такая у нас веселая жизнь. Думаю, у любого ребенка, а тем более мальчишки, случаются неприятные и болезненные события. НО с другой стороны, это делает их опытнее и осторожнее в жизни. Только каждый такой случай прибавляет седых волос родителям…

Такие разные бабочки…


Думаете, сегодня превратимся в энтомологов и займемся лепидоптерологией? Ну, это в какой-то степени созвучно нашей теме, ведь сегодня речь пойдёт о бабочках

babochki

Еще совсем недавно (лет 15-20 назад) нашим парням с гемофилией ставили капельницы с плазмой или криопреципитатом, лекарства вводили через толстенные иголки, которые оставляли на венах рубцы и шрамы на коже. Сейчас растет счастливое поколение: мы все пользуемся «бабочками» — специальными тонкими иголочками, у которых есть крылышки для удобного захвата пальцами. Правильно игла-бабочка называется: канюля инфузионная.  Эти бабочки являются очень щадящими для вен и кожи.

babochki-dlja-perelivanij-2 babochki-dlja-perelivanij-3Вы обращали внимание, какой бабочкой вы пользуетесь? Какого цвета? Какого размера? Понятно, что в комплекте с фактором уже приложена упаковка с такой иголкой. Обычно это синие 23G, а есть оранжевые 25G. Эта цифра означает размер иголочки: чем больше число, тем тоньше иголка. Цветовая кодировка крылышек бабочек по стандартом ISO всегда соответствует размеру иглы. Так проще находить нужную вам бабочку!

babochki-dlja-perelivanij-1 babochki-dlja-perelivanij-5Из нашего опыта я заметила, что оранжевые бабочки оставляют едва заметный след на коже, ранка закрывается моментально. Через эти бабочки не получится быстро ввести фактор, но так и нужно по инструкции. Получается, что для сохранения вен ребенка нужно по возможности использовать бабочки с кодировкой 25G. В тонкую детскую венку легче войти тонкой иголочкой.

Большое счастье, что у нас в Москве и Московской области есть родительская группа для общения через мобильное приложение WhatsApp. Благодаря обсуждениям разных тем недавно выяснилось, что у кого-то даже скопились запасы разных неиспользованных бабочек (они остаются от того, что при переливании 2-3 тысяч МЕ за раз используется одна бабочка, а в наличии они есть в каждой упаковке). Хорошо, что народ наш запасливый, мы не выбрасываем новую вещь за ненужностью, а храним до случая. Вот и пригождается  когда-то: товарищей выручить. Кому-то несведущему покажется: ерунда. Но мы-то знаем, что нет. Здоровые вены — это залог успешного введения фактора.

А наш сын всегда свои комментарии к каждому переливанию даёт, делится своими ощущениями. И ему больше нравятся тонкие оранжевые бабочки.

Наш спортивный учебный год


Наш учебный год расписан не по дням, а по часам каждый день недели. Жизнь не просто летит, а кипит бурным котлом: надо везде успеть и ничего не забыть. Остался год до школы…

Мы забрали документы из детского сада, т.к. выросли из него. Ходим на подготовку к школе. Особое внимание хотим уделить в этом учебном году оздоровительным занятиям физкультурой. wushuПоэтому наши занятия ушу продолжаются, и мы не хотим от них отказываться, т.к. видим значительную пользу: это не только общее укрепление организма, но и активная социализация (в этой секции у нашего сына появились такие друзья, по которым он по-настоящему скучает и стремится к ним).
Занятия по традиционному ушу для детей ориентированы, в первую очередь, на гармоничное развитие всех физических качеств: силы, скорости, выносливости, координации движений, гибкости и чувства равновесия. Также доказано, что они положительно влияют на память, обогащают двигательный опыт и развивают пространственное мышление.

По плаванию сын перешел в другую  возрастную группу, где занятия проводятся на «большой» воде в команде. Там уже почти нет игры, а идет работа над техникой и увеличением скорости. Нам техники явно не хватает, поэтому работаем дополнительно с тренером.

Соблюдаем профилактический режим переливаний 3 раза в неделю по 1 тыс. МЕ (на наши 22 кг веса). Это дает нам возможность заниматься наравне с обычными мальчишками. Об особенностях здоровья знают только тренеры и учитывают это на тренировках.

Но есть еще мечта такая: чтобы была специальная группа ОФП (общей физической подготовки) для наших мальчишек. Пусть эта группа будет разновозрастной (это даже лучше), пусть собирается два или всего один раз в месяц, но постоянно, и чтобы у наших мальчишек был такой тренер, который в этой закрытой группе расскажет обо всех особенностях и нюансах спортивных занятий при гемофилии: что можно и что нельзя, какие меры безопасности соблюдать, какие виды спорта выбирать в дальнейшем. Чтобы мальчики наши дружили, знали друг друга, чтобы научились с нашей помощью вести здоровый образ жизни. Думаю, это абсолютно реально в нашем большом городе.

Наш экологический проект


В этом учебном году мы с сыном от нашего детского сада участвуем в городском конкурсе «Юные экологи Москвы».

Сын следит за экологической информацией, которая ему понятна. Дома мы собираем батарейки для последующей правильной утилизации. Наш юный эколог провел также переговоры с бабушками и дедушкой, чтобы не выбрасывали батарейки с обычным мусором.

2015-11-26_batarejki

Особенно интересно наблюдать за 5-летним ребенком, как рождаются его идеи. Он приготовил специальную полку для съемок домашнего мультфильма, выставляет декорации для фото, нарисовал свой маленький плакат-призыв. Предстоит еще большая работа.

Что получится на выходе в конкурсе, мы не знаем, но главное — это те маленькие правила, которые откладываются в голове подрастающего человека на всю его жизнь. Надеемся, это останется с ним.

Спорт продолжается


Конечно, не спорт продолжается, а наши спортивные занятия по плаванию и ушу. Мы не говорим о каких-либо грандиозных успехах нашего сына, даже более того, тренер по ушу ругает его на каждой тренировке и говорит, что он «отчаянно филонит». Конечно же, занятия сопряжены со сложностями, к которым он совершенно не привык.

Однако нам, родителям, важнее сам процесс занятий, его вовлеченность в спортивный коллектив, общая дисциплина и требования тренеров. Мы сравниваем, каким было физическое состояние сына без физкультуры, когда мы оберегали каждый его шаг, пытаясь предугадать малейшее падение, и каким оно становится сейчас. Польза и разница огромная. Он стал такой гибкий и быстрый, а еще более внимательный и управляемый.

2015-11-20_ushu

20 ноября 2015 года наша детская группа принимала участие в фестивале боевых искусств в одной из школ в Тушино. Смотрелись наши дети очень хорошо, старались и показали то, чему научились. Мы, родители, глядя на них, радовались.

В частности, на фестивале выступали дети из разных секций боевых искусств (айкидо, тхэквондо). Так вот, как мама ребенка с гемофилией, я в очередной убедилась, что выбор занятий по традиционному ушу  для нашего сына — это самое подходящее решение (во всяком случае, на данном возрастном этапе).


ПРИМЕЧАНИЕ: Традиционное ушу отличается богатством разнообразных приёмов, разносторонней физической подготовкой, отсутствием злоупотребления акробатикой, направленностью на сбалансированное физическое и психическое развитие. Занятия традиционным ушу и тайцзицюань имеют, в первую очередь, оздоровительную цель. Тем более, что физически развитый человек легче переносит интеллектуальные нагрузки и вынужденную гиподинамию, характерные для нашего времени.

Социальная защита лиц с гемофилией. Обзор действующего законодательства

Дорогие читатели нашего сайта!

Ниже приведен материал с обзором законодательства для родителей, а также взрослых пациентов с гемофилией по вопросам социальной защиты лиц, страдающих гемофилией, в частности, по вопросам получения инвалидности. Мы будем рады, если это поможет преодолеть те трудности, которые возникают при прохождении комиссии МСЭ. 


Законодательство Российской Федерации, регламентирующее вопросы социальной защиты инвалидов, в последние годы динамично меняется, адаптируясь к новым подходам в вопросах государственной социальной помощи, охраны здоровья граждан, образования и т.п. В частности, с 1 января 2016 г. вступают в силу ряд изменений в Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации (в редакции Федерального закона от 29 июня 2015 г. № 176-ФЗ) (далее — Федеральный закон № 181-ФЗ), а также приказ Минтруда России от 31 июля 2015 г. № 528н «Об утверждении порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемые федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм» (зарегистрировано в Минюсте России 21 августа 2015 г. № 38624).

В этой связи мы постараемся в меру своих сил проанализировать законодательство Российской Федерации в данной и смежных областях и дать некоторые рекомендации по его применению в отношении лиц, страдающих гемофилией.

Признание инвалидами лиц, больных гемофилией.

В связи с переходом лиц, больных гемофилией на лекарственную профилактику, в последнее время в ряде регионов России возникают проблемы, касающиеся признания инвалидами детей, больных гемофилией. При этом признание гражданина инвалидом и установление ему группы инвалидности либо категории «ребенок-инвалид» дает ему право на получение государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг в соответствии с Федеральным законом от 17 июля 1999 г. № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи», а именно:

— обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи необходимыми лекарственными препаратами для медицинского применения по рецептам на лекарственные препараты, медицинскими изделиями по рецептам на медицинские изделия, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов;

предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение, осуществляемое в целях профилактики основных заболеваний, в санаторно-курортные организации, определенные в соответствии с законодательством Российской Федерации о контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд;

— бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.

Согласно Федеральному закону № 181-ФЗ признание лица инвалидом осуществляется федеральным учреждением медико-социальной экспертизы (Порядок организации и деятельности федеральных государственных учреждений медико-социальной экспертизы утвержден приказом Минтруда России от 11 октября 2012 г. № 310н (зарегистрировано в Минюсте России 21 декабря 2012 г. № 26297).

Правила признания лица инвалидом утверждены постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 (в редакции постановления Правительства Российской Федерации от 6 августа 2015 г. № 805) (далее — Правила).

Правилами определено, что признание гражданина инвалидом осуществляется при проведении медико-социальной экспертизы исходя из комплексной оценки состояния организма гражданина на основе анализа его клинико-функциональных, социально-бытовых, профессионально-трудовых и психологических данных с использованием классификаций и критериев, утвержденных приказом Минтруда России от 29 сентября 2014 г. № 664н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» (зарегистрировано в Минюсте России 20 ноября 2014 г. № 34792).

Условиями признания гражданина инвалидом являются:

а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;

б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);

в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

При этом согласно Правилам наличие одного из указанных условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом.

Теперь обратимся к уже упомянутым классификациям и критериям, используемым при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы (далее — классификации и критерии).

Классификации определяют основные виды стойких расстройств функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, и степени их выраженности, а также основные категории жизнедеятельности человека и степени выраженности ограничений этих категорий.

Критерии определяют основания установления групп инвалидности (категории «ребенок-инвалид»).

Применительно к лицам, больным гемофилией, к основным видам стойких расстройств функций организма человека относятся нарушения функций системы крови (абзац шестой пункта 3 классификаций и критериев).

Выделяются 4 степени стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, классифицируемые с использованием количественной системы оценки степени выраженности указанных нарушений, устанавливаемой в процентах в диапазоне от 10 до 100, с шагом в 10 процентов, предусмотренной приложением к классификациям и критериям:

I степень — стойкие незначительные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 10 до 30 процентов;

II степень — стойкие умеренные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 40 до 60 процентов;

III степень — стойкие выраженные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 70 до 80 процентов;

IV степень — стойкие значительно выраженные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 90 до 100 процентов.

В отношении лиц, больных гемофилией в части основного заболевания применяются I-III степени (п. 5.1.6.1 — 5.1.6.3 приложения к классификациям и критериям):

I степень — незначительная степень нарушения функции кроветворениялегкая форма, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах от 5% до 25% (количественная оценка нарушения функции кроветворения 10 — 30 процентов);

II степень — умеренная степень нарушения функции кроветворения среднетяжелая форма с редкими (2 и менее раз в год) кровотечениями, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах от 1 до 4%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы 2 и менее раз в год (количественная оценка нарушения функции кроветворения 40 — 60 процентов);

III степень — выраженная степень нарушения функции кроветворениятяжелая форма с частыми (3 — 4 раза в год) кровотечениями, требующими купирования в условиях стационара, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови менее 1%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы более 3 и более раз в год (количественная оценка нарушения функции кроветворения 70 — 80 процентов).

Таким образом, у всех лиц, больных гемофилией, имеется  такое необходимое условие признания инвалидом, как обусловленное данным заболеванием стойкое нарушение функции кроветворения организма человека.

В разделе III классификаций и критериев определены основные категории жизнедеятельности человека и степени выраженности ограничения этих категорий. У лиц, больных гемофилией, ограничения, прежде всего, имеются по такой категории жизнедеятельности человека, как способность к самообслуживанию — т.е. способность человека самостоятельно осуществлять основные физиологические потребности, выполнять повседневную бытовую деятельность, в том числе использовать навыки личной гигиены.

При этом выделяются 3 степени выраженности ограничений способности к самообслуживанию:

1 степень — способность к самообслуживанию при более длительном затрачивании времени, дробности его выполнения, сокращении объема с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;

2 степень — способность к самообслуживанию с регулярной частичной помощью других лиц с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;

3 степень — неспособность к самообслуживанию, нуждаемость в постоянной посторонней помощи и уходе, полная зависимость от других лиц.

Ограничения способности к самообслуживанию лиц, больных гемофилией, проявляются, в частности, в необходимости соблюдения ряда ограничений, связанных с нарушением функции кроветворения организма человека, и, прежде всего, в необходимости введения высококвалифицированными медицинскими работниками (или самостоятельно под наблюдением указанных медицинских работников)  на постоянной основе внутривенно соответствующего фактора свертываемости крови.

Кроме того, у лиц, больных гемофилией, ограничения могут быть и по такой категории жизнедеятельности человека, как способность к самостоятельному передвижению.

Следовательно, у всех лиц, больных гемофилией, имеется  и второе условие признания инвалидом — определенная степень ограничения жизнедеятельности.

Что касается третьего условия признания гражданина инвалидом, то абсолютно все лица, болеющие гемофилией, нуждаются в мерах социальной защиты, включая реабилитацию (прежде всего, это обеспечение необходимыми лекарствами и санаторно-курортное лечение).

Вывод: У лиц, больных гемофилией, имеются все условия признания гражданина инвалидом, предусмотренные Правилами.

Важно: Необходимо обратить особое внимание на подготовку к медико-социальной экспертизе. Это касается, прежде всего, фиксации в медицинской карте больного всех случаев кровоизлияний, гемартрозов и т.д. Кроме того, заключения гематологов, представляемые на медико-социальную экспертизу, должны быть подготовлены с учетом  классификаций и критериев и содержать соответствующие формулировки, касающиеся всех вышеперечисленных условий признания гражданина инвалидом.

Правилами также определено, что в зависимости от степени ограничения жизнедеятельности, обусловленного стойким расстройством функций организма, возникшего в результате заболеваний, последствий травм или дефектов, гражданину, признанному инвалидом, устанавливается I, II или III группа инвалидности, а гражданину в возрасте до 18 лет — категория «ребенок-инвалид».

Категория «ребенок-инвалид» устанавливается на 1 год, 2 года, 5 лет либо до достижения гражданином возраста 18 лет. При этом граждане, которым установлена категория «ребенок-инвалид», по достижении возраста 18 лет подлежат переосвидетельствованию в порядке, установленном Правилами.

Необходимо отметить, что порядок установления гражданам группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет определен пунктом 13 Правил.

Лицам, больным гемофилией, инвалидность без указания срока переосвидетельствования, как правило, должна устанавливаться согласно абзацу третьему данного пункта, т.е. не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид») в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма. С учетом специфики заболевания в ходе осуществления реабилитационных мероприятий, у лиц, больных гемофилией, условия признания гражданина инвалидом не могут быть устранены. Результатом реабилитационных мероприятий может быть лишь частичная компенсация степени ограничения жизнедеятельности гражданина за счет лекарственной терапии и санаторно-курортного лечения.

Кроме того, Правилами определено, что установление группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть осуществлено при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории «ребенок-инвалид») по основаниям, указанным в абзацах втором и третьем пункта 13, при отсутствии положительных результатов реабилитационных мероприятий, проведенных гражданину до его направления на медико-социальную экспертизу.

Вывод: Лицам, больным гемофилией, инвалидность без указания срока переосвидетельствования (категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть установлена как при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории «ребенок-инвалид»), так и не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»).

Важно: Правилами предусмотрено право  гражданина (его законного представителя) на обжалование решения соответствующего федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, в том числе в судебном порядке.

Согласно пункту 39 Правил переосвидетельствование гражданина, инвалидность которому установлена без указания срока переосвидетельствования, может проводиться по его личному заявлению (заявлению его законного представителя), либо по направлению медицинской организации в связи с изменением состояния здоровья, либо при осуществлении главным бюро, Федеральным бюро контроля за решениями, принятыми соответственно бюро, главным бюро.

Что касается детей-инвалидов, их переосвидетельствование проводится 1 раз в течение срока, на который ребенку установлена категория «ребенок-инвалид».

С учетом льгот, предоставляемых законодательством Российской Федерации об образовании детям-инвалидам, инвалидам I и II групп, в частности, особых прав при приеме на обучение по программам бакалавриата и программам специалитета (часть 5, пункт 2 части 7 статьи 71 Федерального закона от 29 декабря 2012 г. №  273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации» (в редакции Федерального закона от 13 июля 2015 г. № 238-ФЗ) необходимо при плановом переосвидетельствовании ребенка-инвалида получить заключение федерального учреждения медико-социальной экспертизы о том, что ребенку-инвалиду не противопоказано обучение в соответствующих образовательных организациях. Это касается и инвалидов I и II групп.

Указанное заключение будет включаться в раздел «Мероприятия психолого-педагогической реабилитации или абилитации» Индивидуальных программ реабилитации или абилитации инвалида (ребенка-инвалида), формы которых утверждены приказом Минтруда России от 31 июля 2015 г. № 528н «Об утверждении порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, их форм» (зарегистрировано в Минюсте России 21 августа 2015 г. № 38624) — приказ вступает в силу 1 января 2016 г.

Важно: Индивидуальная программа реабилитации или абилитации инвалида (ребенка-инвалида) (далее — ИПРА), выдаваемая федеральным государственным учреждением медико-социальной экспертизы, является исключительно важным документом, в котором отражаются все реабилитационные мероприятия, необходимые инвалиду (ребенку-инвалиду).

Для лиц, больных гемофилией жизненно необходимыми являются мероприятия по медицинской реабилитации, а также предоставление в установленном порядке технических средств реабилитации (при наличии ограничений по такой категории жизнедеятельности человека, как способность к самостоятельному передвижению). Кроме того, важными являются мероприятия по санаторно-курортному лечению (предоставляется в рамках оказания государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг), профессиональной реабилитации (прежде всего заключение об отсутствии противопоказаний для обучения по программам бакалавриата и программам специалитета в образовательных организациях высшего образования), физкультурно-оздоровительные мероприятия и занятия спортом.

В ИПРА отражаются не только заключения о нуждаемости в соответствующих мероприятиях, но и сроки их исполнения и исполнители. Разработка и реализация ИПРА осуществляются в соответствии с Порядком, утвержденным приказом Минтруда России от 31 июля 2015 г. № 528н, которым предусмотрено направление  федеральным государственным учреждением медико-социальной экспертизы выписки из ИПРА в орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в соответствующей сфере деятельности, региональные отделения Фонда социального страхования Российской Федерации по месту жительства инвалида (ребенка-инвалида), определенные в соответствии с его ИПРА исполнителями реабилитационных или абилитационных мероприятий.

Сведения о выполнении мероприятий, предусмотренных ИПРА, представляются органом исполнительной власти субъекта Российской Федерации (региональным отделением Фонда социального страхования Российской Федерации) федеральному государственному учреждению медико-социальной экспертизы не позднее одного месяца до окончания срока действия ИПРА. Оценка результатов проведения мероприятий осуществляется специалистами федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы при очередном освидетельствовании инвалида.

«Реакция сорвиголовы»

Сегодня хочу поделиться отрывками из небольшой книжки издательства «Псалтирь» 2005 года «Святой Цесаревич», в которой изложены воспоминания о Цесаревиче Алексее Романове. В ней я нашла ответы на наши сегодняшние вопросы, связанные с иногда странным поведением нашего 5-летнего сына.


s-ruzhjemКогда Алексей стал подрастать, родители осторожно объяснили ему необходимость избегать синяков и ушибов. Тем не менее, как и всякий ребенок, Алексей тянулся к тем самым вещам, которые таили в себе наибольшую опасность. «Могу ли я иметь собственный велосипед?» — спрашивал он мать. «Алексей, ты же знаешь, что нет». «Можно ли мне поиграть в теннис?» — «Дорогой, ты же знаешь, что нельзя». Разразившись потоком слез, Алексей восклицал: «Почему другие мальчики имеют все, а я ничего?» И вот наступали дни, когда Алексей просто игнорировал все ограничения и делал все, что хотел. Это рискованное поведение, типичное для больных гемофилией, известное в медицине как «реакция сорвиголовы», соединяло в себе многие компоненты: бунт против постоянной чрезмерной опеки, подсознательная тяга доказать свою неуязвимость от несчастий и, самое главное, простое желание быть нормальным ребенком.

Наставник Цесаревича швейцарец Пьер Жильяр более чем кто-либо из людей, не принадлежавших к царской семье, понимал природу гемофилии и то, что она означает для царевича и его близких. Первой проблемой Жильяра было налаживание дисциплины. Любя сына и опасаясь за него, императрица не могла быть требовательной. Из-за болезни занятия прерывались на недели, подрывая его энергию и интерес, поэтому даже когда он был здоров, он ленился. «В это время он превращался в ребенка, который не выносил никаких замечаний», — писал Жильяр. Он считал необходимым сделать что-нибудь для изменения сложившегося положения. В частности, он выступил против постоянного присутствия матроса Деревенько.

Внешняя сила, готовая вмешаться всякий раз, когда угрожает опасность, мешает развитию силы воли и способности самостоятельно ориентироваться в поведении. Получая преимущество в безопасности, ребенок проигрывает в общем развитии и отсутствии самодисциплины. Будет лучше предоставить ему больше свободы и приучить его противостоять импульсам своих собственных движений и порывов.

Кроме того, несчастные случая все равно не исключены. Невозможно предохраняться от всего, и чем пристальнее будет надзор, тем более раздражительным и унизительным станет он для мальчика, а это в свою очередь будет развивать в нем способность к уверткам, сделает его хитрым и лживым. Это верный способ превратить уже физически хрупкого ребенка в бесхарактерного индивидуалиста, лишенного внутреннего стержня и черствого душой.

О лечении зубов нашим детям в Морозовке

У меня тут осталась неопубликованной летняя запись — информация о лечении зубов наших деток в Морозовской больнице, которую я получила от одной из наших мам. У меня есть разрешение поделиться этой новостью со всеми.


… Мы уже без двух зубов, нам выдрали в Морозовской больнице. Правда, нужно сначала записаться, оформить карту и у своего врача (гематолога) подписать. А потом пойти в 21 корпус. Там нашим деткам зубки лечат. … море удовольствия и никакой боли. Бесплатно, оборудование-«высший пилотаж», очень внимательный врач.

Мой ребенок даже не пикнул. Сразу два нижних зуба. Один: на ниточке болтался, а другой немножко с корешком, крови было немного. Мы сначала в гемцентре перелились. А стоматолог поставила гемостатическую губку и марлю и с собой дала, чтобы поменять, если будет кровить.

Потом, самое главное и приятное: нам выписали грамоту за терпение и вручили подарки от спонсора: зубную щетку, пасту и календарик. Мелочь, а очень приятно, особенно ребенку. Потом мы вернулись в отделение. Вернули карту, нас посмотрел врач. Муторно, конечно, но оно того стоило, и под контролем гематологов. А до этого мы пришли в нашу стоматологию, мы решили не выдирать, да и врач побоялась… Лучше пусть больше бумажной волокиты, зато я уверена, что все рядом, и помогут, если что. 


Вот такая полезная информация. Пожалуй, мы и сами воспользуемся.