Category Archives: СТАТЬИ ПО ВОЗРАСТАМ

20 июня 2017. Холодное лето нам не помеха…

Вот оно — наше заключительное дошкольное беззаботное лето. Нашему сыну скоро исполнится 7 лет! Он уже принят в первый класс общеобразовательной школы. Даже не верится, что так стремительно на нас надвигается новый этап жизни.

А пока мы в полной мере радуемся свободе и летним длинным июньским дням. Пусть  лето выдалось в Москве прохладное, но это не останавливает нас: мы путешествуем, ходим в театры. Только в консерватории побывали 3 раза за последний месяц!

Благодаря фармацевтической компании Roche (Рош) и ВОГ мы принимали участие в детском празднике для ребят с гемофилией, который состоялся в театре кошек Куклачева. Это был настоящий подарок для нас! У нас дома живут кошка Симка и кот Паштет, мы очень любим кошек и давно мечтали попасть именно в этот театр. Праздник получился замечательным, собралось много гостей! У всех была возможность сфотографироваться с Дмитрием Куклачевым (сыном Юрия Куклачева и главным актером представления «Я- клоун») на память.


Помимо развлечений, есть и важные дела перед школой. Из неприятных — это «долги» в поликлинике в виде прививок. Очень не любит наш сын походы по врачам, а тем более, когда предстоит посещение прививочного кабинета. Впервые вместо пробы Манту нам, по нашей просьбе, сделали Диаскинтест. Кстати, производят Диаскинтест на российском заводе Генериум, где также выпускают препараты от гемофилии. Новый тест нам понравился гораздо больше, чем проба Манту, на которую у нас всегда была сильная аллергическая реакция.

А приятное дело перед школой, которое нам предстоит, это покупка первого школьного портфеля и формы. К этому мы пока готовимся, присматриваемся, что выбрать.

Обучение инвалидов по программам бакалавриата и специалитета за счет бюджета


Важная информация для тех ребят, кому в этом году поступать в ВУЗ:

Обучение инвалидов по программам бакалавриата и специалитета за счет бюджета: заключение МСЭ теперь не требуется.

Закон об образовании предусматривает право детей-инвалидов, инвалидов I и II групп, инвалидов с детства, инвалидов вследствие военной травмы или заболевания, полученного в период прохождения военной службы, на прием на обучение по программам бакалавриата и специалитета за счет бюджетных средств в пределах установленной квоты.
Ранее это право инвалид мог реализовать, если согласно заключению федерального учреждения медико-социальной экспертизы ему не противопоказано обучение в соответствующих образовательных организациях.
Однако данное условие приводило к дискриминации абитуриентов из числа инвалидов.
В связи с этим внесена поправка, которая отменяет необходимость получения вышеуказанного заключения экспертизы.


Федеральный закон от 1 мая 2017 г. N 93-ФЗ «О внесении изменений в статью 71 Федерального закона «Об образовании в Российской Федерации»
ГАРАНТ.РУ: http://www.garant.ru/hotlaw/federal/1107972/#ixzz4g5YYB7Pj

19 апреля 2017. Маленькая победа


Наконец это случилось: первые соревнования по плаванию!

В прошлом году мы не участвовали из-за сломанной руки, в этот раз очень переживали, как получится выступить после недавнего воспаления легких. И все же удалось выйти на старт! Было много участников, у которых уже есть опыт выступлений.

Как же волновался наш сын, но его солидная группа поддержки из тренеров-дедушки-бабушки-папы-мамы-сестры-и-примкнувших не зря старалась, надрывая свои голосовые связки. В своем заплыве он пришел первым, а по итогам соревнований занял II место на дистанции 25 метров вольным стилем в возрастной категории 6-7 лет с результатом 29 секунд.

Мы не ставим перед собой цель профессиональных спортивных достижений. Мы занимаемся с целью оздоровления, и диплом выдан за достижения в области фитнеса, но азарт и эмоции сегодня были на олимпийском уровне.

Жизнь без риска скучная и унылая


Всем доброго дня!

Что происходит с сердцем матери, когда ее сын на полном серьезе заявляет, что его жизнь без риска — скучная и унылая?

Это знает только мать, у которой сердце сожмется от страха за жизнь своего ребенка. А если это мать сына с гемофилией? Ее сердце не просто заноет от боли, оно готово разорваться от таких слов…

Когда он еще совсем маленький, ты оберегаешь его, держишь за руку, не даешь упасть. И вот он вырастает. Нет, ему еще не 18, ему скоро 7. Его энергия кипит, кажется, этот мотор просто не остановить, он затихает только ночью, чтобы утром проснуться с новой силой.

Ему хочется бежать или разогнаться на самокате так, чтобы ветер свистел у него в ушах. Ему хочется всегда залезть наверх повыше, у него нет страха высоты. Он обожает артистов цирка, летающих под самым куполом без страховки, и хочет быть, как они. Он не смотрит под ноги, его взгляд устремлен вверх.

И вот ты говоришь ему: «Ну, пожалуйста, не рискуй!»
А он так по-мужски твердо и серьезно, глядя прямо в твои глаза, отвечает: «Моя жизнь без риска такая скучная и унылая».
И ты понимаешь, что после этого будет уже очень трудно его остановить, чтобы не сломить в нем растущий мужской характер, что нужно подбирать новые слова и аргументы, и остается только тайком молиться:
«Господи, только сохрани его!» 


1 апреля 2017 года —
нашему проекту исполняется 4 года.

Мы растем с вами вместе, чтобы быть рядом и поддержать в трудный момент,
и чтобы вместе радоваться жизни!

 

Наши возрастные проблемы


Давно не писала о нашей гемофильной жизни. Появились новые проблемы, связанные с высокой активностью (подвижностью) нашего сына, а также в связи со скорым наступлением нового возрастного периода.

Стоматологическая тема.
У нас активно меняются зубки: начиная с апреля 2016 года четыре молочных выпали, и на их месте появились постоянные. Смена зубов прошла довольно безболезненно. На фоне профилактики ничего не кровило. БОльшее беспокойство сыну доставляло качание зубов: он, как любитель свежей морковки, очень мучился от того, что не может грызть. Когда уже сильно качался первый верхний зуб, он попросил его вытащить, что мы безболезненно сделали дома. А второй верхний зуб в такой же ситуации он вытащил себе сам. В первые минуты в ранке естественно появлялась капелька крови, но это проходило сразу после полоскания прохладной водичкой. Теперь с новыми зубами наш грызун грызет не только морковь, но и целые яблоки! И категорически просит не резать ему их на дольки 🙂

Голеностопная тема.
В этом учебном году нас подводит правый голеностоп: он предательски опухал несколько раз даже на фоне нашей регулярной профилактики. Ездили в Морозовку ко Вдовину, гемартроза не находили, но все же течет в одно и то же место. Владимир Викторович объясняет это физиологическим строением ступни. НО мы-то знаем, что это связано с постоянным желанием бежать, лезть на шведскую стенку, прыгать, и никакие увещевания и призывы к его детскому бесшабашному  разуму не помогают. Более того, он еще заявляет, что мы, взрослые, ничего не понимаем, что ему нууужно бегать!
Конечно, при такой ситуации нам приходится сильно сокращать спортивные тренировки по ушу и плаванию.  Хотя ни разу не было ни одного обострения после организованных тренировок.

Переливания.
В связи с вышесказанным увеличилась потребность в переливаниях. При возникновении болевых ощущений, а тем более при появлении припухлости доктор назначил нам ежедневные переливания до исчезновения симптомов, но не менее одной недели, а затем неделю переливания через день по 1 тыс МЕ. Затем через 2 недели возвращение к обычной схеме профилактики через 2 дня на третий по 1 тыс МЕ. Мы обязательно переливаемся в день более интенсивных тренировок.
Теперь разведением фактора и подготовкой шприца занимается только сын. Он просто не желает меня подпускать к этому процессу, даже если мы торопимся (а мы вечно в Москве куда-то торопимся. и зачем?). В последнее время стал просить, чтобы сделали детскую школу гемофилии. Спрашиваю: «А зачем тебе?» «А я, — говорит — хочу знать, как я устроен внутри, еще как там иголка в вене находится, и еще учиться переливать на макете руки».  Значит, есть такая детская потребность и надо инициировать проведение таких специальных занятий. Думаю, наш сын не единственный в своем желании.

Бытовые травмы.
Иногда случаются неприятные бытовые травмы. Кому знаком такой замечательный лоб? Эта шишка проходила долго и даже остался шрамик от ранки.

Обычные порезы заживают быстро. В новогодние праздники у него в руках разбился стеклянный волшебный шар. Домой он пришел с зажатым кулаком, внутри которого была салфетка, полная крови. Я была просто в ужасе, когда увидела это, про себя подумала, что без больницы не обойтись. Но когда обработали рану, сделали повязку с кровоостанавливающей салфеткой, перелились, то зажило всё на удивление быстро. После двух перемен бинтовой повязки перешли на обычный пластырь. Сейчас остался только бледный шрам на пальце.

Вот такая у нас веселая жизнь. Думаю, у любого ребенка, а тем более мальчишки, случаются неприятные и болезненные события. НО с другой стороны, это делает их опытнее и осторожнее в жизни. Только каждый такой случай прибавляет седых волос родителям…

Почему «мальчик» по-английски «boy»

Мы очень вяло занимаемся английским, даже наш папа иногда ворчит на нас за это, особенно на сестричку, которая этим английским свободно владеет, но никак не находит времени позаниматься с братом. И при этом какие-то словечки подучиваем, а наш обучаемый еще по-своему что-то там анализирует, свои мнемотехники использует.

Долго вспоминал, как будет «мальчик». Мы ему подсказали, что это «boy». Он призадумался и неожиданно выдал нам, что англичане правильно придумали, что «бой» — это мальчик, ведь мальчики дерутся 🙂

Творческое освоение родного языка


Очень забавный термин родился внезапно из уст нашего сына после очередной тренировки и вечерней демонстрации бицепсов на руках: «Мама, смотри, а ногах у меня какие… МЫШЦЕПСЫ!»

myshzepsy

Так что знайте, на ногах у вас — «мышцепсы»!

А для пользы дела пришлось искать детскую картинку, чтобы самой хоть знать, как называются эти мышцы на ногах

Наш спортивный учебный год


Наш учебный год расписан не по дням, а по часам каждый день недели. Жизнь не просто летит, а кипит бурным котлом: надо везде успеть и ничего не забыть. Остался год до школы…

Мы забрали документы из детского сада, т.к. выросли из него. Ходим на подготовку к школе. Особое внимание хотим уделить в этом учебном году оздоровительным занятиям физкультурой. wushuПоэтому наши занятия ушу продолжаются, и мы не хотим от них отказываться, т.к. видим значительную пользу: это не только общее укрепление организма, но и активная социализация (в этой секции у нашего сына появились такие друзья, по которым он по-настоящему скучает и стремится к ним).
Занятия по традиционному ушу для детей ориентированы, в первую очередь, на гармоничное развитие всех физических качеств: силы, скорости, выносливости, координации движений, гибкости и чувства равновесия. Также доказано, что они положительно влияют на память, обогащают двигательный опыт и развивают пространственное мышление.

По плаванию сын перешел в другую  возрастную группу, где занятия проводятся на «большой» воде в команде. Там уже почти нет игры, а идет работа над техникой и увеличением скорости. Нам техники явно не хватает, поэтому работаем дополнительно с тренером.

Соблюдаем профилактический режим переливаний 3 раза в неделю по 1 тыс. МЕ (на наши 22 кг веса). Это дает нам возможность заниматься наравне с обычными мальчишками. Об особенностях здоровья знают только тренеры и учитывают это на тренировках.

Но есть еще мечта такая: чтобы была специальная группа ОФП (общей физической подготовки) для наших мальчишек. Пусть эта группа будет разновозрастной (это даже лучше), пусть собирается два или всего один раз в месяц, но постоянно, и чтобы у наших мальчишек был такой тренер, который в этой закрытой группе расскажет обо всех особенностях и нюансах спортивных занятий при гемофилии: что можно и что нельзя, какие меры безопасности соблюдать, какие виды спорта выбирать в дальнейшем. Чтобы мальчики наши дружили, знали друг друга, чтобы научились с нашей помощью вести здоровый образ жизни. Думаю, это абсолютно реально в нашем большом городе.

С новым учебным годом

Вот и наступил новый учебный год. Для нас это заключительный год беспечного детского возраста, т.к. через год нам предстоит пойти в 1 класс. А пока спокойный ритм и подготовка к школе.

В последний летний день мы случайно оказались в Кидбурге — детском городе профессий в Центральном детском мире. Всё собирались и собирались в Мастерславль, а вот дорога привела сюда через дочечку: её пригласили работать в Кидбурге в ЦДМ.

Сын открыл для себя целый мир. Он очень переживал и волновался в самом начале. Было трудно с ходу разобраться во всех этих премудростях, ведь мы попали как будто за границу, где своя валюта и свои правила. А окунувшись, так проникся, что теперь каждый день начинается со слов: «Когда мы пойдем в Кидбург?»

2016-08-31_kidburg (1)Мы пришли туда по возрасту в самый раз. Для малышей, вероятно, это будет шумновато и непонятно, для 8-10 леток уже как-то простовато, а вот в 6 лет — самое оно! Как же это интересно, самому решать, куда пойти, какую профессию освоить, на какую работу устроиться. Там детям выдают местную валюту «профи» и заводят трудовую книжку, где отмечается прогресс в каждой специальности. Надо видеть эти глаза, полные счастья и восторга после работы в МЧС с выездом на тушение пожара или после работы на почте, когда поручили доставить посылку.

2016-08-31_kidburg (2)Есть еще один утешительный момент для наших мальчишек с розовой справкой: нас туда пускают совершенно бесплатно! Ребенок проходит вместе с сопровождающим родителем (вероятно, потому что сыну еще нет 7 лет). Ограничений по времени нет. Лучше приходить туда в будни с утра, а если в выходные, то к открытию или после 19 часов.

Так что у нас далеко идущие планы: нам за этот учебный год предстоит освоить не один десяток профессий! Есть чем заняться!

Июль 2016. Отдых на море

Закончилась 2-я неделя нашего отдыха в солнечной Евпатории в Крыму. Прошлогодние впечатления от пребывания в Евпатории оказались так сильны, что нам непременно захотелось сюда вернуться. Этот город просто создан для отдыха с детьми, а для наших мальчиков место на море лучше трудно отыскать.

Это лето выдалось жарким: воздух прогревается далеко выше 30 градусов. Спасаемся в тени и в море. Морские купания идут нашему сыну на пользу: он окреп, плавает и ныряет.  Из воды просто не вытащить: «Ну, еще минуточку!» И так раз 20, пока уж совсем не устанет.

Сын нашел здесь друзей. Они вместе дружно играют, вместе купаются.  Для защиты от солнца мы из дома привезли пляжную тент-палатку, вот она и стала местом притяжения других детей. А хорошая компания — это залог хорошего настроения. Сын чувствует себя здесь очень комфортно!

20160716_120518

В этом году мы отдыхаем в детском клиническом санатории Министерства обороны (сайт www.lekardeti.ru). Это очень большой детский санаторий в самом центре Евпатории. У санатория огромная и очень ухоженная территория, большущий пляж с тентами, широкая береговая линия, желтый мягкий песок на пляже. Сюда приезжают отдыхать и лечиться с очень тяжелыми детками. Есть все условия для колясочников. И это сразу бросается в глаза неподготовленному человеку: кругом столько инвалидов! У кого-то такая обстановка может вызвать некий дискомфорт. А у меня совсем другие  ощущения: когда видишь, сколько кругом горя, несчастья, боли, трудностей, сколько мужества и терпения у этих людей и их родителей, то становится стыдно за свои минутные слабости, за уныние, за ропот! И хочется благодарить Бога, что мы можем ходить, бегать, разговаривать — за то, что можем жить полноценной жизнью, которую очень нужно ценить. За каждый миг, когда мы вместе!

Надо сказать, что наша болезнь на море благодаря фактору протекает почти незаметно. Особенно для окружающих. На море самочувствие у нашего сына заметно улучшается, даже пропадают вечные «леопардовые» синяки. Переливаемся мы здесь реже: через 2 дня на третий, и видно, что ему хватает, хотя образ жизни очень активный.

Остается еще неделька до возвращения в Москву. Пока об этом не хочется думать.

20160706_103359