Category Archives: От 7 до 18

С новым 2019 годом!

Вот и наступил Новый 2019 год. Радостное время, когда мы ждем волшебства и чудес. С нами такое случилось!

Не могу не поделиться особым событием в нашей жизни. Если бы мне сказал кто-то, что такое возможно с нашим сыном, я бы не поверила. А теперь просто счастлива, что он узнал радость свободы полёта.

С фактором возможно многое, но всё же не до бесконечности. Мы это очень серьёзно осознаем и стараемся попусту не рисковать. Это был подарок добрых друзей специально для нашего сына! Приготовления были тщательнейшие. Помимо переливания за пару часов до полёта был подробный инструктаж. Конечно, главное, поддержка инструктора Дмитрия, который в курсе нашей ситуации с гемофилией. И огромное счастье видеть эти распахнутые от восторга глаза сына: «Я летал!»

Желаем всем здоровья, мира, добра, новых открытий, впечатлений, полёта души в Новом году!

Январь 2018. Наша первоклассная жизнь

Первая половина учебного года осталась позади. Для нашего сына — это время замечательных открытий, встречи новых друзей, знакомство с незнакомым для него школьным миром. Теперь появились новые авторитеты в лице учителей. Надо видеть, как ребенок рвется в школу, как ему там всё нравится и какой поразительный у него познавательный интерес. Как это сохранить на годы вперед? Понятно, что острота первых ощущений всегда отступает, приходят рутинные будни, обязаловка и разные школьные скучности. Но в первом классе всё ново, неизвестно и выглядит для ребенка очень привлекательно.

А вот для нас, родителей, это время переживаний и волнений. Наш диагноз оказался совершенно непонятным и пугающим для частной школы. Мы его не скрывали, когда весной сдавали документы со всеми нашими замечательными розовыми справками из МСЭ, ничто не предвещало каких-либо проблем. Но они внезапно возникли перед самым началом учебного года: мне было поставлено условие находиться с ребенком всё время его пребывания в школе. Ничего не оставалось делать, как согласиться на такие условия. Так, по воле случая, я стала нештатным школьным работником — классной мамой.

Жизнь показала, что объективная информация о жизни с гемофилией в настоящее время в нашей стране пока практически отсутствует. Интернет в большей степени пугает людей страшным словом «гемофилия», источники описывают случаи тех времен, когда не было заместительной терапии в виде фактора, который делает наших ребят полноценными членами общества. Понимаем, что у наших мальчиков есть ограничения по жизни, мы говорим об особом образе жизни, но они совершенно иные, чем были 15-20 лет назад. Таким образом, практически всегда молодые родители, столкнувшись с диагнозом впервые, испытывают сильнейший шок и ужас перед лицом болезни. Что говорить об администрации школы, которая несет ответственность за жизнь и здоровье детей? Конечно, их страх понятен и объясним. Мы с этим живем и знаем изнутри, для них это стало потрясением: как они могут обеспечить безопасный режим для нашего ребенка на протяжении всего учебного дня.

Но ничего не бывает в этой жизни напрасно. И так печали обращаются в радости: у меня появилась возможность увидеть школьную жизнь изнутри, чего лишены многие родители. По первому образованию я учитель, заканчивала Московский государственный педагогический университет имени Ленина — первый в стране. Так вышло, что в школе я никогда не работала, а вот благодаря сыну пришлось в неё вернуться. Меньше всего внимания в эти первые трудные для первоклашек месяцы привыкания к школе я уделяла своему сыну. Я подружилась со всеми детьми не только нашего класса, но и всей параллели — стала им мамой, которая поможет и утешит. Некоторые дети меня спрашивали, что я тут делаю, многие не знали, что один из мальчиков — мой сын (и он подыгрывал, называя меня по имени-отчеству). Ребятам в классе об «особом статусе» одного из их товарищей мы не говорили, а вот учителя из других классов в курсе и посматривали искоса и даже спрашивали меня: «Какой там ваш мальчик», но ничего особенного не видели. Психологически было очень трудно в первые два месяца сидеть в коридоре возле класса, пока идет урок, и ждать наступления перемены.  Но и это прошло. Среди учителей тоже нашлись друзья, и к большому счастью даже такие, с кем вместе учились в студенческие годы. Так что теперь я ощущаю себя вполне счастливой, не взирая на препятствия, которые нам строит жизнь. 

Первая половина учебного года в первом классе показала, что наш сын полностью адаптировался в школе и освоился в коллективе. Он показал себя хорошим учеником, активно участвует во всех делах класса. Посещает дважды в неделю хореографию и три урока физкультуры в неделю, вместе со всеми ходит на школьные прогулки и экскурсии. По своему заболеванию не пропустил ни одного дня в школе. Кроме общеобразовательной школы посещает музыкальную школу, а также бассейн. К сожалению, в сутках только 24 часа, поэтому пришлось отказаться от занятий ушу.

Нам показалось, что и учителя немного спокойнее стали относится к пребыванию нашего сына в школе. Со второй половины учебного года мне необходимо быть в школе только на время уроков физкультуры. Поэтому вновь появилось время, чтобы немного писать о нашей жизни.

Жизнь без риска скучная и унылая


Всем доброго дня!

Что происходит с сердцем матери, когда ее сын на полном серьезе заявляет, что его жизнь без риска — скучная и унылая?

Это знает только мать, у которой сердце сожмется от страха за жизнь своего ребенка. А если это мать сына с гемофилией? Ее сердце не просто заноет от боли, оно готово разорваться от таких слов…

Когда он еще совсем маленький, ты оберегаешь его, держишь за руку, не даешь упасть. И вот он вырастает. Нет, ему еще не 18, ему скоро 7. Его энергия кипит, кажется, этот мотор просто не остановить, он затихает только ночью, чтобы утром проснуться с новой силой.

Ему хочется бежать или разогнаться на самокате так, чтобы ветер свистел у него в ушах. Ему хочется всегда залезть наверх повыше, у него нет страха высоты. Он обожает артистов цирка, летающих под самым куполом без страховки, и хочет быть, как они. Он не смотрит под ноги, его взгляд устремлен вверх.

И вот ты говоришь ему: «Ну, пожалуйста, не рискуй!»
А он так по-мужски твердо и серьезно, глядя прямо в твои глаза, отвечает: «Моя жизнь без риска такая скучная и унылая».
И ты понимаешь, что после этого будет уже очень трудно его остановить, чтобы не сломить в нем растущий мужской характер, что нужно подбирать новые слова и аргументы, и остается только тайком молиться:
«Господи, только сохрани его!» 


1 апреля 2017 года —
нашему проекту исполняется 4 года.

Мы растем с вами вместе, чтобы быть рядом и поддержать в трудный момент,
и чтобы вместе радоваться жизни!

 

О лечении зубов нашим детям в Морозовке

У меня тут осталась неопубликованной летняя запись — информация о лечении зубов наших деток в Морозовской больнице, которую я получила от одной из наших мам. У меня есть разрешение поделиться этой новостью со всеми.


… Мы уже без двух зубов, нам выдрали в Морозовской больнице. Правда, нужно сначала записаться, оформить карту и у своего врача (гематолога) подписать. А потом пойти в 21 корпус. Там нашим деткам зубки лечат. … море удовольствия и никакой боли. Бесплатно, оборудование-«высший пилотаж», очень внимательный врач.

Мой ребенок даже не пикнул. Сразу два нижних зуба. Один: на ниточке болтался, а другой немножко с корешком, крови было немного. Мы сначала в гемцентре перелились. А стоматолог поставила гемостатическую губку и марлю и с собой дала, чтобы поменять, если будет кровить.

Потом, самое главное и приятное: нам выписали грамоту за терпение и вручили подарки от спонсора: зубную щетку, пасту и календарик. Мелочь, а очень приятно, особенно ребенку. Потом мы вернулись в отделение. Вернули карту, нас посмотрел врач. Муторно, конечно, но оно того стоило, и под контролем гематологов. А до этого мы пришли в нашу стоматологию, мы решили не выдирать, да и врач побоялась… Лучше пусть больше бумажной волокиты, зато я уверена, что все рядом, и помогут, если что. 


Вот такая полезная информация. Пожалуй, мы и сами воспользуемся.

Настольный теннис


Pavel Goran
Сегодня хочу рассказать про одного замечательного парня. Из наших…

Павел живет в Белгороде, занимается настольным теннисом и даже участвует в соревнованиях.

Мама его рассказывает, как отправила своего сына летом в пионерский лагерь. А там была спартакиада. И Павел занял первое место в лагере по настольному теннису! 

Пашина мама обращается к мамам, начинающим воспитывать сыновей с гемофилией, чтобы они задумывались и знали, что «…по нынешним временам возможно многое. Страх и волнение присутствуют всегда, но можно и нужно пытаться не ограничивать ребенка в активной позитивной деятельности. Заниматься спортом, путешествовать, отдавать детей в садики, лагеря и тд. Под контролем родителей и при наличии фактора».


Сегодня Пашина мама дала мне свое согласие рассказать о своем сыне и вот что она написала: «Конечно размещайте статью. Для того я и рассказываю о сыне, чтобы страшно не было молодым мамочкам, столкнувшимся с диагнозом. И чтобы взрослые гемы порадовались за «братьев по крови», видели прогресс, как меняется детство по сравнению с их детством. За Россию гордились, что обеспечены больные дорогостоящими препаратами.
Конечно, всё не просто. Ежедневная борьба… Но планка поставлена, и впереди не одна цель. Надежда только на лучшее