Category Archives: От 7 до 18

Январь 2018. Наша первоклассная жизнь

Первая половина учебного года осталась позади. Для нашего сына — это время замечательных открытий, встречи новых друзей, знакомство с незнакомым для него школьным миром. Теперь появились новые авторитеты в лице учителей. Надо видеть, как ребенок рвется в школу, как ему там всё нравится и какой поразительный у него познавательный интерес. Как это сохранить на годы вперед? Понятно, что острота первых ощущений всегда отступает, приходят рутинные будни, обязаловка и разные школьные скучности. Но в первом классе всё ново, неизвестно и выглядит для ребенка очень привлекательно.

А вот для нас, родителей, это время переживаний и волнений. Наш диагноз оказался совершенно непонятным и пугающим для частной школы. Мы его не скрывали, когда весной сдавали документы со всеми нашими замечательными розовыми справками из МСЭ, ничто не предвещало каких-либо проблем. Но они внезапно возникли перед самым началом учебного года: мне было поставлено условие находиться с ребенком всё время его пребывания в школе. Ничего не оставалось делать, как согласиться на такие условия. Так, по воле случая, я стала нештатным школьным работником — классной мамой.

Жизнь показала, что объективная информация о жизни с гемофилией в настоящее время в нашей стране пока практически отсутствует. Интернет в большей степени пугает людей страшным словом «гемофилия», источники описывают случаи тех времен, когда не было заместительной терапии в виде фактора, который делает наших ребят полноценными членами общества. Понимаем, что у наших мальчиков есть ограничения по жизни, мы говорим об особом образе жизни, но они совершенно иные, чем были 15-20 лет назад. Таким образом, практически всегда молодые родители, столкнувшись с диагнозом впервые, испытывают сильнейший шок и ужас перед лицом болезни. Что говорить об администрации школы, которая несет ответственность за жизнь и здоровье детей? Конечно, их страх понятен и объясним. Мы с этим живем и знаем изнутри, для них это стало потрясением: как они могут обеспечить безопасный режим для нашего ребенка на протяжении всего учебного дня.

Но ничего не бывает в этой жизни напрасно. И так печали обращаются в радости: у меня появилась возможность увидеть школьную жизнь изнутри, чего лишены многие родители. По первому образованию я учитель, заканчивала Московский государственный педагогический университет имени Ленина — первый в стране. Так вышло, что в школе я никогда не работала, а вот благодаря сыну пришлось в неё вернуться. Меньше всего внимания в эти первые трудные для первоклашек месяцы привыкания к школе я уделяла своему сыну. Я подружилась со всеми детьми не только нашего класса, но и всей параллели — стала им мамой, которая поможет и утешит. Некоторые дети меня спрашивали, что я тут делаю, многие не знали, что один из мальчиков — мой сын (и он подыгрывал, называя меня по имени-отчеству). Ребятам в классе об «особом статусе» одного из их товарищей мы не говорили, а вот учителя из других классов в курсе и посматривали искоса и даже спрашивали меня: «Какой там ваш мальчик», но ничего особенного не видели. Психологически было очень трудно в первые два месяца сидеть в коридоре возле класса, пока идет урок, и ждать наступления перемены.  Но и это прошло. Среди учителей тоже нашлись друзья, и к большому счастью даже такие, с кем вместе учились в студенческие годы. Так что теперь я ощущаю себя вполне счастливой, не взирая на препятствия, которые нам строит жизнь. 

Первая половина учебного года в первом классе показала, что наш сын полностью адаптировался в школе и освоился в коллективе. Он показал себя хорошим учеником, активно участвует во всех делах класса. Посещает дважды в неделю хореографию и три урока физкультуры в неделю, вместе со всеми ходит на школьные прогулки и экскурсии. По своему заболеванию не пропустил ни одного дня в школе. Кроме общеобразовательной школы посещает музыкальную школу, а также бассейн. К сожалению, в сутках только 24 часа, поэтому пришлось отказаться от занятий ушу.

Нам показалось, что и учителя немного спокойнее стали относится к пребыванию нашего сына в школе. Со второй половины учебного года мне необходимо быть в школе только на время уроков физкультуры. Поэтому вновь появилось время, чтобы немного писать о нашей жизни.

Жизнь без риска скучная и унылая


Всем доброго дня!

Что происходит с сердцем матери, когда ее сын на полном серьезе заявляет, что его жизнь без риска — скучная и унылая?

Это знает только мать, у которой сердце сожмется от страха за жизнь своего ребенка. А если это мать сына с гемофилией? Ее сердце не просто заноет от боли, оно готово разорваться от таких слов…

Когда он еще совсем маленький, ты оберегаешь его, держишь за руку, не даешь упасть. И вот он вырастает. Нет, ему еще не 18, ему скоро 7. Его энергия кипит, кажется, этот мотор просто не остановить, он затихает только ночью, чтобы утром проснуться с новой силой.

Ему хочется бежать или разогнаться на самокате так, чтобы ветер свистел у него в ушах. Ему хочется всегда залезть наверх повыше, у него нет страха высоты. Он обожает артистов цирка, летающих под самым куполом без страховки, и хочет быть, как они. Он не смотрит под ноги, его взгляд устремлен вверх.

И вот ты говоришь ему: «Ну, пожалуйста, не рискуй!»
А он так по-мужски твердо и серьезно, глядя прямо в твои глаза, отвечает: «Моя жизнь без риска такая скучная и унылая».
И ты понимаешь, что после этого будет уже очень трудно его остановить, чтобы не сломить в нем растущий мужской характер, что нужно подбирать новые слова и аргументы, и остается только тайком молиться:
«Господи, только сохрани его!» 


1 апреля 2017 года —
нашему проекту исполняется 4 года.

Мы растем с вами вместе, чтобы быть рядом и поддержать в трудный момент,
и чтобы вместе радоваться жизни!

 

О лечении зубов нашим детям в Морозовке

У меня тут осталась неопубликованной летняя запись — информация о лечении зубов наших деток в Морозовской больнице, которую я получила от одной из наших мам. У меня есть разрешение поделиться этой новостью со всеми.


… Мы уже без двух зубов, нам выдрали в Морозовской больнице. Правда, нужно сначала записаться, оформить карту и у своего врача (гематолога) подписать. А потом пойти в 21 корпус. Там нашим деткам зубки лечат. … море удовольствия и никакой боли. Бесплатно, оборудование-«высший пилотаж», очень внимательный врач.

Мой ребенок даже не пикнул. Сразу два нижних зуба. Один: на ниточке болтался, а другой немножко с корешком, крови было немного. Мы сначала в гемцентре перелились. А стоматолог поставила гемостатическую губку и марлю и с собой дала, чтобы поменять, если будет кровить.

Потом, самое главное и приятное: нам выписали грамоту за терпение и вручили подарки от спонсора: зубную щетку, пасту и календарик. Мелочь, а очень приятно, особенно ребенку. Потом мы вернулись в отделение. Вернули карту, нас посмотрел врач. Муторно, конечно, но оно того стоило, и под контролем гематологов. А до этого мы пришли в нашу стоматологию, мы решили не выдирать, да и врач побоялась… Лучше пусть больше бумажной волокиты, зато я уверена, что все рядом, и помогут, если что. 


Вот такая полезная информация. Пожалуй, мы и сами воспользуемся.

Настольный теннис


Pavel Goran
Сегодня хочу рассказать про одного замечательного парня. Из наших…

Павел живет в Белгороде, занимается настольным теннисом и даже участвует в соревнованиях.

Мама его рассказывает, как отправила своего сына летом в пионерский лагерь. А там была спартакиада. И Павел занял первое место в лагере по настольному теннису! 

Пашина мама обращается к мамам, начинающим воспитывать сыновей с гемофилией, чтобы они задумывались и знали, что «…по нынешним временам возможно многое. Страх и волнение присутствуют всегда, но можно и нужно пытаться не ограничивать ребенка в активной позитивной деятельности. Заниматься спортом, путешествовать, отдавать детей в садики, лагеря и тд. Под контролем родителей и при наличии фактора».


Сегодня Пашина мама дала мне свое согласие рассказать о своем сыне и вот что она написала: «Конечно размещайте статью. Для того я и рассказываю о сыне, чтобы страшно не было молодым мамочкам, столкнувшимся с диагнозом. И чтобы взрослые гемы порадовались за «братьев по крови», видели прогресс, как меняется детство по сравнению с их детством. За Россию гордились, что обеспечены больные дорогостоящими препаратами.
Конечно, всё не просто. Ежедневная борьба… Но планка поставлена, и впереди не одна цель. Надежда только на лучшее