Category Archives: ПОЛЕЗНАЯ ЛИТЕРАТУРА

Лада Лапина «Счастье сильнее страха»

В основе книги известного блогера и гештальт-терапевта Лады Лапиной — личный опыт многолетней борьбы с тяжелой болезнью сына, гемофилией. Повествование построено таким образом, что эпизоды прежней жизни автора сопровождаются ее сегодняшним взглядом психолога. Эти профессиональные комментарии объясняют, почему героиня не справляется с ситуацией и где искать пути выхода. Книга поможет читателям, оказавшимся в похожих обстоятельствах, справиться с разрушающим чувством вины и постоянной тревоги, избавиться от гиперответственности, а главное — вернуть себе возможность радоваться жизни.

О книге: «Это пронзительная личная история о преодолении тяжелой болезни сына. Особенно ценно, что автор не только откровенно описала опыт пройденной боли, но и смогла посмотреть из дня сегодняшнего на свои тревоги, переживания, ошибки как профессиональный психолог и мама, принявшая с благодарностью этот вызов жизни».

ПЯТЬ причин прочитать эту книгу:

  1. Искренняя личная история,  вызывающая сердечный отклик.
  2. Уникальная подача. Свой личный опыт спустя много лет комментирует тот же человек, уже состоявшийся психолог, показывая, как нужно действовать в тяжелой жизненной ситуации.
  3. Практическая ценность книги: навыки адаптации и борьбы со стрессом.
  4. Бесценные советы, применимые для всех, оказавшихся в беде людей, например: «Не оставайтесь в одиночестве. Принимайте помощь!»
  5. Способы эффективного взаимодействия с системой здравоохранения.

Книга вышла в издательстве «НИКЕЯ», где её можно приобрести по цене издательства. А также в известных книжных интернет-магазинах «ОЗОН» и «Лабиринт».

Новые методы лечения гемофилии

Европейский консорциум гемофилии выпустил обзор 2019 года по новым методам лечения гемофилии. Этот документ позволяет нам получить наиболее полное представление о прорывных технологиях в области лечения гемофилии.

Некоторые методы кажутся нам почти фантастическими, о них мы только мечтали (и даже не могли мечтать) еще несколько лет назад. Наука стремительно развивается во всех направлениях, что дает нам уверенность в будущем.

Ознакомиться с содержанием этого обзора можно здесь, а скачать — здесь.

Гемофилия. Как жить и не бояться

НЕ ПРОПУСТИТЕ специальное пособие для людей, столкнувшихся с диагнозом гемофилия, как для взрослых пациентов, так и для родителей. Это издание может стать настольной книгой, т.к. содержит основную информацию о заболевании, его лечении, а также ответы на правовые и социальные вопросы.

Брошюра разработана Всероссийским обществом гемофилии, над медицинской частью работали ведущие специалисты НМИЦ гематологии Минздрава России.

скачать электронную версию shkola_final.pdf 
Посмотреть онлайн файл: shkola_final.pdf 

Клинические рекомендации по диагностике и лечению гемофилии

В апреле 2018 года на  IV Конгрессе гематологов России были утверждены «Клинические рекомендации по диагностике и лечению гемофилии», составленные коллективом признанных гематологов. Этот факт прошел почти незамеченным в связи с празднованием Всемирного дня гемофилии. На самом же деле это очень важный документ не только для врачей, но это настольная книга для каждой семьи, в которой есть пациент с гемофилией.

Rekomendazii-po-lecheniyu-gemofiliya_April-2018 — здесь можно скачать Рекомендации и руководствоваться ими в различных ситуациях.
Кстати, если вы живете в таком месте, где нет гематолога, то следует распечатать эти рекомендации и отнести их своему лечащему (участковому) врачу.

Читать онлайн файл: gemofiliya.pdf 

Гемофилия в картинках

Сайт Всемирной федерации гемофилии — это основной источник достоверной информации, к которому мы можем обратиться в любой момент. Даже если кто-то не владеет английским, не стоит огорчаться: все важные материалы есть в русском переводе.

Сегодня хочется рекомендовать информацию для начинающих (входящих в тему гемофилии) родителей — Гемофилия в картинках. Это онлайн презентация, которая наглядно расскажет вам о гемофилии, начиная с самых азов.

Публикации Всемирной федерации гемофилии (WFH)


foto_rukovodstvo-po-lecheniyu-gemofilii-WFHВсемирная федерация гемофилии (WFH) выпускает и распространяет специальную литературу на шести языках, предназначенных для всемирного сообщества, объединенного проблемой несвёртываемости крови.

Посмотрите перечень публикаций WFH, которые переведены на русский язык. Есть возможность бесплатно загрузить их себе в формате PDF.

Памятка для путешественников с гемофилией

На сайте Всероссийского общества гемофилии опубликована Памятка для путешественников с приложением необходимых документов.

Очень полезная подборка важной информации, которая позволит не допустить ошибок в поездке, в том числе еще на этапе подготовки к ней.

Текст Памятки привожу здесь полностью.


Улучшение качества жизни больных гемофилией не может нас не радовать. Вместе с тем, с новыми возможностями приходят и новые проблемы. Путешествуя и по родному краю, и по дальним странам, никто из нас не застрахован от случайных травм или неожиданного обострения хронического течения гемартроза проблемного сустава.

Собираясь в путешествие, необходимо чётко себе представлять, что медицинская страховка, которую оформляют в обязательном порядке все туристы, отправляясь в любую страну, не покрывает расходов, связанных с лечением хронических заболеваний, включая гемофилию. Таким образом, страховка не покроет стоимость фактора и специфическое лечение, необходимое больному гемофилией. Поэтому препарат необходимо иметь с собой в достаточном количестве, предполагая не только привычный график переливаний, но и запас на экстренный случай. Для того, чтобы понимать минимальное количество фактора, которое необходимо иметь с собой, следует посчитать, какую дозу необходимо ввести для того, чтобы  поднять уровень фактора в Вашей крови до 100%.  Брать с собой фактор лучше исходя из того, что в случае экстренной необходимости Вам придётся поднимать уровень фактора в крови до 100% каждый день, который Вы проведёте вдали от дома и  хорошо знающего Вас лечащего врача. Если, например, для  поднятия уровня фактора в крови до ста процентов вам необходимо 3 тыс. МЕ, то, уезжая на 14 дней, разумно иметь с собой тысяч 40 фактора. Лучше привезти его обратно, чем остаться без него в неожиданной ситуации. В любом случае, мы рекомендуем Вам перед поездкой уточнить у лечащего врача какое количество фактора рекомендует он вводить в проблемных ситуациях.

Для провоза фактора внутри страны полезно иметь с собой Паспорт больного гемофилией.
В нём указываются вид гемофилии, наличие или отсутствие ингибитора, контактные телефоны круглосуточной специализированной  помощи. К сожалению, не во всех регионах врачи согласились оформлять такие Паспорта. Для уточнения возможности оформления Паспорта больного гемофилией Вы можете обратиться в свою региональную организацию ВОГ. Если Паспорт оформить не удаётся, можно оформить выписку из истории болезни и брать ее в поездку. Для путешествий в пределах РФ и бывших республик, где говорят по-русски, её будет достаточно. Для путешествий в другие страны любой документ на русском языке будет бесполезен. Для провоза фактора за границу, особенно при досмотре авиапассажиров, необходимо иметь специальное письмо для таможенной службы, с указанием данных пациента и  подтверждением необходимости иметь всегда с собой не только сам препарат, но и комплекты для его введения в достаточном количестве. Оба документа заверяются подписями врачей-специалистов и печатью медучреждения. Если врачи отказываются заверять перевод Паспорта больного гемофилией, остаётся только один выход – сделать перевод на английский (или на язык страны, куда Вы едете) выписки из истории болезни. Это можно сделать самостоятельно, либо в любом бюро переводов, и там же, при желании, его заверить.

МИД России рекомендует путешественникам хранить свои документы в сейфе в номере отеля, а с собой носить копию загранпаспорта. Мы, в свою очередь, рекомендуем носить с собой Паспорт больного гемофилией и (или) выписку из медицинской карты, а за пределами русскоговорящих стран их перевод на английский язык.

Если Вы предполагаете, что за границей будете кататься на лыжах, сноуборде или как-либо по-другому экстремально развлекаться, необходимо оформлять не простую туристическую страховку, а специальную, учитывающую спортивную составляющую отдыха, чтобы получить страховое покрытие в случае непредвиденной травмы из-за спортивных занятий. В противном случае все риски придётся оплачивать лично Вам или Вашим близким. При этом стоимость фактора даже в эту страховку входить не будет, помните это!

Если Вас ждёт авиаперелёт, мы рекомендуем весь фактор, который Вы берете с собой, и комплекты для переливания положить в ручную кладь (без справки на вывоз фактора служба безопасности не имеет права Вас пропустить). Неразумно сдавать фактор в багаж, так как чемоданы могут элементарно потеряться, и Вы останетесь без помощи вдали от дома.

Ещё следует помнить, что фактор, который Вы берете с собой, не должен быть просрочен, в противном случае есть риск, что его могут не пропустить через таможню. Даже если препарат удастся провезти, надо знать, что в медицинском учреждении любой страны использование просроченных препаратов запрещено. Более того, в ряде стран в медучреждениях запрещено переливать собственный фактор пациента (например, в Германии).

Уезжая на отдых за границу, ВОГ рекомендует заранее записать телефоны и адрес Российского Консульства и Посольства в стране пребывания, координаты Национального общества гемофилии станы, в которую вы направляетесь и адрес ближайшего местного центра лечения гемофилии. Такие данные – по центрам гемофилии — есть на сайте Всемирной Федерации гемофилии —  www.wfh.org.

Рекомендуем иметь при себе телефон центра гемофилии Гематологического Научного Центра Минздрава РФ +7 (495) 612-29-12 (с 10.00 до 16.00), после 16.00 необходимо звонить на тел. 8 (495) 612-43-92 и телефон центра гемофилии Морозовской ДГКБ г. Москвы +7 (499) 236-15-87 круглосуточно. Телефоны приведены с международным кодом Российской Федерации и, находясь за границей, их надо набирать именно так.

Просим вас отнестись со всей серьезностью к данным рекомендациям при планировании своей поездки. Элементарная халатность может обойтись вам в лучшем случае огромными финансовыми затратами, а в худшем – стоить вам жизни!


 

Паспорт больного гемофилией на русском языке passport.pdf [330,7 Kb]

Паспорт больного гемофилией на английском языке passport_eng.pdf [831,99 Kb] 

Справка для таможни на двух языках customs.doc [26 Kb]

Первые шаги

first-step-biotest1На Школе гемофилии попался маленький буклетик Первые шаги. Полезные советы родителям, дети которых имеют диагноз — гемофилия.

Подготовлено Центром гемофилии и нарушений свертывания, Хайдельберг, Германия
( в сотрудничестве с компанией Биотест, Германия).
Главный врач доктор Петер Штаритц.

Здесь кратко даются рекомендации:
Как распознать кровотечение?
Признаки кровотечения.
Что следует делать?

first-step-biotest

 

Новый номер журнала «Геминформ» 2013

geminform_2013Как раз к осенней Школе гемофилии в октябре 2013 года вышел новый номер журнала «Геминформ».

 

Скачать электронную версию журнала можно на сайте Всероссийского общества гемофилии по этой ссылке.

 

Это очень полезный журнал для всех родителей, у которых есть дети, больные гемофилией, а также взрослых больных. Нам просто необходимо быть в курсе происходящих событий, знать, какие решения принимаются на государственном уровне, что нового в медицине.

Кроме того, в журнале часто бывают статьи, которые до глубины трогают душу. В этот раз это была статья Павла Коломыцына «Мамонтенок для мамы».

Гемофилия в рисунках

Пособие Всемирной организации гемофилии 2009 года.
Мне нравится в этом пособии то, что после каждой главы есть контрольные вопросы для самопроверки. Это полезно знать каждому родителю.
На самом деле там совсем немного рисунков.

foto_gemofilia-in-pictures-world-federation-of-hemophilia-2009Скачать пособие в формате PDF или читать его он-лайн можно здесь: HIP_Educators_Guide_Russian.