Category Archives: ПОЛЕЗНАЯ ЛИТЕРАТУРА

Гемофилия в картинках

Сайт Всемирной федерации гемофилии — это основной источник достоверной информации, к которому мы можем обратиться в любой момент. Даже если кто-то не владеет английским, не стоит огорчаться: все важные материалы есть в русском переводе.

Сегодня хочется рекомендовать информацию для начинающих (входящих в тему гемофилии) родителей — Гемофилия в картинках. Это онлайн презентация, которая наглядно расскажет вам о гемофилии, начиная с самых азов.

Публикации Всемирной федерации гемофилии (WFH)


foto_rukovodstvo-po-lecheniyu-gemofilii-WFHВсемирная федерация гемофилии (WFH) выпускает и распространяет специальную литературу на шести языках, предназначенных для всемирного сообщества, объединенного проблемой несвёртываемости крови.

Посмотрите перечень публикаций WFH, которые переведены на русский язык. Есть возможность бесплатно загрузить их себе в формате PDF.

Памятка для путешественников с гемофилией

На сайте Всероссийского общества гемофилии опубликована Памятка для путешественников с приложением необходимых документов.

Очень полезная подборка важной информации, которая позволит не допустить ошибок в поездке, в том числе еще на этапе подготовки к ней.

Текст Памятки привожу здесь полностью.


Улучшение качества жизни больных гемофилией не может нас не радовать. Вместе с тем, с новыми возможностями приходят и новые проблемы. Путешествуя и по родному краю, и по дальним странам, никто из нас не застрахован от случайных травм или неожиданного обострения хронического течения гемартроза проблемного сустава.

Собираясь в путешествие, необходимо чётко себе представлять, что медицинская страховка, которую оформляют в обязательном порядке все туристы, отправляясь в любую страну, не покрывает расходов, связанных с лечением хронических заболеваний, включая гемофилию. Таким образом, страховка не покроет стоимость фактора и специфическое лечение, необходимое больному гемофилией. Поэтому препарат необходимо иметь с собой в достаточном количестве, предполагая не только привычный график переливаний, но и запас на экстренный случай. Для того, чтобы понимать минимальное количество фактора, которое необходимо иметь с собой, следует посчитать, какую дозу необходимо ввести для того, чтобы  поднять уровень фактора в Вашей крови до 100%.  Брать с собой фактор лучше исходя из того, что в случае экстренной необходимости Вам придётся поднимать уровень фактора в крови до 100% каждый день, который Вы проведёте вдали от дома и  хорошо знающего Вас лечащего врача. Если, например, для  поднятия уровня фактора в крови до ста процентов вам необходимо 3 тыс. МЕ, то, уезжая на 14 дней, разумно иметь с собой тысяч 40 фактора. Лучше привезти его обратно, чем остаться без него в неожиданной ситуации. В любом случае, мы рекомендуем Вам перед поездкой уточнить у лечащего врача какое количество фактора рекомендует он вводить в проблемных ситуациях.

Для провоза фактора внутри страны полезно иметь с собой Паспорт больного гемофилией.
В нём указываются вид гемофилии, наличие или отсутствие ингибитора, контактные телефоны круглосуточной специализированной  помощи. К сожалению, не во всех регионах врачи согласились оформлять такие Паспорта. Для уточнения возможности оформления Паспорта больного гемофилией Вы можете обратиться в свою региональную организацию ВОГ. Если Паспорт оформить не удаётся, можно оформить выписку из истории болезни и брать ее в поездку. Для путешествий в пределах РФ и бывших республик, где говорят по-русски, её будет достаточно. Для путешествий в другие страны любой документ на русском языке будет бесполезен. Для провоза фактора за границу, особенно при досмотре авиапассажиров, необходимо иметь специальное письмо для таможенной службы, с указанием данных пациента и  подтверждением необходимости иметь всегда с собой не только сам препарат, но и комплекты для его введения в достаточном количестве. Оба документа заверяются подписями врачей-специалистов и печатью медучреждения. Если врачи отказываются заверять перевод Паспорта больного гемофилией, остаётся только один выход – сделать перевод на английский (или на язык страны, куда Вы едете) выписки из истории болезни. Это можно сделать самостоятельно, либо в любом бюро переводов, и там же, при желании, его заверить.

МИД России рекомендует путешественникам хранить свои документы в сейфе в номере отеля, а с собой носить копию загранпаспорта. Мы, в свою очередь, рекомендуем носить с собой Паспорт больного гемофилией и (или) выписку из медицинской карты, а за пределами русскоговорящих стран их перевод на английский язык.

Если Вы предполагаете, что за границей будете кататься на лыжах, сноуборде или как-либо по-другому экстремально развлекаться, необходимо оформлять не простую туристическую страховку, а специальную, учитывающую спортивную составляющую отдыха, чтобы получить страховое покрытие в случае непредвиденной травмы из-за спортивных занятий. В противном случае все риски придётся оплачивать лично Вам или Вашим близким. При этом стоимость фактора даже в эту страховку входить не будет, помните это!

Если Вас ждёт авиаперелёт, мы рекомендуем весь фактор, который Вы берете с собой, и комплекты для переливания положить в ручную кладь (без справки на вывоз фактора служба безопасности не имеет права Вас пропустить). Неразумно сдавать фактор в багаж, так как чемоданы могут элементарно потеряться, и Вы останетесь без помощи вдали от дома.

Ещё следует помнить, что фактор, который Вы берете с собой, не должен быть просрочен, в противном случае есть риск, что его могут не пропустить через таможню. Даже если препарат удастся провезти, надо знать, что в медицинском учреждении любой страны использование просроченных препаратов запрещено. Более того, в ряде стран в медучреждениях запрещено переливать собственный фактор пациента (например, в Германии).

Уезжая на отдых за границу, ВОГ рекомендует заранее записать телефоны и адрес Российского Консульства и Посольства в стране пребывания, координаты Национального общества гемофилии станы, в которую вы направляетесь и адрес ближайшего местного центра лечения гемофилии. Такие данные – по центрам гемофилии — есть на сайте Всемирной Федерации гемофилии —  www.wfh.org.

Рекомендуем иметь при себе телефон центра гемофилии Гематологического Научного Центра Минздрава РФ +7 (495) 612-29-12 (с 10.00 до 16.00), после 16.00 необходимо звонить на тел. 8 (495) 612-43-92 и телефон центра гемофилии Морозовской ДГКБ г. Москвы +7 (499) 236-15-87 круглосуточно. Телефоны приведены с международным кодом Российской Федерации и, находясь за границей, их надо набирать именно так.

Просим вас отнестись со всей серьезностью к данным рекомендациям при планировании своей поездки. Элементарная халатность может обойтись вам в лучшем случае огромными финансовыми затратами, а в худшем – стоить вам жизни!


 

Паспорт больного гемофилией на русском языке passport.pdf [330,7 Kb]

Паспорт больного гемофилией на английском языке passport_eng.pdf [831,99 Kb] 

Справка для таможни на двух языках customs.doc [26 Kb]

Первые шаги

first-step-biotest1На Школе гемофилии попался маленький буклетик Первые шаги. Полезные советы родителям, дети которых имеют диагноз — гемофилия.

Подготовлено Центром гемофилии и нарушений свертывания, Хайдельберг, Германия
( в сотрудничестве с компанией Биотест, Германия).
Главный врач доктор Петер Штаритц.

Здесь кратко даются рекомендации:
Как распознать кровотечение?
Признаки кровотечения.
Что следует делать?

first-step-biotest

 

Новый номер журнала «Геминформ» 2013

geminform_2013Как раз к осенней Школе гемофилии в октябре 2013 года вышел новый номер журнала «Геминформ».

 

Скачать электронную версию журнала можно на сайте Всероссийского общества гемофилии по этой ссылке.

 

Это очень полезный журнал для всех родителей, у которых есть дети, больные гемофилией, а также взрослых больных. Нам просто необходимо быть в курсе происходящих событий, знать, какие решения принимаются на государственном уровне, что нового в медицине.

Кроме того, в журнале часто бывают статьи, которые до глубины трогают душу. В этот раз это была статья Павла Коломыцына «Мамонтенок для мамы».

Гемофилия в рисунках

Пособие Всемирной организации гемофилии 2009 года.
Мне нравится в этом пособии то, что после каждой главы есть контрольные вопросы для самопроверки. Это полезно знать каждому родителю.
На самом деле там совсем немного рисунков.

foto_gemofilia-in-pictures-world-federation-of-hemophilia-2009Скачать пособие в формате PDF или читать его он-лайн можно здесь: HIP_Educators_Guide_Russian.

Помощник в борьбе с гемофилией: комплект пособий от CSL Behring

Behring
Компания CSL Behring выпустила комплект пособий для детей «Фактор: помощник в борьбе с гемофилией». Эти комплекты нам раздали на встрече Школы гемофилии в апреле 2013 года. В комплект входят: брошюра «Несколько слов о гемофилии», CD-диск с игрой-путешествием, где Фактор является главным проводником, детская раскраска, набор наклеек и яркий браслет, который очень понравился не только сыну, но и дочке.
Хотела отсканировать брошюру и выложить ее здесь, но на ней написано, что «содержание диска и брошюры находятся под защитой от копирования… преследуется по закону». Поэтому не стану этого делать, тем более что тут же сказано, что «если вам потребуются дополнительные комплекты «Фактор», вы сможете связаться с ближайшим офисом компании  CSL Behring. Организация, представляющая интересы CSL Behring в России «ЗАО ГлаксоСмитКляйн Трейдинг» (тел.+7 (495)777-89-00).

В целом, проект получился очень полезный. Нашему сыну неполных трех лет  кроме браслета  очень нравится рассматривать картинки в брошюре: «Мама, тебе какой фактор больше нравится?». Диск получился скучноватый, но и за такой огромное спасибо, ведь это только начало! Задача этого диска «визуальным способом дать детям, их родителям и окружающим (в дошкольном учреждении, школе, в спортивном клубе и т.д.) информацию о гемофилии и о правильном обращении с пациентами, у которых гемофилия».

Пособие компании Baxter «Если у брата гемофилия»

foto_brat_with_hemophilia

В нашей семье есть старшая дочечка. Когда мы узнали, что сын болен гемофилией и сказали ей об этом, она нас здорово поддержала морально. Я всегда буду благодарна моей девочке за те минуты и слова поддержки!

Конечно, в те моменты она многого не знала и не понимала. Эту книжечку я дала ей прочитать позднее. Кстати, не знаю и не спрашивала её: прочла ли. Но возможно, кому-то пригодится…

Скачать пособие в формате PDF или читать его он-лайн можно здесь.

Пособие компании Baxter «Гемофилия и спорт»

foto_gemofiliya-i-sport

Очень хорошая и полезная книжечка! Спасибо огромное компании Baxter.

Скачать пособие в формате PDF или читать его он-лайн можно здесь.

Пособие для воспитателя и учителя компании Baxter

foto_rebenok-s-gemofiliey-posobie-dlya-vospitatelya

Пособие для воспитателя и учителя пригодится вам, когда ваш сын пойдет в детский сад или школу. 

Мне это пособие, выпущенное компанией Baxter, понравилось и пригодилось: одно дело, когда рассказываешь словами, и совсем другое, когда можешь подкрепить слова каким-то печатным материалом. В этом случае, люди больше доверяют и проникаются темой, т.к. больше знают.

Скачать пособие в формате PDF или читать его он-лайн можно здесь.