По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.
В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года.
Гемофилия входит в число редких заболеваний.

В 2015 году этот день проходит под лозунгом «День за днем плечом к плечу», призывающим к солидарности между семьями, пациентскими организациями и местными сообществами.