Московский электронный сервис ОМС. Вы знаете о таком?

Совсем недавно мне стало известно о новом электронном сервисе: Московский городской фонд обязательного медицинского страхования (ОМС) предоставляет информацию всем пациентам, кто получает медицинские услуги с помощью полиса ОМС в городе Москве, об оказанной им за счет средств ОМС медицинской помощи.

Нужно пройти авторизацию, чтобы получить доступ к личному кабинету застрахованного.

Не могу сказать, каким образом защищены наши данные, но что неприятно бросилось мне в глаза: при подтверждении своей электронной почты приходит сообщение от адреса портала info-pandora@mgfoms.ru и сам портал называется pandora.mgfoms.ru. Знаете такой «ящик Пандоры»? Это ящик, который нельзя открывать, иначе в мир придут несчастья. Зачем это сделано, я не могу ответить. По отношению к пользователям выглядит как издевательство.

Но сам сервис оказался очень полезным и информативным. После подтверждения в личном кабинете видны все обращения в медицинские учреждения (когда, у какого врача был, какие анализы сдавал), а также на какую сумму были оказаны услуги. Кроме того, в общем разделе можно получить готовый ответ на все вопросы, связанные с получением и использованием полиса ОМС в различных ситуациях.

Так что, если не обращать внимание на некоторые неприятные (это только мое личное восприятие) моменты, то использовать этот сервис очень рекомендую.

Подготовка к Всемирному дню гемофилии

Сегодня пришел мой заказ: красная толстовка с эмблемой hemo-life (это название моего сайта). Так мы готовимся к Всемирному дню гемофилии 17 апреля и акции «Освети красным».

В этот день во многих странах подсвечивают красным цветом достопримечательности, но можно зажечь красный огонек дома или надеть в этот день что-то из одежды красного цвета в поддержку людей с заболеваниями крови.

Отличная идея в Пензе! Там наши друзья готовят акцию «Красный цветок». Танцевальный флешмоб пройдет в центре города, а еще будут раздавать тематические листовки и буклеты.

В Москве красным цветом будет подсвечиваться Останкинская башня

График показа ниже. Первый столбец – время начала, второй столбец – время окончания показа. Например первый показ будет в 0:00 и окончится в 0:16, следующий будет в 0:32 и окончится в 0:48, потом начнется в 1:04 и окончится в 1:20 и так далее в течение дня.

0:00 0:16 0:32 0:48 1:04 1:20 2:08 2:24
2:40 2:56 3:12 3:28 3:44 4:00 4:48 5:04
5:20 5:36 5:52 6:08 6:24 6:40 7:28 7:44
8:00 8:16 8:32 8:48 9:04 9:20 10:08 10:24
10:40 10:56 11:12 11:28 11:44 12:00 12:48 13:04
13:20 13:36 13:52 14:08 14:24 14:40 15:28 15:44
16:00 16:16 16:32 16:48 17:04 17:20 18:08 18:24
18:40 18:56 19:12 19:28 19:44 20:00 20:48 21:04
21:20 21:36 21:52 22:08 22:24 22:40 23:28 23:44

Такая акция впервые была организована в России в прошлом 2016 году по инициативе Всемирной федерации гемофилии.

Мы собираемся подняться с экскурсией на Останкинскую башню в этот день вечером. А утром пройдет пресс-конференция в РИА Новости. Вероятно, мы с сыном будем там участвовать.

Торопитесь любить


Торопитесь любить: время впрок запасти не удастся.
Торопитесь друг друга беречь, ведь потерь не вернуть.
Не ленитесь сказать о любви, ведь и так может статься,
Что когда-то придётся одним продолжать этот путь.

Не спешите винить, не спешите обидеть упрёком;
Те слова тяжелы, не пришлось бы просить их назад.
А любая ошибка потом обернётся уроком.
Лучше время найдите, чтоб доброе что-то сказать.

Не забудьте, что жизнь коротка, а минуты – бесценны,
Что в песочных часах золотой убегает песок.
Не забудьте, что даже кумиры уходят со сцены;
И родным, и любимым, и нужным назначен свой срок.

Есть «сейчас». Загляните в глаза и проникните в душу,
Если сердце тревожит печаль – дайте волю слезам.
Научитесь прощать, понимать и внимательно слушать:
Торопитесь любить. Чтоб когда-нибудь не опоздать…

автор Марина Шуршакова

О перспективных препаратах для лечения гемофилии


На весенней школе гемофилии 1 апреля 2017 была озвучена информация о новых препаратах и методах лечения гемофилии. Новости на эту тему все родители и взрослые пациенты ждут с нетерпением: «Что там новенького?» Своими словами могу сказать следующее:

  1. На стадии клинических исследований ( в т.ч. в ГНЦ в Москве) находится препарат уникального действия — анилэм. Это совершенно новая формула принципиально иного действия (воздействие через тромбоциты). Препарат действует сразу на гемофилию А, Б и на ингибитор. Вводится 1 раз в месяц! Вопрос стоимости такого препарата на школе не обсуждался.
  2. Другой препарат аналогичного действия (рош) для гемофилии А и ингибитора. Вводится подкожно 1 раз в 2 недели.
  3. Генная терапия при гемофилии А. Пока возникает очень много вопросов, на которые надо ответить: каким образом защитить печень при этом виде терапии и каков будет риск онкологии. Со всего мира согласились всего 2 пациента с гемофилией для проведения на них исследований в области генной терапии.

Надо сказать, что новость под п.1 очень обнадёживающая. Потребуется 3-4 года для проведения окончательных исследований и регистрации препарата. Можно предположить, что примерно через 5 лет наши повзрослевшие к тому времени мальчики смогут получать новое лечение.

Школа гемофилии в Москве 1 апреля 2017


В Москве в первый апрельский день состоялось занятие весенней школы гемофилии.

Выступала врач-ортопед ГНЦ, к.м.н. Полянская Татьяна Юрьевна о современных  методах лечения гемофилической артропатии и путях ее предотвращения. Ее выступление перекликалось с темой доклада лучшего в России на сегодняшний день детского врача-гематолога Вдовина Владимира Викторовича  о профилактическом лечении гемофилии у детей. Хочу отметить главные тезисы выступлений.

О профилактике:

  1. Профилактика — это РЕГУЛЯРНОЕ введение препарата фактора свертывания вне кровотечения с целью его предотвращения.
  2. Профилактику пропускать нельзя! Если пропустить даже один укол — может развиться кровотечение.
  3. Необходимо соблюдать назначенные врачом дозировки и режим введения.
  4. Обязательно вести дневник переливаний, где отмечаются: дата, время, наименование препарата, его серия и дозировка введения, а также случаи возникновения кровотечений с их причинами.
  5. При возникновении спонтанных кровотечений на фоне регулярной профилактики обращаться к врачу для установки причин.

Как вести себя при травмах или спонтанном кровотечении:

  1. Как можно быстрее ввести препарат фактора свертывания крови.
  2. Дать покой, удобное положение, холод по 15 минут через каждые 15 минут в течение 2-х часов.
  3. Желательно проконсультироваться с лечащим или дежурным врачом-гематологом по телефону. В тяжелых случаях (особенно травмах головы) ехать безотлагательно в гемцентр!

О гемартрозах (кровоизлияниях в суставы):

Помнить, что родители должны сделать всё возможное для недопущения гемартрозов (кровоизлияний в суставы). Отсутствие гемартрозов обеспечивает в дальнейшем нормальный образ жизни вашего ребенка.

Полянская Т.Ю. привела следующую статистику (речь идет о гемартрозах):

0-1 кровотечений в год — 100% здоровые суставы;
2-5 кровотечений в год — у 50% развивается повреждение суставов;
более 5 кровотечений в год — у 90% развивается повреждение суставов.

Каждый гемартроз должен быть до конца пролечен!

О необходимости физкультуры и диспансеризации:

Укреплять мышечную систему и опорно-двигательный аппарат — регулярно заниматься физкультурой. Идеальный спорт при гемофилии — ПЛАВАНИЕ!

Все дети с гемофилией должны проходить ежегодную диспансеризацию и стоять на учете у врача-гематолога. Если уже были эпизоды кровотечений в суставы, желательно проводить УЗИ-контроль состояния сустава, а при наличии возможности (в идеале) лучше делать МРТ суставов.

О медицинской помощи детям с гемофилией в Москве:

Это очень важно, что дети с гемофилией не только из Москвы, но и со всей России могут получить бесплатную медицинскую помощь в гемцентре Морозовской детской больницы по полису ОМС (обязательного медицинского страхования). В этот перечень входят такие виды услуг:
— консультация гематолога (чаще по телефону);
— лабораторная диагностика гемофилии;
— стационарное лечение при тяжелых кровотечениях.

Кроме того, дети с 12 лет, а иногда и раньше, у которых имеются проблемы с суставами (артропатией), могут быть госпитализированы по полису ОМС с Гематологический научный центр (Москва, Новый Зыковский пр-д, 4а).

Жизнь без риска скучная и унылая


Всем доброго дня!

Что происходит с сердцем матери, когда ее сын на полном серьезе заявляет, что его жизнь без риска — скучная и унылая?

Это знает только мать, у которой сердце сожмется от страха за жизнь своего ребенка. А если это мать сына с гемофилией? Ее сердце не просто заноет от боли, оно готово разорваться от таких слов…

Когда он еще совсем маленький, ты оберегаешь его, держишь за руку, не даешь упасть. И вот он вырастает. Нет, ему еще не 18, ему скоро 7. Его энергия кипит, кажется, этот мотор просто не остановить, он затихает только ночью, чтобы утром проснуться с новой силой.

Ему хочется бежать или разогнаться на самокате так, чтобы ветер свистел у него в ушах. Ему хочется всегда залезть наверх повыше, у него нет страха высоты. Он обожает артистов цирка, летающих под самым куполом без страховки, и хочет быть, как они. Он не смотрит под ноги, его взгляд устремлен вверх.

И вот ты говоришь ему: «Ну, пожалуйста, не рискуй!»
А он так по-мужски твердо и серьезно, глядя прямо в твои глаза, отвечает: «Моя жизнь без риска такая скучная и унылая».
И ты понимаешь, что после этого будет уже очень трудно его остановить, чтобы не сломить в нем растущий мужской характер, что нужно подбирать новые слова и аргументы, и остается только тайком молиться:
«Господи, только сохрани его!» 


1 апреля 2017 года —
нашему проекту исполняется 4 года.

Мы растем с вами вместе, чтобы быть рядом и поддержать в трудный момент,
и чтобы вместе радоваться жизни!

 

Гемофилия в картинках

Сайт Всемирной федерации гемофилии — это основной источник достоверной информации, к которому мы можем обратиться в любой момент. Даже если кто-то не владеет английским, не стоит огорчаться: все важные материалы есть в русском переводе.

Сегодня хочется рекомендовать информацию для начинающих (входящих в тему гемофилии) родителей — Гемофилия в картинках. Это онлайн презентация, которая наглядно расскажет вам о гемофилии, начиная с самых азов.

Жан Виллем Андре — патрон Всемирной федерации гемофилии

В преддверии Всемирного дня гемофилии хочется рассказать вам о человеке с удивительной судьбой Жане Виллеме Андре. Статью о нем я прочла на сайте Всемирной федерации гемофилии, перевод делала сама.


Жан Виллем Андре – патрон Всемирной федерации гемофилии – нидерландец высокого полета 

Спортсмен, предприниматель и бизнесмен, отличный семьянин, благотворитель, гонщик.

Жан Виллем Андре – больше, чем просто фигура, он вдохновение для людей с гемофилией и истинный бунтарь.

Являясь на протяжении многих лет активным членом Всемирной федерации и большим приверженцем сообщества людей с заболеваниями крови, Жан Виллем в 2001 году получил приглашение стать патроном Всемирной федерации гемофилии.

Он родился в 1955 году в Гааге, в Нидерландах, прежде чем его семья переехала в Южную Африку, где он вырос и получил образование. Молодой человек восставал против любых ограничений в его активной жизни и научился терпеть болезненные кровотечения, чтобы «поладить с жизнью».

Однажды в возрасте 9 лет, он упал с велосипеда, у него было разбито бедро, и он провел 6 месяцев в кровати. Ему поставили суппорт и сказали, что с ним ему придется жить всю жизнь. Жан Виллем отверг такую судьбу, снял устройство и начал тренировать свои мышцы.

Однако нога никогда больше не сгибалась. Не обращая внимания на это, будучи подростком, он продолжал прыгать и однажды вновь оказался в больнице после прыжка от стены с переломом того же бедра. Много лет спустя Жан Виллем упал и сломал другое бедро. Из-за стресса, переутомления и осложнений его состояние стало резко ухудшаться.

Понимая, что дела совсем плохи, он, получая необходимое лечение, испытывая сильнейшие боли, продолжал тренироваться, показывая образец мужества, и восстановил достаточную мобильность, чтобы вновь предаться своей страсти к гонкам на раритетных автомобилях и другим видам спорта.

«Гемофилия больше мотиватор, чем демотиватор,» — говорит он. «Я понял, что мне нужно было бы быть механиком, чтобы выжить после тех глупых вещей, которые случились со мной».

Опыт и отношение Жана Виллема к жизни сделали его идеальным патроном и убежденным сторонником миссии «Лечение для всех» Всемирной федерации гемофилии.

Сообщение следующего содержания передает он другим людям с гемофилией:

«Восстаньте против своей судьбы. С правильным подходом к своему здоровью и правильном психологическом настрое вы можете преуспеть во всем, что вы захотите».

Всемирный день гемофилии 2017

Девиз всемирного дня гемофилии в 2017 году: УСЛЫШЬТЕ ИХ ГОЛОСА

Соберемся вместе во Всемирный день гемофилии, чтобы выразить поддержку миллионам женщин и девочек с нарушениями свертываемости крови.

ОНЛАЙН
Присоединяйтесь к нам на сайте www.worldhemophiliaday.com, чтобы поделиться с членами нашего сообщества своими историями о женщинах с геморрагическими заболеваниями. Вы можете загрузить видео, фотографии и поделиться имеющимся опытом.

СОЦИАЛЬНЫЕ СЕТИ
Напишите нам, отправьте сообщение в Твиттере с хештегом #WHD2017 и расскажите о том, как вы проводите Всемирный день гемофилии — 2017

ПЛАТФОРМА ОНЛАЙН-ОБРАЗОВАНИЯ WFH – elearning.wfh.org
Познакомьтесь с новой платформой онлайн-образования федерации WFH, где предлагается большое количество информации для пациентов и медицинских работников по вопросам диагностики и лечения женщин с геморрагическими заболеваниями.
Имеется также много материалов для людей, чьи родственники, друзья или пациенты страдают этими заболеваниями.

В ВАШЕМ ОКРУЖЕНИИ
Включите красную подсветку! Мы получаем ощутимую поддержку от нашего сообщества и наших партнеров. За последние три года наша акция «Включите красную подсветку!» стала более масштабной, и сейчас в ней участвуют более 40 достопримечательностей, которые во Всемирный день гемофилии подсвечиваются красным цветом. Помогите нам повысить осведомленность о нарушениях свертываемости крови и сделать так, чтобы о нас узнали в вашем окружении. Для этого вы можете обратиться к администрации, в ведении которой находится какая-либо из местных достопримечательностей, с просьбой подсветить ее 17 апреля красным светом.

Наши возрастные проблемы


Давно не писала о нашей гемофильной жизни. Появились новые проблемы, связанные с высокой активностью (подвижностью) нашего сына, а также в связи со скорым наступлением нового возрастного периода.

Стоматологическая тема.
У нас активно меняются зубки: начиная с апреля 2016 года четыре молочных выпали, и на их месте появились постоянные. Смена зубов прошла довольно безболезненно. На фоне профилактики ничего не кровило. БОльшее беспокойство сыну доставляло качание зубов: он, как любитель свежей морковки, очень мучился от того, что не может грызть. Когда уже сильно качался первый верхний зуб, он попросил его вытащить, что мы безболезненно сделали дома. А второй верхний зуб в такой же ситуации он вытащил себе сам. В первые минуты в ранке естественно появлялась капелька крови, но это проходило сразу после полоскания прохладной водичкой. Теперь с новыми зубами наш грызун грызет не только морковь, но и целые яблоки! И категорически просит не резать ему их на дольки 🙂

Голеностопная тема.
В этом учебном году нас подводит правый голеностоп: он предательски опухал несколько раз даже на фоне нашей регулярной профилактики. Ездили в Морозовку ко Вдовину, гемартроза не находили, но все же течет в одно и то же место. Владимир Викторович объясняет это физиологическим строением ступни. НО мы-то знаем, что это связано с постоянным желанием бежать, лезть на шведскую стенку, прыгать, и никакие увещевания и призывы к его детскому бесшабашному  разуму не помогают. Более того, он еще заявляет, что мы, взрослые, ничего не понимаем, что ему нууужно бегать!
Конечно, при такой ситуации нам приходится сильно сокращать спортивные тренировки по ушу и плаванию.  Хотя ни разу не было ни одного обострения после организованных тренировок.

Переливания.
В связи с вышесказанным увеличилась потребность в переливаниях. При возникновении болевых ощущений, а тем более при появлении припухлости доктор назначил нам ежедневные переливания до исчезновения симптомов, но не менее одной недели, а затем неделю переливания через день по 1 тыс МЕ. Затем через 2 недели возвращение к обычной схеме профилактики через 2 дня на третий по 1 тыс МЕ. Мы обязательно переливаемся в день более интенсивных тренировок.
Теперь разведением фактора и подготовкой шприца занимается только сын. Он просто не желает меня подпускать к этому процессу, даже если мы торопимся (а мы вечно в Москве куда-то торопимся. и зачем?). В последнее время стал просить, чтобы сделали детскую школу гемофилии. Спрашиваю: «А зачем тебе?» «А я, — говорит — хочу знать, как я устроен внутри, еще как там иголка в вене находится, и еще учиться переливать на макете руки».  Значит, есть такая детская потребность и надо инициировать проведение таких специальных занятий. Думаю, наш сын не единственный в своем желании.

Бытовые травмы.
Иногда случаются неприятные бытовые травмы. Кому знаком такой замечательный лоб? Эта шишка проходила долго и даже остался шрамик от ранки.

Обычные порезы заживают быстро. В новогодние праздники у него в руках разбился стеклянный волшебный шар. Домой он пришел с зажатым кулаком, внутри которого была салфетка, полная крови. Я была просто в ужасе, когда увидела это, про себя подумала, что без больницы не обойтись. Но когда обработали рану, сделали повязку с кровоостанавливающей салфеткой, перелились, то зажило всё на удивление быстро. После двух перемен бинтовой повязки перешли на обычный пластырь. Сейчас остался только бледный шрам на пальце.

Вот такая у нас веселая жизнь. Думаю, у любого ребенка, а тем более мальчишки, случаются неприятные и болезненные события. НО с другой стороны, это делает их опытнее и осторожнее в жизни. Только каждый такой случай прибавляет седых волос родителям…