17 апреля 2019 — насыщенный вышел день

Насыщенным выдался весенний день 17 апреля 2019 года. В Москве состоялся ряд мероприятий, связанных с Всемирным днем гемофилии.

С утра в прямом эфире радио «Спутник» РИА Новости шла речь о жизни с гемофилией. Меня пригласили для участия в передаче как маму ребенка с гемофилией и как члена правления Московского общества гемофилии, где я являюсь волонтером (в эфире ошибочно указали как члена правления Всероссийского общества гемофилии).

Разговор получился интересным, удалось затронуть многие актуальные вопросы.

На Первом федеральном канале российского телевидения выходит хорошо известная передача Елены Малышевой «Жить здорово». Сегодня один из сюжетов был посвящен «царской» болезни. Посмотреть этот сюжет можно здесь: Гемофилия. Болезнь королей. Жить здорово! Фрагмент выпуска от 17.04.2019

В международном мультимедийном пресс-центре «Россия сегодня» состоялась важнейшая пресс-конференция ГЕМОФИЛИЯ: НА ПОРОГЕ ПРОРЫВА В ЛЕЧЕНИИ, на которой впервые официально был представлен зарегистрированный в России в 2018 году инновационный препарат для лечения гемофилии. Запись пресс-конференции будет выложена на официальном канале Всероссийского общества гемофилии в YouTube — HEMOPHILIA RUSSIA. Кстати, не забудьте подписаться на этот канал!

Закончился день у Останкинской телебашни в Москве, которая была подсвечена красным цветом. Останкинская башня в четвертый раз принимала участие в международной акции «Light it up Red», проводимой по инициативе Всемирной федерации гемофилии.

Новые методы лечения гемофилии

Европейский консорциум гемофилии выпустил обзор 2019 года по новым методам лечения гемофилии. Этот документ позволяет нам получить наиболее полное представление о прорывных технологиях в области лечения гемофилии.

Некоторые методы кажутся нам почти фантастическими, о них мы только мечтали (и даже не могли мечтать) еще несколько лет назад. Наука стремительно развивается во всех направлениях, что дает нам уверенность в будущем.

Ознакомиться с содержанием этого обзора можно здесь, а скачать — здесь.

Международная акция «Освети красным» 2019

С 2016 года Москва стала участником масштабной акции, проводимой по инициативе Всемирной федерации гемофилии.

Более 70 достопримечательностей в разных странах мира подсвечиваются красным цветом во Всемирный день гемофилии.

17 апреля 2019 года в четвертый раз за последние годы Останкинская башня в Москве вновь станет красной, а на её медиафасадах появится яркая капля крови.

Цель этой акции в том, чтобы привлечь внимание общественности к людям с нарушениями свертываемости крови и повысить осведомлённость о гемофилии, а также еще раз напомнить о важности и необходимости развития донорского движения.

Девиз Всемирного дня гемофилии 2019 года «Установление контакта – первый шаг к лечению». Приоритетное место в этом отводится проведению активной информационной работы для своевременного установления диагноза пациенту и назначения надлежащего лечения современными лекарственными средствами.

Гемофилия. Как жить и не бояться

НЕ ПРОПУСТИТЕ специальное пособие для людей, столкнувшихся с диагнозом гемофилия, как для взрослых пациентов, так и для родителей. Это издание может стать настольной книгой, т.к. содержит основную информацию о заболевании, его лечении, а также ответы на правовые и социальные вопросы.

Брошюра разработана Всероссийским обществом гемофилии, над медицинской частью работали ведущие специалисты НМИЦ гематологии Минздрава России.

скачать электронную версию shkola_final.pdf 
Посмотреть онлайн файл: shkola_final.pdf 

Вебинары общества гемофилии 2019

ДРУЗЬЯ, ВНИМАНИЕ! Вдруг мимо вас случайно прошла информация о проведении Всероссийским обществом гемофилии цикла вебинаров по наиболее актуальным проблемам для людей с гемофилией.

Что такое вебинар? Это уникальная возможность, не выходя из дома, получить важную информацию из первых уст. Это возможность удаленно побывать на школе гемофилии, задать интересующие вас вопросы в прямом эфире ведущему вебинара.

За последний месяц мы провели в наших группах в WhatsApp, ВКонтакте, в Одноклассниках опросы по тематике наиболее волнующих проблем для взрослых пациентов и родителей детей с гемофилией. Мы получили множество откликов, постарались учесть все вопросы при составлении плана вебинаров и приглашении ведущих специалистов.

В субботу 2 февраля 2019 года состоялся первый вебинар, в котором приняли участие более 140 человек со всей страны.

Если вы пропустили первую встречу, не переживайте! Главное, внимательно следите за информацией на сайте Всероссийского общества гемофилии. Впереди еще много важного, полезного и интересного!

Всемирный день гемофилии 2019

Полным ходом идет подготовка к Всемирному дню гемофилии, который мы ежегодно отмечаем 17 апреля.

В 2019 году этот день посвящен важной теме информационной работы и установлению контакта. Дорогой читатель! Мы с Вами всегда на связи! Пишите — спрашивайте — делитесь своими новостями!

Передача о гемофилии на канале «СПАС»

На федеральном телеканале «СПАС» регулярно выходит авторская передача Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить». В конце 2018 года в эту передачу были приглашены люди с гемофилией, состоялся разговор о «царской» болезни, о жизни с гемофилией в прошлом и настоящем.

Предлагаем посмотреть запись этой передачи.

С новым 2019 годом!

Вот и наступил Новый 2019 год. Радостное время, когда мы ждем волшебства и чудес. С нами такое случилось!

Не могу не поделиться особым событием в нашей жизни. Если бы мне сказал кто-то, что такое возможно с нашим сыном, я бы не поверила. А теперь просто счастлива, что он узнал радость свободы полёта.

С фактором возможно многое, но всё же не до бесконечности. Мы это очень серьёзно осознаем и стараемся попусту не рисковать. Это был подарок добрых друзей специально для нашего сына! Приготовления были тщательнейшие. Помимо переливания за пару часов до полёта был подробный инструктаж. Конечно, главное, поддержка инструктора Дмитрия, который в курсе нашей ситуации с гемофилией. И огромное счастье видеть эти распахнутые от восторга глаза сына: «Я летал!»

Желаем всем здоровья, мира, добра, новых открытий, впечатлений, полёта души в Новом году!

Прорыв в терапии при гемофилии

При заместительной терапии гемофилии препараты обычно вводят внутривенно. Такой подход чреват побочными эффектами. Чтобы избежать их, исследователи разработали методику подкожных инъекций.

Гемофилия — наследственное заболевание, при котором нарушается свертываемость крови. Результатом становятся тяжелые кровотечения, возникающие после травмы или вовсе спонтанные. Чаще всего они поражают суставы, но могут происходить в мозге, глазах и мышцах. Нередко такие кровотечения нарушают работу органов и даже угрожают жизни.

Наиболее распространенный вариант — гемофилия типа А — развивается, если человек унаследовал от родителей две мутантные X-хромосомы. Поскольку у женщин есть только одна X-хромосома, для них эта болезнь нехарактерна. Из-за мутации организм пациента с гемофилией не может производить специальный белок — фактор свертывания крови VIII.

В ходе заместительной терапии врачи искусственно вводят в кровь недостаюший фактор свертывания. Однако внутривенные инъекции неприятны, а введенные белки могут спровоцировать иммунный ответ, отмечает Eurek Alert.

В ходе международного исследования ученые протестировали альтернативный подход — подкожные инъекции белка эмицизумаба, который берет на себя функции фактора свертывания VIII.

Согласно результатам испытаний, терапия снижала частоту кровотечений на 96%. У 56% испытуемых не было выявлено никаких спонтанных кровотечений.

Эмицизумаб уже используется для лечения гемофилии под комерческим названием «Гемлибра». Благодаря новому исследованию препарат можно будет вводить менее инвазивным способом.

Про тренера Алексея Бабошина из Котласа

Архангельский еженедельник «Аргументы и Факты» разместил у себя статью про реального человека Алексея Бабошина, нашего парня с гемофилией. Отличный материал для нашей рубрики Реальные истории


«Мы такие, как все, только чуть сильнее» — под таким девизом живёт и работает педагог Алексей Бабошин. 

Об Алексее я узнала из соцсетей. Год назад, к 80-летию области о нём, как и о других Личностях нашего региона сняли небольшой фильм. А сейчас он разошёлся в интернете. Почему именно сейчас?

«Может быть, потому что интерес к спорту растёт?» — предположил он. Алексей Бабошин живёт в Котласе, за плечами у этого молодого мужчины столько всего, что ему было, чем поделиться.

Просто в себя поверил

— Алексей, расскажите о себе.

— Я инвалид с рождения. У меня редкое генетическое заболевание — гемофилия, оно связано со свёртываемостью крови, его ещё называют «царская болезнь». Я в детстве часто болел, и родители возили меня по больницам в разных городах, где я месяцами лечился. Я был таким хулиганистым, на костылях сбегал и осматривал города, мне всегда было интересно получать новые эмоции. Но хорошо помню, как всегда тянуло домой, в Котлас. Маме предлагали отдать меня в интернат, но она отказалась, сказала: «Буду воспитывать ребёнка сама». Учиться в школе было тяжело из-за того, что я пропускал занятия по причине болезни. У меня было 3,3,3,3.

— Как к Вам относились в школе?

— Сначала, конечно, была обида на всех и вся. Идёшь по улице, на тебя оборачиваются, смотрят, пальцем тычут, как ты хромаешь, на руку изуродованную смотрят во все глаза, дети обзываются. Сложное было время, школу я закончил, честно скажу, плохо. После школы никуда не стал поступать, боялся, что не поступлю, а если и поступлю, то не смогу учиться.

— И чем же Вы занимались?

— Несколько лет проболтался с друзьями, алкоголем увлекался. Некоторые мои друзья умерли, спились. Но однажды один мой хороший приятель посоветовал: «Поступай в педагогический колледж». Так я стал учиться на социального педагога заочно, колледж закончил с красным дипломом. Я просто в себя поверил, вот и всё. И ещё мне очень повезло: педагоги были отличные, я с увлечением учился, мне легко всё давалось.

— В каком возрасте Вы приняли себя таким, какой есть? И что стали делать с этим принятием себя?

— Наверное, это случилось лет в 19-20. Я со стороны посмотрел на свою жизнь и понял, что нельзя так больше жить, надо что-то в своей жизни менять, какое-то бессмысленное существование, не было смысла в жизни совершенно. Я не понимал, зачем я живу, для чего мне жизнь нужна? Только, когда поступил в педколледж и начал работать с трудными подростками, ответил сам себе на все эти вопросы. Сначала я пошёл на практику в Центр реабилитации совершеннолетних и оставшихся без попечения родителей детей. Это тяжёлая работа: трудные ребята, пьющие родители — кто в тюрьме сидит, кто-то лишён родительских прав, я, помню, в суды ходил, детей защищал. У одного мальчика мать лишили родительских прав, мне удалось её трудоустроить, и ей обратно отдали ребёнка. Мне хоть и тяжело было, но интересно.

— Вас никуда не пускали заниматься спортом. Почему? Что говорили чиновники?

— Да, сначала меня нигде не принимали. Приходил, говорил: «Мы, инвалиды, хотим заниматься спортом». Мне отвечали: «Инвалиды не могут быть спортсменами».

И так говорили везде абсолютно. Как мы выходили из положения? Сначала в подвалах играли, просились в спортивные клубы за деньги. Потом в ГПТУ раза два пустили, там стоял стол раскладной в коридоре, а потом и оттуда выставили со словами: «Вы студенты? Не студенты. Рабочие? Не рабочие. Кто вы? Никто». Нас тогда было человека четыре теннисистов. А потом я снова пошёл в администрацию города и поставил вопрос ребром: «Как так? Инвалиды — тоже люди, почему они не могут заниматься спортом?» И администрация пошла нам навстречу. Вскоре у нас появилось помещение, и к нам пошли люди. На сегодняшний день в моей группе около тридцати детей, из них большинство — дети инвалиды, дети с ограничениями здоровья, а также взрослых — человек сорок. А потом закрутилось: мы начали писать проекты, стали их выигрывать, на эти деньги начали покупать теннисные столы, у нас появился спонсор, который оплачивает выездные соревнования, помогает форму покупать. Сейчас я могу только гордиться результатами нашей работы: у нас «серебро» в командном турнире всероссийских соревнований в 2016 и в 2017 годах, за плечами — всероссийская спартакиада, победы в шашках, спортивном ориентировании. Мы занимаемся развитием детского спорта — это бочче (спортивная игра на точность, принадлежащая к семье игр с мячом, близкая к боулингу — Ред.) и настольный теннис. Мы и сами проводим много турниров по бегу, плаванию. Стараюсь по максимуму детям дать. На наши соревнования для детей с инвалидностью «Новый старт», приезжают ребята со всей области. И такую же спартакиаду мы проводим весной для взрослых.

— На Вашей странице в соцсетях увидела фотографии, на которых Вы со скульптором Зурабом Церетели, актрисой Ларисой Лужиной, другими известными людьми. Как Вы познакомились?

— Аааа, есть ещё у меня одно увлечение — поэзия (улыбается Алексей — Ред.) В юношестве баловался стихами, а потом, где-то с 2003 года стал серьёзно писать. В 2012 году я издал свой сборник стихов. Потом я подал заявку на международный конкурс инвалидов «Филантроп» и победил в номинации «Поэзия». На конкурсе и познакомился с ними.

— А есть у Вас мечта?

— (Алексей задумался). Очень много, о чём я мечтал в детстве, в юношестве, сбылось. Все мечты превращались в цели, и я их достигал. Я начал заниматься адаптивным спортом. И постепенно, постепенно, когда я уже сам этот путь прошёл: от любителя до профессионала, я понял, что цель-то достижима.

Сейчас я хочу, чтобы мои дети реализовали себя, внуков хочу, хочу, чтобы мои воспитанники стали успешными и такими же сильными, как я, чтобы обошли своего педагога, чтобы они выросли уверенными в себе.

Два замечательных сына

Но самое главное в жизни Алексея Бабошина — это его семья. Свою жену, своё счастье, он нашёл на курсах переподготовки в Архангельске. Алексей, кстати, к тому времени уже окончил педагогический институт. Ольга приехала из Мезенского района. Надо сказать, она не сразу согласилась на ухаживания молодого человека, но Бабошин — парень упёртый, пришлось даже пойти на хитрость. Он пригласил Ольгу в Котлас поработать, она приехала, там он и сделал ей предложение. Сейчас в семье растут два, как он говорит, замечательных сына. И детей, и жену он увлёк теннисом. А ещё мальчишки знают, что есть не только здоровые люди, но и с инвалидностью, а это значит, что в этом мире совершенно точно станет больше на двух хороших, добрых людей.


Досье

Алексей Геннадьевич Бабошин, 40 лет. Закончил педколледж, затем САФУ. Работает в Центре дополнительного образования, методист, руководитель клуба «Умка». Тренер по теннису в Центре адаптивного спорта. Председатель котласского Общества инвалидов. Женат, двое сыновей.

Статья Натальи Поповой 12.09.2018