С очень полезной и важной презентацией «Азбука гемофилии» выступила вице-президент Всероссийского общества гемофилии Надежда Ивановна Архипова.
Когда сыну с гемофилией уже три (или пять, или десять, или еще больше) можно себе сказать: «Да я уже все знаю… Да я это уже сто раз слышал…»
А все-таки опять узнаешь что-то новое, что-то такое, что не расслышал в прошлый раз или не придавал услышанному должного значения…
В этот раз мы подробно рассматривали нормативы лечения гемофилии, отличия московского и федерального стандартов. В частности, федеральный стандарт не учитывает вес пациента и тяжесть заболевания. А как мы понимаем, это очень плохо, ведь каждому больному гемофилией требуется разная схема лечения и профилактики.
Кроме того, вновь говорили о необходимости получения инвалидности на ребенка. Очень важно, чтобы ребенок находился в федеральном реестре (списке) больных гемофилией, это необходимо для полноценного обеспечения ребенка фактором.
Подчеркивалась важность и необходимость своевременной профилактики для предотвращения кровоизлияний в суставы.
