Category Archives: От 3 до 6 лет

Жизнь на профилактике

Этим летом нам впервые назначили регулярную профилактику — в/в переливания фактора через каждые 72 часа. Сначала это было связано с выездом в другой регион и активным отдыхом в горах. А после приезда наш лечащий доктор сказала, что в связи с тем, что пацан наш вырос и стал более чем подвижным плюс с учетом занятий плаванием, профилактику стоит продолжить.

muzhikНачалась у нас несколько иная жизнь.
С одной стороны, очень жалко венки, имунную и нервную системы ребенка. Ведь каждое переливание — стресс и хоть и маленькая, но боль, когда «иголка колется».
А с другой стороны, мы почувствовали чуть больше свободы, которая выражается в том, чтобы не одергивать его каждый раз, когда он куда-то залезает, бежит, танцует. Наш внутренний страх за него — это тоже большое напряжение для нас и для него, это бесконечные: «Стой!.. Аккуратно..! Не прыгай!.. Осторожно!..» Иногда, когда он в очередной раз несется в парке с криками «догоняй», я просто затыкаю себе рот и только молюсь про себя: «Господи, сохрани его!» Это тоже помогает.

А сын-то и правда, совсем большой стал!
При переливаниях маленьким он всегда ужасно плакал, начинал еще от проходной в Измайловской больнице (понимал, что сейчас будет больно).
Когда стали переливаться дома, тоже поначалу плакал, приходилось уговаривать, договариваться, иногда строжить, чтобы уж совсем не расходился в своих криках.
Потом новый этап, когда стал относиться более осознанно, уже без слез, с желанием помочь мне и потом играть, «переливая» своих плюшевых друзей. Но всегда он сидел на коленках папы или сестры, чтобы не крутился, не дергался…

И вот новость: «Меня не надо держать. Я САМ!»
Как было радостно на него смотреть после переливания. Он был счастлив и горд, что он — САМ. Побежал к сестре, к папе: «Вы что-нибудь слышали?! А я уже всё!..»

infusion_home

У каждого есть свои фишечки самого процесса. Нашему сыну помогает маленькая подушечка под руку (и чтобы котята обязательно смотрели на него!) и силиконовый шарик, которым он научился очень хорошо накачивать венки. Еще всегда уточнит у меня: «Я хорошо сегодня пил? Хорошо венка надулась?»

7 июля 2014 год. Обычный летний день

В самый обычный день что-нибудь да происходит… На прогулке с любимой сестрой перед самым домом шлепнулся на асфальте — не рассчитал длину своего шага. В последнее время научился падать на руки, успевает выставить их вперед. На домашнем полу это проходит, а вот с асфальтом — беда, ведь на дорогах кругом мелкие камушки, а то и битое стекло. Что-то острое попало под ладошку в этот раз.

Дома обработали ранку, наложили сначала кровоостанавливающий пластырь, но он быстро промок. На дневной сон сделала подушечку с кровоостанавливающей салфеткой с феракрилом. Надеялись, что ссадина небольшая, остановится кровь.

first-helpladoshka

К вечеру стало понятно, что нужно перелиться, т.к. повязка тоже намокла. Теперь, когда дочка на каникулах, наш боец просит, чтобы он переливался только с сестрой. Она спокойная и хорошо на него влияет, чуть что, он всегда к ней: «Спаси меня! Защити меня! Пожалей меня».

Удобно усевшись к сестре на коленки, сын начинает мне давать ценные указания, как протереть ручку, как жгут затянуть и что колоть еще рано, т.к. он еще венку не накачал. Затем мы начали переливание, а он все контролирует. Потом так строго выдает: «Мама, стоп! Воздух по трубочке идет!» А я не увидела! Потянула немного поршень назад, пузырик ушел в шприц и уже спокойно ввели остаток фактора. Перебинтовались. И сынуля с лукавой улыбочкой папу спрашивает: «Ты что-нибудь заметил? Мы уже всё!»

На утро ранка стала лучше, еще немного влажная, но крови уже нет.

ladoshka1

Жизнь с самокатом

samokatВ мае мы всё-таки купили сыну самокат. Перед этим долго думали, советовались на форуме с другими родителями, как поступить. Решились. Выбрали очень устойчивую модель, с хорошими мягкими колесами на подшипниках и даже с тормозом для безопасного торможения.

Сколько же счастья было у пацана! Он в первый день даже спать решил на своем самокате: положил на него подушку, а сам лег на пол. Тренировались сначала дома, потом вышли на улицу.

Освоение этого транспортного средства было стремительным, наши скорости стали нарастать. Все-таки мои опасения оправдались: нагрузка на голеностопы оказалась слишком большая. То же самое сказал и В.В.Вдовин, на приеме у которого мы оказались по экстренному случаю, когда у нас случился сильный удар головой о дверную ручку (это не было связано с самокатом).

Теперь катание на самокате мы свели к минимуму и завели такое правило: кататься только в тот день, когда переливались, а еще обязательно чередовать ножки, чтобы распределять равномерно нагрузку.

25 мая 2014 года. Промедление недопустимо!

zharaЖаркая погода совсем расслабила нас… Сначала прицепился какой-то сопливый вирус, который поломал наши планы по всем занятиям на целую неделю, а закончилась эта майская неделя нашим неплановым визитом в гемцентр из-за удара о дверную ручку виском…

Прихожу к выводу, что еще много не знаю, или забываю, или, что еще хуже, не придаю должного значения. Так было с этим ударом.

Наш рост достиг дверных ручек — большинство из них находятся как раз на уровне головы 3-х летнего ребенка. С одной из этих торчащих ручек неожиданно встретился висок нашего сына. Это случилось в субботу на даче. Сынуля поплакал, мы его пожалели и все дружно забыли об ударе. Даже холод не подержали! И в воскресенье с утра еще ничего не было, а к обеду справа начала нарастать гематома, да такая, что нарушилась симметрия лица. Срочно перелились, но с собой на даче была только одна упаковка 500 ед. (еще один мой прокол, не проверила вовремя, не побеспокоилась заранее!), и только вечером позвонили в гемцентр и, конечно, нам сказали приехать показаться.

Нас встретил В.В.Вдовин (он сам дежурил в это воскресенье), посмотрел нашего бойца, сделал назначения. ИТОГ: мое безответственное промедление с этим ударом теперь будет стоить сыну целой недели интенсивных переливаний!
————————————

После такой ситуации делаю ВЫВОДЫ, ставлю зарубки в своей памяти, повторяю для себя то, что знала в теории, но в конкретной ситуации упустила:
1. после сильного удара в голову (головой) немедленно переливаемся — уровень фактора необходимо довести до 100%;
2. держим холод 10-15 минут после удара (пока разводим фактор, до переливания и после);
3. не думаем про себя и не занимаемся самоуспокоением: «да, ничего… обойдется… все нормально… ничего страшного»… Эти слова вслух — для сына, а сама — срочно фактор разводить;
4. в любой поездке за пределы города с собой должен быть запас фактора!

26 апреля 2014 года. Спортивная суббота

В субботу 26 апреля наш взрослый товарищ с гемофилией занял третье место на Открытом Чемпионате Москвы по жиму штанги лежа «Кремлевский жим 2014», подняв вес 170 кг.
Мы очень волновались и ждали результата, а теперь рады за него.

А у нашего сына свои маленькие успехи в спорте: плывем дальше-больше-и всегда-с улыбкой!

swimm 2014 (3)swimm 2014 (1)swimm 2014 (2)

 

4 апреля 2014 года. САМ плывет!

УРА! СЕГОДНЯ СОБЫТИЕ! НАШ СЫН ПОПЛЫЛ САМ!

Мы долго ждали этот день, занимались давно, но не форсировали наступление этого важного события. Свершилось! Сыну два дня назад исполнилось 3 года и 8 месяцев.

Как трудно было отпустить папину руку в первый раз! И вот 10 метров самостоятельного заплыва позади…

А сколько потом было общей радости! Поздравляли мужики в бане, тренер бассейна Глеб, потом первый звонок дедушке. Вот она, мужская солидарность в действии. «Ну, а девушки? А девушки потом…»

swim

фотография красивая, но не наша, а просто похожа на то, как плывет наш сын. Сегодня камеры под рукой не было. Исправим в следующий раз…

Февраль 2014 — нам три с половиной года!

Вот как бежит время: сыну исполнилось 3,5 года. Еще столько же, и уже в школу пора. Глазом не моргнешь!

Дата совпала с реакцией на прививку от кори. Сделали эту прививку вне нашего индивидуального плана по рекомендации иммунолога в связи со вспышкой кори в Москве. Корь — штука плохая, и этой заразой мальчикам с гемофилией лучше не болеть, т.к. тяжело протекает. Сама прививка делается без проблем: под прикрытием фактором за сутки подкожно в плечо. Даже следа практически не было. А на 10-й день поднялась температура и проступила точечная сыпь на теле. Пришлось побыть дома и пропустить любимые занятия по изо в детском саду.

zooНо долго на одном месте нам не сидится! На этот раз мы устроили поход в Зоологический музей МГУ на Большой Никитской. Как же там интересно! В зоопарке животные далеко, много не увидишь, а тут наш сынуля аж рот раскрыл от удивления: столько всего и так рядом. Всё можно разглядеть. Особенно понравился огромный скелет мамонта и птица альбатрос с невероятным размахом крыльев.
zoo1

23 октября 2013 года. Будний день

Сегодня был обычный будний день. С утра ездили на прием к иммунологу в центр вакцинопрофилактики по поводу очередной прививки, которую нам назначили на ближайшую пятницу.
Вернулись домой, и до обеда у сынули было время поиграть, а мне заняться небольшой работой за компьютером.
Дома было тихо и спокойно. Я была уверена, что он занят своим любимым LEGO (у него клиника с больными, врачом и мигающей скорой — подарок дедушки).
Минут через 20 слышу шлепанье ног по полу, какой-то суетливый бег из комнаты в кухню и обратно. Его не вижу, спрашиваю: «Ты почему босиком?» А в ответ — тишина, только слышу, что опять на кухню побежал. Позвала еще раз. Прибегает через минуту, глаза щелочками сделал, хитрющие. Уже по его виду понимаю, что сделал что-то непозволительное.
Настоящий шок со мной случился при виде паркета в квартире, когда он повел меня за руку на кухню: «Мамочка, я тебя так люблю… Я тебе еду приготовил… Я тебя порадовать хотел…»

Маршрут из его комнаты на кухню через весь коридор был скользким, как каток, потому что весь был залит растительным маслом. Это он туфли снял, потому что скользко было, и бегал в одних насквозь промасленных носках.

Сын приготовил мне блюдо из целой бутылки растительного масла пополам с соевым соусом. Только вчера новую бутылку масла открыла, так она вся до донышка пошла в дело, в основном, на пол, потому что готовил в блюдечке на своей детской кухне!..

Я была так ошарашена увиденным, что мне хватило сил только усадить его в ванну купаться, а сама кинулась застилать весь пол газетами, чтобы хотя бы можно было передвигаться.

kitchen-after-oil

… Пока мой заботливый сынуля спал после отмывания, обеда и беседы о том, что нельзя использовать столько масла, да еще без разрешения, я драила пол и кухню, думая про себя: «Слава Богу, что все обошлось… Мог бы здорово навернуться на скользком полу».
Так что будний день выдался вполне удачным!

3 октября 2013 года. Как мы ходим на тренировки по плаванию

deti_plavajut_risunok
Только на этой неделе после череды осенних простуд мы возобновили наши занятия в бассейне.
Мы там в отстающих — ребята даже младше нас уже хорошо плавают сами.

Теперь за дело взялся папа. С этого  учебного года мы решили не просто ходить плескаться, а заниматься по-настоящему: с тренером в группе по возрасту (от 3-х до 5-ти лет). Такие тренировки у нас два раза в неделю.

Первые занятия в начале сентября прошли слишком активно, т.к. выполняли все упражнения наравне с обычными детьми (прыжки в воду с бортика, ударные упражнения по воде ногами). Одна ножка заболела в голеностопе — перегрузили. Пришлось переливаться, притормозили с занятиями. Проконсультировались еще раз с лечащим врачом, потом поговорили с тренером, что нам не все можно.

Папа сам ходит с сыном на тренировки. Сегодня была с ними на занятии. Сынуля все делает, потом вдруг плачет: «Я не могу… Я устал… У меня не получается…» Но как-то вместе с тренером папе удается организовать процесс обучения и они движутся вперед. Я бы, конечно, стала жалеть. Но тут хороший мужской подход: надо — делай!
Большая польза в том, что рядом плавают такие же по возрасту дети, и это мотивирует.

После бассейна — всегда радость, хорошее настроение, аппетит и глубокий спокойный сон. Всегда с нетерпением ждем следующего занятия. Теперь, когда папа освоил приемы тренера и необходимые упражнения, мы иногда, как и прежде, ходим сами, но плавать стало гораздо интереснее.

Чем отличается жизнь ребенка, больного гемофилией, от жизни обычного ребенка?

В газете «Рязанские ведомости» опубликована полезная небольшая статья, которая мне понравилась. Автор статьи Людмила Иванова. Вопрос был простой «Чем отличается жизнь ребенка, больного гемофилией, от жизни обычного ребенка?»

rebenok_igraet
Отвечает старшая медицинская сестра отделения химиотерапии онкологических и гематологических больных Рязанской областной детской клинической больницы имени Н.В. Дмитриевой 

Татьяна ГОЛУБЬ.

Жизнь ребенка, больного гемофилией, должна протекать по определенным правилам.

Детям с гемофилией, необходимо всегда иметь при себе паспорт больного гемофилией, где указан тип гемофилии, группа крови, Rh-принадлежность и меры первой неотложной помощи.

Насколько это возможно, ребенок с гемофилией должен вести спокойный образ жизни.

Все лекарства назначаются ребенку либо внутривенно, либо через рот, либо в виде свечей или микроклизм; внутримышечное введение лекарств противопоказано (кроме введения вакцин).

По возможности больные гемофилией не должны получать лекарственные препараты из группы нестероидных противовоспалительных средств (аспирин и т.п.).

Ребенку с гемофилией настоятельно необходимы все положенные прививки – хотя бы потому, что лечение в случае заболевания будет затруднено из-за невозможности проведения внутримышечных инъекций. Особенно важно привить ребенка против гепатита В.

Слабым местом больного гемофилией являются зубы, поэтому несколько раз в год ему нужно посещать стоматолога.

Для детей с гемофилией полезно плавание – этот довольно безопасный вид спортивных занятий дает возможность гармонично развивать все группы мышц.

Для безопасности нужно уведомить о диагнозе и необходимых мерах всех лиц, которые могут оставаться наедине с ребенком или будут участвовать в его активных играх в ваше отсутствие. Это позволит избежать тяжелых осложнений.

Поскольку больной гемофилией не сможет заниматься физической работой, родители должны развивать у него склонность к интеллектуальному труду.

Необходимо устанавливать контакты с семьями, где растет ребенок с таким же заболеванием. Нельзя замыкаться в своей проблеме.

Вылечить гемофилию пока нельзя, но дать пациентам право на полноценную жизнь вполне по силам.