Category Archives: ЖИЗНЬ С ГЕМОФИЛИЕЙ

6 февраля 2015. Как мы прошли МСЭ


В этом году пришел срок нашего переосвидетельствования инвалидности в комиссии по медико-социальной экспертизе (МСЭ). Первый и второй раз нам давали инвалидность на год, в последний раз в 2013 году установили на 2 года.

С 2015 года действуют новые правила установления инвалидности, в т.ч. для больных гемофилией. Поэтому мы, конечно, волновались, как всё пройдёт.

Но волнения оказались напрасными. Осмотр нашего сына и вопросы к родителям заняли минимум времени. На вопрос доктора, какие у нас жалобы, я не успела рта открыть, как сын опередил меня, что у него ножка вечером болела. Дальше получился разговор доктора с ним, он сам сумел всё показать и рассказать, в том числе, как делаем домашнюю профилактику. С собой мы приносили карточку из поликлиники, выписку из гемцентра и все протоколы переливаний.

Весь наш визит в поликлинику на комиссию и оформление необходимых документов занял меньше часа. Нам установили инвалидность до 18 лет. В ближайшие дни предстоит пройти по некоторым инстанциям, чтобы разнести документы для дальнейшего оформления пенсии, других выплат и оформления льгот. Постараюсь об этом написать отдельно, чтобы ничего не забыть.

Наши спортивные занятия


Закончились длинные новогодние и рождественские праздники, которые мы провели большей частью дома. Сходили на несколько детских ёлок, по возможности гуляли на свежем воздухе, спасались от мороза… Было много всего интересного. Но и от праздников мы тоже устаем. А вот уж и январь 2015 почти заканчивается.

Зима — нам не помеха для плавания в бассейне. Регулярное посещение тренировок приносит свои плоды. Наш сын плывет всё быстрее, научился плавать на спине, а уж нырять — так это любимое дело! Мы заносим свои мили в проект Swim Around Britain (Плывем вокруг Британии), в котором зарегистрировались в конце прошлого года.

Появилось у нас и новое спортивное занятие, с которым мы начали знакомиться еще в ноябре, но это было самое начало, мы присматривались, как пойдет дело, какая будет реакция организма у нашего сына. Теперь можно сказать: подошло отлично, поэтому планируем заниматься и дальше. Речь идет о китайском ушу, а точнее, об оздоровительном тайцзи-цуань.

Наш папа упорно искал для сына что-то особенное. Сам раньше занимался рукопашным боем по системе Кадочникова, но при наших обстоятельствах очень переживал, что не может приобщить сына к таким специальным занятиям.

Изучив множество материалов, муж пришел к выводу, что тайцзи-цуань (разновидность ушу) вполне подходит для нас, т.к. там нет резких движений, но есть растяжка, постановка правильного дыхания, да и в целом вся эта система занятий способствует гармоничному развитию физических качеств. Мы искали тренера, но безуспешно. И вдруг «случайно» (а в жизни ничего не происходит случайно), мы увидели в парке объявление о наборе детской группы тайцзи. Так мы познакомились с нашим тренером Марией, мамой пятерых детей и опытным педагогом.

Maria-ushu

Мария сумела найти подход к нашему сыну. Мы предварительно сказали о нашей проблеме со здоровьем. Нас просто сразило, когда Мария в следующем телефонном разговоре задала абсолютно верные вопросы по нашему состоянию в связи с диагнозом, уточнила, что нам можно и чего нельзя делать. Оказалось, что у Марии есть опыт работы с особенными детьми. Преподаёт она в Школе традиционного ушу.

А что наш сын? Конечно, шалит! Занятия в таком возрасте — это игра для него, но и эта игра приучает к дисциплине, а физические упражнения тренируют тело. За два месяца тренировок он набрал вес, но не за счет усиленного питания и полноты, а за счет появившихся мышц (в 4-то года). У него теперь получается пару-тройку раз отжаться от пола, он легко подтягивается на любой столешнице, да и выполняет такие упражнения, которые мы не можем повторить…

Книги для отважных трусишек


Мне очень понравилась эта история про интересного человека. Поэтому делюсь. Кстати, книжка «Изумрудная рыбка» написана довольно давно (в 2008 году?), её можно найти для чтения в интернете.

nikolay-nazarkin

В шесть лет Николаю Назаркину был поставлен диагноз “гемофилия”. Три месяца в году он обычно проводил в больнице. И часто, признаётся библиотерапевт, именно книга спасала его от тоски по дому, отвлекала от грустных мыслей и не позволяла опустить руки.

Новые критерии установления инвалидности

mse_spravka12 декабря 2014 года в «Российской газете» был опубликован приказ Минтруда России от 29.09.2014 N664н
«О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы»
(зарегистрирован в Минюсте России 20.11.2014 N 34792).

Приказ вступает в силу через 10 дней со дня официального опубликования. Это означает, что с нового года для установления инвалидности будут применяться новые правила.

ВНИМАНИЕ: есть изменения, которые касаются больных гемофилией.

В частности, теперь четко прописана количественная система оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных гемофилией:

Наследственный дефицит фактора VIII (гемофилия A) — код D66:
Наследственный дефицит фактора IX (гемофилия B) — код D67:

  • Незначительная степень нарушения функции кроветворения — легкая форма, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах от 5% до 25%
  • Умеренная степень нарушения функции кроветворения — среднетяжелая форма с редкими (2 и менее раз в год) кровотечениями, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах от 1 до 4%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы 2 и менее раз в год
  • Выраженная степень нарушения функции кроветворения — тяжелая форма с частыми (3 — 4 раза в год) кровотечениями, требующими купирования в условиях стационара, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови менее 1%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы более 3 и более раз в год.

Очень важен также п.11 в этом приказе:
Категория «ребенок-инвалид» определяется при наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности ограничений (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), определяющих необходимость социальной защиты ребенка.

Этот документ — большой прогресс в вопросе установления инвалидности пациентам с гемофилией! Поэтому полезно каждому ознакомиться с ним, чтобы отстаивать свои права.

А также рекомендую очень полезный сайт, где есть ответы на многие вопросы, связанные с подготовкой к прохождению медико-социальной экспертизы (МСЭ), а также форум и возможность получить бесплатную консультацию по вопросам установления инвалидности : 
http://www.invalidnost.com.

Плывем вокруг Британии


При поддержке фармкомпании Bayer запущен проект Swim Around Britain (Плывем вокруг Британии), который будет длиться один год.

Зарегистрироваться в этом проекте может любой желающий независимо от места проживания, но имеющий диагноз, связанный с заболеванием крови, а также его родители и друзья.

Jack BridgeВ частности, главный герой этого проекта,  20-летний Jack Bridge, британский паралимпиец с тяжелой формой гемофилии, который является победителем многих соревнований по плаванию, в том числе международных.

 

Суть проекта в том, что каждый поход в бассейн мы считаем, сколько метров мы проплыли, затем вносим свои данные в калькулятор на сайте, который считает наш общий результат нарастающим итогом. Приблизительное расстояние вокруг Великобритании 18.000 км. Сможем ли мы за год проплыть вокруг Британии?

С одной стороны, нам стало немного грустно, что этот проект появился не в нашей стране. С другой стороны, мы видим для себя замечательный позитивный пример, какой может быть жизнь с гемофилией.  Главное, чтобы у нас был фактор!!! Тогда мы можем ставить для себя новые цели. Кто знает, может, и среди наших мальчишек растет будущий чемпион по плаванию? Если уже знаете таких в нашей стране — дайте знать!

24 октября 2014 года

Сегодня произошли два неординарных события.

Во-первых, брат наконец поехал домой после выписки из больницы. В ближайшее время еще предстоит период реабилитации, но уже не в больничных стенах. Слава Богу!

Во-вторых, наш сын сегодня побывал по-настоящему у стоматолога: пришлось ставить первую пломбу! Он был просто супер-герой! Ни грамма внешнего страха, никаких капризов, ни малейших отговорок. Пришел, сам залез и улегся в кресле, поговорил с доктором, она ему всё показала. Лечили без всякого обезболивания, мой герой спокойно лежал.

А когда врач достала интересную разноцветную палитру и спросила его: «Какого цвета будем пломбу ставить», я только слабо пыталась что-то вставить: «Может, беленькую?»… На что сын совершенно уверенно заявил: «СИНЮЮ!!!»
К этому я была не готова. Оказывается, теперь ребенок сам выбирает цвет пломбы для своего зубика (синий, оранжевый, зелёный, красный, фиолетовый…), появились такие разноцветные пломбы TWINKI STAR.

Так что мы теперь рассекаем с синей пломбой во рту и всем показываем. О! Как будто пластилином объелся.

plomby_twinki_star

Пломбы просто загляденье
И по вкусу, как варенье.
Желтый, синий, золотой…
Подберем мы цвет любой!

Особенности питания людей с гемофилией

Есть такая древняя восточная мудрость:
МЫ
ЕСТЬ ТО, ЧТО МЫ ЕДИМ.

eda

Можно соглашаться или нет. Но ясно одно: нам, с нашими особенностями, всё-таки стоит обращать внимание на питание.

Попалась небольшая статья кандидата медицинских наук, заведующей Республиканским центром по лечению гемофилии (в Санкт-Петербурге?) Ханиной Т.М. В этой статье, в частности, есть такие слова: «Частые кровоизлияния приводят к потере белка, железа, макро- и микроэлементов, вот почему сделайте питание ребенка особенно разнообразным, богатым всем, что способствует быстрому восстановлению баланса необходимых организму веществ. Он обязательно должен получать сверх возрастной нормы белковые продукты: мясо, рыбу, творог, яйца, бобовые, а также фрукты и овощи, орехи. А продукты, в которые входит уксус, необходимо исключить. Это маринады, консервы, майонез. Они оказывают аналогичное ацетилсалициловой кислоте действие».

Еще раньше я узнала, что необходимо избегать употребления следующих специй и трав, которые, как правило, приводят к более тяжелым кровотечениям:

  • Чеснок
  • Имбирь 
  • Женьшень 
  • Конский каштан 
  • Куркума
  • Гинкго билоба 

В той же статье Ханиной Т.М. сказано, что полезно употребление настоев трав. Эти средства можно принимать профилактически весной и осенью (ноябрь) в течение месяца, затем сделать перерыв на 1 — 2 недели и снова, поменяв травяной сбор, пить следующий лечебный чай:

  • по одной столовой ложке крапивы и тысячелистника на стакан кипятка. Заваривать и настаивать как чай, пить в течение дня.
  • столовую ложку душицы на стакан кипятка, настоять 40 минут и пить в течение дня.
  • лагохилус (зайцегуб) по 1/2 таблетки три раза в день.

20 сентября 2014 года. Поход в музей музыкальной культуры

culture-museum_sept2014 (1)В первый день игры-путешествия «Всей семьей в музей» мы (папа, мама и наш 4-х летний сын) отправились в музей музыкальной культуры.
День выдался такой солнечный и теплый, и настроение было просто отличное, совершенно музыкальное!

culture-museum_sept2014В музее нас радушно встретили. Нашему очень важному младшему путешественнику выдали ПАСПОРТ и задание музея для поиска и выполнения, а нам вручили Шпаргалку для родителей.

Задание оказалось очень интересным для сына. Надо было идти по маршруту, отмеченному специальным знаком, эти знаки-наклейки надо было искать. По пути нас встречали и сопровождали работники музея, подсказывали нам путь. В книжечке с заданиями мы отмечали свои находки и отвечали на вопросы. У витрин с музыкальными инструментами нам включали фрагменты записи, чтобы можно было послушать, как инструмент звучит. После выполнения и проверки задания в Паспорт проставили штамп музея со скрипичным ключом.

Из всех музыкальных инструментов нашему сыну больше всего понравилась шарманка. Он долго ее изучал, как она работает, а еще рассказывал, какая шарманка была у папы Карло из сказки «Буратино».

culture-museum_sept2014 (2)

Наш поход в музей музыкальной культуры был необыкновенно увлекательным. Мы планируем продолжить наше участие в программе «Всей семьей в музей».

vsej-semjej-v-musej

Приглашаем присоединиться
к ежегодному осеннему московскому образовательному проекту «Семейное путешествие. Всей семьёй в музей!»

С 20 сентября по 9 ноября 2014 года
по субботам и воскресеньям

Путешествие можно начать с любого музея, купив обычный входной билет и получив бесплатно Паспорт и Карту путешественника, Игровой путеводитель и консультацию сотрудников музеев.

Жизнь на профилактике

Этим летом нам впервые назначили регулярную профилактику — в/в переливания фактора через каждые 72 часа. Сначала это было связано с выездом в другой регион и активным отдыхом в горах. А после приезда наш лечащий доктор сказала, что в связи с тем, что пацан наш вырос и стал более чем подвижным плюс с учетом занятий плаванием, профилактику стоит продолжить.

muzhikНачалась у нас несколько иная жизнь.
С одной стороны, очень жалко венки, имунную и нервную системы ребенка. Ведь каждое переливание — стресс и хоть и маленькая, но боль, когда «иголка колется».
А с другой стороны, мы почувствовали чуть больше свободы, которая выражается в том, чтобы не одергивать его каждый раз, когда он куда-то залезает, бежит, танцует. Наш внутренний страх за него — это тоже большое напряжение для нас и для него, это бесконечные: «Стой!.. Аккуратно..! Не прыгай!.. Осторожно!..» Иногда, когда он в очередной раз несется в парке с криками «догоняй», я просто затыкаю себе рот и только молюсь про себя: «Господи, сохрани его!» Это тоже помогает.

А сын-то и правда, совсем большой стал!
При переливаниях маленьким он всегда ужасно плакал, начинал еще от проходной в Измайловской больнице (понимал, что сейчас будет больно).
Когда стали переливаться дома, тоже поначалу плакал, приходилось уговаривать, договариваться, иногда строжить, чтобы уж совсем не расходился в своих криках.
Потом новый этап, когда стал относиться более осознанно, уже без слез, с желанием помочь мне и потом играть, «переливая» своих плюшевых друзей. Но всегда он сидел на коленках папы или сестры, чтобы не крутился, не дергался…

И вот новость: «Меня не надо держать. Я САМ!»
Как было радостно на него смотреть после переливания. Он был счастлив и горд, что он — САМ. Побежал к сестре, к папе: «Вы что-нибудь слышали?! А я уже всё!..»

infusion_home

У каждого есть свои фишечки самого процесса. Нашему сыну помогает маленькая подушечка под руку (и чтобы котята обязательно смотрели на него!) и силиконовый шарик, которым он научился очень хорошо накачивать венки. Еще всегда уточнит у меня: «Я хорошо сегодня пил? Хорошо венка надулась?»