Category Archives: НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ

Осенняя школа гемофилии для родителей и пациентов Москвы и Московской области состоится 19 ноября 2016 года, в субботу.
Начало в 11 часов.
В этот раз занятие будет проходить в БОЛЬШОМ конференц-зале административного (розового цвета) корпуса Морозовской больницы.

В программе:

11.00-11.30 – Развитие артропатии у больных гемофилией и пути предотвращения её развития – к.м.н. Полянская Татьяна Юрьевна— ортопед    отделения реконструктивно-восстановительной хирургии для больных гемофилией Гематологического научного центра Минздрава России, Москва.

11.30-12.00 – Гемостатические препараты для лечения больных гемофилией – Вдовин Владимир Викторович – гематолог гематологического отделения Морозовской ДГКБ Департамента здравоохранения Москвы.

12.00-12.30 – О воспитании детей, больных гемофилией. О льготах для детей-инвалидов Москвы. Результаты летнего оздоровления 2016. Перспективы и план на 2017 год.  – Архипова Н.И. – вице-президент Московского общества гемофилии.

Желающим получить консультации специалистов иметь с собой снимки проблемных суставов, выписки, медицинские  заключения и другие имеющиеся документы.

Вопросы и справки по телефонам офиса Московского общества гемофилии: 8(495)612-2053, 8(495)612-3884 или 8(495)748-0510.

Кстати, если вы из другого города, но в этот день по стечению обстоятельств находитесь в Москве, вы также можете приходить. Вход свободный!

На просторах интернета сегодня нашелся видеосюжет о нашем молебне, который состоялся 12 августа 2016 года в Новоспасском монастыре Москвы. Предлагаю посмотреть. Также напоминаю, что у Всероссийского общества гемофилии есть свой канал в YouTube. Там пока довольно мало роликов, но это офциальный канал, поэтому туда стоит иногда заглядывать.

Дорогие друзья!

12 августа 2016 года в Новоспасском монастыре состоится МОЛЕБЕН О ЗДРАВИИ страдающих гемофилией, их родных, близких и врачей.

В этот день родился святой страстотерпец Цесаревич Алексий, который сам болел гемофилией. Он является небесным покровителем всех наших ребят. Приходите! Если не можете сами из-за работы, то попросите ваших родителей, родственников, друзей побывать на этом молебне. Общая молитва творит чудеса!

Если не сможете быть, но хотели бы, чтобы о Вас и Ваших близких помолились, пожалуйста, присылайте списки имен (крещенных православных) на адрес nataly.polischuk@gmail.com.

Сбор в 11.45 в нижнем храме Романа Сладкопевца. Начало молебна в 12 часов.

Москва, Крестьянская пл. 10 (http://novospasskiymon.ru). Метро «Крестьянская застава».

По окончании молебна состоится небольшое чаепитие по помещении Воскресной школы монастыря.

___________________

ВАЖНОЕ ПРИМЕЧАНИЕ: в 2016 году молебен будет проходить в разных городах России (Санкт-Петербурге, Рязани, Пензе, Алексине Тульской области, Обнинске Калужской области, Екатеринбурге), а также в Германии (Бавария). Присоединяйтесь к общей молитве!

Дорогие друзья!

Мы начали подготовку к традиционному молебну о здравии страдающих гемофилией, а также родных, близких и наших врачей, который состоится 12 августа 2016 года в Новоспасском монастыре.

В настоящем году мы планируем расширить географию нашего молебна. Мы понимаем, что страна наша большая, приехать в Москву ради этого дня трудно, но практически в каждом городе сейчас есть храм, где можно организовать такой молебен. Планируется, что он начнется в одно время в разных храмах. 

Если у вас есть желание присоединиться к такой акции 12 августа, пожалуйста, пишите на адрес Всероссийского общества гемофилии office@hemophilia.ru

17 апреля 2016 года по всему миру будет проходить акция «Освети красным» с целью привлечения внимания общественности ко Всемирному дню гемофилии и проблемам людей, страдающих заболеваниями крови.
В этот же день в Москве Останкинская башня будет окрашена в красный цвет.
График включения ролика дня гемофилии размещен на сайте Всероссийского общества гемофилии и в Facebook на странице ВОГ Гемофилия.Правила жизни. Во время показа ролика дня гемофилии подсветка башни будет красного цвета.

Успейте сделать специальные фото себе на память!

К Всемирному дню гемофилии 2016 года в русскоязычном интернете появились новые официальные информационные ресурсы:

• Канал Всероссийского общества гемофилии в YouTube —  HEMOPHILIA RUSSIA
• Обновленный сайт Московского общества гемофилии

Присоединяйтесь к нам 17 апреля, чтобы повысить осведомленность о гемофилии и о врожденных заболевания несвёртываемости крови.

По всему миру 1 человек из 10.000 страдает от несвёртываемости крови. Многие из них не получают ни квалифицированного диагностирования, ни лечения. Вместе мы можем изменить это.

Проведение всемирного дня гемофилии предоставляет возможность общения с родственниками и друзьями, коллегами и помощниками по уходу за больными для того, чтобы повысить осведомленность и усилить поддержку, необходимую людям, страдающим врожденными заболеваниями несвёртываемости крови.

Всемирная Федерация гемофилии призывает всех в день 17 апреля объединиться и продемонстрировать поддержку в повышении осведомленности о глобальной проблеме несвёртываемости крови, освещая ее красным светом. Ежегодно Всемирная Федерация гемофилии добавляет в список партнеров WFH новые достопримечательности и монументы, которые оказывают поддержку в проведении всемирного дня гемофилии, меняя 17 апреля свою подсветку на красную.

Если у вас поблизости есть какая-то достопримечательность, обратитесь к ее администрации с просьбой о возможности подсветить ее 17 апреля красным светом. В противном случае, зажгите красные праздничные огни и участвуйте из дома. Присоединяйтесь и подсветите 17 апреля красным!

Дорогие друзья!

Проекту «Жизнь с гемофилией» 3 года.
Мы росли вместе с нашим сыном и вместе с вами.

За это время родились новые мальчишки с таким же диагнозом, и как понятны нам острые переживания молодых родителей: как с ЭТИМ жить?! Знайте, вместе мы всё сможем преодолеть!

В последние месяцы стоял вопрос: «Может, наша миссия исполнена и проект следует закрыть?» Мы благодарим всех, кто откликнулся с добрыми словами поддержки и помог сделать этот выбор. «Ведь, если звезды зажигают — значит — это кому—нибудь нужно»…

Итак, с новым витком! Жизнь продолжается!

Итак, настал момент всё-таки задать этот вопрос: закрывать или нет наш проект? Вопрос стоит не финансовый, а чисто практический: время проходит, острота первых эмоций от жизни с гемофилией отступает, всё идёт своим чередом и нужно ли ещё о чём-то писать?

Можете дать совет, как поступить? Если проект оставить, то в каком ключе продолжать его дальше?

Решение будем принимать до конца марта 2016 года.

Дорогие друзья!

Совсем скоро наступит самый волшебный праздник в  году!
Наши друзья — Teatrinside подготовил для самых маленьких своих зрителей Новогоднюю версию спектакля «Чудо-День».
Дети не только окунутся в сказочную атмосферу Зимы, познакомятся со снегом, увидят Северное Сияние, но и разукрасят елочные деревянные игрушки.

Кто живет в Москве и еще не успел посмотреть «Чудо-день»? Непременно сходите! Подарите Вашим детям живую сказку!

Информацию о спектакле можно посмотреть на сайте театрально-творческого проекта Teatrinside