Category Archives: ШКОЛА ГЕМОФИЛИИ

Во второй части весенней Школы было моё выступление о нашем опыте посещения детского сада. Презентацию можно скачать здесь. Тема эта активно обсуждалась на форуме ВОГ.

Мое мнение такое — детский сад нужен и полезен для ребенка, но только при соблюдении определенных правил. Не стоит забывать, что даже при наличии фактора наши мальчики никогда не будут такими как остальные дети.
————————————————-

Также выступала вице-президент ВОГ Надежда Ивановна Архипова о важных социальных вопросах, касающихся наших детей и семей в целом (об организации летнего отдыха наших детей, об установлении инвалидности, о школьном обучении и поступлении в институт, о льготах). Думаю, информация об этом в скором времени появится на сайте ВОГ.

12 апреля 2014 года состоялась весенняя Школа гемофилии.
Она впервые проходила в малом конференц-зале Морозовской больницы.

Мы стараемся Школу гемофилии не пропускать, т.к. на ней всегда получаешь массу полезной и важной для нас информации. Иногда вроде бы что-то повторяется, а вдруг слышишь это «другими ушами» и воспринимаешь уже по-новому (видать, до каких-то тем мы «дозреваем» позднее).

На этот раз особенно важным было выступление В.В.Вдовина о забрюшинных кровотечениях. Было всё показано в очень понятных анатомических картинках, Владимир Викторович рассказал много реальных случаев из своей практики. На мой взгляд, цель его выступления была в том, чтобы предостеречь нас от возможных ошибок, повысить нашу бдительность в случаях забрюшинных кровотечений.

Коротко себе я записала такие тезисы.
1. Забрюшинные кровотечения (далее з/кр) очень опасны, т.к. процесс происходит скрыто (мы не видим, что происходит внутри).
З/кр могут возникать по передней или задней стенке.
Особенно тяжелые з/кр по задней стенке, т.к. крови некуда деваться и гематома начинает сдавливать сосуды, внутренние органы, нервные окончания.

2. З/кр может возникать спонтанно или как посттравматическое состояние. Во втором случае наливаться может очень долго (иногда месяцами), маскируясь под другие проблемы со здоровьем (например, под аппендицит или радикулит).

3. Если боль в животе появляется ночью, то очень часто причина связана с з/кр. В этом случае сразу переливаемся и немедленно едем в гемцентр.

4. При з/кр строгий постельный режим не менее 3х суток и иногда еще дольше, иначе, по законам физики, гематома сползает вниз, вызывая более тяжелые осложнения.

5. Для выхода из состояния з/кр переливаемся каждые 8-12 часов по 50-70 ед. на кг веса не менее 3х суток, а иногда еще дольше.

6. Курс терапии длится 2-3 недели. Гематома при этом формируется, начинает мигрировать, на своем пути может разрывать другие сосуды, поэтому могут быть обострения.

7. Запрет на активную деятельность, резкие движения не менее 3х месяцев. Рецидивы возможны в течение 6 месяцев.

8. Необходимо строго выполнять все рекомендации врачей.
З/кр лечатся очень долго.
Тактика лечения в каждом случае индивидуальная!
—————————————————————

В связи с темой забрюшинных кровотечений снова говорили о спорте.
Вывод такой: пресс качать нельзя!
Можно: плавание, отжимания, приседания, гантели, подтягивания на турнике. Но и в этом всём знать меру! При появлении неприятных ощущений, появления красноты лица — немедленно прекращать нагрузку.

26 октября 2013 года состоялась осенняя Школа гемофилии (для Москвы и Московской области).

В этот раз встреча проходила не на территории Измайловской детской больницы, а в удобном конференц-зале гостиничного комплекса Измайлово.

1. Первым выступил заведующий гематологическим отделением Измайловской детской городской клинической больницы Владимир Викторович Вдовин с темой «Особенности течения гемофилии и лечения у детей дошкольного возраста от 0 до 7 лет».

Это самый ответственный возраст, в котором чрезвычайно велика роль родителей.

Удивительно, но в последнее время у нас при наличии фактора выросло количество кровоизлияний головного мозга до 7%. Родители расслабились, стали хуже смотреть за маленькими детьми.

Внимание, родители! Делайте все возможное для недопущения случаев падения детей и ударов головой.

Обувь не должна быть слишком мягкой, необходима хорошая фиксация голеностопного сустава.

Игрушки лучше мягкие. Мячи разного размера и веса, бросать руками. Если играть с малышом в футбол, то только самый легкий мяч (лучше воздушный).
Велосипед только в защите. Учить правильно тормозить — не ногами. Лучше покупать велосипед с тормозом.
Шведская стенка – не рекомендуется.

Практика показывает, что дети с гемофилией более интеллектуальны за счет микроциркуляции крови (головного кровообращения) – необходимо их больше развивать в интеллектуальном плане.

Спорт.
Бассейн — с рождения!

Необходимо максимально сохранить ребенка до 15 лет. До 18 лет — развиваем верхний пояс!
Ногами лучше заниматься после 18 лет, когда сформированы голеностопные суставы.

В возрасте 4-5 лет, если были кровоизлияния в суставы, запрет на интенсивный бег. Просьба от врачей — соблюдать этот запрет. Идет медленное и незаметное разрушение суставов из-за микрокровоизлияний даже на фоне профилактики. Внешне практически не заметно, а сустав тает, как сахар.

Медицинские задачи.
Внимательно прислушиваться к рекомендациям врача!
Регулярные визиты в гемцентр обязательны — не реже 1 раза в 3 месяца для контроля за состоянием суставов.
Приезжать ночью, если есть проблема, не ждать до утра и не звонить заранее. Даже если сами перелились, но что-то тревожит – ехать в гемцентр. Особенно после падений.

Профилактика.
Решает врач, но при тяжелой форме показана ранняя профилактика.
Стараться поддерживать фактор на уровне не ниже 2-2.5%.
При средне-тяжелой форме можно проводить короткие курсы профилактики по 2-3 месяца, потом опять по требованию.

Почечные и забрюшинные кровотечения развиваются чаще в возрасте после 7 лет.
Забрюшинка лечится долго. Могут образовываться спайки на сосудах.

После забрюшинки пресс не качать, приседания и прыжки нельзя.
Внешне забрюшинка не видна, но ребенок может начать жаловаться на боль в животе или спине. При любой боли в животе — срочно в гемцентр!

2. Вторым выступал руководитель информационного отдела ВОГ Андрей Егоренков.

Официальными источниками информации по гемофилии в России являются:

— «Гемофилия в России: Веб-портал Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) — http://www.hemophilia.ru.

— Форум веб-портала Всероссийского общества гемофилии —http://www.hemophilia.ru/phpBB3/index.php.

— «Гемофилия. Правила жизни»: Соцгруппа в www.facebook.com —https://www.facebook.com/GemophiliaLifeRules.

Возрождается ранее выпускавшийся детский журнал ТИМ. ВОГ просит присылать информационные материалы, рисунки и стихи для детей и от детей. Журнал ориентирован на детей до 15 лет. Ближайший выпуск ожидается в декабре 2013 года.

Информация для пользователей смартфонов:

В GooglePlay (для Android) запущено приложение «Гемофилия». В ближайшее время (через 2-3 недели) это приложение появится также для iPhone в AppStore.
Данное приложение позволяет вести дневник переливаний в электронном виде и отправлять его себе на почту.