Category Archives: ШКОЛА ГЕМОФИЛИИ

26 октября 2013 года. Школа гемофилии

26 октября 2013 года состоялась осенняя Школа гемофилии (для Москвы и Московской области).

В этот раз встреча проходила не на территории Измайловской детской больницы, а в удобном конференц-зале гостиничного комплекса Измайлово.

VdovinVV

1. Первым выступил заведующий гематологическим отделением Измайловской детской городской клинической больницы Владимир Викторович Вдовин с темой «Особенности течения гемофилии и лечения у детей дошкольного возраста от 0 до 7 лет».

Это самый ответственный возраст, в котором чрезвычайно велика роль родителей.

Удивительно, но в последнее время у нас при наличии фактора выросло количество кровоизлияний головного мозга до 7%. Родители расслабились, стали хуже смотреть за маленькими детьми.

Внимание, родители! Делайте все возможное для недопущения случаев падения детей и ударов головой.

Обувь не должна быть слишком мягкой, необходима хорошая фиксация голеностопного сустава.

Игрушки лучше мягкие. Мячи разного размера и веса, бросать руками. Если играть с малышом в футбол, то только самый легкий мяч (лучше воздушный).
Велосипед только в защите. Учить правильно тормозить — не ногами. Лучше покупать велосипед с тормозом.
Шведская стенка – не рекомендуется.

Практика показывает, что дети с гемофилией более интеллектуальны за счет микроциркуляции крови (головного кровообращения) – необходимо их больше развивать в интеллектуальном плане.

Спорт.
Бассейн — с рождения!

Необходимо максимально сохранить ребенка до 15 лет. До 18 лет — развиваем верхний пояс!
Ногами лучше заниматься после 18 лет, когда сформированы голеностопные суставы.

В возрасте 4-5 лет, если были кровоизлияния в суставы, запрет на интенсивный бег. Просьба от врачей — соблюдать этот запрет. Идет медленное и незаметное разрушение суставов из-за микрокровоизлияний даже на фоне профилактики. Внешне практически не заметно, а сустав тает, как сахар.

Медицинские задачи.
Внимательно прислушиваться к рекомендациям врача!
Регулярные визиты в гемцентр обязательны — не реже 1 раза в 3 месяца для контроля за состоянием суставов.
Приезжать ночью, если есть проблема, не ждать до утра и не звонить заранее. Даже если сами перелились, но что-то тревожит – ехать в гемцентр. Особенно после падений.

Профилактика.
Решает врач, но при тяжелой форме показана ранняя профилактика.
Стараться поддерживать фактор на уровне не ниже 2-2.5%.
При средне-тяжелой форме можно проводить короткие курсы профилактики по 2-3 месяца, потом опять по требованию.

Почечные и забрюшинные кровотечения развиваются чаще в возрасте после 7 лет.
Забрюшинка лечится долго. Могут образовываться спайки на сосудах.

После забрюшинки пресс не качать, приседания и прыжки нельзя.
Внешне забрюшинка не видна, но ребенок может начать жаловаться на боль в животе или спине. При любой боли в животе — срочно в гемцентр!

2. Вторым выступал руководитель информационного отдела ВОГ Андрей Егоренков.

Официальными источниками информации по гемофилии в России являются:

— «Гемофилия в России: Веб-портал Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) — http://www.hemophilia.ru.

— Форум веб-портала Всероссийского общества гемофилии —http://www.hemophilia.ru/phpBB3/index.php.

— «Гемофилия. Правила жизни»: Соцгруппа в www.facebook.com https://www.facebook.com/GemophiliaLifeRules.

Возрождается ранее выпускавшийся детский журнал ТИМ. ВОГ просит присылать информационные материалы, рисунки и стихи для детей и от детей. Журнал ориентирован на детей до 15 лет. Ближайший выпуск ожидается в декабре 2013 года.

Информация для пользователей смартфонов:

В GooglePlay (для Android) запущено приложение «Гемофилия». В ближайшее время (через 2-3 недели) это приложение появится также для iPhone в AppStore.
Данное приложение позволяет вести дневник переливаний в электронном виде и отправлять его себе на почту.

hemo-school-ilia

19 июня 2013 года

Behring_listovka

Сегодня были в детском гемцентре в Измайловской больнице на приеме. Увидели на стене такую листовку.

Мы на школу гемофилии ходим обязательно. В Москве она обычно проводится дважды в год: осенью и весной. Там всегда много полезной информации. Такие встречи позволяют быть в курсе всех новостей. Врачи выступают с новыми докладами. Обсуждаются также практические вопросы нашей особенной жизни.

Если только у вас появится информация о проведении Школы гемофилии — обязательно приходите!