Category Archives: ЖИЗНЬ С ГЕМОФИЛИЕЙ

«Реакция сорвиголовы»

Сегодня хочу поделиться отрывками из небольшой книжки издательства «Псалтирь» 2005 года «Святой Цесаревич», в которой изложены воспоминания о Цесаревиче Алексее Романове. В ней я нашла ответы на наши сегодняшние вопросы, связанные с иногда странным поведением нашего 5-летнего сына.


s-ruzhjemКогда Алексей стал подрастать, родители осторожно объяснили ему необходимость избегать синяков и ушибов. Тем не менее, как и всякий ребенок, Алексей тянулся к тем самым вещам, которые таили в себе наибольшую опасность. «Могу ли я иметь собственный велосипед?» — спрашивал он мать. «Алексей, ты же знаешь, что нет». «Можно ли мне поиграть в теннис?» — «Дорогой, ты же знаешь, что нельзя». Разразившись потоком слез, Алексей восклицал: «Почему другие мальчики имеют все, а я ничего?» И вот наступали дни, когда Алексей просто игнорировал все ограничения и делал все, что хотел. Это рискованное поведение, типичное для больных гемофилией, известное в медицине как «реакция сорвиголовы», соединяло в себе многие компоненты: бунт против постоянной чрезмерной опеки, подсознательная тяга доказать свою неуязвимость от несчастий и, самое главное, простое желание быть нормальным ребенком.

Наставник Цесаревича швейцарец Пьер Жильяр более чем кто-либо из людей, не принадлежавших к царской семье, понимал природу гемофилии и то, что она означает для царевича и его близких. Первой проблемой Жильяра было налаживание дисциплины. Любя сына и опасаясь за него, императрица не могла быть требовательной. Из-за болезни занятия прерывались на недели, подрывая его энергию и интерес, поэтому даже когда он был здоров, он ленился. «В это время он превращался в ребенка, который не выносил никаких замечаний», — писал Жильяр. Он считал необходимым сделать что-нибудь для изменения сложившегося положения. В частности, он выступил против постоянного присутствия матроса Деревенько.

Внешняя сила, готовая вмешаться всякий раз, когда угрожает опасность, мешает развитию силы воли и способности самостоятельно ориентироваться в поведении. Получая преимущество в безопасности, ребенок проигрывает в общем развитии и отсутствии самодисциплины. Будет лучше предоставить ему больше свободы и приучить его противостоять импульсам своих собственных движений и порывов.

Кроме того, несчастные случая все равно не исключены. Невозможно предохраняться от всего, и чем пристальнее будет надзор, тем более раздражительным и унизительным станет он для мальчика, а это в свою очередь будет развивать в нем способность к уверткам, сделает его хитрым и лживым. Это верный способ превратить уже физически хрупкого ребенка в бесхарактерного индивидуалиста, лишенного внутреннего стержня и черствого душой.

О лечении зубов нашим детям в Морозовке

У меня тут осталась неопубликованной летняя запись — информация о лечении зубов наших деток в Морозовской больнице, которую я получила от одной из наших мам. У меня есть разрешение поделиться этой новостью со всеми.


… Мы уже без двух зубов, нам выдрали в Морозовской больнице. Правда, нужно сначала записаться, оформить карту и у своего врача (гематолога) подписать. А потом пойти в 21 корпус. Там нашим деткам зубки лечат. … море удовольствия и никакой боли. Бесплатно, оборудование-«высший пилотаж», очень внимательный врач.

Мой ребенок даже не пикнул. Сразу два нижних зуба. Один: на ниточке болтался, а другой немножко с корешком, крови было немного. Мы сначала в гемцентре перелились. А стоматолог поставила гемостатическую губку и марлю и с собой дала, чтобы поменять, если будет кровить.

Потом, самое главное и приятное: нам выписали грамоту за терпение и вручили подарки от спонсора: зубную щетку, пасту и календарик. Мелочь, а очень приятно, особенно ребенку. Потом мы вернулись в отделение. Вернули карту, нас посмотрел врач. Муторно, конечно, но оно того стоило, и под контролем гематологов. А до этого мы пришли в нашу стоматологию, мы решили не выдирать, да и врач побоялась… Лучше пусть больше бумажной волокиты, зато я уверена, что все рядом, и помогут, если что. 


Вот такая полезная информация. Пожалуй, мы и сами воспользуемся.

ГИБДД начала штрафовать за движение на автомобиле с наклейкой «Инвалид»


Обратите внимание на статью, ссылку на которую я дам ниже.

ГИБДД НАЧАЛА ШТРАФОВАТЬ ЗА ДВИЖЕНИЕ НА АВТОМОБИЛЕ С НАКЛЕЙКОЙ «ИНВАЛИД», В ТОМ СЛУЧАЕ, ЕСЛИ ИНВАЛИДА В МОМЕНТ ОСТАНОВКИ В МАШИНЕ НЕ ОКАЗЫВАЕТСЯ.

Вопрос практический из нашей современной жизни. Так что просто знайте сами и расскажите тем, для кого эта информация может быть актуальна.

Первые выходные октября 2015


Эх, соскучились мы за лето по культурной московской жизни!

Когда мы вернулись в Москву после каникул, то один из первых планов нашего сына был такой: «Нужно повторить все музеи и поехать на двухэтажном автобусе!» Пришлось объяснять, что «повторить все музеи» не получится, потому что их много, но мы обязательно куда-нибудь пойдем.

Надо сказать, что ежегодная программа «Всей семьей в музей» стартовала 26 сентября и продлится до 15 ноября 2015 года.

2015-10-04_vsey-semjey-v-museyНа воскресный день мы запланировали поход в художественный музей Тропинина. Вместе с сыном мы сами побывали в этом небольшом уютном музее (старинной купеческой усадьбе) в центре Москвы в первый раз, так что не только для него были в этот день открытия. Задание было таким увлекательным, что остановить нашего первопроходца было невозможно. Было решено поехать еще в галерею ИЛЬИ Глазунова на Волхонку.

Да! Уж там наш юный товарищ развернулся по полной, потому что в Галерее нужно было не просто искать ответы, но и самому выполнять практические задания. Особенно понравилось рисовать углем! После этого ходил по залам уже с видом знатока и пояснял, какая картина была написана художником углем.

В следующие выходные постараемся продолжить наше путешествие!


Кстати! Если есть желающие из Москвы, присоединяйтесь! Идемте вместе. Пишите мне в почту, когда получите новостную рассылку!


И еще! А вы уже открыли новый театральный сезон? Мы успели вновь побывать в театре детской книги «Волшебная лампа», где в этот раз смотрели музыкальную сказку «Кошкин дом».

2015-10-02_koshkin-dom

«Волшебная лампа» — это уютный и добрый театр для всей семьи. Каждый поход сюда с ребенком — это история, которую потом интересно вспоминать и обсуждать, что увидели, а главное — желание вернуться еще раз. А иногда — даже нарисовать!

Самокат? Велосипед? Беговел?

Сегодня снова возник вопрос про транспортные средства для наших ребят. Большинство голосует за самокат, ведь он компактный, его можно везде с собой взять и он доступен по цене.

Наш сын тоже катался с удовольствием. Не обошлось без падений. Один раз очень сильное, когда на ходу отлетело одно переднее колесо (в нашем самокате было 2 передних колеса). Самокат резко упал вперед и сын перелетел через руль. Ужас, как я испугалась, но как-то он сумел сгруппироваться, хорошо, что головой не ударился!!! Потом долго не катались.

В этом году на 5 лет купили уже обычный 2-колесный самокат, но почти не катались. Привыкать после 3-х колесного самоката к 2-х колесному оказалось не так просто.

na-pedalnoy-mashine

На даче стал наш сын ездить на велосипеде. Педали крутить ему очень нравится. Вот и на отдыхе мы брали на прокат педальные машины, и он с радостью на них катался.

Жаль, что про беговелы мы раньше не знали, только в этом году увидели такие. Сейчас бы купили беговел! В нем и обе ноги равномерно работают и координация развивается. Но для этого транспортного средства мы уже не подходим по возрасту.

Хотя мнение специалистов-ортопедов все-таки в бОльшей степени склоняется к полезности езды на велосипеде.

31 мая 2015. Освоение велосипеда

Последние весенние деньки выдались теплыми, мы проводили их за городом, восстанавливаясь после очередной простуды, которая настигла нас с жутким кашлем. Впервые за три года пришлось подключить антибиотики, т.к. в этот раз организм, ослабленный за зиму, уже не справлялся сам.

Чтобы порадовать сына, папа привез велосипед, купленный еще в конце зимы. Новый большой велосипед ждал своего часа. Сколько у ребенка было счастья и решимости тут же всё освоить и мчаться вперед! Дедушка и бабушка с волнением смотрели на внука, ведь их сын и мой брат не мог гонять в своем детстве на велике.

velo

Освоение нового транспортного средства оказалось не таким уж простым делом. Прежний велосипед был с родительским рулем-толкателем сзади, а здесь надо справляться самому, а педали так и не слушаются. Постепенно дело стало налаживаться, но всё-таки своих силёнок для быстрого старта еще маловато.

На второй день катания одна ножка предательски сорвалась с педали. Сначала это было незаметно, но к вечеру голеностоп стал опухать, появилась боль при ходьбе. Конечно, пришлось срочно переливаться…


Каждое такое событие влечет за собой последующий «разбор полетов». Устанавливаем правила на период обучения самостоятельной езде на велосипеде!

Правило 1: катаемся ТОЛЬКО в день профилактики после переливания!

Правило 2: помогаем ребенку стартовать. Пусть трогание с места будет начинаться с нашей помощью, чтобы не возникало перенапряжения в голеностопах.

Правило 3: садимся на велосипед ВСЕГДА в защитном шлеме на голову, закрытой обуви, налокотниках и наколенниках.

17 мая 2015. Первая аттестация


Итак, долгожданный день наступил! Сегодня состоялась первая аттестация нашего сына по ушу. Первый результат той работы, которой мы занимались в этом учебном году.

Он очень переживал, боялся неизвестности, упорно отказывался выступать. Но в последнюю неделю собрался духом. Помогли наши беседы, объяснения, а также дополнительные тренировки в большом зале с другими детьми.

В назначенное время мы были в нужном месте. В зале, где проходила аттестация, было много детей. Все в красивой красной форме. Мы прошли регистрацию, сын получил свой паспорт по ушу для отметки всех своих достижений в соревнованиях.

2015-05-17_attestation (1)

Первой выступала младшая группа, в которой был наш сын. Он и еще одна девочка были самыми маленькими — по 4 года, остальные ребята были школьного возраста. Трудно начинать первыми. Мастер Тянь Е по-китайски вел счет. Мне кажется, все родители новичков волновались больше, чем сами дети. Выступали тройками или парами. Наш сын был в тройке мальчиков. Дети где-то путались, что-то забывали. В какой-то момент показалось: всё, завалили дело! Стало видно, какие упражнения даются труднее, где не хватает растяжки. Но вдруг как-то всё выстроилось.

Выступления промчались, как один миг. Пришло время награждения. Нашего сына никак не вызывали… Вызвали последним на награждение белым поясом, вручили сертификат участнику ежегодной аттестации. А потом случилось то, чего мы вообще не ожидали: еще вручали медали. Вдруг называют нашу фамилию и имя. По сумме очков наш боец вышел на 2 место в своей группе, получил медаль и свою первую грамоту за спортивные достижения.

2015-05-17_attestation (7)


Кстати, один важный нюанс: про проблемы со здоровьем сына знает только наш тренер, а на аттестации мы об этом никому не говорили, и сын выступал наравне с обычными ребятами.

Занимаемся мы с тренером Школы традиционного ушу «Красный кулак»  Центра традиционных восточных практик мастера Тянь Е.

О развитии человеческого потенциала


Любой думающий родитель в современном мире обеспокоен вопросом развития своего ребенка (своих детей). В особенной степени это касается семей, в которых ребенок страдает каким-либо заболеванием. Мы хотим, чтобы наш ребенок был физически и интеллектуально развит даже в том случае, если имеются какие-либо проблемы со здоровьем.

Glenn_Doman_IAHP

В свое время, когда наш сын только родился, мы были увлечены разными методиками раннего развития. Тогда я познакомилась с пособиями Гленна Домана по чтению и математике, а также физическому развитию. Мелким шрифтом на этих пособиях было написано об институте достижения (развития) человеческого потенциала. Я нашла тогда информацию в интернете, написала им, чем они могут помочь в плане физического развития ребенка с гемофилией. Мне ответили, что такими пациентами они не занимаются. Но даже не смотря на такой ответ, я постоянно слежу за новой информацией, поступающей мне по электронной подписке из этого института, а многие советы, которые были изложены в пособиях, мы использовали в жизни.

В этот раз я обнаружила, что появилась и русскоязычная версия сайта, поэтому захотелось поделиться этой информацией. Возможно, это кому-то также пригодится.


Институты достижения человеческого потенциала – это группа неприбыльных организаций, основанных Гленном Доманом в 1955 году. Институты получили всемирную известность благодаря своим революционным открытиям в области развития мозга ребенка, а также благодаря программам раннего развития для здоровых малышей и программам лечения детей с повреждением мозга.

Жизнь с протестами, или очередной возрастной кризис


В жизни один возрастной кризис сменяется другим. В какой-то момент нам показалось: ну вот, жизнь стала спокойнее, кризис 3-х леток миновал. Мы можем договориться с сыном по любому поводу, проблемы протеста отступили от нас. Но не тут-то было!

krizis-3-let-u-deteyПротест то и дело вспыхивает с новой силой. В самые неожиданные и неподходящие моменты вдруг начинаются слезы и/или отказ во всем. Иногда это просто выбивает из сил.

Конечно, я полезла в специальную литературу, чтобы поискать причины и похожие ситуации у других. Узнала, что даже битье головой об стену у ребенка в знак протеста — не такая уж и редкая проблема. На эту тему специалисты (врачи и психологи) пишут целые исследования. Мы всей семьей очень переживаем по этому поводу.

И почему же так происходит в нашем случае?
Если исключить моменты с нарушением режима дня, когда ребенок просто устал, или ситуации, когда своим поведением малыш проверяет реакцию взрослых и границы дозволенного,  то основной причиной я могу назвать нашу проблему со здоровьем и связанную с этим чрезмерную заботу со стороны родителей: не беги, не прыгай, тебе нельзя, осторожно, аккуратно, не стучи, берегись… Эти наши словечки зашкаливают все разумные пределы, они вылетают у нас на автомате, а ребенок или уже просто не воспринимает их, или, если мы настаиваем, начинает протестовать в разных проявлениях.

Любимое у нас выражение: «А я буду биться!!!» Потом непременно начинаются слёзы и крики. Никакие увещевания не помогают. И самое неожиданное,что происходит в какой-то один момент и так повторяется всегда в последнее время: «Мама, давай обнимемся!» Он бросается мне на шею, крепко-крепко обнимает, плачет при этом. И я чувствую, как всё внутреннее его напряжение выплескивается с этими слезами, и он постепенно успокаивается…

Можно понять его скрытое состояние: мало того, что надо постоянно жить в режиме ограничений, так еще и преодолевать свои страхи и боль, связанные с регулярными переливаниями фактора. Это только со стороны кажется, что это ерунда и ребенок привык к уколам. Вовсе нет! Для маленького ребёнка это каждый раз испытание на мужество.


А у вас есть что-то похожее?
Как справляетесь вы, когда ребенок протестует?
Может, найдутся рецепты, как обезопасить жизнь наших мальчишек, но при этом не сделать из них кисейных барышень? И как преодолеть излишнюю опеку с нашей стороны?

21 марта 2015. Субботний день


Нынешний день выдался пасмурным, но это не помешало нам выйти из дома и провести спортивную субботу после недельного лечения насморка и кашля. Мы сходили в центр изучения боевых искусств «Дамо» (на ВДНХ) на турнир по традиционному кунфу. На турнире также выступала наша тренер.

Это было очень интересно для нас, а особенно для сына, ведь занимаясь ушу с тренером дома, он до сегодняшнего дня не видел в действительности, что это такое на самом деле. Сначала я почувствовала, как он напрягся от неизвестности: что там будет. Минут через 30 просмотра выступлений детей (мальчиков и девочек) и взрослых, он так увлекся, что увести его до конца соревнований уже было невозможно. А когда мы вернулись домой, стал тут же пробовать некоторые из увиденных приемов.

ushu-tajziНаши наблюдения показывают, что сочетание плавания и ушу приносит ощутимые результаты: плавание закаливает, а ушу развивает гибкость и силу. Занятия ушу также дают возможность быстрее восстанавливаться после перенесенных простуд. Даже на такой неделе, как была последняя, когда в бассейн мы ходить не могли, занятие по ушу пропустили только один раз, когда была температура.

Вчера сын с папой были в гемцентре на приеме у В.В. Вдовина. Доктор отметил, что виден положительный результат наших регулярных спортивных занятий. С учетом роста и активного образа жизни нам увеличили дозировку по профилактике до 1000 ед. через два дня на третий.


Надеюсь, что наступит день, когда здесь я смогу написать, что наш сын выступал на соревнованиях… Но пока предстоит долгий и кропотливый труд. Жизнь покажет.