Category Archives: ЖИЗНЬ С ГЕМОФИЛИЕЙ

Социальная защита лиц с гемофилией. Обзор действующего законодательства

Дорогие читатели нашего сайта!

Ниже приведен материал с обзором законодательства для родителей, а также взрослых пациентов с гемофилией по вопросам социальной защиты лиц, страдающих гемофилией, в частности, по вопросам получения инвалидности. Мы будем рады, если это поможет преодолеть те трудности, которые возникают при прохождении комиссии МСЭ. 


Законодательство Российской Федерации, регламентирующее вопросы социальной защиты инвалидов, в последние годы динамично меняется, адаптируясь к новым подходам в вопросах государственной социальной помощи, охраны здоровья граждан, образования и т.п. В частности, с 1 января 2016 г. вступают в силу ряд изменений в Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации (в редакции Федерального закона от 29 июня 2015 г. № 176-ФЗ) (далее — Федеральный закон № 181-ФЗ), а также приказ Минтруда России от 31 июля 2015 г. № 528н «Об утверждении порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемые федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм» (зарегистрировано в Минюсте России 21 августа 2015 г. № 38624).

В этой связи мы постараемся в меру своих сил проанализировать законодательство Российской Федерации в данной и смежных областях и дать некоторые рекомендации по его применению в отношении лиц, страдающих гемофилией.

Признание инвалидами лиц, больных гемофилией.

В связи с переходом лиц, больных гемофилией на лекарственную профилактику, в последнее время в ряде регионов России возникают проблемы, касающиеся признания инвалидами детей, больных гемофилией. При этом признание гражданина инвалидом и установление ему группы инвалидности либо категории «ребенок-инвалид» дает ему право на получение государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг в соответствии с Федеральным законом от 17 июля 1999 г. № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи», а именно:

— обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи необходимыми лекарственными препаратами для медицинского применения по рецептам на лекарственные препараты, медицинскими изделиями по рецептам на медицинские изделия, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов;

предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение, осуществляемое в целях профилактики основных заболеваний, в санаторно-курортные организации, определенные в соответствии с законодательством Российской Федерации о контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд;

— бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.

Согласно Федеральному закону № 181-ФЗ признание лица инвалидом осуществляется федеральным учреждением медико-социальной экспертизы (Порядок организации и деятельности федеральных государственных учреждений медико-социальной экспертизы утвержден приказом Минтруда России от 11 октября 2012 г. № 310н (зарегистрировано в Минюсте России 21 декабря 2012 г. № 26297).

Правила признания лица инвалидом утверждены постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 (в редакции постановления Правительства Российской Федерации от 6 августа 2015 г. № 805) (далее — Правила).

Правилами определено, что признание гражданина инвалидом осуществляется при проведении медико-социальной экспертизы исходя из комплексной оценки состояния организма гражданина на основе анализа его клинико-функциональных, социально-бытовых, профессионально-трудовых и психологических данных с использованием классификаций и критериев, утвержденных приказом Минтруда России от 29 сентября 2014 г. № 664н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» (зарегистрировано в Минюсте России 20 ноября 2014 г. № 34792).

Условиями признания гражданина инвалидом являются:

а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;

б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);

в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

При этом согласно Правилам наличие одного из указанных условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом.

Теперь обратимся к уже упомянутым классификациям и критериям, используемым при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы (далее — классификации и критерии).

Классификации определяют основные виды стойких расстройств функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, и степени их выраженности, а также основные категории жизнедеятельности человека и степени выраженности ограничений этих категорий.

Критерии определяют основания установления групп инвалидности (категории «ребенок-инвалид»).

Применительно к лицам, больным гемофилией, к основным видам стойких расстройств функций организма человека относятся нарушения функций системы крови (абзац шестой пункта 3 классификаций и критериев).

Выделяются 4 степени стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, классифицируемые с использованием количественной системы оценки степени выраженности указанных нарушений, устанавливаемой в процентах в диапазоне от 10 до 100, с шагом в 10 процентов, предусмотренной приложением к классификациям и критериям:

I степень — стойкие незначительные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 10 до 30 процентов;

II степень — стойкие умеренные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 40 до 60 процентов;

III степень — стойкие выраженные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 70 до 80 процентов;

IV степень — стойкие значительно выраженные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 90 до 100 процентов.

В отношении лиц, больных гемофилией в части основного заболевания применяются I-III степени (п. 5.1.6.1 — 5.1.6.3 приложения к классификациям и критериям):

I степень — незначительная степень нарушения функции кроветворениялегкая форма, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах от 5% до 25% (количественная оценка нарушения функции кроветворения 10 — 30 процентов);

II степень — умеренная степень нарушения функции кроветворения среднетяжелая форма с редкими (2 и менее раз в год) кровотечениями, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах от 1 до 4%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы 2 и менее раз в год (количественная оценка нарушения функции кроветворения 40 — 60 процентов);

III степень — выраженная степень нарушения функции кроветворениятяжелая форма с частыми (3 — 4 раза в год) кровотечениями, требующими купирования в условиях стационара, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови менее 1%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы более 3 и более раз в год (количественная оценка нарушения функции кроветворения 70 — 80 процентов).

Таким образом, у всех лиц, больных гемофилией, имеется  такое необходимое условие признания инвалидом, как обусловленное данным заболеванием стойкое нарушение функции кроветворения организма человека.

В разделе III классификаций и критериев определены основные категории жизнедеятельности человека и степени выраженности ограничения этих категорий. У лиц, больных гемофилией, ограничения, прежде всего, имеются по такой категории жизнедеятельности человека, как способность к самообслуживанию — т.е. способность человека самостоятельно осуществлять основные физиологические потребности, выполнять повседневную бытовую деятельность, в том числе использовать навыки личной гигиены.

При этом выделяются 3 степени выраженности ограничений способности к самообслуживанию:

1 степень — способность к самообслуживанию при более длительном затрачивании времени, дробности его выполнения, сокращении объема с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;

2 степень — способность к самообслуживанию с регулярной частичной помощью других лиц с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;

3 степень — неспособность к самообслуживанию, нуждаемость в постоянной посторонней помощи и уходе, полная зависимость от других лиц.

Ограничения способности к самообслуживанию лиц, больных гемофилией, проявляются, в частности, в необходимости соблюдения ряда ограничений, связанных с нарушением функции кроветворения организма человека, и, прежде всего, в необходимости введения высококвалифицированными медицинскими работниками (или самостоятельно под наблюдением указанных медицинских работников)  на постоянной основе внутривенно соответствующего фактора свертываемости крови.

Кроме того, у лиц, больных гемофилией, ограничения могут быть и по такой категории жизнедеятельности человека, как способность к самостоятельному передвижению.

Следовательно, у всех лиц, больных гемофилией, имеется  и второе условие признания инвалидом — определенная степень ограничения жизнедеятельности.

Что касается третьего условия признания гражданина инвалидом, то абсолютно все лица, болеющие гемофилией, нуждаются в мерах социальной защиты, включая реабилитацию (прежде всего, это обеспечение необходимыми лекарствами и санаторно-курортное лечение).

Вывод: У лиц, больных гемофилией, имеются все условия признания гражданина инвалидом, предусмотренные Правилами.

Важно: Необходимо обратить особое внимание на подготовку к медико-социальной экспертизе. Это касается, прежде всего, фиксации в медицинской карте больного всех случаев кровоизлияний, гемартрозов и т.д. Кроме того, заключения гематологов, представляемые на медико-социальную экспертизу, должны быть подготовлены с учетом  классификаций и критериев и содержать соответствующие формулировки, касающиеся всех вышеперечисленных условий признания гражданина инвалидом.

Правилами также определено, что в зависимости от степени ограничения жизнедеятельности, обусловленного стойким расстройством функций организма, возникшего в результате заболеваний, последствий травм или дефектов, гражданину, признанному инвалидом, устанавливается I, II или III группа инвалидности, а гражданину в возрасте до 18 лет — категория «ребенок-инвалид».

Категория «ребенок-инвалид» устанавливается на 1 год, 2 года, 5 лет либо до достижения гражданином возраста 18 лет. При этом граждане, которым установлена категория «ребенок-инвалид», по достижении возраста 18 лет подлежат переосвидетельствованию в порядке, установленном Правилами.

Необходимо отметить, что порядок установления гражданам группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет определен пунктом 13 Правил.

Лицам, больным гемофилией, инвалидность без указания срока переосвидетельствования, как правило, должна устанавливаться согласно абзацу третьему данного пункта, т.е. не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид») в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма. С учетом специфики заболевания в ходе осуществления реабилитационных мероприятий, у лиц, больных гемофилией, условия признания гражданина инвалидом не могут быть устранены. Результатом реабилитационных мероприятий может быть лишь частичная компенсация степени ограничения жизнедеятельности гражданина за счет лекарственной терапии и санаторно-курортного лечения.

Кроме того, Правилами определено, что установление группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть осуществлено при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории «ребенок-инвалид») по основаниям, указанным в абзацах втором и третьем пункта 13, при отсутствии положительных результатов реабилитационных мероприятий, проведенных гражданину до его направления на медико-социальную экспертизу.

Вывод: Лицам, больным гемофилией, инвалидность без указания срока переосвидетельствования (категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть установлена как при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории «ребенок-инвалид»), так и не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»).

Важно: Правилами предусмотрено право  гражданина (его законного представителя) на обжалование решения соответствующего федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, в том числе в судебном порядке.

Согласно пункту 39 Правил переосвидетельствование гражданина, инвалидность которому установлена без указания срока переосвидетельствования, может проводиться по его личному заявлению (заявлению его законного представителя), либо по направлению медицинской организации в связи с изменением состояния здоровья, либо при осуществлении главным бюро, Федеральным бюро контроля за решениями, принятыми соответственно бюро, главным бюро.

Что касается детей-инвалидов, их переосвидетельствование проводится 1 раз в течение срока, на который ребенку установлена категория «ребенок-инвалид».

С учетом льгот, предоставляемых законодательством Российской Федерации об образовании детям-инвалидам, инвалидам I и II групп, в частности, особых прав при приеме на обучение по программам бакалавриата и программам специалитета (часть 5, пункт 2 части 7 статьи 71 Федерального закона от 29 декабря 2012 г. №  273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации» (в редакции Федерального закона от 13 июля 2015 г. № 238-ФЗ) необходимо при плановом переосвидетельствовании ребенка-инвалида получить заключение федерального учреждения медико-социальной экспертизы о том, что ребенку-инвалиду не противопоказано обучение в соответствующих образовательных организациях. Это касается и инвалидов I и II групп.

Указанное заключение будет включаться в раздел «Мероприятия психолого-педагогической реабилитации или абилитации» Индивидуальных программ реабилитации или абилитации инвалида (ребенка-инвалида), формы которых утверждены приказом Минтруда России от 31 июля 2015 г. № 528н «Об утверждении порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, их форм» (зарегистрировано в Минюсте России 21 августа 2015 г. № 38624) — приказ вступает в силу 1 января 2016 г.

Важно: Индивидуальная программа реабилитации или абилитации инвалида (ребенка-инвалида) (далее — ИПРА), выдаваемая федеральным государственным учреждением медико-социальной экспертизы, является исключительно важным документом, в котором отражаются все реабилитационные мероприятия, необходимые инвалиду (ребенку-инвалиду).

Для лиц, больных гемофилией жизненно необходимыми являются мероприятия по медицинской реабилитации, а также предоставление в установленном порядке технических средств реабилитации (при наличии ограничений по такой категории жизнедеятельности человека, как способность к самостоятельному передвижению). Кроме того, важными являются мероприятия по санаторно-курортному лечению (предоставляется в рамках оказания государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг), профессиональной реабилитации (прежде всего заключение об отсутствии противопоказаний для обучения по программам бакалавриата и программам специалитета в образовательных организациях высшего образования), физкультурно-оздоровительные мероприятия и занятия спортом.

В ИПРА отражаются не только заключения о нуждаемости в соответствующих мероприятиях, но и сроки их исполнения и исполнители. Разработка и реализация ИПРА осуществляются в соответствии с Порядком, утвержденным приказом Минтруда России от 31 июля 2015 г. № 528н, которым предусмотрено направление  федеральным государственным учреждением медико-социальной экспертизы выписки из ИПРА в орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в соответствующей сфере деятельности, региональные отделения Фонда социального страхования Российской Федерации по месту жительства инвалида (ребенка-инвалида), определенные в соответствии с его ИПРА исполнителями реабилитационных или абилитационных мероприятий.

Сведения о выполнении мероприятий, предусмотренных ИПРА, представляются органом исполнительной власти субъекта Российской Федерации (региональным отделением Фонда социального страхования Российской Федерации) федеральному государственному учреждению медико-социальной экспертизы не позднее одного месяца до окончания срока действия ИПРА. Оценка результатов проведения мероприятий осуществляется специалистами федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы при очередном освидетельствовании инвалида.

«Реакция сорвиголовы»

Сегодня хочу поделиться отрывками из небольшой книжки издательства «Псалтирь» 2005 года «Святой Цесаревич», в которой изложены воспоминания о Цесаревиче Алексее Романове. В ней я нашла ответы на наши сегодняшние вопросы, связанные с иногда странным поведением нашего 5-летнего сына.


s-ruzhjemКогда Алексей стал подрастать, родители осторожно объяснили ему необходимость избегать синяков и ушибов. Тем не менее, как и всякий ребенок, Алексей тянулся к тем самым вещам, которые таили в себе наибольшую опасность. «Могу ли я иметь собственный велосипед?» — спрашивал он мать. «Алексей, ты же знаешь, что нет». «Можно ли мне поиграть в теннис?» — «Дорогой, ты же знаешь, что нельзя». Разразившись потоком слез, Алексей восклицал: «Почему другие мальчики имеют все, а я ничего?» И вот наступали дни, когда Алексей просто игнорировал все ограничения и делал все, что хотел. Это рискованное поведение, типичное для больных гемофилией, известное в медицине как «реакция сорвиголовы», соединяло в себе многие компоненты: бунт против постоянной чрезмерной опеки, подсознательная тяга доказать свою неуязвимость от несчастий и, самое главное, простое желание быть нормальным ребенком.

Наставник Цесаревича швейцарец Пьер Жильяр более чем кто-либо из людей, не принадлежавших к царской семье, понимал природу гемофилии и то, что она означает для царевича и его близких. Первой проблемой Жильяра было налаживание дисциплины. Любя сына и опасаясь за него, императрица не могла быть требовательной. Из-за болезни занятия прерывались на недели, подрывая его энергию и интерес, поэтому даже когда он был здоров, он ленился. «В это время он превращался в ребенка, который не выносил никаких замечаний», — писал Жильяр. Он считал необходимым сделать что-нибудь для изменения сложившегося положения. В частности, он выступил против постоянного присутствия матроса Деревенько.

Внешняя сила, готовая вмешаться всякий раз, когда угрожает опасность, мешает развитию силы воли и способности самостоятельно ориентироваться в поведении. Получая преимущество в безопасности, ребенок проигрывает в общем развитии и отсутствии самодисциплины. Будет лучше предоставить ему больше свободы и приучить его противостоять импульсам своих собственных движений и порывов.

Кроме того, несчастные случая все равно не исключены. Невозможно предохраняться от всего, и чем пристальнее будет надзор, тем более раздражительным и унизительным станет он для мальчика, а это в свою очередь будет развивать в нем способность к уверткам, сделает его хитрым и лживым. Это верный способ превратить уже физически хрупкого ребенка в бесхарактерного индивидуалиста, лишенного внутреннего стержня и черствого душой.

О лечении зубов нашим детям в Морозовке

У меня тут осталась неопубликованной летняя запись — информация о лечении зубов наших деток в Морозовской больнице, которую я получила от одной из наших мам. У меня есть разрешение поделиться этой новостью со всеми.


… Мы уже без двух зубов, нам выдрали в Морозовской больнице. Правда, нужно сначала записаться, оформить карту и у своего врача (гематолога) подписать. А потом пойти в 21 корпус. Там нашим деткам зубки лечат. … море удовольствия и никакой боли. Бесплатно, оборудование-«высший пилотаж», очень внимательный врач.

Мой ребенок даже не пикнул. Сразу два нижних зуба. Один: на ниточке болтался, а другой немножко с корешком, крови было немного. Мы сначала в гемцентре перелились. А стоматолог поставила гемостатическую губку и марлю и с собой дала, чтобы поменять, если будет кровить.

Потом, самое главное и приятное: нам выписали грамоту за терпение и вручили подарки от спонсора: зубную щетку, пасту и календарик. Мелочь, а очень приятно, особенно ребенку. Потом мы вернулись в отделение. Вернули карту, нас посмотрел врач. Муторно, конечно, но оно того стоило, и под контролем гематологов. А до этого мы пришли в нашу стоматологию, мы решили не выдирать, да и врач побоялась… Лучше пусть больше бумажной волокиты, зато я уверена, что все рядом, и помогут, если что. 


Вот такая полезная информация. Пожалуй, мы и сами воспользуемся.

ГИБДД начала штрафовать за движение на автомобиле с наклейкой «Инвалид»


Обратите внимание на статью, ссылку на которую я дам ниже.

ГИБДД НАЧАЛА ШТРАФОВАТЬ ЗА ДВИЖЕНИЕ НА АВТОМОБИЛЕ С НАКЛЕЙКОЙ «ИНВАЛИД», В ТОМ СЛУЧАЕ, ЕСЛИ ИНВАЛИДА В МОМЕНТ ОСТАНОВКИ В МАШИНЕ НЕ ОКАЗЫВАЕТСЯ.

Вопрос практический из нашей современной жизни. Так что просто знайте сами и расскажите тем, для кого эта информация может быть актуальна.

Первые выходные октября 2015


Эх, соскучились мы за лето по культурной московской жизни!

Когда мы вернулись в Москву после каникул, то один из первых планов нашего сына был такой: «Нужно повторить все музеи и поехать на двухэтажном автобусе!» Пришлось объяснять, что «повторить все музеи» не получится, потому что их много, но мы обязательно куда-нибудь пойдем.

Надо сказать, что ежегодная программа «Всей семьей в музей» стартовала 26 сентября и продлится до 15 ноября 2015 года.

2015-10-04_vsey-semjey-v-museyНа воскресный день мы запланировали поход в художественный музей Тропинина. Вместе с сыном мы сами побывали в этом небольшом уютном музее (старинной купеческой усадьбе) в центре Москвы в первый раз, так что не только для него были в этот день открытия. Задание было таким увлекательным, что остановить нашего первопроходца было невозможно. Было решено поехать еще в галерею ИЛЬИ Глазунова на Волхонку.

Да! Уж там наш юный товарищ развернулся по полной, потому что в Галерее нужно было не просто искать ответы, но и самому выполнять практические задания. Особенно понравилось рисовать углем! После этого ходил по залам уже с видом знатока и пояснял, какая картина была написана художником углем.

В следующие выходные постараемся продолжить наше путешествие!


Кстати! Если есть желающие из Москвы, присоединяйтесь! Идемте вместе. Пишите мне в почту, когда получите новостную рассылку!


И еще! А вы уже открыли новый театральный сезон? Мы успели вновь побывать в театре детской книги «Волшебная лампа», где в этот раз смотрели музыкальную сказку «Кошкин дом».

2015-10-02_koshkin-dom

«Волшебная лампа» — это уютный и добрый театр для всей семьи. Каждый поход сюда с ребенком — это история, которую потом интересно вспоминать и обсуждать, что увидели, а главное — желание вернуться еще раз. А иногда — даже нарисовать!

Самокат? Велосипед? Беговел?

Сегодня снова возник вопрос про транспортные средства для наших ребят. Большинство голосует за самокат, ведь он компактный, его можно везде с собой взять и он доступен по цене.

Наш сын тоже катался с удовольствием. Не обошлось без падений. Один раз очень сильное, когда на ходу отлетело одно переднее колесо (в нашем самокате было 2 передних колеса). Самокат резко упал вперед и сын перелетел через руль. Ужас, как я испугалась, но как-то он сумел сгруппироваться, хорошо, что головой не ударился!!! Потом долго не катались.

В этом году на 5 лет купили уже обычный 2-колесный самокат, но почти не катались. Привыкать после 3-х колесного самоката к 2-х колесному оказалось не так просто.

na-pedalnoy-mashine

На даче стал наш сын ездить на велосипеде. Педали крутить ему очень нравится. Вот и на отдыхе мы брали на прокат педальные машины, и он с радостью на них катался.

Жаль, что про беговелы мы раньше не знали, только в этом году увидели такие. Сейчас бы купили беговел! В нем и обе ноги равномерно работают и координация развивается. Но для этого транспортного средства мы уже не подходим по возрасту.

Хотя мнение специалистов-ортопедов все-таки в бОльшей степени склоняется к полезности езды на велосипеде.

31 мая 2015. Освоение велосипеда

Последние весенние деньки выдались теплыми, мы проводили их за городом, восстанавливаясь после очередной простуды, которая настигла нас с жутким кашлем. Впервые за три года пришлось подключить антибиотики, т.к. в этот раз организм, ослабленный за зиму, уже не справлялся сам.

Чтобы порадовать сына, папа привез велосипед, купленный еще в конце зимы. Новый большой велосипед ждал своего часа. Сколько у ребенка было счастья и решимости тут же всё освоить и мчаться вперед! Дедушка и бабушка с волнением смотрели на внука, ведь их сын и мой брат не мог гонять в своем детстве на велике.

velo

Освоение нового транспортного средства оказалось не таким уж простым делом. Прежний велосипед был с родительским рулем-толкателем сзади, а здесь надо справляться самому, а педали так и не слушаются. Постепенно дело стало налаживаться, но всё-таки своих силёнок для быстрого старта еще маловато.

На второй день катания одна ножка предательски сорвалась с педали. Сначала это было незаметно, но к вечеру голеностоп стал опухать, появилась боль при ходьбе. Конечно, пришлось срочно переливаться…


Каждое такое событие влечет за собой последующий «разбор полетов». Устанавливаем правила на период обучения самостоятельной езде на велосипеде!

Правило 1: катаемся ТОЛЬКО в день профилактики после переливания!

Правило 2: помогаем ребенку стартовать. Пусть трогание с места будет начинаться с нашей помощью, чтобы не возникало перенапряжения в голеностопах.

Правило 3: садимся на велосипед ВСЕГДА в защитном шлеме на голову, закрытой обуви, налокотниках и наколенниках.

17 мая 2015. Первая аттестация


Итак, долгожданный день наступил! Сегодня состоялась первая аттестация нашего сына по ушу. Первый результат той работы, которой мы занимались в этом учебном году.

Он очень переживал, боялся неизвестности, упорно отказывался выступать. Но в последнюю неделю собрался духом. Помогли наши беседы, объяснения, а также дополнительные тренировки в большом зале с другими детьми.

В назначенное время мы были в нужном месте. В зале, где проходила аттестация, было много детей. Все в красивой красной форме. Мы прошли регистрацию, сын получил свой паспорт по ушу для отметки всех своих достижений в соревнованиях.

2015-05-17_attestation (1)

Первой выступала младшая группа, в которой был наш сын. Он и еще одна девочка были самыми маленькими — по 4 года, остальные ребята были школьного возраста. Трудно начинать первыми. Мастер Тянь Е по-китайски вел счет. Мне кажется, все родители новичков волновались больше, чем сами дети. Выступали тройками или парами. Наш сын был в тройке мальчиков. Дети где-то путались, что-то забывали. В какой-то момент показалось: всё, завалили дело! Стало видно, какие упражнения даются труднее, где не хватает растяжки. Но вдруг как-то всё выстроилось.

Выступления промчались, как один миг. Пришло время награждения. Нашего сына никак не вызывали… Вызвали последним на награждение белым поясом, вручили сертификат участнику ежегодной аттестации. А потом случилось то, чего мы вообще не ожидали: еще вручали медали. Вдруг называют нашу фамилию и имя. По сумме очков наш боец вышел на 2 место в своей группе, получил медаль и свою первую грамоту за спортивные достижения.

2015-05-17_attestation (7)


Кстати, один важный нюанс: про проблемы со здоровьем сына знает только наш тренер, а на аттестации мы об этом никому не говорили, и сын выступал наравне с обычными ребятами.

Занимаемся мы с тренером Школы традиционного ушу «Красный кулак»  Центра традиционных восточных практик мастера Тянь Е.

О развитии человеческого потенциала


Любой думающий родитель в современном мире обеспокоен вопросом развития своего ребенка (своих детей). В особенной степени это касается семей, в которых ребенок страдает каким-либо заболеванием. Мы хотим, чтобы наш ребенок был физически и интеллектуально развит даже в том случае, если имеются какие-либо проблемы со здоровьем.

Glenn_Doman_IAHP

В свое время, когда наш сын только родился, мы были увлечены разными методиками раннего развития. Тогда я познакомилась с пособиями Гленна Домана по чтению и математике, а также физическому развитию. Мелким шрифтом на этих пособиях было написано об институте достижения (развития) человеческого потенциала. Я нашла тогда информацию в интернете, написала им, чем они могут помочь в плане физического развития ребенка с гемофилией. Мне ответили, что такими пациентами они не занимаются. Но даже не смотря на такой ответ, я постоянно слежу за новой информацией, поступающей мне по электронной подписке из этого института, а многие советы, которые были изложены в пособиях, мы использовали в жизни.

В этот раз я обнаружила, что появилась и русскоязычная версия сайта, поэтому захотелось поделиться этой информацией. Возможно, это кому-то также пригодится.


Институты достижения человеческого потенциала – это группа неприбыльных организаций, основанных Гленном Доманом в 1955 году. Институты получили всемирную известность благодаря своим революционным открытиям в области развития мозга ребенка, а также благодаря программам раннего развития для здоровых малышей и программам лечения детей с повреждением мозга.

Жизнь с протестами, или очередной возрастной кризис


В жизни один возрастной кризис сменяется другим. В какой-то момент нам показалось: ну вот, жизнь стала спокойнее, кризис 3-х леток миновал. Мы можем договориться с сыном по любому поводу, проблемы протеста отступили от нас. Но не тут-то было!

krizis-3-let-u-deteyПротест то и дело вспыхивает с новой силой. В самые неожиданные и неподходящие моменты вдруг начинаются слезы и/или отказ во всем. Иногда это просто выбивает из сил.

Конечно, я полезла в специальную литературу, чтобы поискать причины и похожие ситуации у других. Узнала, что даже битье головой об стену у ребенка в знак протеста — не такая уж и редкая проблема. На эту тему специалисты (врачи и психологи) пишут целые исследования. Мы всей семьей очень переживаем по этому поводу.

И почему же так происходит в нашем случае?
Если исключить моменты с нарушением режима дня, когда ребенок просто устал, или ситуации, когда своим поведением малыш проверяет реакцию взрослых и границы дозволенного,  то основной причиной я могу назвать нашу проблему со здоровьем и связанную с этим чрезмерную заботу со стороны родителей: не беги, не прыгай, тебе нельзя, осторожно, аккуратно, не стучи, берегись… Эти наши словечки зашкаливают все разумные пределы, они вылетают у нас на автомате, а ребенок или уже просто не воспринимает их, или, если мы настаиваем, начинает протестовать в разных проявлениях.

Любимое у нас выражение: «А я буду биться!!!» Потом непременно начинаются слёзы и крики. Никакие увещевания не помогают. И самое неожиданное,что происходит в какой-то один момент и так повторяется всегда в последнее время: «Мама, давай обнимемся!» Он бросается мне на шею, крепко-крепко обнимает, плачет при этом. И я чувствую, как всё внутреннее его напряжение выплескивается с этими слезами, и он постепенно успокаивается…

Можно понять его скрытое состояние: мало того, что надо постоянно жить в режиме ограничений, так еще и преодолевать свои страхи и боль, связанные с регулярными переливаниями фактора. Это только со стороны кажется, что это ерунда и ребенок привык к уколам. Вовсе нет! Для маленького ребёнка это каждый раз испытание на мужество.


А у вас есть что-то похожее?
Как справляетесь вы, когда ребенок протестует?
Может, найдутся рецепты, как обезопасить жизнь наших мальчишек, но при этом не сделать из них кисейных барышень? И как преодолеть излишнюю опеку с нашей стороны?