Дорогие читатели нашего сайта!
Ниже приведен материал с обзором законодательства для родителей, а также взрослых пациентов с гемофилией по вопросам социальной защиты лиц, страдающих гемофилией, в частности, по вопросам получения инвалидности. Мы будем рады, если это поможет преодолеть те трудности, которые возникают при прохождении комиссии МСЭ.
Законодательство Российской Федерации, регламентирующее вопросы социальной защиты инвалидов, в последние годы динамично меняется, адаптируясь к новым подходам в вопросах государственной социальной помощи, охраны здоровья граждан, образования и т.п. В частности, с 1 января 2016 г. вступают в силу ряд изменений в Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации (в редакции Федерального закона от 29 июня 2015 г. № 176-ФЗ) (далее — Федеральный закон № 181-ФЗ), а также приказ Минтруда России от 31 июля 2015 г. № 528н «Об утверждении порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемые федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм» (зарегистрировано в Минюсте России 21 августа 2015 г. № 38624).
В этой связи мы постараемся в меру своих сил проанализировать законодательство Российской Федерации в данной и смежных областях и дать некоторые рекомендации по его применению в отношении лиц, страдающих гемофилией.
Признание инвалидами лиц, больных гемофилией.
В связи с переходом лиц, больных гемофилией на лекарственную профилактику, в последнее время в ряде регионов России возникают проблемы, касающиеся признания инвалидами детей, больных гемофилией. При этом признание гражданина инвалидом и установление ему группы инвалидности либо категории «ребенок-инвалид» дает ему право на получение государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг в соответствии с Федеральным законом от 17 июля 1999 г. № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи», а именно:
— обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи необходимыми лекарственными препаратами для медицинского применения по рецептам на лекарственные препараты, медицинскими изделиями по рецептам на медицинские изделия, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов;
— предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение, осуществляемое в целях профилактики основных заболеваний, в санаторно-курортные организации, определенные в соответствии с законодательством Российской Федерации о контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд;
— бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.
Согласно Федеральному закону № 181-ФЗ признание лица инвалидом осуществляется федеральным учреждением медико-социальной экспертизы (Порядок организации и деятельности федеральных государственных учреждений медико-социальной экспертизы утвержден приказом Минтруда России от 11 октября 2012 г. № 310н (зарегистрировано в Минюсте России 21 декабря 2012 г. № 26297).
Правила признания лица инвалидом утверждены постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 (в редакции постановления Правительства Российской Федерации от 6 августа 2015 г. № 805) (далее — Правила).
Правилами определено, что признание гражданина инвалидом осуществляется при проведении медико-социальной экспертизы исходя из комплексной оценки состояния организма гражданина на основе анализа его клинико-функциональных, социально-бытовых, профессионально-трудовых и психологических данных с использованием классификаций и критериев, утвержденных приказом Минтруда России от 29 сентября 2014 г. № 664н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» (зарегистрировано в Минюсте России 20 ноября 2014 г. № 34792).
Условиями признания гражданина инвалидом являются:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
При этом согласно Правилам наличие одного из указанных условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом.
Теперь обратимся к уже упомянутым классификациям и критериям, используемым при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы (далее — классификации и критерии).
Классификации определяют основные виды стойких расстройств функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, и степени их выраженности, а также основные категории жизнедеятельности человека и степени выраженности ограничений этих категорий.
Критерии определяют основания установления групп инвалидности (категории «ребенок-инвалид»).
Применительно к лицам, больным гемофилией, к основным видам стойких расстройств функций организма человека относятся нарушения функций системы крови (абзац шестой пункта 3 классификаций и критериев).
Выделяются 4 степени стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, классифицируемые с использованием количественной системы оценки степени выраженности указанных нарушений, устанавливаемой в процентах в диапазоне от 10 до 100, с шагом в 10 процентов, предусмотренной приложением к классификациям и критериям:
I степень — стойкие незначительные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 10 до 30 процентов;
II степень — стойкие умеренные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 40 до 60 процентов;
III степень — стойкие выраженные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 70 до 80 процентов;
IV степень — стойкие значительно выраженные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 90 до 100 процентов.
В отношении лиц, больных гемофилией в части основного заболевания применяются I-III степени (п. 5.1.6.1 — 5.1.6.3 приложения к классификациям и критериям):
I степень — незначительная степень нарушения функции кроветворения — легкая форма, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах от 5% до 25% (количественная оценка нарушения функции кроветворения 10 — 30 процентов);
II степень — умеренная степень нарушения функции кроветворения — среднетяжелая форма с редкими (2 и менее раз в год) кровотечениями, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах от 1 до 4%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы 2 и менее раз в год (количественная оценка нарушения функции кроветворения 40 — 60 процентов);
III степень — выраженная степень нарушения функции кроветворения — тяжелая форма с частыми (3 — 4 раза в год) кровотечениями, требующими купирования в условиях стационара, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови менее 1%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы более 3 и более раз в год (количественная оценка нарушения функции кроветворения 70 — 80 процентов).
Таким образом, у всех лиц, больных гемофилией, имеется такое необходимое условие признания инвалидом, как обусловленное данным заболеванием стойкое нарушение функции кроветворения организма человека.
В разделе III классификаций и критериев определены основные категории жизнедеятельности человека и степени выраженности ограничения этих категорий. У лиц, больных гемофилией, ограничения, прежде всего, имеются по такой категории жизнедеятельности человека, как способность к самообслуживанию — т.е. способность человека самостоятельно осуществлять основные физиологические потребности, выполнять повседневную бытовую деятельность, в том числе использовать навыки личной гигиены.
При этом выделяются 3 степени выраженности ограничений способности к самообслуживанию:
1 степень — способность к самообслуживанию при более длительном затрачивании времени, дробности его выполнения, сокращении объема с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;
2 степень — способность к самообслуживанию с регулярной частичной помощью других лиц с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;
3 степень — неспособность к самообслуживанию, нуждаемость в постоянной посторонней помощи и уходе, полная зависимость от других лиц.
Ограничения способности к самообслуживанию лиц, больных гемофилией, проявляются, в частности, в необходимости соблюдения ряда ограничений, связанных с нарушением функции кроветворения организма человека, и, прежде всего, в необходимости введения высококвалифицированными медицинскими работниками (или самостоятельно под наблюдением указанных медицинских работников) на постоянной основе внутривенно соответствующего фактора свертываемости крови.
Кроме того, у лиц, больных гемофилией, ограничения могут быть и по такой категории жизнедеятельности человека, как способность к самостоятельному передвижению.
Следовательно, у всех лиц, больных гемофилией, имеется и второе условие признания инвалидом — определенная степень ограничения жизнедеятельности.
Что касается третьего условия признания гражданина инвалидом, то абсолютно все лица, болеющие гемофилией, нуждаются в мерах социальной защиты, включая реабилитацию (прежде всего, это обеспечение необходимыми лекарствами и санаторно-курортное лечение).
Вывод: У лиц, больных гемофилией, имеются все условия признания гражданина инвалидом, предусмотренные Правилами.
Важно: Необходимо обратить особое внимание на подготовку к медико-социальной экспертизе. Это касается, прежде всего, фиксации в медицинской карте больного всех случаев кровоизлияний, гемартрозов и т.д. Кроме того, заключения гематологов, представляемые на медико-социальную экспертизу, должны быть подготовлены с учетом классификаций и критериев и содержать соответствующие формулировки, касающиеся всех вышеперечисленных условий признания гражданина инвалидом.
Правилами также определено, что в зависимости от степени ограничения жизнедеятельности, обусловленного стойким расстройством функций организма, возникшего в результате заболеваний, последствий травм или дефектов, гражданину, признанному инвалидом, устанавливается I, II или III группа инвалидности, а гражданину в возрасте до 18 лет — категория «ребенок-инвалид».
Категория «ребенок-инвалид» устанавливается на 1 год, 2 года, 5 лет либо до достижения гражданином возраста 18 лет. При этом граждане, которым установлена категория «ребенок-инвалид», по достижении возраста 18 лет подлежат переосвидетельствованию в порядке, установленном Правилами.
Необходимо отметить, что порядок установления гражданам группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет определен пунктом 13 Правил.
Лицам, больным гемофилией, инвалидность без указания срока переосвидетельствования, как правило, должна устанавливаться согласно абзацу третьему данного пункта, т.е. не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид») в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма. С учетом специфики заболевания в ходе осуществления реабилитационных мероприятий, у лиц, больных гемофилией, условия признания гражданина инвалидом не могут быть устранены. Результатом реабилитационных мероприятий может быть лишь частичная компенсация степени ограничения жизнедеятельности гражданина за счет лекарственной терапии и санаторно-курортного лечения.
Кроме того, Правилами определено, что установление группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть осуществлено при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории «ребенок-инвалид») по основаниям, указанным в абзацах втором и третьем пункта 13, при отсутствии положительных результатов реабилитационных мероприятий, проведенных гражданину до его направления на медико-социальную экспертизу.
Вывод: Лицам, больным гемофилией, инвалидность без указания срока переосвидетельствования (категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть установлена как при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории «ребенок-инвалид»), так и не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»).
Важно: Правилами предусмотрено право гражданина (его законного представителя) на обжалование решения соответствующего федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, в том числе в судебном порядке.
Согласно пункту 39 Правил переосвидетельствование гражданина, инвалидность которому установлена без указания срока переосвидетельствования, может проводиться по его личному заявлению (заявлению его законного представителя), либо по направлению медицинской организации в связи с изменением состояния здоровья, либо при осуществлении главным бюро, Федеральным бюро контроля за решениями, принятыми соответственно бюро, главным бюро.
Что касается детей-инвалидов, их переосвидетельствование проводится 1 раз в течение срока, на который ребенку установлена категория «ребенок-инвалид».
С учетом льгот, предоставляемых законодательством Российской Федерации об образовании детям-инвалидам, инвалидам I и II групп, в частности, особых прав при приеме на обучение по программам бакалавриата и программам специалитета (часть 5, пункт 2 части 7 статьи 71 Федерального закона от 29 декабря 2012 г. № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации» (в редакции Федерального закона от 13 июля 2015 г. № 238-ФЗ) необходимо при плановом переосвидетельствовании ребенка-инвалида получить заключение федерального учреждения медико-социальной экспертизы о том, что ребенку-инвалиду не противопоказано обучение в соответствующих образовательных организациях. Это касается и инвалидов I и II групп.
Указанное заключение будет включаться в раздел «Мероприятия психолого-педагогической реабилитации или абилитации» Индивидуальных программ реабилитации или абилитации инвалида (ребенка-инвалида), формы которых утверждены приказом Минтруда России от 31 июля 2015 г. № 528н «Об утверждении порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, их форм» (зарегистрировано в Минюсте России 21 августа 2015 г. № 38624) — приказ вступает в силу 1 января 2016 г.
Важно: Индивидуальная программа реабилитации или абилитации инвалида (ребенка-инвалида) (далее — ИПРА), выдаваемая федеральным государственным учреждением медико-социальной экспертизы, является исключительно важным документом, в котором отражаются все реабилитационные мероприятия, необходимые инвалиду (ребенку-инвалиду).
Для лиц, больных гемофилией жизненно необходимыми являются мероприятия по медицинской реабилитации, а также предоставление в установленном порядке технических средств реабилитации (при наличии ограничений по такой категории жизнедеятельности человека, как способность к самостоятельному передвижению). Кроме того, важными являются мероприятия по санаторно-курортному лечению (предоставляется в рамках оказания государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг), профессиональной реабилитации (прежде всего заключение об отсутствии противопоказаний для обучения по программам бакалавриата и программам специалитета в образовательных организациях высшего образования), физкультурно-оздоровительные мероприятия и занятия спортом.
В ИПРА отражаются не только заключения о нуждаемости в соответствующих мероприятиях, но и сроки их исполнения и исполнители. Разработка и реализация ИПРА осуществляются в соответствии с Порядком, утвержденным приказом Минтруда России от 31 июля 2015 г. № 528н, которым предусмотрено направление федеральным государственным учреждением медико-социальной экспертизы выписки из ИПРА в орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в соответствующей сфере деятельности, региональные отделения Фонда социального страхования Российской Федерации по месту жительства инвалида (ребенка-инвалида), определенные в соответствии с его ИПРА исполнителями реабилитационных или абилитационных мероприятий.
Сведения о выполнении мероприятий, предусмотренных ИПРА, представляются органом исполнительной власти субъекта Российской Федерации (региональным отделением Фонда социального страхования Российской Федерации) федеральному государственному учреждению медико-социальной экспертизы не позднее одного месяца до окончания срока действия ИПРА. Оценка результатов проведения мероприятий осуществляется специалистами федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы при очередном освидетельствовании инвалида.
Вы обращали внимание, какой бабочкой вы пользуетесь? Какого цвета? Какого размера? Понятно, что в комплекте с фактором уже приложена упаковка с такой иголкой. Обычно это синие 23G, а есть оранжевые 25G. Эта цифра означает размер иголочки: чем больше число, тем тоньше иголка. Цветовая кодировка крылышек бабочек по стандартом ISO всегда соответствует размеру иглы. Так проще находить нужную вам бабочку!
Из нашего опыта я заметила, что оранжевые бабочки оставляют едва заметный след на коже, ранка закрывается моментально. Через эти бабочки не получится быстро ввести фактор, но так и нужно по инструкции. Получается, что для сохранения вен ребенка нужно по возможности использовать бабочки с кодировкой 25G. В тонкую детскую венку легче войти тонкой иголочкой.
