На федеральном телеканале «СПАС» регулярно выходит авторская передача Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить». В конце 2018 года в эту передачу были приглашены люди с гемофилией, состоялся разговор о «царской» болезни, о жизни с гемофилией в прошлом и настоящем.
Предлагаем посмотреть запись этой передачи.
Всемирный день гемофилии проводится ежегодно 17 апреля, начиная с 1989 года, и в 2018 году пройдет под девизом:
ДЕЛЯСЬ ЗНАНИЯМИ, МЫ СТАНОВИМСЯ СИЛЬНЕЕ
(SHARING KNOWLEDGE MAKES US STRONGER).
Обмен знаниями действительно делает нас более уверенными перед многими обстоятельствами. Мы понимаем, что мы не одиноки, что кто-то окажется рядом, подскажет выход из ситуации, подставит плечо помощи, поддержит добрым словом или советом.
Девиз Всемирного дня гемофилии 2018 года, а также обращения некоторых читателей моего сайта дают мне новый толчок продолжить работу в этом направлении.
Здесь же хочу выразить огромную благодарность Оксане — администратору группы «Наши мальчишки» в мессенджере WhatsApp. Группа выросла, присоединились другие города. Часто в ней идет обмен оперативной информацией. Так мы стремимся помочь друг другу. Так что мы в полной мере разделяем девиз Всемирного дня гемофилии.
Posted in НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ
По данным 20-летней давности, средняя продолжительность жизни пациента с гемофилией составляла 37 лет…
В настоящее время продолжительность жизни пациента с гемофилией сопоставима с общепопуляционной.
Posted in НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ
Рекомендую интервью с Президентом Всероссийского общества гемофилии Юрием Жулевым к Всемирному дню гемофилии 17 апреля 2017 года.
Полный текст статьи можно прочесть по ссылке, а здесь привожу некоторые фрагменты.
17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев рассказал об особенностях и диагностике заболевания, проблемах, с которыми больные сталкиваются в повседневной жизни, личном опыте лечения и прогрессе в лечении гемофилии в России.
— Как обстоит дело с лечением гемофилии в России?
— Я считаю, что в области лечения гемофилии нашей стране есть чем гордиться, потому что мы достигли огромных результатов.
Раньше ситуация была такая: если не лечить больного гемофилией, инвалидизация уже наступает где-то к 12 годам. Дети ходят на костылях, некоторые даже [передвигаются] на колясках. Основные крупные суставы уже разрушены. Средний возраст больных гемофилией был не более 30 лет. В массовом порядке через старые препараты заразили всех гепатитом С, потому что вводили препараты крови, практически цельную кровь.
При современном адекватном лечении инвалидизация больных — не более 5-10%. Продолжительность жизни не должна отличаться от [продолжительности жизни] здоровых людей вообще. Благодаря современным лекарствам в возрасте до 20 лет практически нет больных гемофилией, зараженных гепатитом С. Поражения суставов минимальные или их нет вообще. Практически все больные гемофилией ходят в обычные школы, в институты, работают, конечно же, имеют семьи. Значительное количество больных гемофилией трудоустроены.
Программа лечения больных гемофилией началась в 2005 году. Коренным образом изменилась ситуация: от состояния, когда это был приговор, до состояния, когда уже некоторые семьи идут на рождение второго ребенка, не задумываясь, будет ли он болен гемофилией или нет.
Я в этой части, честно говоря, горжусь нашей страной. От состояния совершенного прозябания мы достигли уровня развитых европейских стран.
— В чем заключается современное лечение?
— Мы должны вводить специальный белок в организм, и тогда механизм свертывания крови работает нормально. Это лекарство надо вводить внутривенно, и больной гемофилией вводит его самостоятельно. Медсестры учат детей уже с 8 лет делать инъекции. С 12 лет в среднем дети уже начинают самостоятельно делать инъекции под наблюдением родителей… Есть два вида лечения. Так называемое лечение по факту кровотечения… А есть другой вид лечения: лекарство вводится режимно. Таким образом, содержание этого лекарства в крови не падает ниже определенного уровня. Это позволяет прекратить спонтанные кровотечения.
Препараты делаются либо из донорской крови, либо это так называемые рекомбинантные, генно-инженерные препараты, их делают из клеточной массы, которая производит белок.
У нас появились российские препараты для лечения гемофилии, и они достаточно активно сейчас применяются. С нами работают все производители, они информируют о безопасности, эффективности препарата. Я лично участвовал в клиническом исследовании одного из (российских) препаратов, и как пациент могу сказать, что он на мне великолепно работал.
Все лечение больных гемофилией бесплатно. Министерство здравоохранения России закупает эти препараты, потом они развозятся по всей стране, и пациенты бесплатно по рецептам получают лекарства в аптеках.
Очень важный момент — право на льготные лекарства больной гемофилией получает по факту заболевания с момента постановки диагноза. Лечение происходит безотносительно того, имеет ли он статус инвалида или нет.
— Расскажите о деятельности вашей организации. Чем вы занимаетесь?
— Мы — одна из старейших пациентских организаций, Всероссийское общество гемофилии создано в 1989 году. Мы очень похожи по сути своей на профсоюз. Защитить свои права намного легче, когда все в кулаке. Мы представляем и защищаем интересы самих себя.
Второе — это информирование. Школы пациентов, сайт, журнал, литература, форум. Информационная деятельность.
Третье — это социальная сфера. Детские праздники, елки, экскурсии совместные. Это материальная помощь людям, которые нуждаются в какой-то поддержке на данный момент.
И последнее направление — международная деятельность. Мы общаемся с нашими братьями по крови. Есть Всемирная федерация гемофилии, есть Европейский консорциум по гемофилии. Мы общаемся, ездим на конференции, есть программа сотрудничества. Раньше нам помогали, теперь мы помогаем другим странам. У нас были программы сотрудничества с Узбекистаном, с Казахстаном, сейчас идет медицинское сотрудничество между Россией и Молдовой.
Беседовала Мария Таценко
Posted in НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ
Совсем недавно мне стало известно о новом электронном сервисе: Московский городской фонд обязательного медицинского страхования (ОМС) предоставляет информацию всем пациентам, кто получает медицинские услуги с помощью полиса ОМС в городе Москве, об оказанной им за счет средств ОМС медицинской помощи.
Нужно пройти авторизацию, чтобы получить доступ к личному кабинету застрахованного.
Не могу сказать, каким образом защищены наши данные, но что неприятно бросилось мне в глаза: при подтверждении своей электронной почты приходит сообщение от адреса портала info-pandora
Но сам сервис оказался очень полезным и информативным. После подтверждения в личном кабинете видны все обращения в медицинские учреждения (когда, у какого врача был, какие анализы сдавал), а также на какую сумму были оказаны услуги. Кроме того, в общем разделе можно получить готовый ответ на все вопросы, связанные с получением и использованием полиса ОМС в различных ситуациях.
Так что, если не обращать внимание на некоторые неприятные (это только мое личное восприятие) моменты, то использовать этот сервис очень рекомендую.
Posted in НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ
Соберемся вместе во Всемирный день гемофилии, чтобы выразить поддержку миллионам женщин и девочек с нарушениями свертываемости крови.
ОНЛАЙН
Присоединяйтесь к нам на сайте www.worldhemophiliaday.com, чтобы поделиться с членами нашего сообщества своими историями о женщинах с геморрагическими заболеваниями. Вы можете загрузить видео, фотографии и поделиться имеющимся опытом.
СОЦИАЛЬНЫЕ СЕТИ
Напишите нам, отправьте сообщение в Твиттере с хештегом #WHD2017 и расскажите о том, как вы проводите Всемирный день гемофилии — 2017
ПЛАТФОРМА ОНЛАЙН-ОБРАЗОВАНИЯ WFH – elearning.wfh.org
Познакомьтесь с новой платформой онлайн-образования федерации WFH, где предлагается большое количество информации для пациентов и медицинских работников по вопросам диагностики и лечения женщин с геморрагическими заболеваниями.
Имеется также много материалов для людей, чьи родственники, друзья или пациенты страдают этими заболеваниями.
В ВАШЕМ ОКРУЖЕНИИ
Включите красную подсветку! Мы получаем ощутимую поддержку от нашего сообщества и наших партнеров. За последние три года наша акция «Включите красную подсветку!» стала более масштабной, и сейчас в ней участвуют более 40 достопримечательностей, которые во Всемирный день гемофилии подсвечиваются красным цветом. Помогите нам повысить осведомленность о нарушениях свертываемости крови и сделать так, чтобы о нас узнали в вашем окружении. Для этого вы можете обратиться к администрации, в ведении которой находится какая-либо из местных достопримечательностей, с просьбой подсветить ее 17 апреля красным светом.
Posted in НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ
Как-то вдруг и наступила весна. В Москве в этом году она очень ранняя, у нас и снега во дворе уже не осталось!
У меня есть несколько объявлений. Первое касается проживающих в Москве и Московской области, а также тех, кто окажется по стечению обстоятельств в Москве:
1 апреля 2017 года, в субботу, состоится очередное занятие школы гемофилии. Всегда много полезной информации и возможность увидеть друг друга и пообщаться. Не пропустите, занесите это событие в свой календарь!
Во-вторых, вышел новый номер журнала Геминформ № 29 за 2016 год. Тема номера — Лечим ОРВИ: что можно, что нужно, что нельзя при гемофилии. Честно признаться, статья мне не понравилась. Как-то дежурно написано, слишком общие рекомендации. Хотя, понимая меру ответственности врачей за каждое сказанное, а тем более написанное слово, не стану судить строго. Вероятно, кому-то статья покажется вполне содержательной. Надеюсь, в ближайшее время PDF-версия свежего номера будет выложена на сайте ВОГ, тогда каждый сможет прочитать все материалы. Кстати, сайт Всероссийского общества гемофилии обновлен и выглядит по-новому и симпатично, на нем легче искать нужную информацию.
В-третьих, мне хотелось поздравить всех с наступившей Весной. И пусть ВЕСНА вносит в нашу жизнь со свежим ветром новые мысли, идеи, просветление души, и радость наполнит ваши сердца. Всем здоровья!
Posted in НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ
Медико-генетическое консультирование и генетические исследования проводятся по адресу: г. Москва, ул. Москворечье, д.1, Медико-генетический научный центр.
Запись на прием к врачу консультативного отделения возможна по многоканальному телефону регистратуры +7 (495) 111-03-03 или при предварительном личном визите в регистратуру пациента или его родственника.
Posted in НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ
Продолжается исследование качества жизни пациентов с гемофилией.
Уже более 300 человек приняли участие в опросе. Большое спасибо за отклики! Напомним, цель исследования – понять, как изменилась ситуация с обеспеченностью лекарствами, уровнем здоровья и жизни пациентов, чтобы выработать совместный план работы и рекомендации по направлениям.
Для того, чтобы принять участие в исследовании, заполните анкету на сайте: http://hemophilia2016.tilda.ws/
Необходимо максимально подробно заполнить анкету, чтобы была возможность сформировать объективную картину.
Результаты исследования будут доступны онлайн на сайте Всероссийского общества гемофилии — http://www.hemophilia.ru/.
Заранее благодарим!
_______________
P.S. родители могут заполнить анкету за своих детей!!! В анкете указываете возраст ребенка.
Posted in НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ
В последние несколько дней в различных СМИ прошла информация о том, что в Техасском университете (США) создана таблетка от гемофилии, которая сможет заменить собой многочисленные пожизненные внутривенные переливания препаратов недостающего фактора крови. Правда, таблетка предназначена для пациентов с гемофилией В, т.е. с недостатком IX фактора.
Эту информацию опубликовал также сайт о нанотехнологиях в России №1: «Создана таблетка для больных гемофилией«. В статье говорится, что «Капсула нового препарата устроена очень просто: под оболочкой, которая защищает от воздействия желудочного сока, находится синтетический IX фактор свертываемости крови. Он всасывается в тонком кишечнике, разносится по всему организму и начинает действовать. Всего пара капсул заменяет одну инъекцию».
Конечно, это прорыв в медицине и большая надежда для наших мальчиков и для нас, родителей. И всё же стоит подождать окончания испытаний и экспериментов. Будем радоваться, когда будут известны и отдаленные последствия применения таких волшебных нанокапсул…
А пока мы живем без чудо-таблеток. Хорошо, что есть фактор и доктора, которые помогают нам и учат нас жить с гемофилией.
Posted in НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ
