Category Archives: НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ

Видеосюжет о молебне, состоявшемся 12 августа 2016 года в Москве


На просторах интернета сегодня нашелся видеосюжет о нашем молебне, который состоялся 12 августа 2016 года в Новоспасском монастыре Москвы. Предлагаю посмотреть. Также напоминаю, что у Всероссийского общества гемофилии есть свой канал в YouTube. Там пока довольно мало роликов, но это офциальный канал, поэтому туда стоит иногда заглядывать.

Молебен в Новоспасском монастыре

Дорогие друзья!

12 августа 2016 года в Новоспасском монастыре состоится МОЛЕБЕН О ЗДРАВИИ страдающих гемофилией, их родных, близких и врачей.

icon-zesarevich-alexey

В этот день родился святой страстотерпец Цесаревич Алексий, который сам болел гемофилией. Он является небесным покровителем всех наших ребят. Приходите! Если не можете сами из-за работы, то попросите ваших родителей, родственников, друзей побывать на этом молебне. Общая молитва творит чудеса!

Если не сможете быть, но хотели бы, чтобы о Вас и Ваших близких помолились, пожалуйста, присылайте списки имен (крещенных православных) на адрес nataly.polischuk@gmail.com.

Сбор в 11.45 в нижнем храме Романа Сладкопевца. Начало молебна в 12 часов.

Москва, Крестьянская пл. 10 (http://novospasskiymon.ru). Метро «Крестьянская застава».

По окончании молебна состоится небольшое чаепитие по помещении Воскресной школы монастыря.

___________________

ВАЖНОЕ ПРИМЕЧАНИЕ: в 2016 году молебен будет проходить в разных городах России (Санкт-Петербурге, Рязани, Пензе, Алексине Тульской области, Обнинске Калужской области, Екатеринбурге), а также в Германии (Бавария). Присоединяйтесь к общей молитве!

12 августа 2016 года состоится молебен в Новоспасском монастыре

глаза


Дорогие друзья!

Мы начали подготовку к традиционному молебну о здравии страдающих гемофилией, а также родных, близких и наших врачей, который состоится 12 августа 2016 года в Новоспасском монастыре.

В настоящем году мы планируем расширить географию нашего молебна. Мы понимаем, что страна наша большая, приехать в Москву ради этого дня трудно, но практически в каждом городе сейчас есть храм, где можно организовать такой молебен. Планируется, что он начнется в одно время в разных храмах. 

Если у вас есть желание присоединиться к такой акции 12 августа, пожалуйста, пишите на адрес Всероссийского общества гемофилии office@hemophilia.ru

Всемирный день гемофилии в Москве

17 апреля 2016 года по всему миру будет проходить акция «Освети красным» с целью привлечения внимания общественности ко Всемирному дню гемофилии и проблемам людей, страдающих заболеваниями крови.
В этот же день в Москве Останкинская башня будет окрашена в красный цвет.
График включения ролика дня гемофилии размещен на сайте Всероссийского общества гемофилии и в Facebook на странице ВОГ Гемофилия.Правила жизни. Во время показа ролика дня гемофилии подсветка башни будет красного цвета.

Успейте сделать специальные фото себе на память!

Новости общества гемофилии

К Всемирному дню гемофилии 2016 года в русскоязычном интернете появились новые официальные информационные ресурсы:

Лечение для всех – это общая цель

April-17th-2016

Присоединяйтесь к нам 17 апреля, чтобы повысить осведомленность о гемофилии и о врожденных заболевания несвёртываемости крови.

По всему миру 1 человек из 10.000 страдает от несвёртываемости крови. Многие из них не получают ни квалифицированного диагностирования, ни лечения. Вместе мы можем изменить это.

Проведение всемирного дня гемофилии предоставляет возможность общения с родственниками и друзьями, коллегами и помощниками по уходу за больными для того, чтобы повысить осведомленность и усилить поддержку, необходимую людям, страдающим врожденными заболеваниями несвёртываемости крови.

Всемирная Федерация гемофилии призывает всех в день 17 апреля объединиться и продемонстрировать поддержку в повышении осведомленности о глобальной проблеме несвёртываемости крови, освещая ее красным светом. Ежегодно Всемирная Федерация гемофилии добавляет в список партнеров WFH новые достопримечательности и монументы, которые оказывают поддержку в проведении всемирного дня гемофилии, меняя 17 апреля свою подсветку на красную.

Если у вас поблизости есть какая-то достопримечательность, обратитесь к ее администрации с просьбой о возможности подсветить ее 17 апреля красным светом. В противном случае, зажгите красные праздничные огни и участвуйте из дома. Присоединяйтесь и подсветите 17 апреля красным!

Интернет-проекту «Жизнь с гемофилией» 3 года

hemo-life-3-years

Дорогие друзья!

Проекту «Жизнь с гемофилией» 3 года.
Мы росли вместе с нашим сыном и вместе с вами.

За это время родились новые мальчишки с таким же диагнозом, и как понятны нам острые переживания молодых родителей: как с ЭТИМ жить?! Знайте, вместе мы всё сможем преодолеть!

В последние месяцы стоял вопрос: «Может, наша миссия исполнена и проект следует закрыть?» Мы благодарим всех, кто откликнулся с добрыми словами поддержки и помог сделать этот выбор. «Ведь, если звезды зажигаютзначит — это комунибудь нужно»…

Итак, с новым витком! Жизнь продолжается!

Закрывать или не закрывать наш проект?

questionИтак, настал момент всё-таки задать этот вопрос: закрывать или нет наш проект? Вопрос стоит не финансовый, а чисто практический: время проходит, острота первых эмоций от жизни с гемофилией отступает, всё идёт своим чередом и нужно ли ещё о чём-то писать?

Можете дать совет, как поступить? Если проект оставить, то в каком ключе продолжать его дальше?

Решение будем принимать до конца марта 2016 года.

Приглашаем на Новогоднюю версию спектакля «Чудо-День»

Дорогие друзья!

Совсем скоро наступит самый волшебный праздник в  году!
Наши друзья — Teatrinside подготовил для самых маленьких своих зрителей Новогоднюю версию спектакля «Чудо-День».
Дети не только окунутся в сказочную атмосферу Зимы, познакомятся со снегом, увидят Северное Сияние, но и разукрасят елочные деревянные игрушки.

afisha_chudo-denj_newyear (2)

Кто живет в Москве и еще не успел посмотреть «Чудо-день»? Непременно сходите! Подарите Вашим детям живую сказку!

Информацию о спектакле можно посмотреть на сайте театрально-творческого проекта Teatrinside

Веноискатель

Сегодня с подачи одной из наших читательниц Ольги был найдена следующая важная информация.


Группа ученых из Ижевска разработала ряд устройств для обнаружения периферических сосудов.
Часто возникают ситуации, когда необходимо провести больному внутривенную инъекцию, а сосуды обнаружить не удается. Если бы имелись под рукой приборы, которые разработали в Ижевске, обнаружить вену для инъекции, забора крови не составило бы большого труда.
За рубежом уже есть подобное устройство AV300, в котором применяется два лазера, видеокамера, система обработки изображения и проектор, но оно достаточно сложное и стоит от четырех до семи тысяч долларов. Этот прибор в России используют, но достаточно редко.
Отечественные аналоги ЛУЧ-М и Луч М200, работающие по другому принципу, очень просты по конструкции, но тоже неоправданно дорогие. Они стоят от 8 до 15 тысяч рублей, ограниченно применяются на скорой помощи в некоторых городах.

«Наши разработки получились предельно дешевыми, но при этом обеспечивают значительно большие возможности», рассказывает один из разработчиков доктор медицинских наук Александр Шишкин.


Мы сразу обратились с письмом к Заведующему учебно-экспериментальной лабораторией Ижевской государственной медицинской академии Шишкину А.В. с вопросом, как можно приобрести веноискатель? Мы понимаем, что прибор еще не поступил в серийное производство, но есть ли возможность получить на апробирование опытные образцы?

Будем ждать ответа. Как получим, сообщим о результате!