Category Archives: НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ

С января 2017 года ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» проводит медико-генетическое консультирование и генетическую диагностику на бюджетной (бесплатной) основе пациентам с подозрением на наследственное или врожденное заболевание, в том числе на гемофилию.

Медико-генетическое консультирование и генетические исследования проводятся по адресу: г. Москва, ул. Москворечье, д.1, Медико-генетический научный центр.

Запись на прием к врачу консультативного отделения возможна по многоканальному телефону регистратуры +7 (495) 111-03-03 или при предварительном личном визите в регистратуру пациента или его родственника.

Прими участие в исследовании!

issledovanieПродолжается исследование качества жизни пациентов с гемофилией.

Уже более 300 человек приняли участие в опросе. Большое спасибо за отклики! Напомним, цель исследования – понять, как изменилась ситуация с обеспеченностью лекарствами, уровнем здоровья и жизни пациентов, чтобы выработать совместный план работы и рекомендации по направлениям.

Для того, чтобы принять участие в исследовании, заполните анкету на сайте: http://hemophilia2016.tilda.ws/

Необходимо максимально подробно заполнить анкету, чтобы была возможность сформировать объективную картину.

Результаты исследования будут доступны онлайн на сайте Всероссийского общества гемофилии — http://www.hemophilia.ru/.

Заранее благодарим!
_______________

P.S. родители могут заполнить анкету за своих детей!!! В анкете указываете возраст ребенка.

Таблетка от гемофилии


nanotabletkaВ последние несколько дней в различных СМИ прошла информация о том, что в Техасском университете (США) создана таблетка от гемофилии, которая сможет заменить собой многочисленные пожизненные внутривенные переливания препаратов недостающего фактора крови. Правда, таблетка предназначена для пациентов с гемофилией В, т.е. с недостатком IX фактора.

Эту информацию опубликовал также сайт о нанотехнологиях в России №1:  «Создана таблетка для больных гемофилией«. В статье говорится, что «Капсула нового препарата устроена очень просто: под оболочкой, которая защищает от воздействия желудочного сока, находится синтетический IX фактор свертываемости крови. Он всасывается в тонком кишечнике, разносится по всему организму и начинает действовать. Всего пара капсул заменяет одну инъекцию».

Конечно, это прорыв в медицине и большая надежда для наших мальчиков и для нас, родителей. И всё же стоит подождать окончания испытаний и экспериментов. Будем радоваться, когда будут известны и отдаленные последствия применения таких волшебных нанокапсул…

А пока мы живем без чудо-таблеток. Хорошо, что есть фактор и доктора, которые помогают нам и учат нас жить с гемофилией.

Осенняя школа гемофилии


Осенняя школа гемофилии для родителей и пациентов Москвы и Московской области состоится 19 ноября 2016 года, в субботу.
Начало в 11 часов.
В этот раз занятие будет проходить в БОЛЬШОМ конференц-зале административного (розового цвета) корпуса Морозовской больницы.

В программе:

11.00-11.30 – Развитие артропатии у больных гемофилией и пути предотвращения её развития – к.м.н. Полянская Татьяна Юрьевна— ортопед    отделения реконструктивно-восстановительной хирургии для больных гемофилией Гематологического научного центра Минздрава России, Москва.

11.30-12.00 – Гемостатические препараты для лечения больных гемофилией – Вдовин Владимир Викторович – гематолог гематологического отделения Морозовской ДГКБ Департамента здравоохранения Москвы.

12.00-12.30 – О воспитании детей, больных гемофилией. О льготах для детей-инвалидов Москвы. Результаты летнего оздоровления 2016. Перспективы и план на 2017 год.  – Архипова Н.И. – вице-президент Московского общества гемофилии.

Желающим получить консультации специалистов иметь с собой снимки проблемных суставов, выписки, медицинские  заключения и другие имеющиеся документы.

Вопросы и справки по телефонам офиса Московского общества гемофилии: 8(495)612-2053, 8(495)612-3884 или 8(495)748-0510.


Кстати, если вы из другого города, но в этот день по стечению обстоятельств находитесь в Москве, вы также можете приходить. Вход свободный!

Видеосюжет о молебне, состоявшемся 12 августа 2016 года в Москве


На просторах интернета сегодня нашелся видеосюжет о нашем молебне, который состоялся 12 августа 2016 года в Новоспасском монастыре Москвы. Предлагаю посмотреть. Также напоминаю, что у Всероссийского общества гемофилии есть свой канал в YouTube. Там пока довольно мало роликов, но это офциальный канал, поэтому туда стоит иногда заглядывать.

Молебен в Новоспасском монастыре

Дорогие друзья!

12 августа 2016 года в Новоспасском монастыре состоится МОЛЕБЕН О ЗДРАВИИ страдающих гемофилией, их родных, близких и врачей.

icon-zesarevich-alexey

В этот день родился святой страстотерпец Цесаревич Алексий, который сам болел гемофилией. Он является небесным покровителем всех наших ребят. Приходите! Если не можете сами из-за работы, то попросите ваших родителей, родственников, друзей побывать на этом молебне. Общая молитва творит чудеса!

Если не сможете быть, но хотели бы, чтобы о Вас и Ваших близких помолились, пожалуйста, присылайте списки имен (крещенных православных) на адрес nataly.polischuk@gmail.com.

Сбор в 11.45 в нижнем храме Романа Сладкопевца. Начало молебна в 12 часов.

Москва, Крестьянская пл. 10 (http://novospasskiymon.ru). Метро «Крестьянская застава».

По окончании молебна состоится небольшое чаепитие по помещении Воскресной школы монастыря.

___________________

ВАЖНОЕ ПРИМЕЧАНИЕ: в 2016 году молебен будет проходить в разных городах России (Санкт-Петербурге, Рязани, Пензе, Алексине Тульской области, Обнинске Калужской области, Екатеринбурге), а также в Германии (Бавария). Присоединяйтесь к общей молитве!

12 августа 2016 года состоится молебен в Новоспасском монастыре

глаза


Дорогие друзья!

Мы начали подготовку к традиционному молебну о здравии страдающих гемофилией, а также родных, близких и наших врачей, который состоится 12 августа 2016 года в Новоспасском монастыре.

В настоящем году мы планируем расширить географию нашего молебна. Мы понимаем, что страна наша большая, приехать в Москву ради этого дня трудно, но практически в каждом городе сейчас есть храм, где можно организовать такой молебен. Планируется, что он начнется в одно время в разных храмах. 

Если у вас есть желание присоединиться к такой акции 12 августа, пожалуйста, пишите на адрес Всероссийского общества гемофилии office@hemophilia.ru

Всемирный день гемофилии в Москве

17 апреля 2016 года по всему миру будет проходить акция «Освети красным» с целью привлечения внимания общественности ко Всемирному дню гемофилии и проблемам людей, страдающих заболеваниями крови.
В этот же день в Москве Останкинская башня будет окрашена в красный цвет.
График включения ролика дня гемофилии размещен на сайте Всероссийского общества гемофилии и в Facebook на странице ВОГ Гемофилия.Правила жизни. Во время показа ролика дня гемофилии подсветка башни будет красного цвета.

Успейте сделать специальные фото себе на память!

Новости общества гемофилии

К Всемирному дню гемофилии 2016 года в русскоязычном интернете появились новые официальные информационные ресурсы:

Лечение для всех – это общая цель

April-17th-2016

Присоединяйтесь к нам 17 апреля, чтобы повысить осведомленность о гемофилии и о врожденных заболевания несвёртываемости крови.

По всему миру 1 человек из 10.000 страдает от несвёртываемости крови. Многие из них не получают ни квалифицированного диагностирования, ни лечения. Вместе мы можем изменить это.

Проведение всемирного дня гемофилии предоставляет возможность общения с родственниками и друзьями, коллегами и помощниками по уходу за больными для того, чтобы повысить осведомленность и усилить поддержку, необходимую людям, страдающим врожденными заболеваниями несвёртываемости крови.

Всемирная Федерация гемофилии призывает всех в день 17 апреля объединиться и продемонстрировать поддержку в повышении осведомленности о глобальной проблеме несвёртываемости крови, освещая ее красным светом. Ежегодно Всемирная Федерация гемофилии добавляет в список партнеров WFH новые достопримечательности и монументы, которые оказывают поддержку в проведении всемирного дня гемофилии, меняя 17 апреля свою подсветку на красную.

Если у вас поблизости есть какая-то достопримечательность, обратитесь к ее администрации с просьбой о возможности подсветить ее 17 апреля красным светом. В противном случае, зажгите красные праздничные огни и участвуйте из дома. Присоединяйтесь и подсветите 17 апреля красным!