ВОТ ОН!
ОН РОДИЛСЯ!
НОВЫЙ ЧЕЛОВЕК появился на свет Божий. НОВАЯ ДУША!
Мы ждали его. Мечтали о нем. И вот наконец он рядом с нами!
У вас родился сын,
Надежда и опора,
Хоть станет он таким
Совсем еще не скоро.
Ему еще пройти
По жизни все этапы,
С ним рядом на пути
Пусть будут мама с папой.
Ну а пока лежит
Он в маленькой кроватке,
Но время пробежит —
И будет все в порядке.
Posted in ЖИЗНЬ С ГЕМОФИЛИЕЙ
17 апреля в Центральном Доме Журналиста (в Москве) состоялся торжественный вечер в честь Всемирного дня гемофилии.
Хочется выразить огромную благодарность организаторам этого вечера и всем участникам! Было много полезной и интересной информации. Атмосфера встречи была домашней, доброжелательной и открытой. Была возможность пообщаться со всеми в неформальной обстановке.
Особенный интерес вызвали ролики Всемирной организации гемофилии, а также премьера российского фильма о победителях конкурса «Английский мост». Будем ждать эти фильмы на Facebook в группе «Гемофилия. Правила жизни» и сайте Всероссийского общества гемофилии.
Такие встречи способствуют объединению людей, вызывают прилив новой энергии и желание действовать сообща. У меня лично сформировалось намерение стать волонтером Общества гемофилии, чтобы помогать тем, кто в этом нуждается.
Пусть мой скромный интернет-проект, который только появился на свет, также станет частичкой БОЛЬШОГО ОБЩЕГО ДЕЛА.
Posted in НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ
Нашему сыну сейчас 2 года 8 месяцев. Он стал очень много рассуждать о жизни и делиться своими открытиями. Иногда это бывает довольно забавно слушать…
Проснулся после дневного тихого часа, сел и рассматривает свои ножки, расписанные синяками: «Здесь И. давит пальчиком и болит. Здесь опять болит.»
Потом увидел родинку под коленкой: «А здесь художник что-то перепутал. Надо чуть-чуть левее эту горошинку нарисовать«.
Posted in День за днем, От 0 до 2 лет
Воспитатель и учитель царских детей Пьер Жильяр в своих мемуарах вспоминает, как он впервые в феврале 1906 г. увидел Цесаревича, которому исполнилось тогда полтора года:
«Цесаревич был в то время самым дивным ребенком, о каком только можно мечтать, со своими чудными белокурыми кудрями и большими серо-голубыми глазами, оттененными длинными, загнутыми ресницами. У него был свежий и розовый цвет лица здорового ребенка, и когда он улыбался, на его круглых щечках вырисовывались две ямочки.»
Цесаревич Алексей прожил всего 14 лет. Жизнь его была полна страданий из-за гемофилии.
Болезнь воспитала в цесаревиче огромную силу воли и сострадание к людям.
С ранних лет он отличался очень сильным характером и железной выдержкой. Цесаревич говорил: «Когда я стану царем, не будет бедных и несчастных».
Одним из самых известных больных гемофилией является цесаревич Алексей, сын российского императора Николая II.
Он родился 12 августа 1904 года.
Заболевание гемофилией стало очевидным у цесаревича осенью 1904, когда у двухмесячного младенца началось тяжёлое кровотечение из пупка. Болезнь он унаследовал от своей матери Александры Федоровны.
Мы очень почитаем царскую семью Николая II, прославленную в лике святых стратотерпцев, считаем их образцом семейных отношений, любви и взаимопомощи. А цесаревича Алексея считаем небесным покровителем нашего сына наряду с тем святым, в честь которого он наречен.
Более того, нам кажется, что цесаревич Алексей мог бы быть небесным покровителем всех православных больных гемофилией. Он мог бы стать также объединяющим началом, собирая нас всех на молебен о здравии наших мальчишек, в день своего земного дня рождения 12 августа.
Принято считать, что здоровье является нормой человеческого существования, а болезнь нарушает эту норму. Православие иначе смотрит на этот вопрос: болезни и скорби могут послужить духовному возрастанию человека, помочь приблизиться ему к Богу.
С православной точки зрения, телесное здоровье является меньшей ценностью, чем здоровье духовное. Если у человека не развито христианское мировоззрение, телесное здоровье может быть гибельным для души, т.к. некоторые заповеди Закона Божия легче нарушать, будучи здоровым, нежели немощным. Телесное здоровье, безусловно, благо, и мы призваны его сохранять. Но в православном понимании и болезнь является благом, ибо может послужить спасению души человека, совершив в нем нравственный переворот, обратив его к Богу.
(из православного календаря Здравушка на 2012 год, Санкт-Петербург, «Диалог», 2011)
Posted in Духовные наставления
Международный день гемофилии отмечается ежегодно 17 апреля с 1989 года по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения с целью привлечения внимания общественности к проблемам людей, страдающих этим недугом. В этот день во многих странах проходят мероприятия, призванные способствовать улучшению качества жизни больных гемофилией.
В России Международный день гемофилии отмечается с 1996 года.