Category Archives: День за днем

16 февраля 2015. Масленица пришла и ныряем ещё глубже

masleniza

Мы снова находим повод для радости: масленица пришла. Значит, весна не за горами! День прибавился, солнце бьется в окна, а легкий морозец совсем не отпугивает от прогулок.

Мы печем домашние блинчики. Когда есть время, можно даже пофантазировать на сковородке и сделать разные фигурные блинчики. Такие машинки и самолетики сами залетают в рот, такие все дома любят!

В первый день масленицы сын навернул блинчиков и пошёл с папой в бассейн. Оттуда они пришли довольные на 100%. Новое достижение! Наш юный пловец смог нырнуть и достать с глубины 1.90 спортивный снаряд. Дежурный тренер с бортика ему даже захлопал, не ожидал такого.


Сейчас нашему сыну 4г.6мес.

7 февраля 2015 год


В этот февральский субботний день состоялась Школа гемофилии для родителей, имеющих детей с гемофилией дошкольного возраста (от 0 до 6 лет).
Такой формат Школы был выбран впервые с тех пор, как мы её посещаем.
Мы собрались в офисе Общества гемофилии. В этот раз пришло больше родителей, чем обычно. Разговор получился заинтересованным. Главное, можно было задавать вопросы сразу по ходу разговора. Это был разговор в узком кругу людей, связанных одной жизненно важной темой.
Надежда Ивановна Архипова, вице-президент Всероссийского общества гемофилии, рассказывала об особенностях воспитания мальчика с гемофилией, о правилах домашнего лечения и переливаниях, о новых критериях получения инвалидности и льготах.

Что меня порадовало в этот раз, так это папы! Их было много на этой школе гемофилии. Ведь отец для сына — это так важно. Точно также, как и сын — это гордость отца.
Благодаря фактору наши мальчишки могут жить полноценной жизнью. Было время, когда отец, узнав о диагнозе гемофилия у сына, бросал семью. Сейчас такие случаи становятся редкостью. Это вселяет оптимизм. Пусть будет так!


Школа гемофилии — это всегда возможность получить полезную информацию из достоверного источника, из уст людей, которые занимаются этой проблемой практически и не являются теоретиками.
А ещё это возможность общения, взаимной поддержки и обмена опытом.

12 июля 2014. Театр — это место, где иногда плачут

Случайно обнаружила, что в черновиках осталась неопубликованной летняя запись о нашем походе в театр…


Мы открыли для себя новый театр, который радует зрителей в Москве больше 20 лет — это театр детской книги «Волшебная лампа».

Театр маленький и очень уютный. Перед началом спектакля ведущий рассказывает, как надо рассаживаться в зале, как и почему надо хлопать артистам, как надо смотреть спектакль. Это очень интересно детям.

Смотрели мы спектакль «Винни-Пух и все, все, все». Спектакль кукольный, но куклами играют взрослые и никуда не прячутся. Сначала было непривычно, что кукла Винни-Пуха совсем не похожа на привычного по мультикам героя. А потом действие так увлекает, что даже становится обидно, что объявляют антракт.vinni

А вот во втором действии произошло такое, чего я никак не ожидала от нашего сына. Он стал плакать в сцене прощания героев. После окончания представления он искренне и горько рыдал. Мы вышли из театра на бульвар и еще долго стояли и грустили, что расстались с такими замечательными героями…

2014-07-12_teatr volshebnoj lampy

6 февраля 2015. Как мы прошли МСЭ


В этом году пришел срок нашего переосвидетельствования инвалидности в комиссии по медико-социальной экспертизе (МСЭ). Первый и второй раз нам давали инвалидность на год, в последний раз в 2013 году установили на 2 года.

С 2015 года действуют новые правила установления инвалидности, в т.ч. для больных гемофилией. Поэтому мы, конечно, волновались, как всё пройдёт.

Но волнения оказались напрасными. Осмотр нашего сына и вопросы к родителям заняли минимум времени. На вопрос доктора, какие у нас жалобы, я не успела рта открыть, как сын опередил меня, что у него ножка вечером болела. Дальше получился разговор доктора с ним, он сам сумел всё показать и рассказать, в том числе, как делаем домашнюю профилактику. С собой мы приносили карточку из поликлиники, выписку из гемцентра и все протоколы переливаний.

Весь наш визит в поликлинику на комиссию и оформление необходимых документов занял меньше часа. Нам установили инвалидность до 18 лет. В ближайшие дни предстоит пройти по некоторым инстанциям, чтобы разнести документы для дальнейшего оформления пенсии, других выплат и оформления льгот. Постараюсь об этом написать отдельно, чтобы ничего не забыть.

Наши спортивные занятия


Закончились длинные новогодние и рождественские праздники, которые мы провели большей частью дома. Сходили на несколько детских ёлок, по возможности гуляли на свежем воздухе, спасались от мороза… Было много всего интересного. Но и от праздников мы тоже устаем. А вот уж и январь 2015 почти заканчивается.

Зима — нам не помеха для плавания в бассейне. Регулярное посещение тренировок приносит свои плоды. Наш сын плывет всё быстрее, научился плавать на спине, а уж нырять — так это любимое дело! Мы заносим свои мили в проект Swim Around Britain (Плывем вокруг Британии), в котором зарегистрировались в конце прошлого года.

Появилось у нас и новое спортивное занятие, с которым мы начали знакомиться еще в ноябре, но это было самое начало, мы присматривались, как пойдет дело, какая будет реакция организма у нашего сына. Теперь можно сказать: подошло отлично, поэтому планируем заниматься и дальше. Речь идет о китайском ушу, а точнее, об оздоровительном тайцзи-цуань.

Наш папа упорно искал для сына что-то особенное. Сам раньше занимался рукопашным боем по системе Кадочникова, но при наших обстоятельствах очень переживал, что не может приобщить сына к таким специальным занятиям.

Изучив множество материалов, муж пришел к выводу, что тайцзи-цуань (разновидность ушу) вполне подходит для нас, т.к. там нет резких движений, но есть растяжка, постановка правильного дыхания, да и в целом вся эта система занятий способствует гармоничному развитию физических качеств. Мы искали тренера, но безуспешно. И вдруг «случайно» (а в жизни ничего не происходит случайно), мы увидели в парке объявление о наборе детской группы тайцзи. Так мы познакомились с нашим тренером Марией, мамой пятерых детей и опытным педагогом.

Maria-ushu

Мария сумела найти подход к нашему сыну. Мы предварительно сказали о нашей проблеме со здоровьем. Нас просто сразило, когда Мария в следующем телефонном разговоре задала абсолютно верные вопросы по нашему состоянию в связи с диагнозом, уточнила, что нам можно и чего нельзя делать. Оказалось, что у Марии есть опыт работы с особенными детьми. Преподаёт она в Школе традиционного ушу.

А что наш сын? Конечно, шалит! Занятия в таком возрасте — это игра для него, но и эта игра приучает к дисциплине, а физические упражнения тренируют тело. За два месяца тренировок он набрал вес, но не за счет усиленного питания и полноты, а за счет появившихся мышц (в 4-то года). У него теперь получается пару-тройку раз отжаться от пола, он легко подтягивается на любой столешнице, да и выполняет такие упражнения, которые мы не можем повторить…

Праздник к нам приходит

red-square-dec2014Ожидание праздника всегда лучше, чем сам праздник. В этом декабре было столько всего разного и интересного. По причине разных сопливостей мы пропускали детский сад, но при этом путешествовали по городу и любовались, как он преображается к празднику.

Особенно запомнилась сыну яркая карусель на Красной площади. В прошлом году он ещё был мал, поэтому на второй ярус нас не пускали, а в этом году он скакал на карусельной лошадке на самом верху и оглядывал всю замечательную ярмарку с огромным настоящим самоваром и яркими палатками.

elka-domaЕсть у нас особая традиция ходить за ёлкой. В этом году мне подумалось купить искусственную елку, но старшая дочка даже слышать об этом не захотела: «У нас всегда была и будет только живая ёлка!» Так и случилось. Идти и выбирать живую ёлку — это огромная радость для детей. Потом приносишь её домой и весь дом наполняется удивительным морозным ароматом леса и сразу каким-то волшебством. Каждый год ёлка получается разная, но всегда необыкновенная. И мы вместе с нашими детьми тоже возвращаемся в сказку.

В этом году Дед Мороз со Снегурочкой пришли к нам домой. Сколько было неподдельной радости у нашего сына. Это еще тот искренний возраст, когда всё воспринимается вправду. Было столько интересных новогодних игр и волшебства, что впечатлений хватило и на следующее предновогоднее утро и наш сын щедро ими делился: «Какой был неожиданный звонок… Я ведь мог пропустить… А там Снегурочка… А потом Дед Мороз… Мы так его звали»…

elka-doma-2014

Вот так праздник к нам приходит… И что еще нужно? Только мира и здоровья! Чего мы всем и желаем в новом году!

26 октября 2014 — в музее им.Тимирязева

В рамках образовательного проекта «Всей семьей в музей» в воскресный день мы отправились в биологический музей имени Тимирязева.

Что-то после сна в машине наш сын никак не мог раскочегариться и включиться в тему, пытался вести нас по своему маршруту, а потом всё-таки детский интерес взял верх. Его очень заинтересовал скелет человека, огромные корни кукурузы и зал с грибами. Все задания он смог выполнить и после контрольных вопросов получил очередной заветный штамп в своём паспорте путешественника по музеям.Timirjaseva_oktober2014 (1)

Timirjaseva_oktober2014 (2)

В эти выходные меня радостно поразило, сколько вокруг активных семей! Родители не сидят в своих домах перед телевизорами, а идут с детьми гулять за новыми открытиями. В музее было просто столпотворение и причудливая беготня с папками и карандашами. Атмосфера царила творческая.

24 октября 2014 года

Сегодня произошли два неординарных события.

Во-первых, брат наконец поехал домой после выписки из больницы. В ближайшее время еще предстоит период реабилитации, но уже не в больничных стенах. Слава Богу!

Во-вторых, наш сын сегодня побывал по-настоящему у стоматолога: пришлось ставить первую пломбу! Он был просто супер-герой! Ни грамма внешнего страха, никаких капризов, ни малейших отговорок. Пришел, сам залез и улегся в кресле, поговорил с доктором, она ему всё показала. Лечили без всякого обезболивания, мой герой спокойно лежал.

А когда врач достала интересную разноцветную палитру и спросила его: «Какого цвета будем пломбу ставить», я только слабо пыталась что-то вставить: «Может, беленькую?»… На что сын совершенно уверенно заявил: «СИНЮЮ!!!»
К этому я была не готова. Оказывается, теперь ребенок сам выбирает цвет пломбы для своего зубика (синий, оранжевый, зелёный, красный, фиолетовый…), появились такие разноцветные пломбы TWINKI STAR.

Так что мы теперь рассекаем с синей пломбой во рту и всем показываем. О! Как будто пластилином объелся.

plomby_twinki_star

Пломбы просто загляденье
И по вкусу, как варенье.
Желтый, синий, золотой…
Подберем мы цвет любой!

3 октября 2014 года. Как изучают правила дорожного движения

В жизни иногда случаются радостные непредвиденные события. Так случилось с нами на этот раз: мы были на затянувшемся больничном и не ходили в детский сад. И вдруг звонок от любимого педагога по изо и приглашение поехать вместе с подготовительной группой в центр изучения правил дорожного движения. Наше состояние вполне позволяло нам присоединиться к группе, поэтому мы с радостью согласились, но не знали, что нас будет ждать настоящая Дорожная Азбука в BMW Junior Campus.

На следующее утро возле детского сада стоял большой экскурсионный автобус, на котором мы и поехали. Мы прибыли в Artplay (стильное место в Москве), и сын сразу прокомментировал, что он уже бывал здесь на выставке роботов. Я удивилась, что он помнит даже место!

В учебном центре нас уже ждали. Он оказался просторным и современным, ничего похожего на скучные классы. Программа началась с того, что каждого юного ученика сфотографировали на фоне пресс-волла (такого большого рекламного плаката, чтобы было понятно, где мы были).

Потом  началась теоретическая часть о дорожном движении, основных понятиях и правилах. Каждому малышу вручили настоящий пульт, на котором нужно было выбирать ответ. Так они отвечали на вопросы теста.

bmw-junior-campus_sept2014 (1)bmw-junior-campus_sept2014 (2)

Минут через 30 мы перешли в следующую зону, которая называется Мастерская. Здесь за небольшими столиками, разбившись на группы, ребята мастерили собственные дорожные знаки. Нужно было раскрасить по образцу заготовки настоящих знаков, а потом закрепить их на палочке так, что они могли сами стоять на столе.

bmw-junior-campus_sept2014 (3)

Конечно, ребятам скорее хотелось перебраться дальше на Трек, где их ждали настоящие машинки.

Третья часть была самая увлекательная и сложная, ведь на треке надо ездить, соблюдая ВСЕ правила дорожного движения: держаться своей полосы, следить за сигналами светофоров и указаниями дорожных знаков. В этом нам помогали инструкторы.

bmw-junior-campus_sept2014 (5)

А в самом конце, перед отъездом домой, каждому ребенку под аплодисменты вручали самый настоящий именной сертификат с его фотографией, свидетельствующий о прохождении обучения, и небольшую медаль-отражатель.

Я повторяю ссылку на этот учебный центр. Дело в том, что посетить этот учебный центр в Москве может каждый желающий, причем совершенно бесплатно. Для этого только нужно заранее записаться.

bmw-junior-campus_sept2014 (4)

Пишу этот пост по прошествии недели с того учебного дня. Поразительно, как обучаются дети! Теперь наш сын старательно пытается выполнять те правила на дороге, которые он изучил. Мечтает пойти туда еще раз, но уже с папой и сестрой. Постараемся осуществить.

Операция брата

endoprotezirovanieЖизнь с гемофилией пациентов старшего возраста связана с серьезными проблемами с суставами.

Это следствие тех времен, когда адекватного лечения гемофилии не было, когда гемартроз за гемартрозом точил суставы и постепенно проводил их в негодность.

Когда сустав разрушен, на помощь приходит современная технология эндопротезирования, т.е. замена поврежденного сустава на металлические и пластиковые конструкции в форме нормального сустава. Проведение этой операции позволяет вернуть суставу подвижность.

Почему пишу об этом? Потому что вчера сделали такую операцию моему брату и все другие темы в семье отошли на второй план. Теперь на ближайшие три недели гематологический центр на Новозыковском опять стал для нас центром притяжения, потому что там лежит мой брат. И все разговоры дома теперь, в основном, о прошедшей операции, о том, как восстанавливаться, как разрабатывать ногу.

Брат мой — удивительный человек, который не только никогда не пожалуется на свое самочувствие, но наоборот, будет всех ободрять и интересоваться нашими новостями, а о своем состоянии скажет обычно между прочим. Это он всегда такой!

В этой ситуации была трогательной первая реакция на новость нашего сына: «Я очень хочу своего дядю С навестить в больнице. Когда мы поедем?» Хотелось бы, чтобы то чувство сострадания, которое дается ребенку от природы, сохранилось в нем на всю жизнь.