Не забывайте насладиться красотой лета!


… Иногда он просто ложился на спину и долго смотрел в небо. Когда ему было десять лет, Ольга спросила его, что это он лежит так тихо.
«Я люблю думать и удивляться», ответил Алексей.
«Чему?» — настаивала Ольга.
«О! Есть так много вещей, — сказал он, — я наслаждаюсь солнцем и красотой лета, пока могу. Кто знает, может быть, однажды в такой вот прекрасный день я буду лишен такой возможности«.

(Из книги Роберта К.Мэсси «Николай и Александра»)

zesarevich-s-dzhoem


12 августа 2015 года, в прекрасный летний день, в день памяти нашего небесного покровителя цесаревича Алексея, мы соберемся на молебен в царской усыпальнице Новоспасского монастыря, чтобы вместе помолиться о наших детях разных возрастов от мала до велика. Конечно, мы будем молиться о том, чтобы наши дети были здоровы и имели все возможности радоваться жизни.

Летние деньки


Незаметно пролетел первый летний месяц. Много в нем было интересного: жизнь на даче, освоение велосипеда, 18-летие старшей сестры и ее выпускной в школе.

2015-06-23

А еще были увлекательная поездка в парк птиц Воробьи, фестиваль Книги России на Красной площади, поход в театр… Каждый день дарит нам замечательные открытия!

Профилактика существенно меняет и облегчает нашу жизнь. Мы вполне свободны в своих передвижениях. Сын совершенно осознанно относится к необходимости вовремя перелиться, при этом активно мне помогает. Даже напоминает мне занести очередное переливание в журнальчик (мы ведем в электронном виде в телефоне с использованием специального приложения).

Ждем с нетерпением наше первое путешествие на море и первый полет на самолете. Сын даже не мог спать днем: «Мама, у меня такая несонница! Я так жду, как полечу на самолете!»

Вернемся — расскажем! А пока — до свидания!


12 августа — памятный день рождения
святого цесаревича Алексея Романова — царственного страстотерпца — самого известного в России больного гемофилией.

icon-zesarevich-alexey

ПРИГЛАШАЕМ ВАС НА СОВМЕСТНЫЙ МОЛЕБЕН о здравии болящих гемофилией, а также о здравии родных, близких и врачей 12 августа 2015 года (среда).

Место проведения: Новоспасский мужской монастырь, Москва,  Крестьянская пл. 10 (http://novospasskiymon.ru). Метро «Крестьянская застава». Начало в 16.00.

Для участия в мероприятии необходима предварительная запись. Пожалуйста, не позднее 5 августа 2015 г. подтвердите свое участие по адресу hemorussia@gmail.com.

Если вы не можете быть лично, но хотели бы, чтобы о вас и ваших близких помолились, пожалуйста, присылайте списки имен (крещенных православных) на  адрес hemorussia@gmail.com.


В 2014 году — в год 110-летия со дня рождения цесаревича Алексея Романова — специально для ВОГ была написана икона святого страстотерпца царевича Алексия. Перед этой иконой пройдет молебен 12 августа 2015 года. Все участники молебна смогут к ней приложиться.

Если любишь…

На мой сайт пришло письмо с удивительным стихотворением, которым мне непременно хочется поделиться.


***

Если любишь — надо ценить
Тех, кто рядом, кто близок и дорог.
Благовест удивительно долог…
Отдавать — это значит любить.

Если веришь — верь вопреки
Пересудам, обидам,  сомненьям.
От истоков, с великим терпеньем,
Катит жизнь, как теченье реки.

А надеешься — значит, жива
И душа. Ей не ведомы сроки.
Если веришь — приходят слова.
Если любишь — рождаются строки.

В.Осколков. 2015 год

31 мая 2015. Освоение велосипеда

Последние весенние деньки выдались теплыми, мы проводили их за городом, восстанавливаясь после очередной простуды, которая настигла нас с жутким кашлем. Впервые за три года пришлось подключить антибиотики, т.к. в этот раз организм, ослабленный за зиму, уже не справлялся сам.

Чтобы порадовать сына, папа привез велосипед, купленный еще в конце зимы. Новый большой велосипед ждал своего часа. Сколько у ребенка было счастья и решимости тут же всё освоить и мчаться вперед! Дедушка и бабушка с волнением смотрели на внука, ведь их сын и мой брат не мог гонять в своем детстве на велике.

velo

Освоение нового транспортного средства оказалось не таким уж простым делом. Прежний велосипед был с родительским рулем-толкателем сзади, а здесь надо справляться самому, а педали так и не слушаются. Постепенно дело стало налаживаться, но всё-таки своих силёнок для быстрого старта еще маловато.

На второй день катания одна ножка предательски сорвалась с педали. Сначала это было незаметно, но к вечеру голеностоп стал опухать, появилась боль при ходьбе. Конечно, пришлось срочно переливаться…


Каждое такое событие влечет за собой последующий «разбор полетов». Устанавливаем правила на период обучения самостоятельной езде на велосипеде!

Правило 1: катаемся ТОЛЬКО в день профилактики после переливания!

Правило 2: помогаем ребенку стартовать. Пусть трогание с места будет начинаться с нашей помощью, чтобы не возникало перенапряжения в голеностопах.

Правило 3: садимся на велосипед ВСЕГДА в защитном шлеме на голову, закрытой обуви, налокотниках и наколенниках.

Вот и лето!

1st-june

Наступило долгожданное лето! Пусть оно будет теплым, радостным, полным новых открытий, а также пусть в нем будет меньше царапин, синяков и разбитых носов!

17 мая 2015. Первая аттестация


Итак, долгожданный день наступил! Сегодня состоялась первая аттестация нашего сына по ушу. Первый результат той работы, которой мы занимались в этом учебном году.

Он очень переживал, боялся неизвестности, упорно отказывался выступать. Но в последнюю неделю собрался духом. Помогли наши беседы, объяснения, а также дополнительные тренировки в большом зале с другими детьми.

В назначенное время мы были в нужном месте. В зале, где проходила аттестация, было много детей. Все в красивой красной форме. Мы прошли регистрацию, сын получил свой паспорт по ушу для отметки всех своих достижений в соревнованиях.

2015-05-17_attestation (1)

Первой выступала младшая группа, в которой был наш сын. Он и еще одна девочка были самыми маленькими — по 4 года, остальные ребята были школьного возраста. Трудно начинать первыми. Мастер Тянь Е по-китайски вел счет. Мне кажется, все родители новичков волновались больше, чем сами дети. Выступали тройками или парами. Наш сын был в тройке мальчиков. Дети где-то путались, что-то забывали. В какой-то момент показалось: всё, завалили дело! Стало видно, какие упражнения даются труднее, где не хватает растяжки. Но вдруг как-то всё выстроилось.

Выступления промчались, как один миг. Пришло время награждения. Нашего сына никак не вызывали… Вызвали последним на награждение белым поясом, вручили сертификат участнику ежегодной аттестации. А потом случилось то, чего мы вообще не ожидали: еще вручали медали. Вдруг называют нашу фамилию и имя. По сумме очков наш боец вышел на 2 место в своей группе, получил медаль и свою первую грамоту за спортивные достижения.

2015-05-17_attestation (7)


Кстати, один важный нюанс: про проблемы со здоровьем сына знает только наш тренер, а на аттестации мы об этом никому не говорили, и сын выступал наравне с обычными ребятами.

Занимаемся мы с тренером Школы традиционного ушу «Красный кулак»  Центра традиционных восточных практик мастера Тянь Е.

Как мы праздновали День Победы


Отгремел салют Победы 9 мая. Вроде бы праздник закончился, но на самом деле, это праздник, который всегда в душе. Он то перехватит дыхание от слез, то заставит сердце биться от радости и гордости за родную страну.
2015-05-07_

Ко Дню Победы мы готовились заранее: готовили транспаранты с фотографиями наших дедов-фронтовиков, покупали значки и флаги. Даже были на ночной репетиции Парада Победы на Красной площади.

Главной нашей целью в этом году было пройти маршем Бессмертного полка. Мы собрали почти всю нашу семью, получилось 10 человек.

2015-05-09_Pobeda (2)

В назначенный час мы собрались на Тверской улице. Шли от метро Маяковская. Весь наш маршрут занял более 5 часов. Это было непередаваемое шествие! Такого количества людей, сплоченных одной целью, мы не видели давно. Сначала переживали, чтобы нас не затолкали, не задавили, но волнения оказались напрасными. Все было очень спокойно, все были приветливы и доброжелательны друг к другу.

2015-05-09_Pobeda (1)

Наш сын шел сам, потом на плечах папы, деда. Трудно дался момент, который выпал на дневной сон, но когда мы дошли до Красной площади, у него открылось «125-е дыхание». Домой он скакал впереди нас.

После короткого отдыха вечером мы поехали на ВДНХ, где был живой концерт Дмитрия Хворостовского, а затем великолепный салют.

Вот таким насыщенным и запоминающимся получился этот день. Особенно важным для нашего сына был тот факт, что собралась вся семья. На следующий день вспоминал, как шли все ВМЕСТЕ.

Школа гемофилии (Москва и Московская область) состоится 25 апреля 2015 года

Школа гемофилии (Москва и Московская область) состоится
25 апреля 2015 года. Начало в 11 часов утра.

Особенность предстоящей Школы в том, что в этот раз она проводится для родителей и детей, а также с учетом возраста детей (от 7 до 14 лет).

hemo-schoolПрограмма для родителей:
1. Характерные кровотечения у детей от 7 до 14 лет — заведующий гематологическим кабинетом Вдовин Владимир Викторович
2. Актуальные новости для родителей (установление инвалидности и расширение списка лекарственных средств для больных гемофилией и другое) – вице-президент Московского общества гемофилии Архипова Надежда Ивановна

Для детей и подростков занятие по арт-терапии.

Место проведения:
Морозовская больница, 1 корпус (розовый), центральный вход
конференц-зал большой – для детей
конференц-зал малый – для родителей

О развитии человеческого потенциала


Любой думающий родитель в современном мире обеспокоен вопросом развития своего ребенка (своих детей). В особенной степени это касается семей, в которых ребенок страдает каким-либо заболеванием. Мы хотим, чтобы наш ребенок был физически и интеллектуально развит даже в том случае, если имеются какие-либо проблемы со здоровьем.

Glenn_Doman_IAHP

В свое время, когда наш сын только родился, мы были увлечены разными методиками раннего развития. Тогда я познакомилась с пособиями Гленна Домана по чтению и математике, а также физическому развитию. Мелким шрифтом на этих пособиях было написано об институте достижения (развития) человеческого потенциала. Я нашла тогда информацию в интернете, написала им, чем они могут помочь в плане физического развития ребенка с гемофилией. Мне ответили, что такими пациентами они не занимаются. Но даже не смотря на такой ответ, я постоянно слежу за новой информацией, поступающей мне по электронной подписке из этого института, а многие советы, которые были изложены в пособиях, мы использовали в жизни.

В этот раз я обнаружила, что появилась и русскоязычная версия сайта, поэтому захотелось поделиться этой информацией. Возможно, это кому-то также пригодится.


Институты достижения человеческого потенциала – это группа неприбыльных организаций, основанных Гленном Доманом в 1955 году. Институты получили всемирную известность благодаря своим революционным открытиям в области развития мозга ребенка, а также благодаря программам раннего развития для здоровых малышей и программам лечения детей с повреждением мозга.