17 апреля 2015. Посвящение Всемирному дню гемофилии


Девиз Всемирного дня гемофилии 2015 года очень близок нашей семье и мы полностью разделяем это мнение:
«Создадим заботливую семью. Для людей с нарушениями свертывающей системы крови крайне важно создать семью или сообщество людей, могущих оказать помощь и проявить заботу в трудную минуту».

schastlivaya-semya

Каждый наш день — это маленькая жизнь, в которой всякое бывает: от плохого до хорошего, от грустного до веселого. Но даже не взирая на разные сложности, с которыми мы сталкиваемся, только в семье мы находим настоящий покой.

Раньше я уже писала о том, что и течение гемофилии часто зависит от того, какая обстановка в семье. Это важно не только для малыша, но и для взрослого человека с нашим диагнозом. Если в семье все заботятся друг о друге, тогда даже тяжелая форма заболевания протекает легче.

Но бывает так, что семьи нет или жизнь в ней складывается не так, как хотелось бы, тогда на помощь приходят люди, которые горят желанием помочь тем, кто нуждается в этом. Главное, не замыкаться в такой ситуации, а искать соратников.

Есть еще один вариант, когда разные семьи, связанные одной темой, например такой,  как наша болезнь, объединяются  и стараются поддерживать друг друга, вместе искать ответы на те вопросы, которые подкидывает нам действительность, вместе радоваться.

В любом случае, ВМЕСТЕ всегда легче преодолевать трудности!


Вот и одной из целей создания моего проекта была именно такая — помогать другим, просто рассказывая о нашей жизни с гемофилией. И я очень счастлива, что за эти два года, пока существует мой проект, мне удалось познакомиться лично с некоторыми из моих читателей, с некоторыми мы теперь дружим. Значит, цель достигнута.

Но останавливаться на месте мы пока не собираемся, т.к. точно известно, что завтра кто-то столкнется с нашим диагнозом впервые и будет судорожно искать в интернете информацию и без конца плакать. Пусть здесь, на этих страницах, такой читатель найдет свою точку опоры.

Акция «Кот Добра»

coffee-catКомпания «OSAart» из Брянска проводит акцию Кот Добра, посвященную Всемирному дню Гемофилии.
Магазин «OSAart» подарит совершенно бесплатно именных кофейных Котов каждому человеку с диагнозом гемофилия (а также болезнь Фон Виллебранда).
Возможно, среди ваших знакомых есть люди с подобным диагнозом. Пусть они узнают, что мы их поддерживаем!

Будьте активными, делайте максимальные репосты!!!
Давайте вместе дарить флюиды ДОБРА, ЧЕЛОВЕЧЕСКОГО ТЕПЛА и именных кофейных Котов!
Имя каждого человека, сделавшего репост этой записи, будет написано на каждом мягком кофейном Коте!

Доставка по Брянску бесплатная. В другие регионы России доставка в соответствии с тарифными планами транспортных компаний (примерно 300 руб.) или «Почты России» на выбор.

Свои вопросы, пожелания и предложения можно оставить в теме «Кот Добра», вот ссылка https://vk.com/topic-58908886_31559308

ежегодно 17 апреля во всем мире отмечается Всемирный день гемофилии
с целью повысить осведомленность общества о гемофилии и других нарушениях свертываемости крови.
April-17th-2015


Этот день имеет решающее значение, поскольку при большей осведомленности улучшается диагностика и повышается доступность лечения для миллионов остающихся без лечения.

Всемирный день гемофилии впервые был отмечен в 1989 году Всемирной федерацией гемофилии (ВФГ), на встрече, посвященной дню рождения основателя организации Франка Шнабеля.

Девиз Всемирного дня гемофилии 2015 – Создадим заботливую семью. Для людей с нарушениями свертывающей системы крови крайне важно создать семью или сообщество людей, могущих оказать помощь и проявить заботу в трудную минуту.

Значительная часть лечения, поддержки и защиты прав можно оказать через семьи в более широком смысле: не только непосредственные родственники, но и интернет-сообщество, друзья и коллеги. Такие сообщества одинаково успешно могут объединять усилия, направленные на улучшение качества жизни больных нарушениями свертываемости крови.


Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к Всемирному дню гемофилии 2015 press-reliz-VOG-17-aprelya-2015.doc

Жизнь с протестами, или очередной возрастной кризис


В жизни один возрастной кризис сменяется другим. В какой-то момент нам показалось: ну вот, жизнь стала спокойнее, кризис 3-х леток миновал. Мы можем договориться с сыном по любому поводу, проблемы протеста отступили от нас. Но не тут-то было!

krizis-3-let-u-deteyПротест то и дело вспыхивает с новой силой. В самые неожиданные и неподходящие моменты вдруг начинаются слезы и/или отказ во всем. Иногда это просто выбивает из сил.

Конечно, я полезла в специальную литературу, чтобы поискать причины и похожие ситуации у других. Узнала, что даже битье головой об стену у ребенка в знак протеста — не такая уж и редкая проблема. На эту тему специалисты (врачи и психологи) пишут целые исследования. Мы всей семьей очень переживаем по этому поводу.

И почему же так происходит в нашем случае?
Если исключить моменты с нарушением режима дня, когда ребенок просто устал, или ситуации, когда своим поведением малыш проверяет реакцию взрослых и границы дозволенного,  то основной причиной я могу назвать нашу проблему со здоровьем и связанную с этим чрезмерную заботу со стороны родителей: не беги, не прыгай, тебе нельзя, осторожно, аккуратно, не стучи, берегись… Эти наши словечки зашкаливают все разумные пределы, они вылетают у нас на автомате, а ребенок или уже просто не воспринимает их, или, если мы настаиваем, начинает протестовать в разных проявлениях.

Любимое у нас выражение: «А я буду биться!!!» Потом непременно начинаются слёзы и крики. Никакие увещевания не помогают. И самое неожиданное,что происходит в какой-то один момент и так повторяется всегда в последнее время: «Мама, давай обнимемся!» Он бросается мне на шею, крепко-крепко обнимает, плачет при этом. И я чувствую, как всё внутреннее его напряжение выплескивается с этими слезами, и он постепенно успокаивается…

Можно понять его скрытое состояние: мало того, что надо постоянно жить в режиме ограничений, так еще и преодолевать свои страхи и боль, связанные с регулярными переливаниями фактора. Это только со стороны кажется, что это ерунда и ребенок привык к уколам. Вовсе нет! Для маленького ребёнка это каждый раз испытание на мужество.


А у вас есть что-то похожее?
Как справляетесь вы, когда ребенок протестует?
Может, найдутся рецепты, как обезопасить жизнь наших мальчишек, но при этом не сделать из них кисейных барышень? И как преодолеть излишнюю опеку с нашей стороны?

27 марта 2015. BMW Junior Campus

Наш сын с нетерпением ждал этого дня, всю неделю спрашивал, не наступила ли пятница 27 марта. Этот день наконец настал, и мы отправились в новый поход в детский центр дорожной безопасности BMW Junior Campus. На этот раз поход был организован Московским обществом гемофилии, поэтому была возможность встретиться мамам и нашим детям.

2015-03-27_BMWБлагодарим всех, кто присоединился к нашему путешествию в мир дорожной азбуки! Это было полезно и интересно.

Приглашение


Дорогие читатели, проживающие в Москве и ближайшем Подмосковье!

Приглашаем ваших детей от 5  до 10 лет в совместный поход в BMW Junior Campus — центр детской дорожной безопасности.

Проведение программы запланировано
на пятницу 27 марта 2015 года. 
Начало в 15 часов.

Занятие проводится в закрытом помещении.
Детям нужна сменная обувь.
Участие бесплатное!

Место проведения: 
Центр дизайна ARTPLAY
м. Курская / Чкаловская
ул. Нижняя Сыромятническая, 10, стр. 2, этаж 4


Осенью прошлого года мы с сыном уже побывали там и получили самые положительные впечатления. Поэтому смело приглашаем вас пойти туда вместе! Будет интересно!

Чтобы присоединиться к нашей группе, позвоните мне по телефону +7 (910) 470-0730.

21 марта 2015. Субботний день


Нынешний день выдался пасмурным, но это не помешало нам выйти из дома и провести спортивную субботу после недельного лечения насморка и кашля. Мы сходили в центр изучения боевых искусств «Дамо» (на ВДНХ) на турнир по традиционному кунфу. На турнире также выступала наша тренер.

Это было очень интересно для нас, а особенно для сына, ведь занимаясь ушу с тренером дома, он до сегодняшнего дня не видел в действительности, что это такое на самом деле. Сначала я почувствовала, как он напрягся от неизвестности: что там будет. Минут через 30 просмотра выступлений детей (мальчиков и девочек) и взрослых, он так увлекся, что увести его до конца соревнований уже было невозможно. А когда мы вернулись домой, стал тут же пробовать некоторые из увиденных приемов.

ushu-tajziНаши наблюдения показывают, что сочетание плавания и ушу приносит ощутимые результаты: плавание закаливает, а ушу развивает гибкость и силу. Занятия ушу также дают возможность быстрее восстанавливаться после перенесенных простуд. Даже на такой неделе, как была последняя, когда в бассейн мы ходить не могли, занятие по ушу пропустили только один раз, когда была температура.

Вчера сын с папой были в гемцентре на приеме у В.В. Вдовина. Доктор отметил, что виден положительный результат наших регулярных спортивных занятий. С учетом роста и активного образа жизни нам увеличили дозировку по профилактике до 1000 ед. через два дня на третий.


Надеюсь, что наступит день, когда здесь я смогу написать, что наш сын выступал на соревнованиях… Но пока предстоит долгий и кропотливый труд. Жизнь покажет.

Настольный теннис


Pavel Goran
Сегодня хочу рассказать про одного замечательного парня. Из наших…

Павел живет в Белгороде, занимается настольным теннисом и даже участвует в соревнованиях.

Мама его рассказывает, как отправила своего сына летом в пионерский лагерь. А там была спартакиада. И Павел занял первое место в лагере по настольному теннису! 

Пашина мама обращается к мамам, начинающим воспитывать сыновей с гемофилией, чтобы они задумывались и знали, что «…по нынешним временам возможно многое. Страх и волнение присутствуют всегда, но можно и нужно пытаться не ограничивать ребенка в активной позитивной деятельности. Заниматься спортом, путешествовать, отдавать детей в садики, лагеря и тд. Под контролем родителей и при наличии фактора».


Сегодня Пашина мама дала мне свое согласие рассказать о своем сыне и вот что она написала: «Конечно размещайте статью. Для того я и рассказываю о сыне, чтобы страшно не было молодым мамочкам, столкнувшимся с диагнозом. И чтобы взрослые гемы порадовались за «братьев по крови», видели прогресс, как меняется детство по сравнению с их детством. За Россию гордились, что обеспечены больные дорогостоящими препаратами.
Конечно, всё не просто. Ежедневная борьба… Но планка поставлена, и впереди не одна цель. Надежда только на лучшее

Екатерина Серова. Подснежник

vesna-prischla

ПОДСНЕЖНИК (автор Екатерина Серова)

Выглянул подснежник
В полутьме лесной —
Маленький разведчик,
Посланный весной;
     Пусть еще над лесом
     Властвуют снега,
     Пусть лежат под снегом
     Сонные луга;
          Пусть на спящей речке
          Неподвижен лед, —
          Раз пришел разведчик,
          И весна придет! 
             

Что нужно сделать ПОСЛЕ установления инвалидности ребенку: куда сходить, что оформить и получить


Итак, комиссия медико-социальной экспертизы (МСЭ) пройдена, инвалидность ребенку установлена, и пакет документов с розовой справкой у вас на руках.
Куда бежим и что делаем после этого?
Вот моя памятка, сделанная по горячим следам нашего оформления.

  Куда идем Какие документы несем Что оформляем / получаем
1 В пенсионный фонд — Розовая справка из МСЭ
— свой паспорт
-свидетельство о рождении ребенка
— СНИЛСы свой и ребенка
— Пенсионное удостоверение
— Пенсию
— Справку о ЕДВ (ежемесячных денежных выплатах на обеспечение лекарствами, проездом и санаторно-курортное лечение)
2 В отдел социальной защиты (в Москве перевели эту службу в МФЦ) Отдельная справка из МСЭ для отдела социальной защиты
(её выдают одновременно с розовой справкой МСЭ)
— Социальные выплаты на ребенка и семье
— в Москве: социальную карту москвича, дающую право бесплатного проезда в общественном транспорте
3 В отдел коммунальных услуг – абонентский отдел инженерной службы
(в Москве перевели эту службу в МФЦ)
Оригинал (показать) и копию розовой справки МСЭ — Льготу по оплате за коммунальные платежи (воду и содержание жилья)
4 В отделение энергосбыта — Оригинал (показать) и копию розовой справки МСЭ
— выписка из домовой книги, что ребенок прописан в квартире
— Льготу по оплате за электроэнергию
5 В детскую районную поликлинику
(после получения пенсионного удостоверения и справки из пенсионного фонда о ЕДВ)
— Обратный талон из МСЭ
— копию ИПР (плана реабилитации)
— копию пенсионного удостоверения
— копию справки о ЕДВ
— Если ребенку больше 2х лет, то будут выписывать ежемесячно молоко для получения на молочной кухне.
6 На работу
одного из родителей
Копию розовой справки МСЭ и справку от другого родителя, что он не получает такой налоговый вычет — Налоговый вычет
— Льготы по Трудовому законодательству для женщин, имеющих детей-инвалидов
7 При наличии в семье авто: департамент транспорта
(в Москве через портал гослуг)
Документы по списку на сайте госуслуг — Парковочное разрешение инвалидов города Москвы (бесплатная парковка)
8 При наличии в семье авто мощностью двигателя не более 200 л.с.:
налоговая инспекция (можно подать заявление через интернет)
— заявление (образец можно найти в интернете)
— копию розовой справки
— Льготу по освобождению от уплаты транспортного налога одного из родителей ребенка-инвалида — за одно транспортное средство, которое на него зарегистрировано

Примечания:

  1. в любые инстанции всегда с собой берите весь пакет документов (желательно с копиями), потому что часто просят представить документы, о которых даже не предупреждают заранее, а именно: паспорт, свидетельство о рождении ребенка, СНИЛС.
  2. В МСЭ выдают 2 оригинала розовой справки. Один экземпляр вы отдаете в пенсионный фонд, а второй экземпляр ВСЕГДА храните у себя! В различных инстанциях вас могут попросить показать оригинал, но никогда второй экземпляр не отдавайте, только его копию.
  3. В МСЭ выдают индивидуальный план реабилитации (ИПР) на нескольких страницах. Оригинал ИПР храните дома у себя (!) до следующей комиссии, перед которой надо будет сделать отметку в поликлинике о выполнении этого плана.
  4. Данная памятка подготовлена на примере Москвы. Учитывайте региональные особенности.

Также даю ссылку на очень полезный ресурс «Пособия на ребенка. Всё о детских выплатах и пособиях«.
Здесь есть специальный раздел: Предоставление льгот и социальных выплат на детей-инвалидов, в котором вы найдете важную, полезную и хорошо систематизированную информацию. Ведь размер выплат зависит в каждом конкретном случае от многих факторов: возраста ребенка, состава и размера семьи, региона проживания и т.п.