19 октября 2015 г. состоится VII Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии.
Место проведения конференции: г. Москва, Измайловское шоссе, д. 71, гостиница «Измайлово Гамма – Дельта».
ВПЕРВЫЕ СОСТОИТСЯ ПРЯМАЯ ТРАНСЛЯЦИЯ ИЗ ЗАЛА КОНФЕРЕНЦИИ! Присоединяйтесь к участию on-line.
С докладами будут выступать ведущие медицинские специалисты.
Подробную программу конференции с темами всех выступлений можно скачать на сайте WWW.HEMOPHILIA.RU.
Posted in НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ
17 октября 2015 года в Москве состоялся VI съезд Всероссийского общества гемофилии.
На съезд собралось более 100 участников — представителей региональных обществ гемофилии со всей России, а также представители обществ гемофилии из стран СНГ (Украины, Белоруссии, Молдавии, Казахстана, Киргизии, Узбекистана, Армении, Азербайджана, Туркменистана, Таджикистана).
Участников съезда приветствовал Президент Всемирной федерации гемофилии Ален Вейл, который специально приехал в Москву.
Этот день прошел в очень содержательной и плодотворной работе.
Президентом Всероссийского общества гемофилии на новый трехлетний срок переизбран Юрий Александрович Жулев.
Posted in НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ
Очень полезная подборка важной информации, которая позволит не допустить ошибок в поездке, в том числе еще на этапе подготовки к ней.
Текст Памятки привожу здесь полностью.
Улучшение качества жизни больных гемофилией не может нас не радовать. Вместе с тем, с новыми возможностями приходят и новые проблемы. Путешествуя и по родному краю, и по дальним странам, никто из нас не застрахован от случайных травм или неожиданного обострения хронического течения гемартроза проблемного сустава.
Собираясь в путешествие, необходимо чётко себе представлять, что медицинская страховка, которую оформляют в обязательном порядке все туристы, отправляясь в любую страну, не покрывает расходов, связанных с лечением хронических заболеваний, включая гемофилию. Таким образом, страховка не покроет стоимость фактора и специфическое лечение, необходимое больному гемофилией. Поэтому препарат необходимо иметь с собой в достаточном количестве, предполагая не только привычный график переливаний, но и запас на экстренный случай. Для того, чтобы понимать минимальное количество фактора, которое необходимо иметь с собой, следует посчитать, какую дозу необходимо ввести для того, чтобы поднять уровень фактора в Вашей крови до 100%. Брать с собой фактор лучше исходя из того, что в случае экстренной необходимости Вам придётся поднимать уровень фактора в крови до 100% каждый день, который Вы проведёте вдали от дома и хорошо знающего Вас лечащего врача. Если, например, для поднятия уровня фактора в крови до ста процентов вам необходимо 3 тыс. МЕ, то, уезжая на 14 дней, разумно иметь с собой тысяч 40 фактора. Лучше привезти его обратно, чем остаться без него в неожиданной ситуации. В любом случае, мы рекомендуем Вам перед поездкой уточнить у лечащего врача какое количество фактора рекомендует он вводить в проблемных ситуациях.
Для провоза фактора внутри страны полезно иметь с собой Паспорт больного гемофилией.
В нём указываются вид гемофилии, наличие или отсутствие ингибитора, контактные телефоны круглосуточной специализированной помощи. К сожалению, не во всех регионах врачи согласились оформлять такие Паспорта. Для уточнения возможности оформления Паспорта больного гемофилией Вы можете обратиться в свою региональную организацию ВОГ. Если Паспорт оформить не удаётся, можно оформить выписку из истории болезни и брать ее в поездку. Для путешествий в пределах РФ и бывших республик, где говорят по-русски, её будет достаточно. Для путешествий в другие страны любой документ на русском языке будет бесполезен. Для провоза фактора за границу, особенно при досмотре авиапассажиров, необходимо иметь специальное письмо для таможенной службы, с указанием данных пациента и подтверждением необходимости иметь всегда с собой не только сам препарат, но и комплекты для его введения в достаточном количестве. Оба документа заверяются подписями врачей-специалистов и печатью медучреждения. Если врачи отказываются заверять перевод Паспорта больного гемофилией, остаётся только один выход – сделать перевод на английский (или на язык страны, куда Вы едете) выписки из истории болезни. Это можно сделать самостоятельно, либо в любом бюро переводов, и там же, при желании, его заверить.
МИД России рекомендует путешественникам хранить свои документы в сейфе в номере отеля, а с собой носить копию загранпаспорта. Мы, в свою очередь, рекомендуем носить с собой Паспорт больного гемофилией и (или) выписку из медицинской карты, а за пределами русскоговорящих стран их перевод на английский язык.
Если Вы предполагаете, что за границей будете кататься на лыжах, сноуборде или как-либо по-другому экстремально развлекаться, необходимо оформлять не простую туристическую страховку, а специальную, учитывающую спортивную составляющую отдыха, чтобы получить страховое покрытие в случае непредвиденной травмы из-за спортивных занятий. В противном случае все риски придётся оплачивать лично Вам или Вашим близким. При этом стоимость фактора даже в эту страховку входить не будет, помните это!
Если Вас ждёт авиаперелёт, мы рекомендуем весь фактор, который Вы берете с собой, и комплекты для переливания положить в ручную кладь (без справки на вывоз фактора служба безопасности не имеет права Вас пропустить). Неразумно сдавать фактор в багаж, так как чемоданы могут элементарно потеряться, и Вы останетесь без помощи вдали от дома.
Ещё следует помнить, что фактор, который Вы берете с собой, не должен быть просрочен, в противном случае есть риск, что его могут не пропустить через таможню. Даже если препарат удастся провезти, надо знать, что в медицинском учреждении любой страны использование просроченных препаратов запрещено. Более того, в ряде стран в медучреждениях запрещено переливать собственный фактор пациента (например, в Германии).
Уезжая на отдых за границу, ВОГ рекомендует заранее записать телефоны и адрес Российского Консульства и Посольства в стране пребывания, координаты Национального общества гемофилии станы, в которую вы направляетесь и адрес ближайшего местного центра лечения гемофилии. Такие данные – по центрам гемофилии — есть на сайте Всемирной Федерации гемофилии — www.wfh.org.
Рекомендуем иметь при себе телефон центра гемофилии Гематологического Научного Центра Минздрава РФ +7 (495) 612-29-12 (с 10.00 до 16.00), после 16.00 необходимо звонить на тел. 8 (495) 612-43-92 и телефон центра гемофилии Морозовской ДГКБ г. Москвы +7 (499) 236-15-87 круглосуточно. Телефоны приведены с международным кодом Российской Федерации и, находясь за границей, их надо набирать именно так.
Просим вас отнестись со всей серьезностью к данным рекомендациям при планировании своей поездки. Элементарная халатность может обойтись вам в лучшем случае огромными финансовыми затратами, а в худшем – стоить вам жизни!
Паспорт больного гемофилией на русском языке 
Паспорт больного гемофилией на английском языке
Справка для таможни на двух языках
Posted in ПОЛЕЗНАЯ ЛИТЕРАТУРА, Путешествия
Эх, соскучились мы за лето по культурной московской жизни!
Когда мы вернулись в Москву после каникул, то один из первых планов нашего сына был такой: «Нужно повторить все музеи и поехать на двухэтажном автобусе!» Пришлось объяснять, что «повторить все музеи» не получится, потому что их много, но мы обязательно куда-нибудь пойдем.
Надо сказать, что ежегодная программа «Всей семьей в музей» стартовала 26 сентября и продлится до 15 ноября 2015 года.
На воскресный день мы запланировали поход в художественный музей Тропинина. Вместе с сыном мы сами побывали в этом небольшом уютном музее (старинной купеческой усадьбе) в центре Москвы в первый раз, так что не только для него были в этот день открытия. Задание было таким увлекательным, что остановить нашего первопроходца было невозможно. Было решено поехать еще в галерею ИЛЬИ Глазунова на Волхонку.
Да! Уж там наш юный товарищ развернулся по полной, потому что в Галерее нужно было не просто искать ответы, но и самому выполнять практические задания. Особенно понравилось рисовать углем! После этого ходил по залам уже с видом знатока и пояснял, какая картина была написана художником углем.
В следующие выходные постараемся продолжить наше путешествие!
Кстати! Если есть желающие из Москвы, присоединяйтесь! Идемте вместе. Пишите мне в почту, когда получите новостную рассылку!
И еще! А вы уже открыли новый театральный сезон? Мы успели вновь побывать в театре детской книги «Волшебная лампа», где в этот раз смотрели музыкальную сказку «Кошкин дом».
«Волшебная лампа» — это уютный и добрый театр для всей семьи. Каждый поход сюда с ребенком — это история, которую потом интересно вспоминать и обсуждать, что увидели, а главное — желание вернуться еще раз. А иногда — даже нарисовать!
Сегодня снова возник вопрос про транспортные средства для наших ребят. Большинство голосует за самокат, ведь он компактный, его можно везде с собой взять и он доступен по цене.
Наш сын тоже катался с удовольствием. Не обошлось без падений. Один раз очень сильное, когда на ходу отлетело одно переднее колесо (в нашем самокате было 2 передних колеса). Самокат резко упал вперед и сын перелетел через руль. Ужас, как я испугалась, но как-то он сумел сгруппироваться, хорошо, что головой не ударился!!! Потом долго не катались.
В этом году на 5 лет купили уже обычный 2-колесный самокат, но почти не катались. Привыкать после 3-х колесного самоката к 2-х колесному оказалось не так просто.
На даче стал наш сын ездить на велосипеде. Педали крутить ему очень нравится. Вот и на отдыхе мы брали на прокат педальные машины, и он с радостью на них катался.
Жаль, что про беговелы мы раньше не знали, только в этом году увидели такие. Сейчас бы купили беговел! В нем и обе ноги равномерно работают и координация развивается. Но для этого транспортного средства мы уже не подходим по возрасту.
Хотя мнение специалистов-ортопедов все-таки в бОльшей степени склоняется к полезности езды на велосипеде.
Posted in От 3 до 6 лет, Спорт
В июле 2015 года наш сын первый раз в жизни полетел на самолете. Он очень ждал этого события. У него даже была «несонница»!
Какое счастье видеть искренний восторг в глазах ребенка. Когда самолет взлетел, он так радовался, что хлопал в ладоши: «Мама! Это так круто!»
Для путешествий еще в прошлом году мы купили сыну собственный детский чемодан на колесиках, он с серьезностью укладывает в него свои вещи (конечно, я потом тайком что-то убираю и добавляю), возит чемодан за собой, а в аэропорту с гордостью получал свой ценный груз с багажной ленты: «Я сам! Сам!»
Перед полетом утром мы сделали переливание. Весь фактор мы брали с собой в ручную кладь в рюкзаке. Фактора брали с запасом на всякий случай. Предварительно я соединила упаковки по 2 штуки в одну, выбросила лишние инструкции. Получилось очень компактно.
Кроме того, в рюкзак с лекарством положила копию розовой справки об инвалидности, выписку из гемцентра и справку о необходимости фактора в дороге. Перед полетом мы обращались на горячую линию авиакомпании, где получили письменное разъяснение по электронной почте, что в самолет можно брать лекарства, если флаконы до 100 мл общим объемом до 1 литра (т.е. как стандартные правила провоза жидкостей).
В Москве при досмотре вопросов не задавали, а на обратной дороге попросили показать, что в упаковках, а также понадобились подготовленные справки.
А вот на аэроэкспресс из аэропорта в Москве мы подготовились плохо: для получения льготы на бесплатный проезд ребенку и маме, как сопровождающей, понадобилась справка из пенсионного фонда о ежемесячных денежных выплатах на лекарства, санаторно-курортное лечение и проезд, которую выдают ежегодно. При наличии этой справки, а также предоставления пенсионного удостоверения и копии розовой справки на проезд в аэроэкспрессе выдается бесплатный билет.
Posted in Путешествия
Первое, что я увидела на сайте после возвращения, — это комментарий от Юрия, оставленный 16 сентября на странице О проекте.
Некоторое время назад я собирала информацию о храмах в честь цесаревича Алексея. В том посте была информация о заложенной в Петергофе часовне в честь святого страстотерпца. Какова была радость: заложенная часовня промыслом Божиим стала Храмом Страстотерпца Цесаревича Алексия!
Мы получили приглашение побывать в новом построенном храме. Постараемся спланировать такое путешествие и рассказать потом об этом!
Posted in Интересное, Царская семья
Дорогие читатели из Москвы! Приглашаем вас стать зрителями!
Всем родителям, у которых есть дети от 1 года до 5 лет, рекомендуем побывать на замечательном спектакле «Чудо-день», который поставили наши друзья.
Информацию о спектакле можно посмотреть на сайте театрально-творческого проекта Teatrinside, приобрести билеты можно на сайте уникального семейного центра Избушка-family.
Posted in НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ
Удивительно, но факт: в этом году наше лето закончилось в конце сентября. Мы только что вернулись из гостеприимной Евпатории. В Крыму нам посчастливилось побывать дважды за этот сезон, а все потому, что июльский заезд оказался таким радостным, что нам захотелось вернуться туда еще раз, но уже вместе с папой.
Наш сын впервые в своей жизни побывал на море (а мы впервые с момента его рождения). В прошлые годы наш лечащий врач не рекомендовала ездить на море, пока малыш не подрастет. Но вот он вырос и достаточно окреп, чтобы выдерживать смену климата.
У нас огромное количество новостей и впечатлений, которыми очень хочется поделиться. Постараемся постепенно все рассказать.
Главный вывод сезона: море — это здорово! Крымская Евпатория — это замечательное место, подходящее на 100% для наших подрастающих еще мальчишек, да и для взрослых ребят с гемофилией. Там ласковое солнце и море, чудесный песок на широких пляжах, приветливые люди и множество других причин для радости.
Теперь важно после затянувшегося отдыха быстро войти в учебный процесс, ведь многие занятия уже начались. Первым делом мы побывали на тренировках по ушу и плаванию. На ушу трудно, поэтому сначала сын попытался пойти в отказ, но как только увидел знакомого тренера, как услышал китайский счет и начал выполнять уже хорошо известные ему «ма-бу» и «пу-бу», дело быстро пошло на лад. После занятия не хотел уходить. А в бассейн и не планировали сразу, но тут уж он сам напросился: в спортклуб он бежит вприпрыжку.
Теперь нам уже 5 лет, поэтому в этом учебном году начинаем подготовку к школе.
Надеюсь, что теперь будем встречаться чаще, ведь нам есть, чем поделиться о нашей Жизни с гемофилией. Всем-всем желаем хорошего учебного года и новых замечательных открытий!
Posted in День за днем, От 3 до 6 лет, Путешествия
