Category Archives: СТАТЬИ ПО ВОЗРАСТАМ

Настольный теннис


Pavel Goran
Сегодня хочу рассказать про одного замечательного парня. Из наших…

Павел живет в Белгороде, занимается настольным теннисом и даже участвует в соревнованиях.

Мама его рассказывает, как отправила своего сына летом в пионерский лагерь. А там была спартакиада. И Павел занял первое место в лагере по настольному теннису! 

Пашина мама обращается к мамам, начинающим воспитывать сыновей с гемофилией, чтобы они задумывались и знали, что «…по нынешним временам возможно многое. Страх и волнение присутствуют всегда, но можно и нужно пытаться не ограничивать ребенка в активной позитивной деятельности. Заниматься спортом, путешествовать, отдавать детей в садики, лагеря и тд. Под контролем родителей и при наличии фактора».


Сегодня Пашина мама дала мне свое согласие рассказать о своем сыне и вот что она написала: «Конечно размещайте статью. Для того я и рассказываю о сыне, чтобы страшно не было молодым мамочкам, столкнувшимся с диагнозом. И чтобы взрослые гемы порадовались за «братьев по крови», видели прогресс, как меняется детство по сравнению с их детством. За Россию гордились, что обеспечены больные дорогостоящими препаратами.
Конечно, всё не просто. Ежедневная борьба… Но планка поставлена, и впереди не одна цель. Надежда только на лучшее

23 февраля. Пусть наши мальчики будут крепкими и здоровыми!


Какой замечательный праздник — 23 февраля! День наших защитников, которых мы так любим.

Сегодня пришло письмо от нашей читательницы Ольги. Это её слова я вынесла в заголовок: «Пусть наши мальчики будут крепкими и здоровыми!»

Мы обсуждали спортивную тему, и для меня случилось открытие: наши мальчики катаются на лыжах.
Вот что пишет Ольга:


Нашему сыночку 5 лет. Диагноз «гемофилия А тяжелой степени» стоит с 2 месяцев. Уровень фактора почти 0. Находимся на профилактике с 1 года. Сейчас колем 2-3 раза в неделю по 500 МЕ.

Из физических нагрузок у нас прививается плавание, лыжи. Дома имеется спортивный уголок. Так что занятия спортом регулярны.

Теперь о лыжах. На лыжах уже 2 года. Одеваем защитные штанишки на колготки, затем лыжный костюм и в путь! Мы катаемся по лесу в городском парке. Начинали с коротких лыж на валенках. Сейчас лыжи уже по росту. Это достаточно безопасный вид активного отдыха. Падения случаются, но вокруг мягкий снежок и верхняя одежда также бережет. С горок съезжает смело, но приходится ловить на спуске. А еще у нас традиция: в пути делаем привал. Достаем чай в термосе, оладушки или бутерброды.

Крепления, усовершенствованные дедушкой, но основа, по-прежнему, валенки.
На фото 1 изображено все, что нужно.
lyzhi-kreplenija-1
На фото 2 показан кусок линолеума, к которому прикреплен такой материал (валенки к нему хорошо прилипают и не скользят). Сверху кожаный ремешок, куда вставляется валенок. А по бокам ремешки, которые фиксируют валенок на креплении.
lyzhi-kreplenija-2
Фото 3 общий вид.
lyzhi-kreplenija-3

А вот и фото с привала.
lyzhi-prival


Огромное спасибо за такой замечательный и подробный рассказ!
Мы тоже загорелись встать на лыжи. Может, еще успеем этой зимой. Тем более сын так просит!

16 февраля 2015. Масленица пришла и ныряем ещё глубже

masleniza

Мы снова находим повод для радости: масленица пришла. Значит, весна не за горами! День прибавился, солнце бьется в окна, а легкий морозец совсем не отпугивает от прогулок.

Мы печем домашние блинчики. Когда есть время, можно даже пофантазировать на сковородке и сделать разные фигурные блинчики. Такие машинки и самолетики сами залетают в рот, такие все дома любят!

В первый день масленицы сын навернул блинчиков и пошёл с папой в бассейн. Оттуда они пришли довольные на 100%. Новое достижение! Наш юный пловец смог нырнуть и достать с глубины 1.90 спортивный снаряд. Дежурный тренер с бортика ему даже захлопал, не ожидал такого.


Сейчас нашему сыну 4г.6мес.

12 июля 2014. Театр — это место, где иногда плачут

Случайно обнаружила, что в черновиках осталась неопубликованной летняя запись о нашем походе в театр…


Мы открыли для себя новый театр, который радует зрителей в Москве больше 20 лет — это театр детской книги «Волшебная лампа».

Театр маленький и очень уютный. Перед началом спектакля ведущий рассказывает, как надо рассаживаться в зале, как и почему надо хлопать артистам, как надо смотреть спектакль. Это очень интересно детям.

Смотрели мы спектакль «Винни-Пух и все, все, все». Спектакль кукольный, но куклами играют взрослые и никуда не прячутся. Сначала было непривычно, что кукла Винни-Пуха совсем не похожа на привычного по мультикам героя. А потом действие так увлекает, что даже становится обидно, что объявляют антракт.vinni

А вот во втором действии произошло такое, чего я никак не ожидала от нашего сына. Он стал плакать в сцене прощания героев. После окончания представления он искренне и горько рыдал. Мы вышли из театра на бульвар и еще долго стояли и грустили, что расстались с такими замечательными героями…

2014-07-12_teatr volshebnoj lampy

Наши спортивные занятия


Закончились длинные новогодние и рождественские праздники, которые мы провели большей частью дома. Сходили на несколько детских ёлок, по возможности гуляли на свежем воздухе, спасались от мороза… Было много всего интересного. Но и от праздников мы тоже устаем. А вот уж и январь 2015 почти заканчивается.

Зима — нам не помеха для плавания в бассейне. Регулярное посещение тренировок приносит свои плоды. Наш сын плывет всё быстрее, научился плавать на спине, а уж нырять — так это любимое дело! Мы заносим свои мили в проект Swim Around Britain (Плывем вокруг Британии), в котором зарегистрировались в конце прошлого года.

Появилось у нас и новое спортивное занятие, с которым мы начали знакомиться еще в ноябре, но это было самое начало, мы присматривались, как пойдет дело, какая будет реакция организма у нашего сына. Теперь можно сказать: подошло отлично, поэтому планируем заниматься и дальше. Речь идет о китайском ушу, а точнее, об оздоровительном тайцзи-цуань.

Наш папа упорно искал для сына что-то особенное. Сам раньше занимался рукопашным боем по системе Кадочникова, но при наших обстоятельствах очень переживал, что не может приобщить сына к таким специальным занятиям.

Изучив множество материалов, муж пришел к выводу, что тайцзи-цуань (разновидность ушу) вполне подходит для нас, т.к. там нет резких движений, но есть растяжка, постановка правильного дыхания, да и в целом вся эта система занятий способствует гармоничному развитию физических качеств. Мы искали тренера, но безуспешно. И вдруг «случайно» (а в жизни ничего не происходит случайно), мы увидели в парке объявление о наборе детской группы тайцзи. Так мы познакомились с нашим тренером Марией, мамой пятерых детей и опытным педагогом.

Maria-ushu

Мария сумела найти подход к нашему сыну. Мы предварительно сказали о нашей проблеме со здоровьем. Нас просто сразило, когда Мария в следующем телефонном разговоре задала абсолютно верные вопросы по нашему состоянию в связи с диагнозом, уточнила, что нам можно и чего нельзя делать. Оказалось, что у Марии есть опыт работы с особенными детьми. Преподаёт она в Школе традиционного ушу.

А что наш сын? Конечно, шалит! Занятия в таком возрасте — это игра для него, но и эта игра приучает к дисциплине, а физические упражнения тренируют тело. За два месяца тренировок он набрал вес, но не за счет усиленного питания и полноты, а за счет появившихся мышц (в 4-то года). У него теперь получается пару-тройку раз отжаться от пола, он легко подтягивается на любой столешнице, да и выполняет такие упражнения, которые мы не можем повторить…

24 октября 2014 года

Сегодня произошли два неординарных события.

Во-первых, брат наконец поехал домой после выписки из больницы. В ближайшее время еще предстоит период реабилитации, но уже не в больничных стенах. Слава Богу!

Во-вторых, наш сын сегодня побывал по-настоящему у стоматолога: пришлось ставить первую пломбу! Он был просто супер-герой! Ни грамма внешнего страха, никаких капризов, ни малейших отговорок. Пришел, сам залез и улегся в кресле, поговорил с доктором, она ему всё показала. Лечили без всякого обезболивания, мой герой спокойно лежал.

А когда врач достала интересную разноцветную палитру и спросила его: «Какого цвета будем пломбу ставить», я только слабо пыталась что-то вставить: «Может, беленькую?»… На что сын совершенно уверенно заявил: «СИНЮЮ!!!»
К этому я была не готова. Оказывается, теперь ребенок сам выбирает цвет пломбы для своего зубика (синий, оранжевый, зелёный, красный, фиолетовый…), появились такие разноцветные пломбы TWINKI STAR.

Так что мы теперь рассекаем с синей пломбой во рту и всем показываем. О! Как будто пластилином объелся.

plomby_twinki_star

Пломбы просто загляденье
И по вкусу, как варенье.
Желтый, синий, золотой…
Подберем мы цвет любой!

Операция брата

endoprotezirovanieЖизнь с гемофилией пациентов старшего возраста связана с серьезными проблемами с суставами.

Это следствие тех времен, когда адекватного лечения гемофилии не было, когда гемартроз за гемартрозом точил суставы и постепенно проводил их в негодность.

Когда сустав разрушен, на помощь приходит современная технология эндопротезирования, т.е. замена поврежденного сустава на металлические и пластиковые конструкции в форме нормального сустава. Проведение этой операции позволяет вернуть суставу подвижность.

Почему пишу об этом? Потому что вчера сделали такую операцию моему брату и все другие темы в семье отошли на второй план. Теперь на ближайшие три недели гематологический центр на Новозыковском опять стал для нас центром притяжения, потому что там лежит мой брат. И все разговоры дома теперь, в основном, о прошедшей операции, о том, как восстанавливаться, как разрабатывать ногу.

Брат мой — удивительный человек, который не только никогда не пожалуется на свое самочувствие, но наоборот, будет всех ободрять и интересоваться нашими новостями, а о своем состоянии скажет обычно между прочим. Это он всегда такой!

В этой ситуации была трогательной первая реакция на новость нашего сына: «Я очень хочу своего дядю С навестить в больнице. Когда мы поедем?» Хотелось бы, чтобы то чувство сострадания, которое дается ребенку от природы, сохранилось в нем на всю жизнь.

Жизнь на профилактике

Этим летом нам впервые назначили регулярную профилактику — в/в переливания фактора через каждые 72 часа. Сначала это было связано с выездом в другой регион и активным отдыхом в горах. А после приезда наш лечащий доктор сказала, что в связи с тем, что пацан наш вырос и стал более чем подвижным плюс с учетом занятий плаванием, профилактику стоит продолжить.

muzhikНачалась у нас несколько иная жизнь.
С одной стороны, очень жалко венки, имунную и нервную системы ребенка. Ведь каждое переливание — стресс и хоть и маленькая, но боль, когда «иголка колется».
А с другой стороны, мы почувствовали чуть больше свободы, которая выражается в том, чтобы не одергивать его каждый раз, когда он куда-то залезает, бежит, танцует. Наш внутренний страх за него — это тоже большое напряжение для нас и для него, это бесконечные: «Стой!.. Аккуратно..! Не прыгай!.. Осторожно!..» Иногда, когда он в очередной раз несется в парке с криками «догоняй», я просто затыкаю себе рот и только молюсь про себя: «Господи, сохрани его!» Это тоже помогает.

А сын-то и правда, совсем большой стал!
При переливаниях маленьким он всегда ужасно плакал, начинал еще от проходной в Измайловской больнице (понимал, что сейчас будет больно).
Когда стали переливаться дома, тоже поначалу плакал, приходилось уговаривать, договариваться, иногда строжить, чтобы уж совсем не расходился в своих криках.
Потом новый этап, когда стал относиться более осознанно, уже без слез, с желанием помочь мне и потом играть, «переливая» своих плюшевых друзей. Но всегда он сидел на коленках папы или сестры, чтобы не крутился, не дергался…

И вот новость: «Меня не надо держать. Я САМ!»
Как было радостно на него смотреть после переливания. Он был счастлив и горд, что он — САМ. Побежал к сестре, к папе: «Вы что-нибудь слышали?! А я уже всё!..»

infusion_home

У каждого есть свои фишечки самого процесса. Нашему сыну помогает маленькая подушечка под руку (и чтобы котята обязательно смотрели на него!) и силиконовый шарик, которым он научился очень хорошо накачивать венки. Еще всегда уточнит у меня: «Я хорошо сегодня пил? Хорошо венка надулась?»

7 июля 2014 год. Обычный летний день

В самый обычный день что-нибудь да происходит… На прогулке с любимой сестрой перед самым домом шлепнулся на асфальте — не рассчитал длину своего шага. В последнее время научился падать на руки, успевает выставить их вперед. На домашнем полу это проходит, а вот с асфальтом — беда, ведь на дорогах кругом мелкие камушки, а то и битое стекло. Что-то острое попало под ладошку в этот раз.

Дома обработали ранку, наложили сначала кровоостанавливающий пластырь, но он быстро промок. На дневной сон сделала подушечку с кровоостанавливающей салфеткой с феракрилом. Надеялись, что ссадина небольшая, остановится кровь.

first-helpladoshka

К вечеру стало понятно, что нужно перелиться, т.к. повязка тоже намокла. Теперь, когда дочка на каникулах, наш боец просит, чтобы он переливался только с сестрой. Она спокойная и хорошо на него влияет, чуть что, он всегда к ней: «Спаси меня! Защити меня! Пожалей меня».

Удобно усевшись к сестре на коленки, сын начинает мне давать ценные указания, как протереть ручку, как жгут затянуть и что колоть еще рано, т.к. он еще венку не накачал. Затем мы начали переливание, а он все контролирует. Потом так строго выдает: «Мама, стоп! Воздух по трубочке идет!» А я не увидела! Потянула немного поршень назад, пузырик ушел в шприц и уже спокойно ввели остаток фактора. Перебинтовались. И сынуля с лукавой улыбочкой папу спрашивает: «Ты что-нибудь заметил? Мы уже всё!»

На утро ранка стала лучше, еще немного влажная, но крови уже нет.

ladoshka1

Жизнь с самокатом

samokatВ мае мы всё-таки купили сыну самокат. Перед этим долго думали, советовались на форуме с другими родителями, как поступить. Решились. Выбрали очень устойчивую модель, с хорошими мягкими колесами на подшипниках и даже с тормозом для безопасного торможения.

Сколько же счастья было у пацана! Он в первый день даже спать решил на своем самокате: положил на него подушку, а сам лег на пол. Тренировались сначала дома, потом вышли на улицу.

Освоение этого транспортного средства было стремительным, наши скорости стали нарастать. Все-таки мои опасения оправдались: нагрузка на голеностопы оказалась слишком большая. То же самое сказал и В.В.Вдовин, на приеме у которого мы оказались по экстренному случаю, когда у нас случился сильный удар головой о дверную ручку (это не было связано с самокатом).

Теперь катание на самокате мы свели к минимуму и завели такое правило: кататься только в тот день, когда переливались, а еще обязательно чередовать ножки, чтобы распределять равномерно нагрузку.