Гимнастика есть целительная часть медицины (Платон)


Прошла неделя с тех пор, как мы активно занялись восстановлением руки после перелома. Переливаемся по обычной схеме 3 раза в неделю по 1.000 МЕ, добавили по 1 таблетке траумель С 3 раза в день и ежедневный поглаживающий массаж руки от кисти вверх к плечу с мазью траумель С.

2016 04 14Но главная работа — лечебная гимнастика: 2 раза в неделю в поликлинике по месту жительства (сделали как раз 2 раза, а всего будет 10) и упражнения дома. Уже после первого занятия увидели существенную разницу, а на сегодняшнем фото видно, что правую руку после гипса уже почти не отличить от левой.

Упражнения с виду довольно простые: вращения кисти по кругу, вверх-вниз, в стороны, упражнения с маленьким мячиком в ладошке, а самое любимое теперь — с гимнастической палочкой с длинной лентой. Пришлось даже такую специальную палочку купить домой, зато не приходится уговаривать на занятие: сам играет с удовольствием, получается приятное с полезным!

Вот и вывод делаем: непременно работаем над проблемой ограниченности движения, медленно и аккуратно. В уме держим также высказывание известного кинезитерапевта Сергея Михайловича Бубновского «Правильное движение лечит, неправильное — калечит!«

Спешите делать добро


speshi-delat-dobro

«Мне не раз приходилось исповедовать людей перед смертью. В своих исповедях они никогда не сокрушаются о том, что не заработали лишний миллион, не построили роскошный дом, не добились успеха в делах. Но люди в последние часы сокрушаются в первую очередь о том, что не смогли сделать какое-то добро, помочь, поддержать родных, близких, даже случайных знакомых. А второе, что мучает перед смертью почти всех, – это то, что уделяли мало внимания детям… «

Епископ Тихон (Шевкунов)

Городская ферма на ВДНХ


2016-03-30_ferma(3)В конце марта мы еще с гипсом на руке побывали на Городской ферме ВДНХ — открыли для себя замечательное место для прогулок: хорошо оборудованная территория, увлекательные наблюдения за животными, возможность их покормить и погладить, очень приветливый персонал. Есть льготы. И это совсем не похоже на зоопарк, это развлекательно-образовательный комплекс.

По выходным там проходят мастер-классы, а в будни не так много людей. Сыну очень понравилось кормить козочек, а еще бегать по длинным деревянным дорожкам. Эта ферма открылась в самом конце лета 2015 года, в этом году её территория будет ещё расширена. Так что можно приезжать туда не раз.

2016-03-30_ferma(2)2016-03-30_ferma(1)

Публикации Всемирной федерации гемофилии (WFH)


foto_rukovodstvo-po-lecheniyu-gemofilii-WFHВсемирная федерация гемофилии (WFH) выпускает и распространяет специальную литературу на шести языках, предназначенных для всемирного сообщества, объединенного проблемой несвёртываемости крови.

Посмотрите перечень публикаций WFH, которые переведены на русский язык. Есть возможность бесплатно загрузить их себе в формате PDF.

Про дедушек и бабушек


Хорошо, когда дети имеют возможность общаться с дедушками и бабушками. Большое счастье, когда дедушка и бабушка — родные.

grand_parents

Наш сын просто обожает проводить время со своими родными дедулей и бабулей. С кем еще можно обсудить столько вопросов, увидеть что-то новое и интересное, узнать истории про то, как раньше жили? Да просто играть до упоения!!!

В этом году наши родители — золотые юбиляры — 50 лет семейной жизни! Мы вместе недавно праздновали эту круглую красивую дату в подмосковной Коломне. И наш самый младший член семьи самым активным образом участвует во всех этих памятных событиях. Пусть эти торжества навсегда останутся у него в памяти.

А нашим родителям желаем здоровья и больше ярких дней, освещенных общением с внуком, у которого любви через край! Непростой была их жизнь, есть много воспоминаний, как и в каждой семье. Но они по-прежнему молоды душой и умеют находить радость в жизни.

Наша жизнь после гипса


Ура! На прошедшей неделе сыну наконец сняли гипс. За прошедшие недели он так с ним сроднился, что по пути в больницу для снятия гипса он пытался уговорить меня, что так ему живется хорошо и гипс можно вообще не снимать. Он в душе волновался, потому что не знал, как это будет, что ему будут делать, с вечера переспрашивал, будет ли снова наркоз и будут ли его самого резать или зашивать. Всячески пытались его поддержать. С хирургом он пошел уже сам, без меня.

Когда они с врачом вышли через несколько минут из кабинета, рука сына была над головой, и он начал мне говорить, что она у него летает. Это после тяжелого гипса. А опустить действительно не мог некоторое время.

2016 04 08Мы все очень радовались, что жизнь с гипсом закончилась. Но оказалось, что началась новая жизнь — после гипса. И она совсем другая! Нам дали запрет на спортивные занятия минимум на 3 месяца. И куда девать теперь всю неиссякаемую энергию?!

Главную проблему обнаружили через 3 дня после снятия гипса, когда нужно было переливаться, а сын не смог выпрямить полностью руку, которая была столько недель согнута в локте. Этот локоть от обездвиженности законтрактурило и так, что разогнуть невозможно.

Теперь предстоит пройти курс реабилитации, но только после консультации с нашим лечащим гематологом. Процесс этот, как мы поняли, не быстрый 🙁

Лечение для всех – это общая цель

April-17th-2016

Присоединяйтесь к нам 17 апреля, чтобы повысить осведомленность о гемофилии и о врожденных заболевания несвёртываемости крови.

По всему миру 1 человек из 10.000 страдает от несвёртываемости крови. Многие из них не получают ни квалифицированного диагностирования, ни лечения. Вместе мы можем изменить это.

Проведение всемирного дня гемофилии предоставляет возможность общения с родственниками и друзьями, коллегами и помощниками по уходу за больными для того, чтобы повысить осведомленность и усилить поддержку, необходимую людям, страдающим врожденными заболеваниями несвёртываемости крови.

Всемирная Федерация гемофилии призывает всех в день 17 апреля объединиться и продемонстрировать поддержку в повышении осведомленности о глобальной проблеме несвёртываемости крови, освещая ее красным светом. Ежегодно Всемирная Федерация гемофилии добавляет в список партнеров WFH новые достопримечательности и монументы, которые оказывают поддержку в проведении всемирного дня гемофилии, меняя 17 апреля свою подсветку на красную.

Если у вас поблизости есть какая-то достопримечательность, обратитесь к ее администрации с просьбой о возможности подсветить ее 17 апреля красным светом. В противном случае, зажгите красные праздничные огни и участвуйте из дома. Присоединяйтесь и подсветите 17 апреля красным!

Переломанный март 2016


perelom_2016-03-09 (1)Март 2016 выдался у нас экстраординарным: сын умудрился сломать руку по своей неосторожности прямо дома! Пришлось провести два дня в Морозовке, так как перелом лучевой кости оказался со смещением, и вправлять его пришлось под общим наркозом.

Удалось избежать сильного отека тканей руки только благодаря тому, что после падения мы немедленно  перелились дома (1.000 МЕ) и помчались на машине, не дожидаясь скорой, в Морозовку. Первым делом, в наше отделение. Нас посмотрел В.В.Вдовин и отправил в приемное отделение больницы на рентген. После снимка нас быстро увезли в отделение травматологии Морозовской больницы. Хорошо, что ребенок был без обеда и без питья, благодаря этому нас тут же смогли взять в операционную под наркоз.

Первые три дня переливались каждые 12 часов по 1.000 МЕ, затем после контрольного рентгена и осмотра гематолога — раз в сутки в той же дозировке. Через неделю после перелома перешли на график переливаний через день.

А что сказать про бойца? Он стал тише, спокойнее, осторожнее? Не тут-то было! Освоился с гипсом в первые пару-тройку дней. Научился есть, писать и рисовать левой рукой. Самое сложное было с переливаниями, так как рабочая вена ушла под гипс, а до этого сын никак не хотел давать левую руку, но жизнь заставила! Чтобы преодолеть его психологическое состояние, даже пошли на то, чтобы обезболивать место укола с помощью специальной мази «Эмла». Оказалось очень действенно, помогает снять стресс у ребенка и боль в месте введения иглы.

Теперь ждем с нетерпением дня, когда снимут наш гипс.

Интернет-проекту «Жизнь с гемофилией» 3 года

hemo-life-3-years

Дорогие друзья!

Проекту «Жизнь с гемофилией» 3 года.
Мы росли вместе с нашим сыном и вместе с вами.

За это время родились новые мальчишки с таким же диагнозом, и как понятны нам острые переживания молодых родителей: как с ЭТИМ жить?! Знайте, вместе мы всё сможем преодолеть!

В последние месяцы стоял вопрос: «Может, наша миссия исполнена и проект следует закрыть?» Мы благодарим всех, кто откликнулся с добрыми словами поддержки и помог сделать этот выбор. «Ведь, если звезды зажигаютзначит — это комунибудь нужно»…

Итак, с новым витком! Жизнь продолжается!

Закрывать или не закрывать наш проект?

questionИтак, настал момент всё-таки задать этот вопрос: закрывать или нет наш проект? Вопрос стоит не финансовый, а чисто практический: время проходит, острота первых эмоций от жизни с гемофилией отступает, всё идёт своим чередом и нужно ли ещё о чём-то писать?

Можете дать совет, как поступить? Если проект оставить, то в каком ключе продолжать его дальше?

Решение будем принимать до конца марта 2016 года.