Видеосюжет о молебне, состоявшемся 12 августа 2016 года в Москве


На просторах интернета сегодня нашелся видеосюжет о нашем молебне, который состоялся 12 августа 2016 года в Новоспасском монастыре Москвы. Предлагаю посмотреть. Также напоминаю, что у Всероссийского общества гемофилии есть свой канал в YouTube. Там пока довольно мало роликов, но это офциальный канал, поэтому туда стоит иногда заглядывать.

Приятные открытия


У нас в Москве и Московской области есть особая группа в мобильном приложении WhatsApp для родителей (больше для мамочек), созданная для оперативного общения одной из наших вдохновительниц разных идей. Группа называется «Наши мальчишки».  Попасть в эту группу можно через администратора по номеру мобильного телефона. Это очень полезная площадка для обмена опытом, для взаимной поддержки, для решения срочных проблемных вопросов.

Сегодня через переписку узнала, что одна наша мамуля ведет свой блог hemofiliaa в ЖЖ. Очень рекомендую всем родителям, у кого еще совсем маленькие детки. Автор очень подробно, с большой любовью ведет рассказ о жизни с гемофилией. Вы найдете много полезной информации.

Кстати, все ссылки на полезные ресурсы я выношу на отдельную страничку Ссылки.

livejournal-hemofiliaa

Молебен в Новоспасском монастыре

Дорогие друзья!

12 августа 2016 года в Новоспасском монастыре состоится МОЛЕБЕН О ЗДРАВИИ страдающих гемофилией, их родных, близких и врачей.

icon-zesarevich-alexey

В этот день родился святой страстотерпец Цесаревич Алексий, который сам болел гемофилией. Он является небесным покровителем всех наших ребят. Приходите! Если не можете сами из-за работы, то попросите ваших родителей, родственников, друзей побывать на этом молебне. Общая молитва творит чудеса!

Если не сможете быть, но хотели бы, чтобы о Вас и Ваших близких помолились, пожалуйста, присылайте списки имен (крещенных православных) на адрес nataly.polischuk@gmail.com.

Сбор в 11.45 в нижнем храме Романа Сладкопевца. Начало молебна в 12 часов.

Москва, Крестьянская пл. 10 (http://novospasskiymon.ru). Метро «Крестьянская застава».

По окончании молебна состоится небольшое чаепитие по помещении Воскресной школы монастыря.

___________________

ВАЖНОЕ ПРИМЕЧАНИЕ: в 2016 году молебен будет проходить в разных городах России (Санкт-Петербурге, Рязани, Пензе, Алексине Тульской области, Обнинске Калужской области, Екатеринбурге), а также в Германии (Бавария). Присоединяйтесь к общей молитве!

Июль 2016. Отдых на море

Закончилась 2-я неделя нашего отдыха в солнечной Евпатории в Крыму. Прошлогодние впечатления от пребывания в Евпатории оказались так сильны, что нам непременно захотелось сюда вернуться. Этот город просто создан для отдыха с детьми, а для наших мальчиков место на море лучше трудно отыскать.

Это лето выдалось жарким: воздух прогревается далеко выше 30 градусов. Спасаемся в тени и в море. Морские купания идут нашему сыну на пользу: он окреп, плавает и ныряет.  Из воды просто не вытащить: «Ну, еще минуточку!» И так раз 20, пока уж совсем не устанет.

Сын нашел здесь друзей. Они вместе дружно играют, вместе купаются.  Для защиты от солнца мы из дома привезли пляжную тент-палатку, вот она и стала местом притяжения других детей. А хорошая компания — это залог хорошего настроения. Сын чувствует себя здесь очень комфортно!

20160716_120518

В этом году мы отдыхаем в детском клиническом санатории Министерства обороны (сайт www.lekardeti.ru). Это очень большой детский санаторий в самом центре Евпатории. У санатория огромная и очень ухоженная территория, большущий пляж с тентами, широкая береговая линия, желтый мягкий песок на пляже. Сюда приезжают отдыхать и лечиться с очень тяжелыми детками. Есть все условия для колясочников. И это сразу бросается в глаза неподготовленному человеку: кругом столько инвалидов! У кого-то такая обстановка может вызвать некий дискомфорт. А у меня совсем другие  ощущения: когда видишь, сколько кругом горя, несчастья, боли, трудностей, сколько мужества и терпения у этих людей и их родителей, то становится стыдно за свои минутные слабости, за уныние, за ропот! И хочется благодарить Бога, что мы можем ходить, бегать, разговаривать — за то, что можем жить полноценной жизнью, которую очень нужно ценить. За каждый миг, когда мы вместе!

Надо сказать, что наша болезнь на море благодаря фактору протекает почти незаметно. Особенно для окружающих. На море самочувствие у нашего сына заметно улучшается, даже пропадают вечные «леопардовые» синяки. Переливаемся мы здесь реже: через 2 дня на третий, и видно, что ему хватает, хотя образ жизни очень активный.

Остается еще неделька до возвращения в Москву. Пока об этом не хочется думать.

20160706_103359

12 августа 2016 года состоится молебен в Новоспасском монастыре

глаза


Дорогие друзья!

Мы начали подготовку к традиционному молебну о здравии страдающих гемофилией, а также родных, близких и наших врачей, который состоится 12 августа 2016 года в Новоспасском монастыре.

В настоящем году мы планируем расширить географию нашего молебна. Мы понимаем, что страна наша большая, приехать в Москву ради этого дня трудно, но практически в каждом городе сейчас есть храм, где можно организовать такой молебен. Планируется, что он начнется в одно время в разных храмах. 

Если у вас есть желание присоединиться к такой акции 12 августа, пожалуйста, пишите на адрес Всероссийского общества гемофилии office@hemophilia.ru

Лето — это маленькая жизнь!


Как здорово, что снова лето! «Лето — это маленькая жизнь!» И снова планов громадьё, и столько хочется успеть, и стольким поделиться. Аж голова кругом: как всё успеть?

Сегодня 1 июня — самый первый летний день! Всех наших деток крепко-крепко обнимаем и желаем им мирного неба над головой и по-возможности здоровья. Пусть растут нам на радость!

В первый летний день мы побывали в театре. И пусть ещё мы не совсем окрепли после сразившей нас простуды, которую мы подхватили в последние майские деньки, но сегодняшний культпоход выдался замечательным. Это настоящее театральное открытие:
Самый Звездный!
Самый Озорной!
Самый искренний спектакль для детей!
На стихи Марии Рупасовой, Натальи Волковой, Анастасии Орловой — спектакль «СтихоВаренье».

2016-06-01Я РИСУЮ ЧЕЛОВЕКА
Анастасия Александровна Орлова

Я рисую человека:
Руки, ноги, голова…
В голове цветные мысли
И округлые слова.
А в груди у человека
Расцветает не спеша,
Как ромашка полевая,
Белоснежная душа!

Если только у вас будет возможность, непременно сходите на этот спектакль, не пропустите его. Окунитесь в счастливый мир детства!

26 апреля 2016. Выпал первый молочный зуб

2016-04-26_vypal-pervyj-zub

Сегодня у нашего сына случилось важное событие: у него выпал первый молочный зуб! Как-то раньше мы с ним обсуждали, что зубы начнут выпадать перед школой. И это ему запало в память: значит, скоро в школу.

Накануне мы переливались. Никаких проблем с десной не было. Он очень боялся, что будет кровь, но маленькая дырочка от зуба была сухой, только прополоскали рот прохладной водичкой. Зуб свой он надежно спрятал в маленький пузырек, торжественно всем его показывал. Вечером объявил, что спать вообще не будет, потому что ждет ночью зубную фею… С этими словами и уснул.

17 апреля 2016


World-Hemophilia-Day-2016

17 апреля 2016 мы участвовали в акции«Освети красным», которая проводилась с целью привлечения внимания общественности ко Всемирному дню гемофилии и проблемам людей, страдающих заболеваниями крови.

В этот день Останкинская башня была подсвечена красным цветом, на двух медиа-экранах появлялась надпись на двух языках Всемирный день гемофилии — World Hemophilia Day.

Всемирный день гемофилии в Москве

17 апреля 2016 года по всему миру будет проходить акция «Освети красным» с целью привлечения внимания общественности ко Всемирному дню гемофилии и проблемам людей, страдающих заболеваниями крови.
В этот же день в Москве Останкинская башня будет окрашена в красный цвет.
График включения ролика дня гемофилии размещен на сайте Всероссийского общества гемофилии и в Facebook на странице ВОГ Гемофилия.Правила жизни. Во время показа ролика дня гемофилии подсветка башни будет красного цвета.

Успейте сделать специальные фото себе на память!

Новости общества гемофилии

К Всемирному дню гемофилии 2016 года в русскоязычном интернете появились новые официальные информационные ресурсы: