Мужайся в подвиге, чадо мое. Через многие скорби мы поднимемся на небо. Путь нашего спасения усеян терниями, поэтому мы страдаем от боли и истекаем кровью. Но храни терпение, и придет благословенный час, когда боль и кровь напишут наши имена в книге жизни!
Архимандрит Ефрем Святогорец
Posted in Духовные наставления
В детский сад мы записались, когда сын только родился, а в интернете появилась возможность записаться в электронную очередь. Мы даже ничего особенно себе не думали и не выбирали.
Прошло время и однажды весной нам позвонили из детского сада и спросили, не хотим ли мы ходить в специальную группу. Сыну не было еще двух лет. Мы согласились. К тому времени у нас уже была оформлена инвалидность (мы прошли комиссию на первом году жизни).
Попали мы в детский сад компенсирующего вида № 2399. Сыну было 2 года 1 месяц. Он еще практически не говорил. Даже не представляли, какое чудо есть у нас совсем рядом.
Мы ходим в группу кратковременного пребывания «Особый ребенок» (с 8 до 12 часов) . У нас в группе есть детки с ДЦП и другими тяжелыми заболеваниями. Всего человек 10. Я всегда вместе с сыном. Эта группа предполагает именно такое посещение.
Ходим, как в школе, на разные индивидуальные занятия: логопед, психолог, рисование, развитие речи. Есть также общие занятия: музыка, ритмика и физкультура.
В саду есть бассейн, но так как мы ходим в спортклуб, то в саду его не посещаем.
Мы ходим на все детсадовские праздники и они нам очень нравятся (я об этом уже писала). Нас также приглашают на маленькие детские спектакли, которые показывают приглашенные артисты, воспитатели или детки из старших групп.
Посещение детского сада принесло нам много пользы: сынуля как-то вмиг заговорил (как будто ключиком включили), он научился петь и читать стихи наизусть, стал более раскрепощенным, смелым, уверенным. Очень полезно общение с другими детьми, в том числе особенными.
Для меня это тоже возможность держаться в форме и следить за собой, а также пришло понимание, что наша ситуация не самая критическая. Какие же есть мужественные мамочки!
Так что надо обязательно попытаться найти детский сад с группой кратковременного пребывания. Пусть она будет обязательно с возможностью быть там вместе с сыном — иной вариант в маленьком возрасте для нас просто недопустим.
Posted in Воспитание и образование, От 0 до 2 лет
Вопрос о плавании у нас встал практически сразу после рождения: сыну был месяц, когда мы узнали диагноз. Доктор Вдовин, как всегда лаконичный, обронил фразу, которая показалась мне очень важной: «… и начинайте плавать!»
Мы изучили массу статей из интернета, как учить плавать в домашних условиях. Цель — сделать из сына ихтиандра — мы не ставили, но ныряли в домашней ванне очень успешно, пока она не стала тесной. Уже к годику стали искать место, где нам плавать дальше.
От бассейна в детской поликлинике я отказалась, т.к. был негативный опыт со старшей дочкой (в поликлинику ходить — только заразу там ловить). Большие бассейны также не наш вариант.
Самым подходящим оказалось купить детский абонемент в фитнес-клуб, в частности, World Class.
Самое главное, есть возможность ходить не в какое-то строго назначенное время, что трудно реализовать с маленьким ребенком, а когда вам удобно.
Если малыш заболел или нужно уехать на дачу, абонемент можно «заморозить», чтобы не списывались напрасно деньги.
Там есть специальные детские программы для детей от 14 месяцев (мы начали ходить с 12 месяцев), в том числе на воде вместе с мамой (или папой!).
Там есть детский клуб, где можно поиграть на специальных детских занятиях (опять же с родителями): музыка, творчество, координация. А также проводятся праздники (нам очень нравится детский Новый год в спортклубе).
Для маленьких детишек, которые не ходят в детский сад (это было для нас актуально до 2-х лет), — это хорошая возможность социализации с другими детьми. Больше всего мне нравится, что мы на всех занятиях со своим ребенком!
А еще мы любим просто приходить вечером поплавать перед сном. Это и успокаивает, сын устает, поэтому потом лучше спит.
Скоро нам три года, значит, практически такой же продолжительности наш стаж на воде. Мы не пытаемся пока плавать по-спортивному, просто получаем удовольствие от воды, веселого барахтанья, хотя, конечно, сын все-таки сам двигается в воде. Постепенно сдуваем ему нарукавники, чтобы чувствовал, что он может держаться на воде. Мы догоняем игрушки, катаем их на доске, бросаем их и ловим. Все это очень полезно. Заметно, как прямо на глазах, быстро сходят синяки (рассасываются).
Кстати, о синяках. Чтобы уж не слишком донимали с вопросами о них, мы купили детский гидрокостюм, в котором сынуля плавает. Сначала был костюмчик академии плавания Фреда (красный), сейчас как на картинке справа (желто-голубой). Этот же костюм также защищает нас от холода в воде. Поэтому плавать даже в годик было абсолютно безопасно, он в бассейне не простужался ни разу.
Долго в воде мы не находимся: плаваем минут 15-20, потом 3-5 минут греемся под теплым душем или в турецкой парной. Потом еще минут 10-15 плаваем. Всегда ориентируемся на состояние и настроение.
Вообщем, это не только реальная польза, но и большая радость! Поэтому если у вас есть возможность плавать — плавайте!!! Постарайтесь эту возможность найти ради здоровья сына, да и вашего тоже.
Posted in От 0 до 2 лет, Спорт
Первый день нового месяца выдался у нас жарким во всех отношениях…
Вернулись с дачи, где провели такую замечательную неделю на свободе, просторе и свежем воздухе. В городской квартире душно и скучно, поэтому поехали гулять на ВДНХ.
Мои детки катались на паровозике, потом много-много ходили, потом сынуля на детской площадке познакомился с 5-летней девочкой, с которой они решили побегать… Домой вернулись уже к пяти часам дня, считай, к вечеру, без дневного сна. Как-то странно вел себя И., подумала, что это капризы от усталости. Подозрительной показалась ножка (голеностоп). Через два часа поняла, что проморгала — лодыжка отекла. На ногу сын наступать уже не мог, попытался встать, не получилось… Потребовалось переливание, видимо, в ближайшие дни не одно.
Дорогой оказалась моя беспечность! На лицо сразу несколько родительских ошибок, которые я совершила за один день:
1. Режим дня ребенка нельзя нарушать ни при каких обстоятельствах, даже из благих побуждений побыть на свежем воздухе.
2. Надо принять все меры, отвлечь, заинтересовать малыша, чтобы он не носился на детской площадке (лучше гулять вдали от них).
3. Переливаться при первых подозрениях на возможное кровотечение, а не думать: «Авось, пронесет».
Posted in Безопасность, День за днем, От 0 до 2 лет, Переливания
Новый интернет-журнал рассматривает насущные и реальные вопросы, предлагая практическую информацию, которая будет интересна больным гемофилией. Вот нам повод хорошо учить английский, т.к. проект реализован на английском языке.
17 апреля Bayer HealthCare запустила проект Frankly.net, представляющий собой откровенный интерактивный электронный журнал, который задумывался как заслуживающий доверия ресурс, полезный для болеющих гемофилией подростков и молодых людей по всему миру.
Назначение Frankly.net – устранение недостатка информации и установление связи между молодыми людьми, которым довелось столкнуться с данной болезнью. Журнал уделяет внимание насущным проблемам и злободневным вопросам, которые волнуют юношей и молодых людей, предлагая фактографическую информацию о гемофилии.
«Прожив всю жизнь с гемофилией, я на собственном опыте знаю, какой страшной может быть эта болезнь, особенно в подростковом возрасте и в молодости, ведь именно в эти годы нам приходится сталкиваться с такими проблемами, которые не так-то и легко обсуждать с родными, с друзьями и с медицинскими работниками, – говорит член консультативного комитета Frankly.net Рой Качмарек. – А новый электронный журнал предоставляет полную информацию на соответствующие темы, включая то, как сообщить партнеру о том, что вы больны гемофилией, как разнообразить спортивную жизнь, при этом контролируя течение заболевания, не говоря уже о проблемах эмоционального характера. Я с нетерпением жду возможности регулярно пользоваться этим журналом».
Благодаря спонсорской поддержке Bayer HealthCare, журнал Frankly.net, среди прочего, подсказывает молодым людям, болеющим гемофилией, как принимать уверенные решения на основе полной информации.
Новый ресурс проливает свет на ряд насущных проблем, включая вопросы секса и взаимоотношений, здоровья и физической формы, развлечений, образа жизни и путешествий. Более того, в разделе «Герои повседневности» электронный журнал размещает краткие биографические очерки подростков и молодых людей из разных уголков мира, болеющих гемофилией, в которых рассказывается, как борьба с болезнью помогла им добиться определенных успехов в личной жизни. Посетителям Frankly.net предлагается принять участие в интерактивных опросах, которые позволят определять контент электронного журнала в будущем.
Помимо электронного журнала, сайт предлагает информационный буклет Откровенный разговор о гемофилии, который доступен для скачивания. В буклете рассматриваются деликатные темы, которые волнуют подростков и молодых людей с гемофилией. Ответы на вопросы, касающиеся боди-арта, наркотиков, алкоголя, эмоциональных переживаний и секса в контексте гемофилии, даются в доступной форме. Буклет также подсказывает, как лучше поднять тот или иной вопрос в беседе с медицинским работником.
Контент ресурса Frankly.net определяется редакционным советом Откровенного разговора о гемофилии, группой экспертов в области здравоохранения, социальной работы и защиты интересов больных, обладающих глубокими знаниями о гемофилии с богатым опытом оказания помощи людям в борьбе с этим заболеванием. В редакционный совет входят двое молодых людей с тяжелой формой гемофилии, врач, социальный работник, специализирующийся на оказании консультаций пациентам с заболеваниями крови, и консультант медицинских сестер, который изобрел широко известный в мире гемофилии инструмент для обучения навыкам самостоятельного переливания крови. Пять членов совета являются выходцами из пяти стран: Австралии, Израиля, Перу, Швеции и США.
Posted in НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ
Сегодня были в детском гемцентре в Измайловской больнице на приеме. Увидели на стене такую листовку.
Мы на школу гемофилии ходим обязательно. В Москве она обычно проводится дважды в год: осенью и весной. Там всегда много полезной информации. Такие встречи позволяют быть в курсе всех новостей. Врачи выступают с новыми докладами. Обсуждаются также практические вопросы нашей особенной жизни.
Если только у вас появится информация о проведении Школы гемофилии — обязательно приходите!
Posted in День за днем, ШКОЛА ГЕМОФИЛИИ
Болезнь и немощь – тяжёлое испытание. Нарушается привычный образ жизни, становятся невозможными многие прежние радости и утешения, приходит боль и страдание. Преподобный Амвросий писал о тяжести болезни: «В скорбях человек может находить утешение в молитве, а в тяжкой болезни телесной он и этого утешения лишен».
Причины болезней
Много причин у болезней. Преподобный Макарий наставлял: «Телесная болезнь служит к исцелению душевной; мы не можем похвалиться, чтобы оной не имели. Слава и благодарение Господу, врачующему нас терпкими наведениями!»
В своих письмах старец учил приписывать болезнь воле Божией, хотящей человеку спасения: «Пробегая паки письмо твоё, заметил в оном твоё малодушие о болезнях твоих. Пишешь ты, что болезнями посещает Господь не от любви, а наказует за грехи, а ежели бы знала, что от любви, то лучше бы терпела. Как же не от любви Бог тебя посещает? Ежели и самое наказание от любви Божией происходит? Прочти в послании к Евреям в 12-й главе: Егоже бо любит Господь наказует, биет же всякого сына, егоже приемлет».
Преподобный Анатолий (Зерцалов) писал о болезни как об очищении для души: «Что больна – не беда, грешным людям это очищение; как ржа от огня очищает железо, так и болезнь врачует душу…»
Преподобный Амвросий напоминал о том, что Господь вразумляет нас через болезни, которые посылаются к пользе душевной: «Болезни и неприятные случаи посылаются нам к пользе нашей душевной, и, прежде всего, к смирению нашему и к тому, чтобы вели жизнь свою осмотрительнее и разсудительнее…»
Преподобный Иосиф наставлял: «Надо Бога благодарить за болезнь, ибо ею очищаются грехи».
Соборование, исповедь и Причастие
Преподобный Антоний писал: «Апостол не говорит: «умирает ли кто из вас?», но болит ли кто, пусть призовёт пресвитера, и воздвигнет его Господь. Мы же, по губительному неверию, прибегаем сперва к внешней помощи. Когда уже нет более никакой надежды, приступаем к приобщению и соборованию, забывая, что сказал Спаситель слепцам, просившим у него исцеления: по вере вашей буди вам».
И советовал: «Советую Вам во все святые посты приобщаться Святых Таин; а кроме сего, если когда случится какая болезнь, то не к лекарю посылать и в аптеку, но к иерею Божию, и просить его исповедывать и приобщить, а потом уже к лекарю послать; ибо весьма спасительно питать свою душу Нетленным и Святым Хлебом. Если бы случилось человеку в тот день умереть, в который он приобщался Святых Таин, то душу его приемлют святые Ангелы на руки свои, чести ради приобщения, и все воздушныя мытарства безбедно проходит».
Соборованию преподобный Антоний придавал очень большое значение, он вспоминал, что после того, как он сам соборовал двадцать тяжело больных человек, все они исцелились: «…чрез особорование мною недостойным человек до двадцати, все они от тяжких и неисцельных болезней освободились. В том числе и старца отца Леонида в болезнях его раз до пяти соборовал я, а также многих других».
Преподобный Макарий также наставлял причащаться в болезни, причём, замечал, что больным разрешается причащаться без особого поста: «Слава Богу, что ты сподобилась быть причастницею Пречистых Таин Христовых, а о том не малодушествуй, что не говела. Да ты, страдая телом, больший переносишь подвиг говения».
Преподобный Иларион советовал страждущим припомнить все грехи, совершённые с семилетнего возраста и исповедаться в них, а затем причаститься: «Итак, причина наших болезней душевных и телесных – суть грехи наши. Собразно с сим и врачебство одно: страждущий человек должен внимательно разсмотреть себя, припомнить все грехи, совершённые им с семилетнего возраста и сознать в особенности тот грех, в котором заключается причина болезни. Потом он должен все эти грехи искренно исповедать пред священником, примириться с ближними, оставить всякую против них злобу и положить твёрдое намерение и начало не обращаться вновь на старые грехи, и, наконец, с сокрушением приступить к принятию Святых Христовых Таин».
Преподобный Никон подчёркивал важность соборования при болезни или немощи: «Если нет болезни или вообще какой-либо немощи, то соборование не обязательно, потому что при соборовании молятся об исцелении, молятся о телесном и душевном здравии. Телесное здоровье не всем и не всегда даётся, ибо Господь знает, что для нас полезнее. А душевное – всегда подаётся».
В болезни не забывать о молитве
Преподобный Анатолий (Зерцалов) советовал в болезни не забывать Иисусову молитву:
«…Ты опять больна? Значит, ты не помнишь моего лекарства. Я тебе говорил: твори постоянно молитву Иисусову, и будешь здорова. Ведь я тебе не с ветра давал этот совет, а испытавши хорошо на деле. Правда, что поболеть молодому человеку полезно. Но ещё лучше здоровому служить телом и духом Богу».
Об этом же напоминал и преподобный Иосиф: «»Молитва Иисусова и с болящего спрашивается», – пишут святые отцы».
Старец также наставлял молиться друг за друга: «Скорбеть о здоровье кого-либо не должно, Господь знает лучше нас, кому что полезно: здоровье или болезнь, наш долг – молиться. Господь сказал: «Молитеся друг за друга, да исцелеете»».
Врачей и лекарства создал Господь
На вопрос о врачах преподобный Амвросий отвечал так: «Спрашиваешь меня грешнаго, – в обыкновенных болезнях ждать ли всегда чудеснаго исцеления, молитвенно прибегая к помощи Божией, и не грешно ли пользоваться и простыми средствами. Греха в этом никакого нет; потому что всё от Господа Бога и лечебныя средства, и самые лекаря. И не в том состоит грех, что человек прибегает к врачебным пособиям; а в том, если больной всю надежду на выздоровление полагает в одном враче и врачебных средствах, забывая притом, что всё зависит от Всеблагаго и Всемогущаго Бога, Который Един, их же хощет, живит или мертвит».
А преподобный Никон писал кратко: «Врачей и лекарства создал Господь. Нельзя отвергать лечение».
О терпении и смирении в болезни
О терпении и смирении в болезни напоминают все Оптинские старцы.
Преподобный Амвросий отмечал: «Хронические болезни, как телесные, так и душевные, неудобно лечатся, но у Бога всё возможно, только потребно терпение со смирением».
Преподобный Иосиф также писал о терпении: «Господь да подаст тебе терпение в болезни. Упадать духом не надо, а надо молиться и просить у Бога терпения. Ты сознаёшься, что по грехам своим стоишь этой болезни. Это хорошо, вот и терпи, и не унывай, но приноси Господу покаяние в своих грехах и надейся на милосердие Господне. Телесными страданиями очистит Господь душевные скверны и прощение подаст. Терпи, и молись, и за всё Бога благодари».
И добавлял: «И болезни, и безсонницу с терпением переноси. Видно, так Господу угодно, и надо потерпеть. Когда не спишь, то твори молитву».
Господь не ищет от человека подвигов сверх силы
Старцы Оптинские не требовали от болящих телесных подвигов. Преподобный Амвросий писал больному духовному чаду: «Да ты больше сиди, где тебе стоять? В болезни это не требуется».
Преподобный Иосиф советовал: «По болезненности не ходите в храм Божий. — Что делать? Ведь все видят и знают, что вы не ходите по болезни, и никто с вас за это не взыскивает. И Господь не ищет от человека подвигов сверх силы. Поэтому и не смущайтесь».
Но если доселе продолжается болезнь…
Некоторые больные остаются неисцелёнными, даже прибегув к мастерству врачей и Таинству покаяния.
Преподобный Антоний писал по этому поводу так: «Но, если доселе продолжается болезнь, то это не потому, будто бы не слышит Бог молитвы молящихся к Нему, но потому некоторых оставляет Он без исцеления, чтоб лучше и более облагодетельствовать человека страждущего, дабы чрез временное страдание освободить человека грешного не точию от вечных мучений за грехи, но и даровать ему спасение и соделать наследником небесного Царствия».
Здоровьем следует дорожить
Преподобный Иосиф называл здоровье «даром Божиим»: «Пишете, что по тяжёлым обстоятельствам не следует гнаться за здоровьем и жизнию. Вообще, здоровьем и жизнию должно дорожить, ибо это есть дар Божий. А если где потребует крайняя необходимость, там, конечно, должно жертвовать и здоровьем, и жизнию. Но у Вас такой необходимости ещё нет».
Закончим главу о болезнях словами преподобного Анатолия (Зерцалова): «Похворать можно, но только когда Бог пошлёт».
Преподобные отцы наши, старцы Оптинские, молите Бога о нас, грешных!
Материал с сайта http://www.pravoslavie.ru/put/62117.htm
Ольга Рожнёва
Posted in Духовные наставления
Сегодня был выпускной после 9 класса в школе у нашей дочки. Конечно, поехали туда всей семьей — нарядные и торжественные.
Сынуля в белой рубашке с галстуком-бабочкой, очень счастливый, что поехал к сестре в школу.
Праздник прошел замечательно. Все от переполнения чувств к вечеру здорово устали. Разговариваю с сыном перед сном:
— Спи, солнышко!
— Мама, это какое солнышко? Какое на небе?
— Нет, ты! Ты лучше!
Пауза… Потом он серьезно так, рассудительно:
-Нет, какое на небе — лучше.
Всем желаем добра и теплого летнего солнышка!
Posted in День за днем, От 0 до 2 лет, Смешное
Сегодня нахлынули воспоминания из моего детства, связанные с болезнью моего старшего брата.
У нас разница в возрасте 4 года. Мы росли в 70-е годы 20 века. Всегда в детстве были вместе: играли, шалили, бегали во дворе, гоняли с пистолетами и машинками, дрались, прыгали с дивана… Конечно, в детстве я никогда не думала, что он болен, и не задумывалась, что ему многого нельзя.
Помню один вечер. Наверное, мне было лет пять или меньше. Поздний приезд скорой, суета врачей, запах каких-то лекарств, стоны брата и потом его увезли…
В больнице он лежал очень часто и подолгу. Мы всегда к нему ходили. Помню, как стояли под окнами, он нам что-то говорил. Он передавал мне браслетики, сплетенные из прозрачных трубочек капельниц. Конечно, дома он тоже был часто прикован к кровати. Я всегда сматывала его бинты. Став постарше (лет с семи), уже могла делать ему повязки на больной сустав с листом капусты или мазью Вишневского. Дома всегда присутствовал своеобразный сильный запах этой мази.
Потом он женился, позднее и я вышла замуж. Теперь мы редко видимся в большом городе. Остается телефон, но по телефону никогда не узнаешь его реального состояния. Он великий партизан, так было еще с детства — будет молчать до последнего: никогда не пожалуется, что у него что-то болит, а наоборот, еще умеет всегда поддержать окружающих бодрым и добрым словом. Это истинный образец мужества и стойкости. Лишь однажды в годы юности он мне признался: «Знаешь, я когда иду, я каждый шаг считаю… Думаю, как ногу поставить…» Я всегда помню эти его слова. Когда наступает зима и гололед, невольно в голове промелькнет мысль про брата, как он дойдет.
Мой брат очень хорошо играет в шахматы. Он первый, кто учил меня работать на компьютере (на 286-м в DOSe, ведь Windows у нас еще не было). Он прочитал миллион книг и он самая настоящая ходячая энциклопедия, которая может дать ответ на любой вопрос! Не представляю своей жизни без моего горячо любимого брата.
А теперь он не просто брат, он еще и дядя своему плямяннику. Они с ним соратники по болезни. Брат здорово меня поддержал, когда мы узнали диагноз сына. Я могу с ним советоваться. И я говорю брату: «Тебе еще долго жить надо! Ты ему в пример, его учить будешь!»
Родные мои мужики, дай Бог вам сил и терпения!
Posted in РЕАЛЬНЫЕ ИСТОРИИ
«Жизнь Алексея Николаевича была одной из самых трагичных в истории царских детей. Он был прелестный, ласковый мальчик, самый красивый из всех детей. Родители и его няня Мария Вишнякова в раннем детстве его очень баловали. И это понятно, так как видеть постоянные страдания маленького было очень тяжело; ударится ли он головкой или рукой о мебель, сейчас же появлялась огромная синяя опухоль, показывающая на внутреннее кровоизлияние, причинявшее ему тяжкие страдания».