ПОЗДРАВЛЯЕМ наших врачей и медицинских сестер
с профессиональным праздником!
СПАСИБО вам за заботу о нас и нашем здоровье!
Низкий поклон!
ПОЗДРАВЛЯЕМ наших врачей и медицинских сестер
с профессиональным праздником!
СПАСИБО вам за заботу о нас и нашем здоровье!
Низкий поклон!
Posted in НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ
Дорогие друзья!
Сейчас я обращаюсь к тем, кто относит себя к числу православных.
Есть предложение собраться нам в одном из храмов на совместный молебен о здравии наших мальчишек, а также всех нас. Совместная молитва объединяет и укрепляет. Также это даст нам возможность узнавать друг друга.
Почему 12 августа? Потому что в этот день отмечается день памяти святого цесаревича Алексея — царственного страстотерпца — одного из самых известных у нас больных гемофилией.

Очень хочется, чтобы цесаревич Алексей стал небесным покровителем всех православных больных гемофилией.
В Москве стоит жаркая погода. Пока сидим в городе, потому что старшая дочка сдает в школе экзамены.
Вот в этой всей городской пыли, тополином пухе и духоте мы умудрились заболеть. Сутки держалась температура под 39. Вот сегодня отпустило… Слава Богу, легче. Бегаем уже.
Видимо, от жары посыпались один за одним синяки по телу. Даже в самых неожиданных местах. Переливались дома. Сынуля, конечно, хнычет. Помогает дочка. Держит брата на своих коленях, включает ему с планшета в этот момент любимейших Фиксиков. Он отвлекается, а потом мне жалобно так: «Мама, мне больно, когда ты иголочку вставляешь«. Я всегда строго так отвечаю: «Ну, ничего, потерпи, это быстро. Зато ножка не будет болеть…».
Короткий разговор на эту тему не дает повода распускать сопли. Вот и тему переливания теперь долго не обсуждаем. Ставлю сына перед фактом, когда уже все приготовила. А до этого, когда пытались с ним договариваться, все заходило до горьких и длинных слез с долгими потом всхлипываниями.
На днях из разговора с сыном (ему сейчас 2 года 10 мес.):
— Мама, знаешь какие у меня любимые слова?
— Какие?
— Ге-ма-то-ма и Лэнд Ровер…
Вот такие разговорчики. У самой сердце в груди сжимается.
Posted in День за днем, От 0 до 2 лет, Переливания

Компания CSL Behring выпустила комплект пособий для детей «Фактор: помощник в борьбе с гемофилией». Эти комплекты нам раздали на встрече Школы гемофилии в апреле 2013 года. В комплект входят: брошюра «Несколько слов о гемофилии», CD-диск с игрой-путешествием, где Фактор является главным проводником, детская раскраска, набор наклеек и яркий браслет, который очень понравился не только сыну, но и дочке.
Хотела отсканировать брошюру и выложить ее здесь, но на ней написано, что «содержание диска и брошюры находятся под защитой от копирования… преследуется по закону». Поэтому не стану этого делать, тем более что тут же сказано, что «если вам потребуются дополнительные комплекты «Фактор», вы сможете связаться с ближайшим офисом компании CSL Behring. Организация, представляющая интересы CSL Behring в России «ЗАО ГлаксоСмитКляйн Трейдинг» (тел.+7 (495)777-89-00).
В целом, проект получился очень полезный. Нашему сыну неполных трех лет кроме браслета очень нравится рассматривать картинки в брошюре: «Мама, тебе какой фактор больше нравится?». Диск получился скучноватый, но и за такой огромное спасибо, ведь это только начало! Задача этого диска «визуальным способом дать детям, их родителям и окружающим (в дошкольном учреждении, школе, в спортивном клубе и т.д.) информацию о гемофилии и о правильном обращении с пациентами, у которых гемофилия».
Posted in ПОЛЕЗНАЯ ЛИТЕРАТУРА
Безопасное место для сна
Маленький ребенок много спит, но, подрастая с каждым днем, он все-таки еще довольно много времени проводит в своей кроватке. Это его основное пристанище. Для нашего особенного малыша нужно сделать место для сна и первых игр особенно безопасным. Ведь даже при случайном резком повороте во сне при ударе о детали кровати может случиться неприятная ситуация (гематома на голове, теле, руках или ногах).
У нас была обычная детская кроватка, но в ней по всему периметру мы натянули мягкие бортики. Сейчас такие продаются в магазине, но они довольно дороги. Поэтому для дачной кроватки мы сшили такие бортики своими руками, используя пороллон толщиной 1 см, обшитый фланелевой тканью от детских пеленок. Получились очень веселенькие бортики.
В группе «Гемофилия — образ жизни» в соцсети ВКонтакте также нашла одну фотографию, как сделана кроватка, и мне понравилось:

В детской кроватке наш сын спал до 2-х лет. Днище мы опускали по мере его роста. Когда он стал подниматься в кроватке, пришлось сделать мягкими также и верхние планки кровати. Для этого мы использовали строительный изоляционный материал для труб: надевали трубочки нужной длины и диаметра на планки кровати, закрепляли мебельным скотчем (он серый и не оставляет следов), а сверху я накидывала большое махровое полотенце и пришивала его большой иголкой прямо к кроватке.
Кстати, эти же изоляционные трубки (они есть любого диаметра и продаются в строительных магазинах) отлично подходят для того, чтобы обезопасить многие твердые предметы. Например, сами трубы центрального отопления в квартире. Из них мы также делали мягкие подлокотники для детского стульчика. Вообщем, материал удобный, недорогой и многофункциональный в наших целях обеспечения безопасной среды для наших деток!
Теперь лирическое отступление из нашей жизни, связанное с детской кроваткой. В день празднования иконы Божией Матери «Нечаянная радость», когда нашему сынуле было 1 год и 9 месяцев, мы пришли с ним домой из храма после причастия. На некоторое время я оставила его в кроватке, а сама грела обед на кухне. Вдруг услышала глухой удар от упавшего предмета. Бегу, вся похолодев, в комнату, а мне навстречу — довольный сын. Хватаю его, начинаю судорожно его щупать, а он смеется (он тогда еще не говорил). Ставлю назад в кроватку и спрашиваю: «Как ты это сделал?» Он тут же закидывает по-обезьяньи ногу через бортик и пытается снова выпрыгнуть… В тот же вечер в кроватке ему был сделан специальный лаз (вытаскивались две реечки в центре одной стороны) и мы начали его учить залезать в кроватку самому… Слава Богу, это был единственный подобный случай падения из кроватки с нашим сыном и он обошелся без единого синяка (!!!) лишь по той причине, что он только что был после святого причастия. И Ангел-Хранитель уберег.
Теперь дальше про кроватки. После 2-х лет встал вопрос: на чем спать дальше. Я изучила множество разных сайтов про детские кроватки. Свой выбор мы остановили на выкатном диванчике «Чунга-Чанга«.
Он оказался для нас удобен тем, что в его дизайне нет ни одного прямого угла, под обивкой везде мягкий наполнитель. В то же время матрас для сна довольно упругий и спать на нем удобно даже взрослым. Кстати, диванчик делается на заказ любой ширины. Мы сделали с запасом, чтобы можно было к нему прилечь книжку вместе почитать перед сном, и чтобы ему свободнее было спать. В разложенном состоянии его высота составляет 33 см, так что с него и упасть не страшно и залезать легко. Выкатить диванчик можно на 150 см, этого вполне достаточно для сна малыша, а станет старше, можно и еще выдвинуть до двух метров. Но мы рассматриваем этот вариант, как переходный, где-то до школы, когда полеты во сне с приземлением на пол — довольно частое явление.
Безопасное место для игр
Когда малыш подрастает, ему требуется безопасное место, где он может побыть один, пока мама готовит еду для семьи или занята какими-то другими делами, а рядом нет «семи нянек». В манеже малыш быстрее учится вставать, а если падает, то его защищают мягкие бортики и натянутая сетка.
У нас был очень удобный манеж-кровать, который нам подарили друзья. Этот манеж выручал нас с первых месяцев жизни и до полутора лет. Он легко складывался в специальную сумку и был с нами в поездках на природу, на дачу и в гости. Дома мы ставили его там, где были сами: на кухне, пока я готовила, или когда нам хотелось просто спокойно поесть, не выпуская сына из виду. На довольно жесткое дно манежа стелили мягкий матрас, чтобы при падении подстраховаться.
Posted in Безопасность, От 0 до 2 лет
Каждый человек имеет свое задание на земле.
Каждый листик, каждая травинка, каждый цветочек имеют задание, которое должны исполнить.
Мы трудимся, но Бог решает, что и как будет в нашей жизни. И когда мы благодарим Его за свое положение, тогда у нас все получается.
Нет ничего незначительного, все важно.
архимандрит Фаддей Витовницкий
Posted in Духовные наставления
Когда цесаревич подрос, родители рассказали ему о его болезни, прося быть осторожным. Однако наследник был очень живой, любил мальчишеские игры и забавы, и часто невозможно было его удержать. «Подари мне велосипед», — просил он мать.
«Алексей, ты знаешь, что тебе нельзя!»
«Я хочу учиться играть в теннис, как сестры!»
«Ты знаешь, что ты не смеешь играть».
Иногда Алексей Николаевич плакал, повторяя: «Зачем я не такой, как другие мальчики?»
Вот и я думаю, что наступит день, когда мой сын задаст мне такой вопрос. Как правильно ответить?
Ребята! Это работает. Сегодня на сайте гослуг Москвы в Личном кабинете читаю: «Услуга оказана. Решено положительно». И приложено Уведомление по парковкам, в котором указаны данные нашего сына и номер автомобиля, а также: «в реестр парковочных разрешений инвалидов города Москвы внесена запись о парковочном разрешении».
Уточнение: парковка бесплатна на специально размеченных местах (дорожный знак для инвалидов и такая же разметка на дороге).
Так что следуйте нашему примеру, чтобы не платить за парковку своего автомобиля в центре Москвы!
Posted in НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ

С 1 июня 2013 года ВСЕ ПАРКОВКИ в центре Москвы СТАНОВЯТСЯ ПЛАТНЫМИ.
Бесплатная парковка транспортных средств инвалидов и их представителей будет осуществляться ТОЛЬКО ПРИ УСЛОВИИ наличия специального парковочного разрешения.
Получить это разрешение можно через Портал государственных и муниципальных услуг города Москвы www.pgu.mos.ru. На портале необходимо зарегистрироваться.
Данный вопрос регулируется Постановлением Правительства Москвы от 17 мая 2013 № 289-ПП «Об организации платных городских парковок в городе Москве». Порядок внесения в реестр указан в приложении 3.
Я сегодня прошла эту процедуру через Портал госуслуг Москвы. В строке поиска сделала запрос «парковочное разрешение». Сразу открывается необходимый перечень. Я выбрала электронную услугу. На подачу заявления у меня ушло 3 минуты. Заявление принято и должно быть рассмотрено в ближайшее время. Посмотрим, как это работает. Буду держать вас в курсе.
Posted in НОВОСТИ и ОБЪЯВЛЕНИЯ
Утром были в детском саду. Вот сегодня у нас состоялся праздник Дня семьи. Как же постарались наши педагоги: показали ребяткам и пальчиковый спектакль про семью, мы и песни потом вместе пели, и играли, и танцевали! Настроение создали отличное.
Наш сынуля на празднике тоже не отставал сегодня от других ребят. Сначала приглядывался, а потом даже в хороводе ходил вместе со всеми. Такой был довольный, когда получалось сделать что-то!
Сегодня насмешил меня на занятии. Воспитатель, с которой не виделись с апреля, спрашивает:» Где же ты так лоб ударил? Такой синяк!» А он так по-деловому и не задумываясь: «Углы считал«. Потом выяснилось, что так кому-то отвечал папа, а он услышал и запомнил. На улице и вообще кругом много интересующихся, откуда у нас такие синяки. Обычно мы отшучиваемся, мол, парень растет, летает.
Потом были на плановом приеме в гемцентре. Главный вопрос, когда едем: «Мама, переливаться будем?» Сегодня не пришлось. Состояние нормальное.
Стараемся приезжать в гемцентр регулярно, не реже одного раза в два месяца (это если нет экстренных выездов). Всегда советуемся с нашим лечащим доктором о важных вопросах нашей жизни. Такие плановые визиты поддерживают нас не только с медицинской точки зрения, но и морально, а это очень для нас важно.
Сынуля тоже стал спокойнее приезжать в гемцентр, т.к. раньше при одном виде проходной Измайловской больницы начинал неистово плакать. Теперь уже понимает: едем показаться или едем экстренно, когда что-то болит.
Posted in День за днем, От 0 до 2 лет